Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Fink]

Liebe Petra
Habe mich wirklich gefreut von dir zu Lesen,ich denke sehr oft an dich und
mache mir immer Gedanken wenn du länger nicht hier warst.
Du hast recht wenn am alle im Regen stehen lassen würde ich mir jetzt
auch eine andere Klinik suchen,es muss doch auch mal ein Entscheidung her
weil so geht es ja wirklich an die Nerven.
Da nützt auch kein Psychologe etwas.
Was macht dein Gewicht???evl sind wir super dünnen so Zeh das unser
Krebs nicht weiß wo er sich aufhalten soll bzw bei dir hat er auch Angst
und bleibt nur dort wo er ist,das wünsche ich dir sehr.
Weil dein einer Arzt bringt dich ja völlig durcheinander mit seinen aussagen
die er anscheinend nur mit evl Preis gibt.
Hoffe das du endlich mal Klarheit bekommst.

Bei mir ist alles beim alten würde so gerne mal in den Garten oder etwas Laufen aber ich habe noch keinen Rollator und mit Krücken schaffe ich das nicht da fehlt mir die Kraft.
Ansonsten komme ich mit meiner Ernährung gut zurecht,und das schlucken
wird auch langsam besser.

Wünsche euch allen ein Gutes Wochenende alles Liebe.
Nora

[Maillot]

Hallo Mädels!
So, Mutti war heute shoppen. Homeshopping, im wahrsten Sinne des Wortes. Unten im Flur steht ein Rollstuhl für zukünftige Ausflüge. Ein Rollator hätte mir nichts gebracht, weil mir die Kraft und Ausdauer zum Laufen fehlt. Aber so sind wieder Ausflüge möglich und ich kann an die frische Luft. Dann habe ich mir einen Duschhocker mit Rücken-und Armlehnen bestellt. Durch das Morphinpflaster ist mir immer so schwummerig und mir wird schwarz vor den Augen. Mit Hocker wird das alles streßfreier. Und jede Menge so Saugnapfhaltegriffe werden im Bad angebracht, nachdem ich vorgestern fast hingefallen wäre. So langsam wird's....
Außerdem hatte ich heute den ersten Besuch meiner Sterbebegleiterin vom ambulanten Hospiz. Die kümmern sich wirklich um alles, ich bin völlig begeistert. Solch eine Organisation macht schon mal schneller was möglich oder öffnet schneller mal Türen. Und ich hab keine Rennerei mehr, weil dort alle Fäden zusammenlaufen. Sie ist auch mit dabei, wenn der Knülch vom medizinischen Dienst kommt, um meine Pflegestufe zu bewilligen. Sie übernimmt aber auch seelsorgerische Dienste, obwohl ich in der Richtung bestens versorgt bin. Sie besucht mich und wir schauen, wie wir die Zeit gemeinsam gestalten. Gute Sache.....
@Nora, ich freue mich, das es dir wieder etwas besser geht. Ich mußte lachen, als ich das mit den ,dünnen, zähen Patienten' gelesen habe. Haha, ich geselle mich bald auch dazu! Ich denke, unsere Hartnäckigkeit zahlt sich aus! Mach weiter so, altes erfahrenes Schlachtross!

So, das wär's für heute!
Liebe Grüße an Marion,Elaine,Ortrud, Paula, Barbara, Petra ,Kirsten......und an alle anderen ,die ich jetzt nicht absichtlich verschusselt habe....

❤️❤️Maillot

[Maja57]

Meine Süßen!
Bin froh,von Euch zu hören.
Es ist zwar alles so traurig,aber muß doch manchmal schmunzeln über Eure Berichte.
Hilfsmittel hab ich ja auch schon länger.Hab ein Badewannenlift,ist so eine
tolle Sache.Seit dem kann ich ohne Schmerzen rein und raus.
Rollator haben wir so im Internett gekauft,der kam 2 Tage später mit der Post.
Hab zwar ne super Krankenkasse,aber die hätten nur ein Leichtgewichtrollator
der war nicht so perfekt,die Räder auch nicht,oder noch so ein einfachen schweren.
Da sollte mann nicht dran sparen.Ist eine Erleichterung für mich.
Pflegestufe muß ich auch mal langsam in Angriff nehmen.
Kriege auch nix mehr gebacken.Mir fehlt die Kraft und irgendwie die Luft.
Hausarzt hat mich noch zum Röntgen geschickt,keine Ahnung was das nun wieder ist.
Irgendwann ist aber auch mal gut.
Ich grüße und drücke Euch alle.
LG.Marion

[elaine70]

Habe eine Frage an die Hirnmetastasengeplagten. Hattet ihr Sensibilitätsstörungen, Taubheitsgefühle, Lähmungserscheinungen in den Extremitäten? Es gelingt mir zunehmend schlechter meine Angst und Panik zu verdrängen bzw unter Kontrolle zu halten, Nachts drehe ich manchmal fast durch, vor allem wenn die Symptome zunehmend länger anhalten. Wie geht ihr mit eurer Angst um?

[Maillot]

Hi Elaine,
zusätzlich, zu dem was du beschreibst, hatte ich noch an unterschiedlichen Stellen so ein Gefühl,als ob Ameisen über meine Haut laufen. Kopfschmerzen,Schwindel und meine Kiefersperre im Urlaub gehörte auch dazu.Der Nerv wurde gedrückt...und Sehstörungen leider auch, das hast du ja bestimmt gelesen.
Ich wünschte, ich könnte dir was Tröstendes schreiben. Aber bei dieser Scheißangst helfen nur positive Untersuchungsergebnisse.
Ich drücke dich feste!
Lieber Gruß
❤️❤️Maillot

Sorry, mir ist noch etwas eingefallen! Ich habe Berührungen am Kopf- z.B. wenn mein Mann mir über den Kopf streichelte- zum Schluß jetzt sogar als schmerzhaft empfunden. Das steigerte sich so schleichend......
Durch die Medikamente hab ich jetzt natürlich keine Schmerzen mehr.

[Mirablanca]

Hallo,
Puh, was für Nachrichten. Es ist zur Zeit nicht einfach auf dieser Seite zu lesen,
denn vieles macht ganz schön Angst oder steigert die Angst, die man ja sowieso ständig mit sich rumschleppt.

Liebe Nora, Ortrud, Maillot und allen anderen,
es macht mich sehr traurig eure Zeilen zu lesen und dennoch freue ich mich, dass ihr das Leben noch zu genießen wisst und dem Krebs immer wieder wenigstens mental in die Schranken weist.
Ich wünsche Euch allen noch viele wunderbare Momente.
alles Liebe
Mirablanca

[Brigitte 1955]

Hallo Ihr Lieben,
Was für traurige Nachrichten......warum kann uns das Biest nicht in Ruhe lassen?
Liebe Maillot, ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Deine Entscheidung wäre auch meine.......drück dich ganz lieb und hoffe auf das kleine Teufelchen in deinem Hinterkopf
Alles Liebe
Brigitte

[Balu33]

Hallo,
Konnte meinen Urlaub nach 2 tagen dauerschmerz dann doch noch genießen. Ich denke die Rückenschmerzen kamen von der Anreise 12 Std.
Aber wenn ich hier lese macht mich das total traurig und nachdenklich. Ich jammere wegen Rückenschmerzen und dabei geht es hier einigen so richtig schlecht.

Maillot, Ortrud und Nora ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Ich wünsche euch noch viele schöne Momente mit viel Lebensqualität. Ich drücke euch ganz fest!

Bei mir in der onkoklinik hänge ich eben ein wenig in der Luft. Ich kann keinen Arzt sprechen, dort ist im Moment der Teufel los. Die Schwester sagt, sie weiß nicht ob ich Ende des Monats noch die bisphosphonate bekommen kann, denn sie wissen nicht ob die Klinik bestehen bleibt. Jetzt ist mein Mann in heller Aufruhr und rief in Heidelberg an. Hat in der alten Klinik alle Unterlagen angefordert, er hat richtig Angst das ich keine Behandlung mehr bekomme.
LG Sigrid

[Ortrud]

Hallo,
gestern wurde meine Lunge geröntgt. Die Metastasen sind unverändert. Der Ultraschall war nicht so erfolgreich. Vermutlich haben sich die Lebermetastasen bis zum Magen oder die Bauchspeicheldrüse vergrößert. Nähers werde ich an Donnerstag erfahren Da habe ich MRT vom Abdomen Und CT von der Lunge. Nächste Woche habe ich auch noch Herz schall.
Das musste ich meinem Doc erst einmal erklären, dass mein bei Herceptin oder T-DM1 es öfter machen muss, da die beiden Medis aufs Herz gehen können.
Wie gut, dass man sich bei Herrn Google Informationen holen kann.

Liebe Maillot, liebe Elaine libe Nora habt Ihr Euren Doc. gefragt, ob er nicht doch etwas in der Schublade findet, was aber nicht so belastend ist?

Die Hoffnung stirbt zuletzt

[elaine70]

Bei mir geht es jetzt nach dem Urlaub mit der Antihormontherapie plus Perjeta plus Herceptin los, das ist noch das Leichteste und Angenehmste aus der Zauberkiste.
Ortud, ich drück alle Daumen, dass deine Untersuchungen einigermaßen glimpflich über die Bühne gehen.

[freundchen70]

Ja, Ortrud, dir alles erdenklich Gute für deine Untersuchungen!!

Ich kämpfe mit den Bestrahlungsschäden im Hals, die ich ja wegen der OP machen musste. Gar nicht schön!! Ich kann immer noch nicht richtig schlucken und der Geschmack ist auch nicht da. Hab ja schon einige Kilos verloren. Leider!
Kann ich im Moment gar nicht gebrauchen. ABer wem erzähl ich das.
Ihr habt ja auch genug zu kämpfen.
Freitag hab ich endlich den Termin in Heidelberg zwecks Zweitmeinung.

Ich wünsche euch allen wenig NW und eine gute Zeit.

@ Elaine noch einen schönen Urlaub! Wo geht´s denn hin?

LG Martina

[Maja57]

Ihr Lieben!
Ortrud denke morgen an dich und drücke die Daumen.
Elain viel Glück mit der neuen Therapie.
Nora ,Maillott und alle hoffe es geht euch einigermaßen.
LG.Marion

[Maillot]

Hallo Ihr Lieben!
Bin seit zwei Tagen wieder im Krankenhaus, ging alles sehr schnell. Ich musste mich dermaßen übergeben, dass es gar nicht mehr aufhörte und bekam dann auch noch Luftnot. Wir wollten erst einen Notarztwagen bestellen, aber dann wäre ich in das falsche Krankenhaus gekommen. Also ist mein Mann mit mir abends im Schweinsgalopp durch die Stadt bis zu dem richtigen Krankenhaus gebrettert. Es stellte sich heraus, dass mein Morphin zu hoch dosiert war, und dass mein Kreislauf völlig zusammengeklappt ist. Es wurden gestern noch einmal etliche Untersuchungen gemacht, wobei sich auch herausgestellt hat, dass ich einen Pleuraerguss habe. Alle anderen Metastasen wachsen munter weiter. Das sieht leider nicht gut aus.
Morgen gehe ich erst mal wieder nach Hause. Mit einer kleineren Morphindosierung.
Lieber Gruß
Maillot

[freundchen70]

Da bin ich wieder zuhause angekommen.
Also ich soll antihormontherapie machen. Erst mal keine Chemotherapie. Da Tam nichts gebracht hat wohl letrozol. Wegen der weichtekomponente haben sie sich keinen Kopf gemacht. Ist mir ja ganz recht so.habe ja nur einen mib von15%
Hoffentlich bringt es was. Ich hab gerade wieder solche Angst.
Was soll es.

[Arosagirl]

Hallo zusammen.
Nach etlichen Terminen und einer Reise nach Freiburg habe ich mich jetzt gegen die Entnahme des Lungenflügels entschieden und ab Montag startet für mich nun die Chemo. Diesmal carboplatin mit Gemcitabine. Falls jemand von euch Erfahrung damit hat bin ich für Informationen sehr dankbar. Ich hoffe dass ich damit die vielen Lungenmetastasen nochmal in den Griff bekomme. Ob das die beste Entscheidung ist werden wir nie rausbekommen, unter dem Gesichtspunkt der Lebensqualität aber bestimmt. Ich hoffe das Zeug wirkt.

Liebe Maillot: was ich von dir lese macht mich wirklich sehr traurig und ich weiß überhaupt nicht was ich dazu sagen soll. Ich finde es phänomenal dass du noch die Kraft zum Scheiben hast. Mir tut das unendlich leid in was für einer Situation Du bist und was du gerade durchmachst. Wer weiss wofür es gut ist was Wir so durchmachen müssen. Vielleicht erwartet uns dafür am Ende etwas ganz Besonderes.....ich wünsche dir sooo sehr dass du nochmal eine Zeit ohne Schmerzen hast in denen die Dinger einfach mal Pause machen und dich in Ruhe lassen.
Dasselbe wünsche natürlich ich auch allen anderen hier.

Liebe Nora: wie geht es dir zur Zeit? Weißt du schon ob deine "Kinder Chemo" Wirkung zeigt?

Liebe grüße an alle hier,
Petra