Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[Peter]

Hallo Kai-Holger,

..ich bin ja auch kein Arzt.., daher nur meine persönliche Meinung...

Ich würde mir das Temodal für später aufbewahren....
Beim GBM ist das mit Sicherheit richtig sofort zur Betsrahlung, egal ob Linearbeschleuniger oder Seed`s Temodal zusätzlich zu nehmen, dabei ist der Vorteil auch durch Studien belegt..

Beim Astro II würde ich das nicht tun, weil die Zellen weniger auf eine Chemo ragieren werden..
Diese teilen sich "Gott sei Dank" nicht so schnell wie GBM Zellen . Man kann einen Erfolg "nur" in dem Moment erreichen, wenn die Zellen sich teilen. Daher denke ich das die Jodseeds für weniger malig. Tumore wie ein Astro II besser sind als eine herkömmliche Bestrahlung. Diese Seeds strahlen ja viel länger und müssten eigendlich viel mehr Zellen beim Teilen treffen können....

Aber bespreche das bitte mit den behandelnden Ärzten!!

Viele Grüße

Peter

Hallo Peter,

Erstmal Danke für die Antwort. Eigentlich bin ich auch Deiner Meinung, bin nur durch den Moderator der französischen Mailinglist etwas unsicher geworden. Er sagt, dass die Zellen besser auf Temodal reagieren, als auf die Strahlung. Was in meinem Fall richtig ist weiss ich leider nicht...

Ich weiss ja durch gelegentliche Epi-Anfälle (z.B. wieder zum ersten Mal nach 3 Wochen Pause genau zu meinem Geburtstag!!!) dass der Tumor noch da ist.

Bei all den Nebenwirkungen, die man im Internet aufgelistet findet, möchte ich eigentlich nicht mit einer Chemiotherapie von Temodal jetzt anfangen, da es mir körperlich eigentlich ganz gut geht, bis auf die Antiepileptika, die ich nehmen muss aber bei meiner Dosierung eigentlich keine Nebenwirkungen verursachen.

Bei der Kontroll Tumorsprechstunde in Köln mit neuen MRT Aufnahmen nach 6 Monaten haben sie nicht davon gesprochen. Sondern im Grunde nur gesagt, ich solle mit neuen Aufnahmen in 6 Monaten wiederkommen... Es ginge alles so seinen normalen Gang und gelegentliche Epi-Anfälle seien weiterhin möglich. Ich habe sie allerdings auch nicht extra darauf angesprochen, sondern nur gefragt, ob im Moment weitere Behandlungen nötig seien.

Einen guten Neurologen habe ich leider in Paris noch nicht gefunden. Welche Übungen ich machen soll, um zu sehen ob funktionelle Defizite auftreten weiss ich jetzt und dass ich eventuell die Antiepileptikadosis etwas erhöhen kann, wenn die Anfälle deutlich zunehmen weiss ich auch (Nehme im Moment 1/3 der therapeutischen Höchstmenge an Trileptal, hab also noch Luft nach oben). Dafür brauche ich keinen Arzt mehr.

Ich denke, dass es für mich wichtiger wäre endlich aus Paris mit dem vielen (Transport-)Stress und der Umweltverschmutzung wegzukommen. Leider stehen die Chancen nicht so gut, da in Frankreich die Stellen in meinem Bereich (Informatik) fast alle in Paris sind und in Deutschland der Jobmarkt nicht doll ist. Ausserdem bin ich schon 44... Die Politiker und Unternehmer sagen zwar alle man müsse länger bis zur Rente arbeiten, stellen aber meist keinen über 40 mehr ein...

Wahrscheinlich werde ich demnächst erstmal ein Sabbatjahr einlegen. Dann kann ich für fast ein Jahr ohne Zwänge leben, was einer Heilung sicher förderlicher ist als im Moment eine Chemiotherapie, behalte aber meine soziale (Krankenversicherung) Absicherung.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

hallo KHK,
michel esnault ist ein bewundernswerter mensch, der sich unglaublich viel muehe gibt, uns allen zu helfen...
ich tausche mich mehr privat mit ihm aus, als ueber die liste...und habe hin und wieder das gefuehl, dass er manchmal etwas damit ueberfordert ist, uns allen gutes zu tun...kein wunder bei seinem engagement.....
es kann schon mal vorkommen, dass er sich in einem dreifachen mail-austausch dreimal widerspricht....macht aber nichts, wenn man das weiss und ueber die aufgefuehrten 'abstracts' selber recherchiert, um sich schlau zu machen..
er gehoert zu den wenigen personen in frankreich, die sich wirklich fuer uns alle engagieren und dafuer bin ich ihm sehr dankbar !!
liebe gruesse und alles gute fuer dich,
dayo

Hallo Kai-Holger,so intensiv deine Umwelt,die Natur wahrnehmend hab ich dich schon lange nicht mehr gehört,bzw.geschriebenes gelesen.Es muss doch ein Traum sein,diese Natur ,die Schwäne,die Orchidee zu sehen,ihnen zusehen zu können,wie sie in die Welt wachsen.Ich freu mich jeden Tag wieder an Blumen und Bäumen,bin am liebsten draussen,dort ist das Gefühl zu leben grösser,man ist eben in der Natur und sieht die Veränderungen eher.Da wir auf dem Land leben ist hier auch wirklich alles grün um uns herum,gestern hab ich Berge von Blumen auf den Balkon gepflanzt(12M.allein Blumenkästen),vom Esszimmer sitzt man so fast im Grünen.Leider hat es aber in der Nacht gefroren,hoffe,alle Blumen haben durchgehalten.Bei euch war ja am Montag wogl laut Nachrichten ganz schön was los,Streiks bis zu 80% aller Beschäftigten,stimmts?
Was ich dir geschrieben hatte zu der Begleitung der Freundin auf der Reise,sag ihr,wenn irgend möglich soll sie mitkommen,wenn es zeitlich passt,denn,Geld ist nicht alles,aber eure gemeinsam erlebte Zeit,die kommt nicht wieder,die Erinnerung und Erfahrung nimmt euch niemand mehr.
Es wird heute ein schöner Tag werden,die Tautropfen rinnen hier am Bürofenster herunter und links um die Ecke leuchtet schon die Sonne hier herein,ich schick dir einpaar Strahlen durch den PC.Die Sternschnuppen werden wiederkommen,versprochen,dann wünsch dir was!Bis bald,Susanne
Ach,du fragst doch nach dem Wochenende,wir renovieren ja gerade unser Erdgeschoss,da haben wir von Wochenende nichts mitbekommen,ausser Regen und das Glück,genau da zu renoviern,Susanne

Hallo Dayo,

natürlich ist Michel Esnault ist ein bewundernswerter Mensch und sehr engagiert. Dafür bin ich ihm dankbar. Er hat ja mittlerweile auch eine Liste für Astrozytome niedrigen Grades eingerichtet, wie ich es ihm vorgeschlagen habe, da es sowas offensichtlich im französischen Internet nicht gab. Nur schwimme ich schon irgendwie und weiss nicht, ob ich zu der Strahlung durch Jodseeds im Moment noch was anderes machen sollte.

Deshalb bin ich unter anderem nicht zur Tagung der Hirntumorhilfe im April in Stuttgart gefahren, da ich nicht weiss, ob und was ich ggfs. noch brauche und mir die Ärzte auch nichts genaues sagen können oder wollen. Dass viele neue Methoden zur Behandlung von Tumoren untersucht werden, weiss ja auch so (nichts gegen die Forscher, die daran arbeiten).

Ich fühle mich ja ausser den unregelmässigen fokalen Epi-Anfällen quasi normal, schlafe gut, etc. und fürchte, dass ich mir durch eine Chemiotherapie mehr Nebenwirkungen einhandle, als ich jetzt habe. Laut Internet müsste ich bei Temodal unter anderem quasi aufhören zu arbeiten, da ich entweder in oft überfüllten S-Bahnen (Ansteckungsgefahr unvermeidlich) oder mit dem Auto zur Arbeit fahren (wahrscheinlich bei dem Pariser Stadtverkehr auch nicht ratsam oder möglich). Ob die Chemiotherapie was bringen würde, ist ja eh nicht sicher...

Danke für Deine Antwort und liebe Grüsse nach Südfrankreich,

Kai-Hoger

Hallo Susanne,

Natürlich ist die Natur, da wo ich wohne fast ein Traum. Die tägliche Fahrt zur Arbeit allerdings sehr oft ein Abtraum (1 Stunde in meist überfüllten Nahverkehrzügen, gestern noch zusätzlich eine technische Panne, die 20 min Verspätung verursacht hat...). Aber in der Nähe meiner Arbeitsstelle finde ich ja nichts akzeptabeles/bezahlbares.

Am Montag war eigentlich ausser ein paar Demos und dass sich die meisten Angestellten geärgert haben, einen Tag quasi umsonst arbeiten zu müssen nicht besonders viel los. Aber die Franzosen können der Regierung ja bald die Rechnung schicken... Selbst wenn das Thema des Referendums am 29.05 über die Europäische Verfassung (übrigens viel zu viele Artikel (436 ohne Anhänge !!!), spezielle Reglungen für quasi jedes Mitgliedsland, aber die europäischen Bürokraten wollen ja beschäftigt sein und jedes Land seinen Senf dazugeben (schon deshalb müsste man eigentlich dagegen stimmen), die Gelegenheit nutzen, der Regierung (Pro Verfassung) ihre Meinung zu sagen. Dann wird wahrscheinlich der jetzige französische Premierminister nächstes Jahr am Pfingstmontag zumindest als Premmierminister frei haben...

Was die Begleitung bei der geplanten Transatlantiküberquerung angeht, ist noch nichts sicher... Meine gute Freundin weiss noch nicht ob es geht. Die Doktorarbeit in Delft ist ja für sie auch ne Chance wie ihre Dreimonatsstelle in Kopenhagen. Ich hab ihr ja auch Mut gemacht, beides zu tun. Vielleicht hätte ich es nicht machen sollen? Ihre Stelle in Kopenhagen hat ja auch verhindert, dass wir zusammen Karneval in Köln feiern, da sie schneller als gedacht ein paar Tage vor Karneval in Kopenhagen anfangen musste... Aber ich denke, diese Jobs, die ihr auch Auslandserfahrung einbringen, sind auch sehr wichtig für sie. Na ja, mal sehen. Zur Not fahre ich auch alleine!

So, jetzt muss ich mal ein bischen arbeiten.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,ich hab gerade einen ewig langen Brief hier an dich geschrieben und dann die falsche Taste gedrückt,melde mich jetzt aber morgen erst wieder,bis dahin viele Sternschnuppen und Sonne im Herzen,Susanne

Hallo Susanne,

lange Texte schreib ich meist mit einem externe Texteditor, mir ist nämlich auch schon mal passiert, dass ich so ein Mail verloren habe. Schade trotzdem für Dich und mich.

Aber ich hab noch ne andere Frage: Ich brauche dringend wieder Tavor 1 mg Tabletten gegen meine Epi-Anfälle. Leider krieg ich hier im Moment in keiner Apotheke welche und von meiner Familie krieg ich auch niemand ans Telefon und die AB sind voll.

Könntest Du oder jemand anders sich mal in einer Apotheke erkundigen, ob in Deutschland auch keine 1 mg Tavor Tabletten zu kriegen sind? Hätte dann wahrscheinlich Schwierigkeiten mit meinem französischen Rezept, aber brauche halt umbedingt welche.

Ich les meine Emails noch bis morgen bevor ich nach Deutschland fahre.

Danke,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,ich habe gerade eben mit meiner Stammapotheke gesprochen,hier gibt es 20 Tabl a 1mg,nur nicht vorrätig.Das Rezept aus Frankreich wäre kein Problem in D.da es als EU -Rezept gilt.Ich hoffe,dir so geholfen zu haben.
Jetzt zu meinen Zeilen von gestern,heute natürlich etwas anders ,ich schreibe meist ziemlich aus dem Bauch heraus und so wird es sich vielleicht heute wieder anders anhören.Kern der Sache war aber,mußt du wirklich allein eine solche grosse Reise antreten,gibt es nicht im Segelsport eine Möglichkeit jemanden zu finden?Natürlich könnte das wieder an Zeit un Geld scheitern und daran,sich vielleicht nicht sogut mit dem Menschen zu verstehen,ist mir schon klar,aber allein?Okay,mein weiterer Gedanke war,du schreibst ihm das,weil natürlich der Gedanke da ist,was geschieht,wenn du einen Epi bekommst,allein da draussen,wiederum meine ich dich mittlerweile so zu verstehen,das du am besten selbst weißst,was und wie du es dir zutraust,so war es bei mir vor fünf J.als ich das erste Mal fliegen durfte.Es kamen wirklich liebe Menschen,die mir auch sehr am Herz liegen und meinten,muss das sein,reicht es nicht,hier in Urlaub zu fahren?Natürlich reicht das,aber,wenn ich irgend ein Bedenken gehabt hätte,dann wären wir nicht geflogen,nur der Mensch selbst weiß,was er sich zutrauen kann,also überlegs dir gut und ab,egal wohin,es ist dein Leben.So,zusammengefasst waren es die Aspekte,die ich dir übermitteln wollte,ich hoffe du verstehst meine Denkweise.
Sollte es Probleme geben mit den Medikamenten,melde dich hier,dann finden wir einen Weg,das ich sie besorgen kann,in der A.vor Ort meinten sie allerdings,innerhalb einiger St.sei das M.da .
Viele Sonnenstrahlen und Pläne für deine Tour wünscht dir Susanne

Hallo Susanne,

Danke dass Du für mich wegen Tavor nachgefragt hast. Ich werde noch heute meinen Vater anrufen, dass er mir das Medikament bestellt, wenn ich ihn ans Telefon kriege... Er hat sich gestern abend von selbst gemeldet, weil irgendwie noch ein Fetzen von meiner Nachricht auf seinem AB vor, bevor die Nachricht vom AB kam, dass das Band voll ist.

Was meine Transatlantiktour angeht, mach ich sie lieber alleine, als mit jemand, den ich nicht gut kenne. Obwohl, bei Segeltouren ist es auch schon vorgekommen, dass sich (sehr) gute Freunde hoffnungslos zerstritten haben und einige vor dem Ende des Törns das Schiff verlassen haben. Sowas ist auf dem Atlantik natürlich etwas schwieriger... Bei meiner ersten Atlantiküberquerung auf der Mir war es so, dass die meisten Teilnehmer jung waren und es leicht war, Kontakte zu knüpfen, auch wenn keine längeren Freundschafen nach der Reise drausgeworden sind. Auf der Royalclipper mit nur Zweibettkabinen statt 12 Bettkabinen wird das wohl Publikum etwas anders sein...

Da das Risko von Epi-Anfällen wahrscheinlich noch bestehen wird, wârs mir schon lieber es nicht alleine zu machen, aber ich weiss ja nicht, ob ich es nächstes Jahr noch kann... Ich muss hier und jetzt leben!

Ich tendiere immer mehr dazu, auch noch ein Sabbatjahr einzulegen. Das Leben im Pariser Raum ist doch ziemlich stressig und ich möchte vielleicht doch noch ein paar Reisen machen ohne Zeitstress, etc. Ausserdem würde ich gerne mal sehen, ob ich nicht irgendwie nen sinnvolleren Job finde, als mein aktueller wo irgendwie kein roter Faden drin ist. Im Moment habe ich zuwenig Zeit dazu auch ausgefallende Wege zu testen.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,war doch wohl selbstverständlich ,da nachzufragen.Du hast recht,mit guten Freunden sollte man nicht unbedingt auf engem Raum oder im Urlaub leben,die Erfahrung hab ich auch einmal hinter mir.Nimm dein Jahr,leb es aus,egal,ob du achtzig wirst oder nicht,es wird dir soviele Erinnerungen bringen wie nie zuvor und du kannst davon zehren,wenns mal nicht so geht,wie du wünschst.Bei mir war ja fliegen nie erlaubt und seid wir dürfen,fliegen wir gerne und bis jetzt ausschl.in die Robinson Clubs,es ist Traumurlaub pur,lieg ich in der Röhre,denk ich mir ein paar Erlebnisse,das hilft.Nichts anderes würde ich auch mit Urlaub oder schönen Erlebnissen hier machen,aber es ist wieder ein Stück mehr Leben,was mir da geschenkt wurde,du verstehst,was ich meine ?!
Wir haben dort Wiener kennengelernt,auf Fuerte,am Abend war eine Strandfeier,wir sind dort übermürig bei Vollmond um Mitternacht komplett bekleidet ins Meer rausgegangen,es war traumhaft,das Gefühl frei zu sein,auch da denke ich,das du mich verstehst,stimmts?!
Ich wünsch dir was Erfüllbares fürs kommende Wochenende,Susanne

Hallo Kai-Holger,hast du dein Medikament bekommen?Es läßt mir keine Ruhe.Im verloren gegangenen Text wollte ich dir als Alternative noch solch eine Kreuzfahrt vorschlagen,wie eir sie im nächsten Jahr machen,die Transatlantik-Tour mit der AIDA,14Tage von Dom Rep.bis irgendwann Mallorca,ist natürlich extrem anders,als deine Tour,aber bestimmt so schön.
So,hoffe du hast schöneres Wetter und nicht zuviel Arbeit,mein Mann ist seid gesetern in Heidelberg,geschäftliche Einladung,da liegt das größte Solarschiff Europas,aber es legt dort nur am Sonntag an,deshalb mußten sie gestern schon runter.Nach unserem ganzem Renovierungsstress hat er heute bestimmt die Nase voll,nachdem auch das Wochenende keins war.
So,melde dich wegen der Medik,,wenns Probleme gab,Susanne

Hallo,ich bins nochmal,wir fahren am Mittag bis Sonntag nach Domburg in Hollands Süden,wollte es dir kurz mitteilen,bis Montag dann,Susanne

Hallo Susanne,

Danke für Deine Bemühungen wegen Tavor. Ich hatte etwas Schwierigkeiten bei meinen Eltern ins Internet zu können, habe aber jetzt fast 70 Lorazepam (Tavor Tabletten). Waren zwar sehr viel teurer (ca. 13 Euro für 20 bwz. 50 Tabletten) als in Frankreich (30 Tabletten für 1,86 Euro), aber in der Apotheke, wo mein Vater hingeht, vorrätig ohne Bestellen... Weiss zwar nicht, ob ich sie hier erstattet kriege (EU lässt grüssen...), aber da ich am Fr wusste, dass ich in D sie kriege, konnte ich mit voller Tavor Dosis nach D fahren und bin ca. 1900 km Auto ohne Unfall oder Epi-Anfall gefahren...

Was Deine Kreuzfahrt auf der AIDA angeht, ist die sicher sehr schön, aber für mich keine Alternative, da ich es lieber klein und fein,aber ohne Anzug und Kravatte auch zum Kaptitänsdinner, mag, dafür aber mit Segeln, in die Masten steigen und auch mal ans Ruder gehen können oder bei Segelmanövern mit anzufassen...

Bin im Moment dabei mich über das Internet zu erkündigen, wie es mit Mitsegelgelegenheiten auf Yachten von 12 bis 20 m von Barbados nach Martinique oder Guadeloupe mit oder ohne Ilandhopping ausssieht. Die Royalclipper ist für meinen Geschmack für sowas zu gross (Kommt halt nicht in jede schöne Bucht oder Hafen rein). Weiss aber bis jetzt nur, dass es eigentlich nur eine grössere Marina da gibt und Barbados etwas abseits der Routen der Yachtis in der Karibik liegt, da man ca. 30 Stunden bis zur nächsten Insel braucht... Trotzdem mal sehen,was es da gibt. Vielleicht kann ich ja noch ne Woche Karibiksegeln dranhängen auf ner normalen Yacht und vieleicht ohne viel Geld, wenn jemand noch jemanden braucht, um ne Yacht irgendwo rüberzusegeln... Sowas gibt ja öfter.

Mein WE war ganz schön, aber auch nicht spektakulär: Meinem Vater geht's besser und ich hab schöne Aufnahmen von Orchideen in der Umgebung gemacht, von denen ich Dir bei Interesse welche schicken würde, wenn ich Deine Emailadresse hätte...

Schönes verlängertes WE in Holland (hier in Frankreich ist Fronleichnam ja kein Feiertag...),

Kai-Hoger

Hallo Susanne,

Ich hoffe, Dir geht's gut nach dem WE in Holland?

Mir geht's im Moment gut. Habe auch die Tropentauglichkeitsprüfung letzte Woche in Paris mit 28 bis 33° und drückenden Wetter ohne Anfall überstanden. Denke also, dass ich die Atlantiküberquerung auf jeden Fall machen kann, wenn's so bleibt.

Tavor habe ich jetzt auch für ca. 2 Monate genug...

Viele Grüsse,

Kai-Hoger