Tonsillenkarzinom

Hallo Harry Hallo Brigitte,
ich bräuchte mal Euren Rat/Erfahrung.
Nach dem es bei mir schon recht gut geht - habe ich nun gestern tagsüber nur Apfelsaftschorle getrunken - und weil es so gut lief - am abend noch ein Rotweinschorle.
Promt durfte ich dafür heute Nacht jede Stunde aufstehen zum Mund befeuchten bzw. nen Schluck trinken -
( mei Gosch war furztrocke )

Könnte es an den Getränken liegen - oder evtl. daran das bei uns Z.Zt. recht trockene Luft in der Wohnung ist ( Reperaturarbeiten ca 45 % Luftfeuchtigkeit)
Harry , das mit der Kur ist echt Sch....
bin mal gepannt wie das bei mir wird .

Ok - dann bis demnächst liebe Grüße

;-) raipa ;-)

Hallo raipa,
seit gut 2 Monaten versuche ich es mit Rotwein, es brennt sehr stark im Hals und es kostet einige
Überwindung das Glas schlückchenweise leer zu trinken.
Mehr wie ein Schoppen geht selten dann wiederum geht garnichts, weil es so stark im Hals brennt.
Auswirkungen in Bezug auf Mundtrockenheit kann ich in Verbindung mit Rotweingenuss nicht feststellen,
bei mir ist es auch so trocken, aber wenn ich dabei Speisen zu mir nehme die mit etwas Pfeffer
gewürzt sind dann rächt sich das mit jedem weiteren Schluck Rotwein, die Brennerei wird immer
schlimmer und man lässt in der nächsten Zeit die Finger vom Rotwein.

Thema Kaffee
Kaffee bekommt mir überhaupt nicht, das hinterlässt im Hals ein sehr unangenehmes kratzendes
Gefühl, aber - ich habe etwas Besseres entdeckt, ich trinke jetzt täglich einen Espresso.
Immer nur kleine Schlücken trinken und hinterher etwas Leitungswasser ... mHmH
wunderbar.

Gruss Harry

Hallo Ihr Lieben,

brauchte auch mal wieder Euren Rat.

Meine Schwiegermutter ist gestern nach der am 08.10. erfolgten OP (T3 N2c M0-Stadium) entlassen worden. Ich habe gerade mit ihr telefoniert, sie ist sehr niedergeschlagen da es ihr so besch... geht. Wenn sie etwas trinkt läuft ihr es wieder aus der Nase raus, sie hat Angst dass sie sich verschluckt wenn sie allein ist und meint die Stimme würde immer schlechter. Habt Ihr auch diese Probleme gehabt unmittelbar nach der OP?

Dienstag fängt die 1. Bestahlung an von geplanten 30, warum muß sie nach jeder Bestrahlung nochmal in die HNO-Ambulanz? War das bei Euch auch so?

Wäre nett wenn jemand antworten würde, wir fühlen uns ziemlich hilflos in dieser Situation zumal sie alleinstehend ist und tagsüber allein zurecht kommen muß...

Danke und liebe Grüße Tina

Hallo Tina,
dass es Deiner Schwiegermama noch recht beschissen geht - wir können´s ja deutlich sagen - ist nach so´ner OP eigentlich ganz normal. Ich glaube, uns allen Betroffenen die im Forum schreiben, ging es auch so. Ich hatte auch 35 Bestrahlungen und konnte nach jeder Bestrahlung direkt nach Hause fahren. Das wird auch nötig sein, denn wenn es ihr so geht wir mir, ist ihr danach immer kotzübel.
Sag´ihr bitte, sie soll sich beim trinken ganz gerade setzen und nur in kleinen Schlücken trinken.
Dieses Übel kenn´ich leider auch zur genüge, aber versprochen: es wird besser. Meine OP ist jetzt ein Jahr her und wenn ich aufpasse beim trinken, dann passiert fast gar nichts mehr. Also, Kopf hoch und tschüs
Brigitte

Hallo Tina,
die Brigitte hat recht - es wird besser werden mit dem trinken. Aber das Deine Schw-M nach jeder Bestrahlung noch mal zur ambulanz muss. kann ich mir nicht vorstellen, evtl. hat sie da was falsch verstanden - bitte noch mal nach fragen.
Und sage ihr bitte - das sie Mundtrockenheit bekommt und der Geschmack weg geht. Dann ist sie darauf vorbereitet und erschrickt nicht.
Die Stimme wird wohl zuerst noch etwas schlechter werden - später wirds dann wieder besser.
Und zum Schluss sind wir dann alle wieder gesund.
Sag ihr das !!!

Also - immer schön vorsichtig schlucken.
Liebe Grüße

;-) raipa ;-)

Hallo Harry,
danke für Deine Info. Also gut, dann werde ich den Apfelsaft weg lassen - und weiter Rotwein schlürfen

Mit der Schärfe habe ich kaum Probleme und Kaffee vertrage ich auch ganz gut.
Es ist halt bei jedem ein bischen anders.
Ach ja - was ich Dich noch fragen wollte - arbeitest du eigentlich wieder ? Ich wollte das nach der REHA wieder versuchen aber nur wenn ich dann wieder richtig sprechen kann. Ich muss nämlich viel telefonieren und verhandeln.
Na ja - mal sehen was draus wird :-)

Dann bis demnächst - und liebe Grüße

raipa

Liebe Brigitte, lieber Raipa,

erstmal ganz lieben Dank daß Ihr mir so schnell geantwortet habt, danke!!!

Nur weiß ich noch keine Antwort darauf warum ihr das was sie trinkt ihr wieder aus der Nase läuft, klar wird das mit der OP zusammenhängen, aber habt Ihr das auch gehabt? Was für Schmerzmittel habt Ihr damals verschrieben bekommen nach der OP als Ihr entlassen wurdet... sie nimmt Voltaren und als Nebenwirkung wacht sie nachts auf und bekommt Atemnot.

Liebe Grüße an alle
Tina

Hicks - Hoppla - wollte eigentlich Hallo Brigitte sagen.
Es wird doch nicht an meinen China-Kapseln liegen ;-) ?
Die gibt es zwar in der Apotheke, aber leider nicht auf Rezept. Ne Packung mit 100 Stück kosten 51 € . Wenns was taugt, ist ja OK. Also - ich mach mal den Testkanditaten. Und wenn in zwei wochen meine Mundtrockenheit weg ist - dann ist der Test bestanden - ansosnsten - warten wir auf neue Erkenntnisse.
So - jetzt fidle ich dir noch ein Gute-Nacht-Lied
- aber bei meinen Geigenkünsten hälst du dir besser die Ohren zu ;-)

Bis dann - liebe Grüße
:-) raipa :-)

Hallo brigitte,
mit dem aus der Nase laufen ist doch ganz logisch, nach so einer OP (es wurde ja einiges
entfernt) da ist die Verbindung Nase Rachen einfach offen, man muss halt den Kopf etwas
zurücknehmen beim Trinken dann geht es auch ohne das es wieder herausläuft.
Bei mir war es mit dem Essen genauso, Hustenanfall bei jedem Bissen und Nase schneuzen
dann war das Essen auch dabei.
Bei den Meisten gibt sich das zum grössten Teil wieder, ganz hergestellt wird man wohl kaum
werden man muss leider mit Behinderung rechnen.

Beim Sprechen merkt ein Fremder keine Behinderung aber mein berufliches Singen geht nicht mehr
und die Ohren machen nach über einem Jahr starke Probleme.
Beruflich geht nichts mehr, ich bin seit dem letzten Jahr auf Rente.
Paukenröhrchen wurden gesetzt. Die sind dann rausgeflogen, das Trommelfell
ist auf einer Seite zu 2/3 zerstört, im Ohr ist eine zähklebrige Masse die pumpgeräusche verursacht.
Inzwischen habe ich auf der anderen Seite wieder ein Röhrchen bekommen damit ist das Hören
wieder besser geworden.
Mein HNO sagt das sind Auswirkungen der Bestrahlungen.


Gruss Harry

So Jungs und Mädels, alle schön der Reihe nach,
jetzt bekommt erst mal SANDRA Antwort:
den Tipp mit "den Kopf Schief halten" habe ich von meiner Logopädin auf der Kur. In SW selbst bin ich nicht in logopädischer Behandlung. Ich glaube nämlich, dass das für mich persönlich nicht viel bringt. Sicher habe ich beim Sprechenn noch Probleme, aber das wird von Woche zu Woche besser. Ich muss mit dem Atmen aufpassen - ruhig und gleichmässig - und versuchen langsam (was für uns Franken furchtbar schwer ist)und in relativ tiefer Stimmlage zu reden.Das Ganze ist aber ´ne reine Übungs- und Willenssache. Geht aber!
Sag´Deinem Daddy auch, er soll bei Essen auf seine Atmung achten (von wegen verschlucken und so) und ganz gerade sitzen.Er muss sich zum Essen auch viel, viel Zeit lassen, egal, ob der Tisch schon längst abgedeckt ist und der Rest der Familie schon einen Verdauungsspaziergang macht.Ich kam mir zu Anfang auch immer ziemlich blöd vor, wenn ich solange in meinem Essen rumgestochert hab´. Jetzt ist´s mir völlig wurscht, ich lass´mir einfach Zeit.
Das war´s, Gruss an Deinen Daddy
Brigitte

Hallo Tina,
noch schnell, bevor ich zum Kartenspielen antreten muss ( sorry darf ;-) ) Habs leitsinnigerweise meiner Liebsten versprochen
weil sie mich doch immer so doll eincremt.

Apropos - Harry Brigitte sind Eure Hälse wieder schön heil - ich meine ausen - nicht mehr wund oder Haut-Probleme ?

Meine Schmerzmittel sind/waren "Diclophlogont" und " MST 10 Mundipharma" ( das ist Morphium ).
Beim ersteren wird die Zunge manchmal etwas schwer, beim Morphium gibts evtl. Probleme mit dem Stuhlgang - ich habe deshalb immer abgewechselt.

Liebe Grüße - auch an die Schw - Ma

;-) raipa ;-)

;-) Raipa,
ich bin gerührt, ein fidelkonzert für mich - und das am Samstagabend! Also mei Gutster: probier mal Weisswein-Schorle! Nimm ´nen lieblichen Wein und gaaanz viel Leitungswasser. Das kann ich super trinken. Mit Rotwein hab´ich auch Schwierigkeiten, krieg´auch ´nen trockenen Mund davon.
Sag mal, Du hast nach der OP wirklich solche Hämmer von Tabletten bekommen? Mir haben sie gar nichts gegeben und ich muss sagen, ich hatte auch keinerlei Schmerzen. Vielleicht liegt´s daran, dass sie mich nach der OP in´s Koma gelegt haben und ich erst nach 8 Tagen wieder geholt wurde. Wenn jetzt etwas zwickt und zwackt, nehme ich "Tramalgit". Die haben ´ne Langzeitwirkung und sind gut verträglich.Probier Deine China-Kapseln mal aus und schreibe uns, ob´s was geholfen hat. o.K.?
Viel spass beim Kartenspielen, und tschüs
brigitte

Nun jetzt u Harry:

Das mit der Absage Deiner Kur lass´Dir ja nicht gefallen. Uns haben sie von der Sozialberatung (auf der Kur) erzählt, dass die BfA erst mal versucht, ´ne 2. oder 3. Kur abzublocken, man soll aber auf jeden Fall Widerspruch einlegen. In 99 % aller Fälle geht´s beim nächsten Anlauf gut und die Reha wird wieder genehmigt. Also Harry, dran bleiben!
Schönen Abend noch
Brigitte 8-)

Wenn ich auch "nur" Mitbetroffene bin, ist diese Site auch für mich sehr gut, Ratschläge und Tipps zu erfahren. Mein Mann ernährt sich tatsächlich seit 99 3x tgl. mit Fresubin. Hinzu kommt mehr und mehr der Versuch, kleine Mengen "Normalkost" zu probieren. Nachtisch gibts täglich Obst/Pudding/Sahne oder etwas Eis. Ich glaube, er dachte, der ganze Heilungsprozess würde schneller und einfacher ablaufen. Erst durch Eure Unterhaltungen, die er jetzt mitliest, hat er Kontakt zu Leidensgenossen/innen. Ich hoffe, irgendwann übernimmt er selbst den Kontakt.
Die Sondennahrung ist für mich insoweit schon beruhigend, als er damit sein Gewicht erhalten/steigern kann. Ich musste erst lernen, nicht zu drängen und die Fortschritte und Versuche ihm allein zu überlassen.
Er war zur Kur in Bad Münder und nicht begeistert davon, ich glaube, er macht nie wieder eine. Die Klinik lag am Berg und er war 2 Mon. nach Behandlungsende dort nicht richtig-so auch meine Meinung. Individuelle Beratungen gabs für ihn kaum. Zudem war es im Febr./März denkbar ungünstig, kalt, neblig. Das drückte die Stimmung auch. Das als kleiner Bericht von uns.

Hall Ihr zwei >> Elke und Elkemann <<,
also da hab ich jetzt doch mal ein paar gaaanz doofe Fragen. Vom Namen her hab ich ja genau die gleiche Sch.... Aber irgentwie wohl doch nicht.
Habe ich das richtig verstanden - Leidensgenosse -
Du bist nicht operiert - aber chemo und Bestrahlung, woran liegt das dann - das die Klappe nicht aufgeht ? sind das Strahlenfolgen - oder war das schon vorher so ?
Wo ist/war den das Karzinom ?
Bei mir - wenn ich richtig kapier - wars ein zusammenwirken von OP und Strahlung. Ich gehe davon aus das beim wegschnippel der Metastasen ein paar Nervenstränge in Mitleidenschaft gezogen wurden und deshalb - schwere Zunge schluck und Sprachschwierigkeiten- rechte Schulter hängt - und
eben die Muskeln oder Sehnen im Mund/Kieferbereich beeinträchtigt.
( Aber seit ich mehrmals täglich vor dem spiegel Maulaufreisen übe - klapt das schon richtig gut.
Und dann noch - da bin ich ja richtig neidisch -
Eis und Pudding zum Nachtisch ?? schmeckst Du denn das Zeug schon richtig ?
Wäre nett - wenn Du mich hier nicht dumm rumsitzen lässt, bin gespannt auf eure Antwort.
Bis dann - liebe Grüße

raipa