Meine Mum hat Leberzirrhose

[Seegurke]

Hallo ihr lieben,

ich bin neu hier im Forum und hoffe ein gutes für mein Thema gefunden zu haben.
Es geht um meine Mutter (65 Jahre) die offiziell seit knapp 3 Monaten eine Leberzirrhose im Endstadium hat. Vorher war es für uns(meinem Bruder und meinem Schwager) einfach nur eine leicht kranke Leber, es gab leichte erhöhte Werte und sonst schien aber noch alles in ordnung gewesen zu sein, laut unserer Ärzte.
Im Oktober letzten jahres wurde dann, da an einigen stellen an ihrem bauch wasser austrat, eine Aszites festgestellt. Diese wurde dann 2-3 mal behandelt. Ihr Bauch ist riesig muss man dabei sagen...
Vor ca. 3 Monaten hatte sie dann so ein drückenden schmerz unter der rechten Brust und sie entschied sich für das Krankenhaus. Dort stellte man fest das soviel Wasser in ihrem bauch ist das es irgendwie die Organe leicht erdrückt.
Mama bekam dann einige punktionen, mehrere Medikamente, schmerzmittel und sollte dann in 5 tagen entlassen werden.
Sie litt dann am 7 Juni 2013 unter übelkeit und erbrach sehr viel, konnte nichts mehr essen und trinken. da sie auch Diabetes hat bekam sie halt auch einfusionen und so ein kram damit der zucker einigermaßen im rahmen blieb.
Nichts desto trotz sollte sie dann am 11. Juni entlassen werden...eigentlich.
Am 10 Juni fand man sie nachts plötzlich ruhig liegend da, sie starrte nur und war nicht wirklich anwesend/ansprechbar.
Wir kamen am nächsten Tag ganz normal ins Krankenhaus und freuten und das unsere Mama nach hause kommt...uns sagt ja auch niemand bescheid oder ruft uns an...wir gehen also ins krankenzimmer und da lag sie, sie hat uns nur kurz wahrgenommen und starrte dann wieder gerade aus.
Wir fingen fürchterlich an zu weinen, wir waren auch überhaupt nicht drauf vorbereitet uns wurd nur gesagt es wurde eine CT gemacht und vielleicht ein Schlaganfall...die Schwester hatte selbst keine ahnung was mit ihr passiert ist. Die untersuchungen liefen noch und die Ärztin sollte jeden moment mit uns sprechen.
Sie kam dann auch und meine das Mama eine Leberzirrhose im endstadium hätte und das der Amoniakgehalt über 200 ist, weshalb sie nicht ansprechbar sei. wir wurden gefragt ob sie noch eine sonde bekommen sollte bzw. die ärzte alles was in ihrem möglichen bereich steht, tun sollten um ihr "das leben zu retten".
Wir waren mit der situation völlig überfordert, plötzlich ging es um leben und tod, wo sie doch eigentlich heute nach hause kommen sollte. unsere mama sollte sterben, vielleicht sogar nicht einmal mehr die nacht überleben...
wir entschieden uns für die sonde und für das leben unserer mutter.
sie kam auf die intensiv, der anblick war weiterhin schrecklich...wir sollten erstmal nach hause fahren und das telefon in unserer nähe lassen.
die kommende nacht war die hölle, wir fuhren gleich am nächsten morgen früh hin um uns zu erkundigen wie der zustand sei.
Mama war schon wieder am reden, zwar wirres zeug aber sie war da. sie erkannte uns nur ab und zu aber es wurd seitdem von tag zu tag besser. nach 4 tagen war alles wieder fast normal. sie war auf station, sie konnte mit uns reden, ganz normal, der amoniak spiegel war natülrich wieder um einiges gesunken.
Die ärzte redeten von einem wunder und wir glaubten daran das sie wieder"gesund" nach hause kommt. sie fing auch wieder an selbst zu essen, zumindest pürriertes.
eine woche später fing sie wieder an mehr zu schlafen, sie schlief ganze drei tage durch, die ärztin meinte das sie es wohl doch nicht packen würde...wir holten sie also"zum sterben" nach hause, sie sollte wenigstens eine ruhige umgebung haben. als sie nach haus kam war sie wieder ein wenig wach und seeehr verwirrt, sie erkannte uns nicht und konnte fernseh von realität nicht unterscheiden. sie plapperte 2 tage lang durch ohne zu schlafen. wir redeten mit dem hospiz dienst und mit einem pflegedienst. machten uns gedanken über die beerdigung usw.
jetzt 2 monate danach ist sie wieder wie vorher, bevor sie im krankenhaus war, ganz normal, zwar immernoch bettlägerig aber normal, sie lacht wieder, hat allerdings leichte depressionen weil sie ständig angst hat zu sterben, weil sie von dem ganzen nichts mitbekommen hatte aber es scheint wieder alles gut zu sein. wir haben nur angst wann es soweit ist, wann wieder so ein schlag kommt, was auf uns zukommt. ihr bauch ist immernoch riesig und wasser hat sie auch in der lunge und im bein.
ich suche hier im forum welche die soetwas schon erlebt haben, die mir sagen können was noch alles auf uns zukommt. eure meinung einfach zu diesem thema.
entschuldigt das ich soviel geschrieben habe und ich hoffe ihr konntet mir folgen und ich hoffe ich bekomme antworten...viele antworten.

Eure Seegurke

[fraunachbarin]

liebe seegurke..
es tut mir leid, daß ihr schon so schreckliches mit deiner mami erleben mußtet.
ich könnt dir jetzt die geschichte meiner mami, die vor 10 monaten von uns ging, erzählen, aber ich erspar es dir lieber. falls du es doch lesen möchtest, es steht unter dem thema: krebs und jetzt?
ich möchte dir aber raten, daß du dich mit dem thema leberkoma vertraut machst. denn damit werdet ihr euch wohl auseinander setzen müssen.
ich wünsch dir dolle viel kraft für diese schwere zeit.
schreib dir hier alles von der seele, hier sitzen alle im gleichen boot.
liebe grüße von tine

[Mel_1]

Hallo Seegurke,

ich schliesse mich Tine an, ich hab hier die selbe Situation durch und es war sehr hart.
Wichtig ist jetzt erstmal, dass Ihr Pflegestufe und Behindertenausweis beantragt undEuch Gedanken macht, ob Ihr nicht mal ein Hospiz anguckt.
Solch Phasen wird es öfters geben und man muss sich die Frage stellen, ob man nicht zulange festhält.
Wenn die Leber so zerstört ist und es keine Hilfe mehr gibt...auch ohne Leberkrebs, sollte man sich auf die schlimmsten Momente gefasst machen.
Tröstlich ist...das Leberkoma ist eine gute Funktion, die Patienten schlafen einfach ein.
So war es bei meinem Schatz...er schlief sich in die andere Welt .
LG
Mel

[Seegurke]

Ihr seid so lieb, vielen dank erstmal für eure worte <3
mit dem hospiz hatten wir kontakt und sie sind bereit falls es wieder schlimmer werden sollte..die pfelgestufe 3 hat sie auch schon sehr lange, sie ist ja schon seit mhm ca. 4 jahre bettlägerig, kam ab und an in den rollstuhl zum spazierenfahren bis das wasser dann zuviel wurde und sie zu schwach.
Heute haben wir dann festgestellt, da sie nur auf einer seite liegt (auf der anderen wird ihr schrecklich schwindelig) wasser in dem unteren fuß,dem bein und auch in der unteren brust bildet. wie auch schon aus dem bauch, tritt auch aus der brust ein wenig wasser aus.
das reden fiel ihr gestern sehr schwer und ihre lunge pfiff aus dem letzten loch was uns auch vermuten lässt das sie wasser in der lunge hat.
ich schätze sie wird nächste woche zum punktieren ins krankenhaus müssen, so meinte es der arzt, bis dahin wird die furosemid erhöht und unsere angst besteht darin das es wieder so schlimm wird wie vor ein paar monaten .
mir stellt sich immer wieder die frage wielang sie noch hat und ja ihr sagt es, ich bin froh das, wenn es soweit ist, daß sie einschlafen wird.

ich wünsche euch erstmal eine gute nacht und werde vorher noch eure themen aufsuchen, ich brauche erfahrungen :/
liebe grüße seegurke

[Mel_1]

Liebe Seegurke,

wie lange es dauert weiss wohl keiner.
Der eine Patient schafft es früher, der andere deutlich später.
Bei meinem Mann ging es sehr schnell, für mich damals zu schnell.
Aber es sei ihn gegönnt...er hätte es nicht ertragen können, ein Pflegefall zu werden.
Du kannst das Hospiz übrigens jetzt schon für Deine Mama in Anspruch nehmen, wenn daheim alles zu mühsam wird.
Auch ist es eine Entlastung für alle, wenn man sich in solch wunderbare Hände begibt.
Mein Mann wurde zum Schluss jeden 2 Tag punktiert. 5 Liter regelmässig.
Danach ging es ihn immer schlecht und er war so unsagbar müde.
Das Wasser war aber nur im Bauchraum gelagert.
Wichtig ist, dass auch Ihr loslassen könnt, denn so ist es ja kein Leben mehr, was die Mama führt.
Fühl Dich mal gedrückt...
LG
Mel

[Seegurke]

Hey hey,

Jeden 2 tag punktiert? blieb er im Krankenhaus oder musste er jedes mal neu hin? Das ist ja auch eine heftige anstrengung für ihn, gar nicht zu mutbar.
Wielange oder wie schnell ging es bei euch seitdem ihr wusstet das er sterben wird? wenn ich dich das so fragen darf

Wir hatten schon abschied genommen wo sie im Krankenhaus war, wir versuchen es ihr ein wenig alles zu erleichtern. Denke deswegen hat sie sich auch wieder ein wenig aufgeraft. Sie ist momentan auch sehr viel am schlafen oder am weinen, weil sie so eine Angst hat. Sie will nicht wieder ohne es zu merken, einschlafen..wegtreten und sie will uns nicht verlieren.

[fraunachbarin]

liebe seegurke..
das ist doch klar, daß sie so angst hat. haltet euch gegenseitig, denn jeder von euch ist voller angst. weint miteinander.. redet so viel miteinander, wie es noch möglich ist. nutzt die zeit, die euch noch bleibt.
auch ich möchte euch raten, ein hospiz aufzusuchen. meine mami war 12 tage dort und ich war tag und nacht bei ihr. wir wurden dort so gut aufgefangen. so viel nächstenliebe habe ich selten erlebt. es ist für körper und geist der kranken ein geschenk. und für eure fragen, tränen und gespräche ist immer jemand da.
ich wünsche dir viel kraft weiterhin..
lg tine

[Sheyna]

hallo liebe seegurke.

ich habe,das was ihr durch gemacht habt, auch im letzten jahr mit meiner mutter gehabt.haar genau das selbe.

meine mama lag 4 wochen im krankenhaus.ich wurde auch 2 mal angerufen.es haben 3 oberärzte,3 schwestern, 1 intensivstation ärztin und 2 assistenärzte mit mir gesprochen und meinten,meine mutter würde es nicht schaffen. eine schwester,hat mir sogar geraten ein schriftstück aufzusetzen wo ich erkläre,das alle lebenserhaltenden maßnahmen durchgeführt werden sollen.das habe ich auch gemacht.selbstverständlich haben auch einige ärzte gesagt,dies geht nicht mehr,jenes geht nicht mehr.ich habe aber immer wieder gesagt,macht alles was ihr könnt!!! meine mama lag auch 2 tage auf der intensiv.auch der ammoniak haushalt war seeeehr hoch.also sie konnte nicht mehr sprechen weder noch schreiben,allerdings auch erst 1 woche später.wir haben vorher eine vollmacht für mich ausgefüllt,gott sei dank,damit ich über sie entscheiden darf und soll.denn der arzt wollte einen gesetzlichen betreuer über das gericht anfordern.aber da hab ich dann zwischen gefunkt. es war ein auf und ab und ich wurde auf das schlimmste vorbereitet.aber ich habe daran geglaubt das sie es schafft.ich war jeden tag bei ihr und habe trotzdem mit ihr gesprochen.

ich muss dir sagen das sie alles überlebt hat und auch alle ärzte,schwestern alle die sie behandelt haben,davon überrascht sind.ich habe sie dann in eine residenz untergebracht zur weiteren genesung.denn laufen etc ging alles zu anfang nicht.

und heute?meine mutter zieht jetzt wieder in eine eigene wohnung und es geht ihr,was diese krankheit an geht.sehr gut.allerdings wurde bei ihr nun peritonalkarzinose festgestellt.aber auch das werde ich mit ihr schaffen!


das ist meine geschichte dazu.ich sage immer wieder, KÄMPFEN.alle möglichkeiten die man hat ausschöpfen!! das ist sehr wichtig.


ich wünsche euch alles liebe und gute..

drücke euch die daumen


PS: bauchwasser war bei meiner mutter auch,aber auf den damaligen eierstockkrebs zurückzuführen.das wurde immer abgepumpt.sie hat auch jetzt wieder bauchwasser.wegen dem neuen krebs.

[Mel_1]

Hallo Seegurke,

mein Mann musste nicht jeden 2 Tag ins Krankenhaus, das machten die Hausärzte. Ich hab ihn halt tgl dahin gefahren, das ging auch problemlos, denn er war bis zum letzten Tag noch mobil.
Nur war er halt nachdem Punktieren daheim immer müde.
Wie lange das alles ging bis zum Tod?
Er hatte Bauchweh und Co, ging zum Arzt, dann sofort in die Klinik, nach 3 Wochen Klinik und Diagnostik stand das Ergebnis HCC fest und 3 Wochen später verstarb er.
Er hat also zum Glück nicht solange leiden müssen.
Euch weiterhin viel Kraft...
LG
Mel

[Seegurke]

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich ewig lang nicht gemeldet weil man hier einfach zuviel um die Ohren hat bzw. man mag auch am liebsten die Augen davor verschließen.

Momentan sieht es so aus das ihre Leber sich ein wenig regeneriert hat, die Nierenwerte nicht sooo gut sind und naja Sie liegt ständig nur auf einer Seite welches auch unser Aktuelles Problem ist.
Ihre Füße sind dick wie sonst was und ihre Beine auch, Wundrosen hatten wir auch schon 2 und mittlerweile bilden sich auch Dikubiti auf der rechten Seite.
Wir können auf Sie einreden wie sonst was, sie wird sich niemals umdrehen....was würdet ihr an der Stelle machen? Einfach drüber weg hören...auch wenn Sie einen deswegen hassen würde?
Dann hat Sie unglaubliche Depressionen, sie kann es einfach nicht akzeptieren das es momentan...."ganz" ok. aussieht. den umständen entsprechend...
Sie sieht nur noch den Tod und ich persönlich kann es einfach nicht mehr hören ich stoße hier echt an meine Grenzen...

Wie geht es euch mittlerweile?

Liebe Grüße
Seegurke

[mickey226]

Was auch immer im Moment im Raum steht, ich kann nur von uns berichten. Mein Mann hat auch Leberzirrhose mit Child C und ist derzeit seit fast 10 Wochen im Krankenhaus (allerdings wegen einer zusätzlichen anderen Baustelle). Der Aszites ist immer ein Problem, wenn man das Leberleiden hat, ebenso die eingeschränkte Nierenfunktion. Es klingt jetzt etwas blöd, aber ich persönlich schränke mich nur noch auf Aussagen ein, die von Ärzten und Schwestern in der Morgen-Schicht zugänglich sind. Das sind im Normalfall diejenigen, die am meisten Ahnung haben und auch am besten mit der Krankengeschichte befasst sind. Dekubitus ist allgemein ein Problem, das sich bei langem Aufenthalt im Bett einstellt. Aber man kann das gut behandeln.

Grundsätzlich gesehen sehe ich bei meinem Mann, daß es am allerwichtigsten ist, hinter ihm zu stehen mit Leib und Seele.

Ich würde schlicht nicht aufgeben und immer dranbleiben, egal, was manche Ärzte so von sich geben. Höre auf diejenigen, denen Du Vertrauen schenkst. Ich mach das genauso und bin bisher immer sehr gut gefahren damit. Lass Deine Angehörigen nicht alleine!

[Seegurke]

Ich danke dir für deine antwort und es tut mir sehr leid das dein mann auch dieses leiden hat...

ich würde meine mutter niemals deswegen im stich lassen, auch wenn ich momentan oft am ende bin...ein gespräch mit meinem partner gibt meinen nerven dann wieder ein wenig kraft.
Was das krankenhaus und die ärzte angeht, vertraue ich auch nur denen die sie schon seit jahren kennen/behandeln.
Und es geht auch nur um ihre bedürfnisse bzw. ins krankenhaus kommt sie auch nicht mehr.
ich hab nur angst davor was noch kommt oder als nächstes, weil es jetzt relativ ruhig ist..

dir noch weiterhin viel kraft , fühl dich gedrückt.

[Sheyna]

Hallo seegurke, wie geht es dir und deiner mama?

[Seegurke]

Huhuu Sheyna,

naja ihre Leber hat sich ein wenig regeneriert, das Wasser ist dennoch massiv in ihrem Körper. Sie hustet viel und würgt dann ohne erbrechen. Scheint so als würde sie dann keine Luft bekommen bzw. sehr gering.
Ansonsten kämpfen wir , da sie sich ja nicht umdrehen mag, gegen wunde stellen an die auch ziemlich groß ausfallen können aber sie verheilen gut, dank der guten pflege wo ich auch ein wenig stolz bin.
Sie ist sehr egoistisch geworden was mich auch immer wieder an meine Grenzen bringt. Manchmal kann ich einfach nicht mehr und man muss trotzdem weitermachen.
Es sieht aber alles wirklich gut aus momentan aber man hat trotzdem Angst das es jeden moment passiert oder zumindest weiß man, daß es sehr plötzlich passieren kann.
Und Sie weint teilweise stundenlang, die situation im Krankenhaus hat eine sehr schöne tiefe Depression mit sich gebracht...

Ich wünschte ich würde wissen was als nächstes kommt/passiert. Und ob Sie das Jahr noch durchsteht.
Ich verbleibe erstmal mit ganz lieben Grüßen, ich bin wie immer totmüde

Die Seegurke

[Seegurke]

Hallo ihr lieben,

sie hat es endlich geschafft. Am 15.04.2014 ist meine Mum um ca. 08:30 Uhr von uns gegangen.
Sie fehlt mir so, auch wenn ich denke es ist besser für Sie, sie kann wieder tanzen! Ich habe die ersten 2 Tage nicht viel geweint, es war einfach befreiend, man wusste Sie wird sterben und hat sich drauf vorbereitet aber jetzt, ein paar Tage säter, merk ich einfach wie sehr sie mir fehlt, kein lauter fernseher(weil Sie so schwerhörig war), kein Telefon welches klingelt weil jemand zu ihr kommen muss, es ist einfach so ruhig und ich fühle mich einsam, soviel ich auch gemeckert habe.
Ich vergesse nie wie sie dalag den letzten atemzug nahm und es plötzlich ruhig war. Mittwoch ist die Beerdigung. Ich habe irgendwie Angst.
Sie wird in meinem Herzen weiterleben.