Ich bin schwanger & mein Mann hat einen Gehirntumor im Kopf

[Letizia2000]

Hallo ihr da draußen,

mein Name ist Letizia, bin neu hier und ich wende mich nun in meiner vollen Verzweiflung an euch da draußen. Momentan bin ich auch noch schwanger, ich weiß langsam nicht mehr, wo das ganze hinführen soll und wo mein/ unser Kopf steht...
Nun zu meiner Geschichte; mein Mann hatte 2000 eine Op am Gehirn.
Es würde da eine Teilentfernung (Kraniotomie & Exstirpation)
eines fibrillären Astrozytoms Grad 2 im operculum frontale rechts vorgenommen.
Diese Op hat er, trotz das es lt. Ärzten wohl so blöd sitzt, gut überstanden.
Lediglich ca. ein halbes Jahr kein Geschmack und der Geruch war auch eingeschränkt, aber ansonsten ohne neurologische Defizite.
Er konnte alles bewegen und musste sich lediglich 6-8 Wo.schonen.
Und konnte dann bald seiner Arbeit wieder nachgehen.

Leider hatte er dann 2006 ein Rezidiv, vorausgehend waren immer wieder Krampfanfälle. Ein paar Grand mal Anfälle und eher immer wiederkehrende fokale Krampfanfälle für ca. 30sek. -1min. (ohne Aura)
Er wurde dann stereotaktisch in einem anderen KH bestrahlt. Das hat er ebenfalls ambulant sehr gut überstanden.
Lediglich wurde daraufhin die Tbl. Dosis angepasst um die übrig gebliebenen fokalen Anfälle gut zu regulieren. Weiterhin Kontrollen mit MRT.

Nun haben wir 2014 und wieder hat uns dieser Scheiß Tumor eingeholt !
Fokale Anfälle in 2 Tages Abständen, die 3erlei Tbl. Am Anschlag.
Die Ärtze im dem KH wo er bestrahlt wurde meinten, sie würden ihn operieren aber nicht mehr bestrahlen (aber alleine der Sitz des Tumors ist katastrophal) und die Ärzte im 2.KH meinen, man könne das nicht mehr operieren, nur noch bestrahlen und eine Chemo machen vorher wollen Sie ihn natürlich noch Biopsieren) um schauen ob es sich vielleicht noch um ein astro 2 Grades oder 3 Grades, im schlimmsten Fälle ein Glio handelt.

Ja was soll man jetzt dazu sagen- da gehen einem 10000 Dinge durch denn Kopf. Soll er sich operieren lassen oder soll er lieber nur bestrahlen um Zeit zu gewinnen?

Nun hat sich ja diese ganze Situation auch gewendet, da ich jetzt auch noch schwanger bin und bald entbinden werde.
Keine Frage; ich hatte vorher immer jedes Jahr (und er auch) Angst vor den MRT Kontrollen, aber jetzt sind wir nicht zu zweit, sondern bald zu dritt ! Und man bricht bei diesem Gedanken regelmäßig zusammen, weil man genau weis, was noch alles auf uns zukommen kann !

(Existenzängste- wie packen wir das finanziell, er nach 6 Wo. Krankengeld und ich im Mutterschutz, stehe ich bald alleine da, hat mein Baby bald keinen Vater mehr, verliere ich meinen, über alles geliebten Partner, werde ich einen pflegebedürftigen Mann zuhause haben und und und)

Es ist eigentlich nur noch zum heulen !! Ich glaube, ich pack das nicht.
Er ist momentan das prompte Gegenteil von mir, er hat natürlich auch Angst, aber ist immerzu positiv gestimmt und sagt er würde damit alt werden können...
Ich weiß nicht mehr was ich davon halten soll....

Gebt mir bitte bitte eine Antwort...
Was kann ich tun, um ihm zu pebbeln? Damit er durch diese ganze Geschichte gut durchkommt ?

Letizia

[Stuggi]

Zitat von Letizia2000

Gebt mir bitte bitte eine Antwort...

Hallo Letizia,

ich schreibe jetzt auch nur, damit Du siehst, dass dein Beitrag gelesen wird.
Aber die Antwort ist: es gibt keine Antwort
Das einzige was ich jetzt herauslesen würde ist, dass dein Mann sich schon mit der jetzigen Situation und auch mit Tod befasst hat und eben alles versucht.
Aber auch erkannt hat, dass es vorbei sein kann (wann auch immer).

Tu dich mit irgendwelchen vertrauten Leuten zusammen und rede einfach nur da drüber. Das hilft

Ich wünsch euch alles Gute!
Sebastian

[Elisabethh.1900]

Liebe Letzizia 2000,
zuerst möchte ich dich im Forum herzlich willkommen heißen. Es ist ein trauriger Anlaß aus dem du dich hier angemeldet hast.
Du gehörst hier zu einer großen virtuellen Selbsthilfegruppe, bestehend aus Betroffenen, Angehörigen und vielen anderen hilfsbereiten Menschen.
Zu den vor euch stehenden Entscheidungen, zur weiteren Behandlung, kann ich leider nichts weiter schreiben, da mir die entsprechenden Kenntnisse fehlen. Mir ist bekannt, dass die Hirntumorhilfe (eine weitere große Selbsthilfegruppe ) Kontakte zu Experten vermittelt und damit hilft, eine Behandlungsmöglichkeit zu finden.
Hier ist die URL der Hirntumorhilfe:http://www.hirntumorhilfe.de

Auch hier im Forum sind User unterwegs, die mit Rezidiven zu kämpfen hatten, vor schwierigen Entscheidungen standen.

Existenzängste- wie packen wir das finanziell, er nach 6 Wo. Krankengeld und ich im Mutterschutz, stehe ich bald alleine da, hat mein Baby bald keinen Vater mehr, verliere ich meinen, über alles geliebten Partner, werde ich einen pflegebedürftigen Mann zuhause haben und und und)

Bitte wende dich mit deinen Fragen an eine Beratungsstelle für Schwangere, die Wohlfahrtsverbände (z.B.ASB, AWO, Diakonie) bieten soetwas an. In vielen Gyn-praxen liegen auch entsprechende Flyer aus. Vereinbare einen Termin mit der Beraterin, sprich offen und ehrlich über deine Sorgen.
Es gibt Hilfen für Schwangere (z.B. die Stiftung Mutter und Kind) oder auch private Initiativen, die nicht so bekannt sind.
Eventuell habt ihr auch Anrecht auf Wohngeld oder ergänzendes ALG 2, die Mitarbeiter der Beratungsstellen helfen beim Ausfüllen der entsprechenden Anträge.
Versuche den Kontakt mit der Beratungsstelle aufrecht zu erhalten, damit du auch jemand zum Reden hast. Eventuell ist auch eine psychologische Begleitung (im Rahmen einer Therapie) ratsam, die Krankenkasse übernimmt die Kosten für die Therapiestunden.
Sicherlich ist es immer günstig, sich für die Geburtsvorbereitung und die Nachsorge eine eigene Hebamme zu suchen. So kannst du alle Fragen um die Geburt und das Baby stellen. Im Rahmen der Nachsorge führen Hebammen auch Hausbesuche durch. Die Kosten werden von der Krankenkasse übernommen.
Es ist wichtig, vor deiner Entbindung zu klären,wer sich während der Zeit, wo du in der Klinik bist, um deinen Mann kümmert, wer euch im Notfall unterstützen kann. Am besten, ist es, sich ein sog. Netzwerk aufzubauen,um genau zu wissen, wer kann euch helfen, wenn etwas unvorhergesehenes ist, wo ist der Schlüssel hinterlegt, wie lang ist der Weg usw.

Gebt mir bitte bitte eine Antwort

Liebe Letizia 2000, du siehst also, dass viele Menschen hier im Forum deinen Beitrag gelesen haben und sich Gedanken machen, wie man dir und deiner kleinen Familie helfen kann. Nicht immer ist es einfach, sofort etwas zu schreiben.

Ich hoffe, dass ich mit meinen Zeilen dir ein Stück weiterhelfen konnte.

Alles Gute für dich,
Elisabethh.

[Letizia2000]

Ihr lieben,
vielen lieben Dank für eure Antworten & guten Wünsche.
Es tut gut zu wissen, dass es da draußen auch Leute und Patienten gibt, die diese gleiche absolute Sch**** durchmachen.

Vielleicht auch nochmal wegen den ganzen Professoren und Doctoren.
Mein man wurde damals sogar (als Kassenpatient) im Jahr 2000 von Prof. Samii in Hannover operiert.
Wie schon erwähnt konnte damals ja nicht alles entfernt werden.
Nun ist er biopsiert worden. ( Er hat es zum Glück, gut überstanden)
Der Doktor hat recht viele Proben entnommen
~ wohl um die 20 Stk.. Dachte eigentlich, man entnimmt da nur 2-3.
Keine Ahnung, warum die da so viel entnommen haben ?!?
Ist das normal?
Den Befund bekommen wir leider erst nach Ostern, da dort noch irgendwelche Spezialmaker untersucht werden.
Bis dahin heißt es Daumen Drücken, dass sind natürlich noch ein paar Tage hin, aber was soll man machen. Ich versuche ihn jetzt erstmal alle 2 Tage mit Orthomol immun etwas zu päbbeln.
Ob es hilft, weiß ich nicht.
Ob man soetwas von der KK absetzten kann-> vorbereitend bzw. unterstützend
auf Chemo und vielleicht auch noch Strahlentherapie ?

Letizia

[Letizia2000]

Hallöchen
so nun wissen wir es, es ist ein anaplast. Oligo Astrozytom 3 Grades.
(wohl mit Anteilen von Astro 2 & 3 Anteilen)
Was soll man dazu sagen....
Ich bin nur noch durcheinander. Eine Welt bricht zusammen. Für ihn und für mich...
Bestrahlen können sie nicht, nur noch Chemo mit Temodal.
Das heißt wohl für uns: GAME OVER !
Ich glaube nicht das eine Chemo, so einen bösartigen Tumor stoppen kann...

[Stuggi]

Hallo Letizia,

das ist ja ein Riesensch...
Ich weiß auch nicht, was ich sagen soll.

Ich hab´s irgendwann schon mal erzählt:
Im Krankenhaus hatte ich einen sehr guten Freund. Der hatte einen Knochentumor, dann Metastasen und die selbe Prognose.
Er hat damals seinen Weg zu Gott gefunden und auch den Tod akzeptiert. Ich weiß nicht, wie ich damit umgegangen wäre? Mit Gott hab ich´s ja nicht so ...
Jedenfalls hat er in der verblieben Zeit mit der Chemo aufgehört und noch ein paar Wanderurlaube mit seinem Vater gemacht (z.B. an Kreta kann ich mich noch erinnern) und ist mit sich und der Welt ins Reine gekommen.
Ganz ehrlich, das ist das stärkste, was ich je von einem Menschen erlebt habe!
Ich erinner mich auch grad an "Knockin' On Heaven's Door" (den Film) - die zwei Krebsler wollen unbedingt noch das Meer sehen und machen unterwegs verrückte Sachen ... und der Tod ist dort nicht mehr so grausam, sondern "nur" traurig.

Ihr könnt euch jetzt nur noch mit aller Kraft in den Kampf stürzen ... oder sich dem hingeben und die Zeit so schön haben, wie es nur geht.
Dazu würde ich euch, und v.a. dir, empfehlen zum einem Psychologen zu gehen. Ich würde sagen, dass der Kranke damit besser klarkommt, als das (nahe) Umfeld!

Ich hoffe ihr findet eine Entscheidung.

liebe Grüße
Sebastian