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  #31  
Alt 17.12.2008, 15:23
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Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Juhhhuuuuu, eine Hochzeit im Mai! Ach Mensch, das ist toll und romantisch- und ziemlich aufregend: Kleid, Frisur, Schuhe (gar nicht so einfach, da die richtigen zu finden!), something old, somethiong new, something borrowed, something blue usw. Herrlich!
Und ich finde es sowas von absolut richtig, den Termin genau so zu lassen, denn das zeigt, dass hier keiner vorhat, dieser verfluchten Krankheit die Möglichkeit zu lassen, unser Leben komplett zu bestimmen, sondern vielmehr glauben, dass wir auch wieder feiern und froh sein können. Das ist gut so!!!

An den Tag der Diagnose-Stellung erinnere ich mich auch noch nur zu gut( Spiel Deutschland:Türkei):Meinem Stiefvater ging es schon ein paar Wochen sehr schlecht, Rückenschmerzen, Appetitlosigkeit usw. Man vermutete, das läge am Rücken, damit hatte er schon immer Probleme, es lag also nur zu nahe.Als alles nichts half, erfolgte einen Einweisung ins KH. Zum Glück sind wir im nahe gelegenen Kreiskrankenhaus auf einen sehr fähigen, jungen Oberarzt getroffen, der nichts ausließ und ihn schließlich zwecks weiterführender Untersuchung in eine große Diagnoseklinik schickte- an diesem Tag hatte ich meiner Mutter unser "Notfall-Handy" mitgegeben, wenn etwas ganz Wildes sei, solle sie damit anrufen, weil ich im Dienst war und dann nur schlecht mit dem Handy telefonieren kann, hatte es so eingestellt, dass es eben nur bei dieser bestimmten Nummer laut klingelt. Und das tat es leider. Die Diagnose BSDK stand im Raum. Autsch. Meine Mutter hatte vorher schon gemutmaßt, ihr Mann habe etwas Schlimmes, sie könne es nicht begründen, aber fühle so.Leider hatte sie recht. Dann folgte das wohl übliche Wirrwarr, tausend Fragen, viel Angst, die Hoffnung in eine Whipple- OP, die nicht durchgeführt werden konnte wegen der Ummantelung der Baucharterie, tägliche Fahrten in die Klinik...Das vergesse ich mein Leben lang nicht mehr.
Ein paar Wochen vor der Diagnose hatten wir noch den Hasenstall meiner Tochter umgebaut, da hatte mein Stiefvater Werzeug bei uns in der Waschküche vergessen- das liegt noch genau so da, wie du den AB-Spruch aufbewahrst, kann ich das Zeug nicht wegräumen,als könnte ich damit etwas beschwören.
es meiner Tochter zu sagen war schwer, hatte mich selbst kaum im Griff, sie hat richtiggehend "aufgeheult", als wir ihr es erzählten...Und du hast recht, die bringt Gefühle mit einem Satz treffend auf den Punkt, wie nur Kinder es können. Die Frage, ob es denn überhaupt nichts gebe, was Opa heilen könnte, hat mich natürlich hart getroffen, doch ich hoffe ja selbst, also habe ich versucht, ihr das auch so zu vermitteln.Ich versuche zudem, immer im Gespräch zu bleiben, damit sich keine Ängste aufbauen und sie weiß, dass sie alles fragen und ansprechen kann.

Ja, ungerecht bin ich auch manchmal und denke manchmal "Hört auf zu jammern, ihr seid gesund, freut euch lieber eures Lebens!", aber das funktioniert so leider nicht. Wir sind wohl dazu verdammt, erst zu erkennen, was etwas wert ist, wenn es auf der Kippe steht und wir können natürlich nicht leben, als sei jeder Tag der letzte, da würden wir wohl leider wahnsinnig werden.Aber du hast recht, wir sollten unser Leben nicht von Krankheit dominieren lassen, sondern daraus lernen und achtsam damit umgehen, aber eben dennoch auch leben und sich freuen!Und dazu gehören eben auch "kleine Sorgen", Freunde und natürlich auch negative Erfahrungen. Wenn einer ernsthaft fragt, wie es meinem Stiefvater geht, treibt es mir manchmal die Tränen in die Augen, andere, die nur aus Sensationsgeilheit fragen,gehen mir ziemlich gegen den Strich und bekommen lediglich eine schöne Plattitüde zur Antwort. Man erkennt den Unterschied sehr schnell.
Zum Glück habe ich Freunde und Kollegen, die einen guten Mittelweg finden, mit denen ich lachen und heulen kann. Das ist so viel wert und nun bin ich ganz besonders dankbar, diese Leute zu haben...
Was wären wir denn, wenn wir alleine da stünden? Deine Schwester ist bestimmt auch sehr froh, dich und ihre Familie zu haben!

Wurde bei deiner Schwester eigentlich mal über Whipple gesprochen,oder "geht" das nicht, wenn es Metastasen gibt?
Das mit der Hyperthermie hatte ich mir vorhin auch schon überlegt, denn eigentlich ist Fieber ja ein Zeichen, dass der Körper sich gegen "Eindringlinge" wehrt...

So, werde mich nun nochmals in Sachen "Aszites" durchs Forum und durchs Netz kämpfen, vielleicht finde ich ja was Erbauliches...
Habe eben mit meinem Stiefvater telefoniert, "Zittern" wäre für das, was in seiner Stimme war, noch untertrieben. Das tut so weh!

Wie lange soll deine Schwester denn im KH bleiben? Gibt es dazu eine Aussage, wovon das abhängig gemacht wird?
Ich bin überzeugt, eine Chemopause gibt ihr neue Kraft, das ist so wichtig wie jede Medizin (entbehrt vermutlich jeder medizinischen Grundlage, aber ich glaube es einfach!).

Habe übrigens nach dem Solarium den Vater einer Freundin getroffen, der mich sofort fragte, ob es mir nicht gut gehe, ich sähe schlecht aus- wohlgemerkt nach dem Solarium...grmpf...

So, nun beende ich mal meinen Roman, wünsche dir, liebe Queeny und allen, die es auch in dieses Forum "verschlagen" hat, alles, alles Gute.

Liebe Grüße,
Martina
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  #32  
Alt 18.12.2008, 09:50
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Guten Morgen!

Ist das dunkel und kalt heute Da mag man gar nicht aufstehen... Aber nur noch morgen und dann ist endlich Urlaub
Habt Ihr gestern Stern TV gesehen? Die geschichte mit dem 37-jährigem und dem Hirntumor? Er hat ein Buch geschrieben "Einen Sommer noch" glaub ich - da die Ärzte ihm höchstens noch 1 Jahr Lebenszeit vorausgesagt haben. Und nun lebt er schon 4 Jahre mit dieser Prognsoe! Trotzdem hat mich der Bericht sehr mitgenommen. Er ist ja so alt bzw jung wie meine Schwester...

@Martina: Dankeschön genauso haben wir uns das auch gedacht. Wie zeigen der Krankheit, dass sie nichts zu sagen hat und das Leben weitergeht *pah*
Du hast Recht -ist nicht so einfach wie gedacht, alles zusammenzufinden Aber ich bin schon ziemlich komplett mit meiner Ausstattung. Dann hab ich weniger Stress im nächsten Jahr... Ich freu mich auch schon sooooo Aber so ein bissl gedämpft ist die Freude natürlich trotzdem manchmal.

Wie geht es Dir heute? Und Deinem Stiefvater? Hast Du neue Erkenntnisse zum Thema Aszites gewinnen können? Gibt es vielleicht Behandlungsmethoden, die der Klinik, in der Dein Stiefvater behandelt wird, noch nicht so bekannt sind? Sie müssen einfach alles versuchen! Ich drücke Euch weiterhin ganz fest die Daumen!

Ohja, den Tag x werden wir glaub ich alle nicht vergessen Ist schon komisch, dass man manche Dinge so belassen "muss", wie sie an dem Tag bzw davor waren. Als wenn man damit das letzte bisschen Hoffnung oder "Normales" vernichten würde. Es beruhigt mich aber, dass es nicht nur mir so geht... Es ist ja auch eine Art, das alles etwas zu verarbeiten.
Ja, Kinder bringen es auf den Punkt. Ich denke, wir können aber auch serh viel von ihnen lernen - gerade in dieser Hinsicht. Ich merke zB dass mein Schwager viele Fragen im Krankenhaus nicht stellt, weil er nicht weiß, wieso. Und meine Schweste rliegt etwas verschüchtert im Bett und lässt alles um sich herum geschehen. Da fehlt jemand, der ganz klare und einfache Fragen in den Raum stellt. So können es nur die Kleinen Sie machen sich nicht so viele Gedanken darum, sondern für sie ist es ganz logisch, diese Fragen zu stellen. Ist ja auch naheliegend: wenn jemand krank ist, dann macht ihn doch gesund!
Als es meiner Schwester neulich zu Hause nicht gut ging, sagte meine Nichte: "Mama, dann musst Du ins Krankenhaus gehen". Als sie dann die Antwort bekam, dass es grad nicht ginge, da wäre kein Platz etc, sagte sie nur :"Dann geh doch in ein anderes?!!".
Manchmal ist es ganz gut, dass sie nicht alles bis ins Detail verstehen!

Der Hirntumorpatient gestern im TV sagte es genauso, wie Du es umschreibst. Man muss erst so sterbenskrank werden, oder jemanden in seinem Umfeld haben, der von heute auf morgen so ernsthaft erkrankt, um das Leben wertzuschätzen. Er hat die provozierende Frage gestellt, ob diese krankheit deshalb nicht eigentlich gut sei... Natürlich ist die Antwort ganz klar -aber der Gedanke dahinter ist der richtige.
Erst wenn einem bewusst wird, wie schnell sich das Leben ändern kann und wie sehr mancher eigentlich kämpfen muss, für jeden einzelnen Tag..dann wird einem klar, dass man die Prioritäten zum Großteil einfach falsch setzt. Wie Du schon sagtest : der Nullpunkt war einfach verrückt. Nicht dort, wo er hingehört!
Wir Angehörogen bekommen nun die Chance, zu erkennen, wie wertvoll das Leben ist. Eine wichtige Erfahrung -auch wenn wir die lieber vor einem anderen Hintergrund machen würden!

Ich habe es so evrstanden, dass man nicht operieren kann, solange Metastasen vorhanden sind. Whipple steht also erst im Raum, wenn die Leber wieder "gesund" ist. Weißt Du, momentan habe ich eine ganz klare Vorstellung von dem, was nun passiert -irgendwie ist es so logisch für mich, dass ich daran gar keinen Zweifel aufkommen lassen kann:
Das Fieber wird jetzt verschwinden (die Entzündungswerte sind gestern endlich endlich gesunken - wir können nun also hoffen für Weihnachten - wenn das Fieber weg ist kann sie nach Hause...), dann beginnen sie die Chemo, die die Metastasen eliminieren wird, und dann kann meine Schwester operiert werden. Dann gehts noch zur Reha und dann ist sie wieder gesund
Ja, ich weiß...es klingt zu einfach. Aber für mich ist es einfach die logische Folge der Behandlung. Vielleicht hält mich auch der Gedanke gerade so über Wasser. Ich werde richtig sauer, wenn jemand aus der Familie daran zweifelt... auch wenn ich weiß, dass sie vielleicht einfach realistischer sind.

Ach wie nett - so etwas kann ich auch immer sehr gut gebrauchen! "Bist Du schlecht drauf? Da ssieht man Dir in letzter Zeit an, Du siehst so schelcht aus". Danke!!! Ein bisschen Zurückhaltung wäre da wohl angebracht! Man weiß doch selber, dass man gerade nicht wie das blühende Leben aussieht, aber wie auch? So viel, wie man mit sich herumschleppt! Einfach unsensibel solche Leute *grrr*

Ich wünsche Dir und allen stillen Mitlesern einen ganz schönen Tag - mit guten Nachrichten und ganz viel Hoffnung!

Liebe Grüße
Queeny
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  #33  
Alt 18.12.2008, 10:08
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Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Auch guten Morgen an alle,

nein, den Bericht habe ich leider nicht gesehen, hätte mich natürlich interessiert. Vielleicht wird er wiederholt oder ich finde ihn im Netz!

Gestern gab es nochmals ein Gespräch mit dem Arzt, mein Stiefvater sei anämisch und habe bereist eine Kachirexie, deshalb gibts morgen "neues" Blut und eine Aufbaukur zum Trinken. Ich hoffe, es bring etwas.
War gestern dort und es war schon schlimm....

Es hört sich komisch an, aber dieses Erkennen, was wirklich wichtig ist, sehe ich irgendwie auch als "positiven Aspekt" an. Eine bittere, aber sehr lehrreiche Lektion fürs Leben, die ich natürlich auch lieber auf die nicht ganz so harte Tour erfahren hätte.

Meine Tochter hat auch gefragt, ob es denn nichts gäbe, was den Opa heilen könnte, das erscheint ihr einfach so unglaublich...

Also, der Plan für die Gesundung deiner Schwester erscheint mir durchaus umsetzbar. Sie ist jung und hat Kraft, der Tumor ist kleiner geworden, warum sollten die Metastasen sich nicht einfach verziehen, wenn doch schon der so aggressive Tumor nachgibt!? Habt diese positiven Gedanken, schließlich geht es ja auch aufwärts! Warum dann nicht auch positiv denken und hoffen?
Das drückt auch eine geplante Hochzeit aus, die auf keinen Fall verschoben werden muss!
Natürlich hat diese Krankheit eine niederschmetternde Prognose, aber wenn wir nur vom Schlimmsten ausgehen, können wir uns doch gleich einmauern lassen. Hoffen und die guten Tage genießen, kämpfen und nicht aufgeben. Mit den traurigen Seiten des Lebens müssen wir oft genug auseinander setzen und auch wenn wir manchmal mit dem Schlimmsten rechnen, so können wir dennoch auf das Beste hoffen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Natürlich besteht bei dieser Krankheit die Gefahr, dass der Verlauf ein anderer ist, als der, den wir uns erhofft hatten und in der letzten zeit habe ich mir sehr viele Gedanken darüber gemacht und zwangsläufig machen müssen, doch so lange es diese Hoffnung gibt,glaub bitte daran! Du brauchst die daraus resultierend Kraft.
Dass Whipple nur ohne Metas geht, habe ich auch gelesen, geht wohl ohnehin nur in wenigen Fällen, auch bedingt durch den Sitz des Tumors, aber es gibt auch einfach Menschen, bei denen die OP erfolgreich durchgeführt werden kann!

Ich harre jetzt mal der Ärzte, die da morgen sprechen (Wenn die Transfusion gemacht wird) und hoffe einfach, dass jeder Tag ein bisschen Besserung bringt.

Wünsche auch allen hier einen schönen Tag,
liebe Grüße,
Martina
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Geändert von Tine70 (18.12.2008 um 10:24 Uhr)
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  #34  
Alt 18.12.2008, 13:22
Daggi1 Daggi1 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Hallo Queeny,
ja mir geht es genauso wie Dir.
Bin mit meiner Schwester auch überzeugt :Chemo,Lebermetastasen weg, Tumor kleiner, OP, wieder Chemo und dann gesund.
Meine Schwester sagt sie weiß zwar das sie sehr krank ist, aber sie hat den schlechtesten Ausgang der Erkrankung in eine "Schublade" gelegt, die sie abgeschlossen hat und nicht mehr aufmacht. (so hat sie mir erklärt wie sie mit der Diagnose zurecht kommt)
Diese "Schublade" wird erst im Februar wenn die erneuten Untersuchungen zur Kontrolle gemacht werden geöffnet und wir hoffen das der "Inhalt" kleiner geworden ist. (ich mag mir nicht vorstellen wie es ist wenn der "Inhalt" größer oder unverändert ist. ) Wir sind zwar der Meinung das sie es schafft, aber meine Schwester hat trotzdem alles geregelt falls es anders kommt.(Beerdigung, Kontoführung für meinen Schwager geregelt, Papiere geordnet usw.) Ich unterstütze meine Schwester so gut es geht, trotzdem bin ich manchmal verzweifelt wenn es ihr schlecht geht und man so hilflos daneben steht.
Meine Schwester geht nicht mehr ins Internet seitdem sie um ihre Krankheit weiß weil sie nicht nachsehen will was kommen kann. Ich informiere mich und antworte auf ihre Fragen ehrlich. Im Moment geht es ihr gut, der Durchfall ist so gut wie weg, Schmerzen sind auch fast weg, wieder zugenommen ( 3kg).Eine Nachbarin sagte gestern zu ihr: wenn man es nicht genau wüßte würde man meinen du bist gesund.
Und ja, wenn jemand aus der Familie wagt den positiven Ausgang der Erkrankung anzuzweifeln werde ich sauer, meine Schwester ist stark, sie ist so eingestellt das sie es schafft und keiner soll es wagen es direkt zu sagen das er nicht an einen positiven Ausgang glaubt. (positiver Ausgang heißt auch noch ein paar lebenswerte Jahre)
Liebe Queeny ich hoffe Deiner Schwester geht es bald wieder besser und sie kann Weihnachten zu Hause sein.
Viel Mut und Kraft Dir und Deiner Familie
Daggi
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  #35  
Alt 19.12.2008, 10:02
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Guten Morgen,

heut ist mein letzter Arbeitstag
Ich hoffe, Ihr habt dann auch erstmal Urlaub und Zeit, etwas Luft zu holen...?

Meine Schwester hat noch immer Fieber *grr*. Aber es wird wohl schon etwas besser. Die Hoffnung für Weihanchten gebe ich so schnell nicht auf!

@Martina: ja, bestimmt... es gibt da ja eine Internetseite von RTL, wo man sich die ganzen Sendungen bzw Beiträge anschauen kann. Da findest Du es bestimmt!
Wie geht es denn Deinem Stiefvater inzwischen? Das mit der Aufbaukur klingt ja schonmal gut. Von der Kachirexie habe ich noch nie gehört. Werde ich gleich mal nachgucken... Auf jeden Fall weiterhin alles alles Gute, und dass die neuen Maßnahmen ihn wieder aufbauen und den Körper stärken!
Danke für die aufbauenden Worte Ja, wieso sollen wir nicht positiv denken? Du genauso wie ich... Das Leben muss weitergehen, und das geht nur, wenn man sich nicht die ganze Zeit mit den pessimistischsten Gedanken und Bildern auseinandersetzt.
Im Endeffekt wissen wir ja nie, was passiert. Es kann ja immer und jeden Tag etwas geschehen, was uns aus der Bahn wirft - und das ganz ab von dieser furchtbaren Krankheit. Daran hat mich meine Mutter gestern auch nochmal erinnert. Sie sagte mir, ich müsse mich mehr um mich kümmern gerade. Ich könne den Kampf nicht für meine Schwester kämpfen - das muss sie alleine tun. Ich hätte noch mein ganzes Leben vor mir, und solle mich nicht die ganze Zeit so sehr belasten.
Und eigentlich hat sie ja recht damit. Wir können nicht mehr tun, als da zu sein, zu unterstützen und uns zu informieren. Aber den Kampf kämpfen können wir leider alle nicht - das müssen sie leider selber tun. Wir können "nur" die Kraft dafür geben.

@Daggi: ich finde es toll, dass Ihr Euch gegenseitig so aufbaut, und die Einstellung Deiner Schwester ist klasse. Weißt Du, es gibt zwar so viele Statistiken und Studien - aber jeder Mensch ist ein Einzelfall. Bloß keiner Statisktik beugen!!!
Ich wünsche Euch alles alles Gute, dass die Schublade abgeschlossen bleiben kann - und bald gar nicht mehr abgeschlossen werden muss, da der Inhalt so winzig klein geworden ist, dass er nicht mehr ins Gewicht fällt!
Wahnsinn, dass sie das alles schon geregelt hat -da würde mir die Kraft fehlen. Aber sie schöpft die Kraft vielleicht daraus, dass sie weiß, dass der Fall nicht eintreten wird, wo diese Formalien benötigt werden
Das mit dem Internet kenne ich auch zu gut. Meine Schwester möchte da nichts drüber nachlesen, da es so viel Negatives zu lesen gibt. Deshalb mache ich es ja genauso wie Du. Auch wenn ich ihr nicht bis ins kleinste Detail erzähle, was ich gelesen habe... Manche Dinge wirken ja sehr kontraproduktiv beim Krafttanken... Aber ehrlich sollte man natürlich immer sein!
Mensch, das klingt ja gut, dass es Deiner Schwester besser geht Und dass sie wieder zugenommen hat ist ein richtiger Erfolg! Freut Euch über solche "kleinen" Erfolge, sie sind es wirklich wert!

Ich wünsche Euch und Euren Angehörigen alles alles Gute - und gaanz viel Kraft für den neuen Tag!

Liebe Grüße
Queeny
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  #36  
Alt 19.12.2008, 10:40
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Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Auch guten Morgen,

bin etwas in Eile, Freitag ist Chemo- Tag ( die heute zwar ausgesetzt wird, aber dafür gibt es Bluttransfusion), da koche ich für alle und bin dann zu Eltern und meinem Opa in Sachen "Essen auf Rädern" unterwegs....In Hessen gibt es heute Ferien, d.h., meine Tochter steht um halb elf auf der Mattte, ich habe heute nochmals Dienst bis acht und danach Wichtel-Treffen mit meinen Mädels. Im Moment sitze ich aber noch mit Tomatensauce bekleckert am Laptop und überblicke stumm das Chaos in meiner Küche...
Urlaub habe ich erst im Januar, steige ab 1. Feiertag abends bis 3. Januar voll in den Dienst ein, dann habe ich eine Woche Urlaub. Uff! So, ich dürft mich bedauern... ;-)
Nein, Quatsch, das bringt mein Job mit sich und da ich keine volle Stelle habe, habe ich ansonsten auch ausreichend frei.

Liebe Queeny, ich glaube fest, das ihr Weihnachten "draußen" feiert!
der Bericht wird Samstag nachts wiederholt, habe schon programmiert und bin mal gepsannt. Das Buch habe ich bestellt, hoffe, amazon liefert schnell trotz Vorweihnachstzeit....
Ich meinte übrigens Kachexie, habe mich vertippt und Anorexie und Kachexie vermischt... Das ist eine Art sehr starker Abmagerung bei Tumorpatienten, die natürlich diverse unangenehme Bgeleiterscheinugen hat. Mann, mein Stiefvater ist so dünn, das glaubst du nicht. Er war sonst immer ein großer, starker Kerl, nie dick, aber einfach kräftig und ihn jetzt so zu sehen-autsch! Es belastet ihn natürlich auch, wenn er kaum noch auf die Beine kommt. Gestern ging es zum Glück ein bisschen besser, meine Mutter hat meine Tochter sogar an der Schule abgeholt und irgedwie war es wieder ein bisschen "normaler", das tat gut.
Mal sehen, was sie heute in der Onkologie zu hören bekommen...

Weißt du, ich stelle mir das auch hart vor für eure Eltern: Man kann sich ja kaum etwas Schlimmeres vorstellen, als das eigene Kind leiden zu sehen, sein Leben bedroht zu wissen. Und soe sorgen sich natürlich auch um dich, weil sie wissen, dass auch du nur begrenzt belastbar bist. Manchmal ist es aber einfach so schwer, zu sagen, jetzt denke ich mal an mich und tue was für mich, weil ja alles andere so übermächtig ist...Ich hoffe, du kannst deinen Urlaub genießen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Daggi,
deine Schwester hat sich für sich einen sehr starken Weg gefunden. Sie konzentriert sich auf das für sie Wesentliche und es geht ja auch aufwärts!
ich kann gut verstehen, dass sie sich in sachen Infos ein bisschen ausklinkt und nur das Wesentliche wissen will. Mein Stiefvater fragt auch nur nach dem Nötigsten und will absolut nicht mehr wissen.Ich denke einfach, am Wichtigsten ist es zu wissen, dass jemand da ist und man nicht alleine gelassen wird. Alles Gute auch für euch.

Euch allen einen schönen Tag,
Martina
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  #37  
Alt 22.12.2008, 10:51
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Hallo, guten Morgen!

Jetzt möchte ich mich auch endlich wieder melden...die letzten Tage waren so stressig, dass ich nicht dazu gekommen bin

@Martina: So, ich bedauer Dich trotzdem Ist ja nicht schön zwischen den Feiertagen arbeiten zu müssen... Aber andrerseits kann man heute ja froh sein, einen Job zu haben. Hat alles 2 Seiten. Ich hoffe trotzdem, dass Du dazwischen auch mal Zeit zum Luftholen hast!
Wie geht es Deinem Stiefvater? Gibt es etwas Neues aus der Onkologie?

Meiner Schwester geht es leider unverändert Das Fieber macht zwar größere Pausen, aber es kommt immer noch jeden Tag wieder. Die Ärzte sagen, es hat wohl nichts mehr mit den Gallenwegen zu tun, sondern es kommt vom Tumor. Eigentlich ist es gut, weil es zeigt dass ihr Körper kämpft. Andrerseits können sie so keine Chemo machen. Das macht uns allen Angst... Ich mein, seit 2,5 Wochen fiebert sie so vor sich hin - das muss doch mal aufhören. Sie soll jetzt evtl trotz Fieber entlassen werden. Ich weiß nicht, wie gut das ist. Sie möchte eigentlich auch lieber im KH bleiben, obwohl sie Weihnachten doch gern zu Hause feiern würde. Ach, wieder mal Mist alles Und durch den Husten den sie noch hat hat sie solche Rückenschmerzen, dass sie kaum laufen kann. Es muss ja auch immer eins zum anderen kommen

Ich wünsche Euch allen einen schönen - hoffentlich stressfreien - Tag, sende Euch gaanz viel Kraft und alles alles Gute!

Queeny
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  #38  
Alt 22.12.2008, 17:22
Nicole1986BW Nicole1986BW ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Liebe Queeny

tut mir wirklich sehr leid das es deiner Schwester nicht so gut geht.
Und ich hoffe sehr es wird besser und ihr könnt euch ein paar schöne Tage machen und Weihnachten etwas genießen und kraft aus den stunden mit der familie schöpfen.

Ich drück dich Liebe Grüße Nicole
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Meine wundervolle Oma 08.08.1940 - 20.01.2009
Diagnose Ende Sept.08
Ich liebe und vermisse dich so....

Du siehst zu wie die Sonne untergeht
und bist doch erschrocken,
weil es plötzlich dunkel wird.
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  #39  
Alt 22.12.2008, 18:42
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Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Liebe Queeny,

schön, von dir zu hören! Nicht so schön, dass es deiner Schwester immer noch nicht richtig gut geht. Es ist natürlich eine schwierige Entscheidung, das KH zu verlassen. Einerseits, wwarum sollte sie nicht auch mit Fieber zuahsue sein können? Was könnte schlimmstenfalls passieren? Andererseits, wenn sie selbst nicht wirklich gehen möchte, fühlt sie sich vielleicht zu wackelig und unsicher...Schwierig! Weihnachten im KH ist natürlich ziemlich frustig, Weihnachten zuhause mit Angst auch. Wieder so eine Entscheidung, die einem keiner abnehmen kann und die jeder für sich treffen muss. Wäre natürlich toll für die Kinder, wenn Mama zuhause wäre und vielleicht täte ihr ihre vertraute Umgebung einfach gut. Wer soll da sagen, was gut und richtig ist? Heißt das, der Tumor verursacht deshalb Fieber, weil der Körper sich wehrt? Das wäre doch großartig!!!!
Was macht der Husten?

Meinem Stiefvater geht es wirklich besser, ganz offensichtlich hat ihn wirklich die Chemo so zerbröselt. Ich habe klar auch Angst, dass der Tumor, wenn in Ruhe gelassen, die zeit zum Wachsen nutzt, aber er nimmt ja noch das Erlotinib....irgendwie muss ich mich ja beruhigen....
Am Freitag hatte ich "Wichteltreff" mit Mädels aus meinem Abijahrgang (das machen wir seitdem jedes Jahr!) und es hat so gut getan, einfach mal wieder einen unbeschwerten Abend zu haben und nicht um neun todmüde und dennoch grübelnd im Bett zu liegen.
Am Sonntag waren wir dann zu Besuch bei Oma und Opa und meine Tochter schafft es einfach, in ihrer Unbekümmertheit alle zum Lachen zu bringen. War schön, einfach mal wieder einen netten Nachmittag zu verbringen, zumal Opa dann auch wieder etwas zu Kräften gekommen war.

Was den Job angeht, da hast du absolut recht, bin total froh, eine Stelle mit einer solch flexiblen Zeiteinteilung zu haben. Nehme demnächst ein neues Projekt in Angriff, was mir, wenn alles gut läuft, ermöglicht, ein paar Stunden von zuhause aus am PC ein paar Sachen zu bearbeiten, die ich dann nicht in die Klinik müsste. das wäre natürlich großartig, zumal das in meinem Job sehr,sehr selten möglich ist. Mal schauen, wie alles anläuft.Hoffe sehr, dass ich das hinbekomme (dann wäre ich arbeitstechnisch etwas weniger bemitleidenswert! )

So, wünsche dir und allen hier erst einmal eine ruhige Vorweihnachtszeit (welch`andere Bedeutung hatte dieser Wunsch doch noch im letzten Jahr...)
und einen guten Start in die Woche.



Liebe Grüße, Martina
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Geändert von Tine70 (22.12.2008 um 18:55 Uhr)
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  #40  
Alt 23.12.2008, 13:13
Queeny Queeny ist offline
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Standard Hilfe! Tumormarker bei 100.000 und Blutkonserven...???

Hallo an alle,

wie einige ja schon mitbekommen haben, hat meine Schwester BSDK mit Lebermetastasen.
Der Tumormarker hatte sich zwischenzeitlich halbiert und lag bei 6.000. Jetzt lag sie 2,5 Wochen mit Fieber im KH und die Chemo musste aussetzen. Heute nun die Schreckensmeldung: Tumormarker bei 100.000 und sie braucht 2 Blutkonserven.
Was hat das zu bedeuten? Weiß gar nichts anzufangen damit (

Liebe Grüße
Queeny
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  #41  
Alt 23.12.2008, 14:46
hoe hoe ist offline
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Standard AW: Hilfe! Tumormarker bei 100.000 und Blutkonserven...???

Hallo Queeny!
Der Tumormarker hat grundsätzlich bei BSDK wenig Aussagekraft.
Auch ich habe diese Krankheit, aber alle gemessenen Tumormarker sind (waren) praktisch immer bei 0!
Grundsätzlich genügt aber eine leichte Infektion (z.B. Bronchitis, Fieber,...), dass auch bei einem "gesunden Menschen" der (die) Tumormarker extrem hoch wird (werden). Das Fieber dürfte den Tumormarker ansteigen lassen. Also kein Grund zur Panik!

LG
Hans

Geändert von hoe (23.12.2008 um 14:49 Uhr)
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  #42  
Alt 24.12.2008, 11:11
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Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Liebe Queeny und allen hier,

ich wünsche euch Frohe Weihnachten und schöne Stunden mit unseren Lieben!



Alles Liebe, Martina
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  #43  
Alt 25.12.2008, 12:06
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Hallo Martina, hallo an alle,

ich wünsche Euch auch ein ganz schönes Weihnachtsfest mit erholsamen und friedlichen Festtagen im Kreise Eurer Lieben!
Auf dass es ein freudiges Fest für alle wird!

Für uns ist es das leider nicht...
Meine Schwester musste vorgestern kurzfristig 2 Blutkonserven bekommen und der Tumormarker war auf 109.000 gestiegen. Gestern zur Entlassung hat man ihr dann noch gesagt, dass der Krebs nun auch auf die Lymphknoten gestreut hat Wir sind alle am Ende.
Sie ist nun zu Hause, aber kommt damit gar nicht klar. Auch da sie 2,5 Wochen im Krankenhaus lag und rund um die Ihr betreut wurde - jetzt ist sie von heute auf morgen wieder Mama und muss ich kümmern... Sehr hart!

Naja, ich hoffe Euch und Euren Angehörigen geht es besser!?

Alles Liebe an Euch,
Queeny
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  #44  
Alt 25.12.2008, 12:39
hoe hoe ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Der Tumormarker sagt über den Krebs relativ wenig aus! Bereits eine Entzündung lässt ihn ansteigen.
Ob LK befallen sind, kann nur eine Biopsie zeigen!
Also Kopf hoch!

LG
Hans
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  #45  
Alt 25.12.2008, 14:10
Benutzerbild von Manuela08
Manuela08 Manuela08 ist offline
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Registriert seit: 26.07.2005
Ort: Nähe ----Kirchheim unter Teck
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Hallo allen hier in diesen thead von Queeny!

Ich wünsche allen eine frohe und besinnliche Weihnachten und sehr viel Kraft und möge die Gesundheit sehr zum Positiven sich wenden.Vorallen das unsere Angehörigen keine schmerzen erleiden müßen.
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