Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[Claudi42]

Hallo euch allen,

mein Dad hatte nun seine 1. Nachuntersuchung und die Ärzte waren mit den Blutwerten nicht wirklich zufrieden. Sie meinen, dass man nun wohl eine Knochenmarkspunktion in Erwägung ziehen sollte, weil die Granulozyten bei 1,1 sind und die Monozyten doppelt so hoch wie normal. Und wenn die Granulozyten bei 1,0 sind, dann muss er in die Uniklinik und sie wollen punktieren. Wir sind also kurz davor. Oh man....
Kennt ihr das auch nach der Chemo bzw. hatte jemand von euch oder euren Lieben auch schon so einen niedrigen Ganulozyten-Wert und dafür einen hohen Monozyten-Wert?
Bin gerade etwas ratlos.....

LG
Claudi

[Queenie]

Hallo,
bin im Internet auf Claudis Seite gestoßen, hab mich jetzt angemeldet und schreib einfach mal hier weiter.
Bei meinem Vater wurde im Mai auch ein großflächiges B-Zell-Lymphom festgestellt. Nachdem er schon fast ein Jahr lang trotz normalem Essen ständig abnahm. Sein Hausarzt sagte ihm, er müsse nur mehr Sport treiben - Rittersport (Schokolade essen!).
Im Krankenhaus im Ort kam er dann in die Röhre. Weil der "Arzt" keine Vene getroffen hat, meinte er: Ich geb jetzt auf, dann machen wir es ohne Kontrastmittel. Er wurde dann in ein anderes Krankenhaus verlegt, dort haben sie nur den Kopf geschüttelt.
Viel besser läuft es dort aber auch nicht. Er hat jetzt seit Wochen Wasser in der Lunge und keiner weiß so richtig wo es herkommt oder wie es behandelt werden könnte. Erst wollten sie operieren, dann hieß es man gibt der Chemo erstmal eine Chance. Und jetzt nach der 1. Chemo heißt es, jetzt ist er ja zu schwach für eine OP. Man hat echt nicht das Gefühl, sie wüßten, was sie machen.
Kennt jemand das Problem mit dem Wasser?
Morgen soll mein Vater (wenn alles gut geht) nach ca. 6 langen Wochen endlich für ein paar Tage nach Hause können. Am Dienstag muß er dann zum zweiten Chemo-Zyklus wieder rein. Mal sehen wie er den verkraftet. Von ursprünglich 67 kg, wiegt er jetzt noch magere 54 kg.
LG Queenie

[Claudi42]

Guten Abend zusammen,

jetzt war ich ein paar Monate nicht im Forum, weil bei meinem Dad soweit alles ruhig war und ich selber geheiratet habe usw. und jetzt werde ich wohl wieder öfter da sein.
Mein Dad hatte ein großzelliges B-Zellenlymphom und 6x R-Choep (14) bekommen. Das war im März 2012 abgeschlossen und schon nach 4 Zyklen war alles weg. Die letzten Wochen ging es ihm immer besser und wir waren alle guter Dinge - auch alle Nachuntersuchungen waren super und die Ärzte mehr als positiv. So und nun hat er wie vor einem Jahr als alles los ging wieder den blöden Hautausschlag, den Husten, die Milz tut ihm weh, er ist abgeschlagen und müde und die Kernschatten im Blutbild sind erhöht, was wohl auch schlecht sein soll. Jetzt muss er Montag in die Uniklinik. Oh je... Machen uns jetzt natürlich große Sorgen.
Hat jemand Erfahrung mit einem Rezidiv dieser Lymphomart oder ähnliches?
Kann mir jemand sagen, was nun kommen könnte? Hochdosischemo? Stammzellentransplantation?
Wir sind echt mal wieder durch den Wind und können es gar nicht glauben.
Würde mich sehr freuen über eure Erfahrungen.
Herzlichen Dank.

LG
Claudi

[soul-touch]

Ach Gott Claudi, das tut mir so leid...ich drück euch die Daumen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt!!! Ersteinmal schauen, was am Montag rauskommt...

LG Diana

[RACO]

Hallo Claudi!
Schliess mich Diana an ! Kopf hoch und nicht so schwarz sehen und selbst wenn
gibt es da noch eine Menge Möglichkeiten bevor StammzellenTherapie in Erwägung gezogen wird. Halt uns mal auf dem laufendem !
Bei B-Zell Lymphom kann man noch mehr machen als bei T-Zell so wie es Diana oder ich hatten.
LG

Rüdiger

[Martin59]

Guten Morgen liebe Claudia,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater nicht gut geht und ihr voller Sorgen in die Zukunft blickt.
Das Problem beim Rezidiv eines hochmalignen B-Zell-Lymphoms ist folgendes:
Wenn das Rezidiv früh kommt und damit die Standardtherapie CHOP oder CHOEP nicht den Erfolg gebracht hat, werden die Ärzte wahrscheinlich keine Chemomonotherapie mehr machen.
Das Problem ist, dass die Krebsstammzelle lernfähig ist und auf die normalen Chemos nicht mehr reagieren wird.
Man hat es mir vor 20 Monaten so erklärt:
Es gibt eine Möglichkeit der kurativen Behandlung, und das ist die Kombination aus Hochdosischemo und autologer Stammzelltransplantation. Ob diese dann noch durch eine allogene erweitert wird, hängt vom Ergebnis der Untersuchungen und dem KI67 ab.
Wenn dieser sehr hoch ist, wird es wohl auf eine allogene Stammzelltransplantation hinauslaufen.

Im Bereich der Konditionierung gibt es allerdings einige Möglichkeiten, die Chemo auf den jeweiligen Gesundheits- und Alterszustand anzupassen.

Ich hoffe natürlich von ganzem Herzen, dass es bei deinem Vater eine andere Erklärung für seine gesundheitlichen Probleme gibt!

Ich drücke euch für Montag ganz feste die Daumen!!!

Martin

[Claudi42]

Hallo an euch alle,

vielen Dank für eure lieben Antworten.
Ja, dass Rezidiv - wenn es denn eines sein sollte - ist schnell gekommen. Im März hatte er die letzte Chemo-Behandlung und jetzt wäre es schon wieder so weit.
Ich kann es eigentlich immer noch nicht ganz glauben, da ihm alle so positive Ressonanzen usw. gegeben haben. Auch bei jeder Nachsorgeuntersuchung bisher.
Aber das ganze Spektrum, dass er jetzt wieder aufweist wie Husten, Hautausschlag, Müdigkeit, Kernschatten im Blutbild macht uns doch sehr nervös.
Morgen wissen wir vielleicht mehr. Wobei ich mir nicht vorstellen kann, dass die morgen gleich ne Diagnose haben oder?
Meistens brauchen die ja auch bißchen Zeit bis sie in alle Richtungen Untersuchungen gemacht haben und ne Aussage treffen können.
Ich hoffe so sehr, dass wir nochmal Glück haben. Danke fürs Daumen drücken. Ich halte euch auf dem Laufenden.

LG
Claudi

[Claudi42]

Hallo zusammen,

da mein Dad ein Rezidiv eines großzelligen B-Zellen-Lymphoms hat steht nun vermutlich die Hochdosischemo und eine Stammzellentransplantation bevor.
Von euch haben das ja schon ein paar hinter sich und wissen vielleicht was dazu.
Das Problem bei meinem Dad ist, dass er keine Geschwister hat und eine Stammzellentransplantation wohl entweder durch Gewinnung eigener Zellen oder über Geschwister geht. Kinder kommen wohl nicht in Frage ;-(.
Kann mir jemand dazu bitte was sagen????

Eigene Gewinnung wird bei meinem Dad schwierig werden, da die letzte Chemo erst ein halbes Jahr her ist.....

Bin dankbar für jede Antwort.

LG
Claudi

[mugeli]

Hallo Claudi,

kann sein, dass wir schon Kontakt hatten (APMM)?
Mein Mann ist mit Multiplem Myelom sowohl zweimal autolog als auch einmal allogen transplantiert. Ob man bei B-Zell-Lymphomen auch eigene Stammzellen transplantiert entzieht sich meiner Kenntnis.
Wenn Dein Vater keine Geschwister hat, bietet sich für eine fremde Stammzellentransplantation (allogen) noch die Möglichkeit, über eine Datei einen Spender zu finden. Man sagt, dass in etwa für 80 % der Patienten ein geeigneter Spender typisiert ist. Kinder passen immer zur Hälfte, das wird aber zum Teil auch praktiziert, man nennt das haploidente Transplantation.
Ganz vereinfacht kannst Du Dir das so vorstellen: Die DNA wird sozusagen immer nur in zwei Komplettpaketen vererbt, jedes davon hat viele einzelne Merkmale. Jeder Mensch hat einen Teil von seinem Vater und einen Teil von seiner Mutter. Nennen wir Mutter's Paket A und Paket B, Vater's Paket C und Paket D. Dann gibt es für jedes Kind viererlei Kombinationsmöglichkeiten: A + C, A + D, B + C, B + D, aber nie A + B oder C + D. Deshalb immer nur eine Übereinstimmung von 50 % vom Kind zum jeweiligen Elternteil. Alles andere wäre purer Zufall, die Stecknadel im Heuhaufen sozusagen, wenn in dem Paket von Mutter und Vater zufällig noch einzelne Merkmale übereinstimmen würden.
Zur Stammzellsammlung für eine Autologe Transplantation wird der Patient unmittelbar vorher noch mit Chemo behandelt, damit man von einer gesunden Zellsubstanz ausgehen kann und dann die Zellen mit dem Wachstumsfaktor G-CSF zur Vermehrung angeregt.
Die Autologe Transplantation birgt weniger Risiken; ähnliche Vorbehandlung - Abtötung des Knochenmarks durch Hochdosistherapie - danach werden die eigenen Zellen zurückgegeben.
Bei der Allogenen Transplantation hat man zusätzlich die Gefahr einer Spender-gegen-Wirt-Reaktion (GvHD); allerdings bringt genau dieser Umstand auch den positiven Effekt, dass gesunde Zellen gegen evtl. wieder auftauchende Krebszellen kämpfen und diese im günstigsten Fall vernichten können.
Beide Transplantationen unterscheiden sich vom Procedere eher wenig, die Nachbehandlung und -beobachtung bei der Allogenen ist aber viel intensiver, weil man lange darauf achten muss, dass der Körper die fremden Zellen akzeptiert.
Und nun meldet sich bestimmt noch jemand, der Dir speziell über die Prozedur beim B-Zell-Lymphom Auskunft geben kann.

LGe
Monika

[claudia81]

Hi,

ich bekomme nächste Woche nach einem Frührezediv meine autologe SZT. Das Sammeln hat bei mir gut geklappt. Im Anschluss wird aber noch eine allogene SZT gemacht. Als Kinder kommt ihr als Stammzellspender nicht in Frage weil ihr ja die Hälfte der mütterlichen Gene und die Hälfte der väterlichen Gene bekommen habt. Ihr habt also zu wenig Übereinstimmungen im Genom.

Alles Gute
CLaudia

[menalinda]

Hallo claudi,

eine haploidentische T. kann gemacht werden- die erfahrungswerte sind halt nicht so doll. macht man aber erst dann, wenn kein "normaler" spender gefunden wird.
google das mal, dann wirst du in einem anderen forum erfahrungsberichte darüber lesen.

alles gute für euch!

lg
menalinda

[Claudi42]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure schnellen Antworten.
Na dann hoffen wir jetzt mal das Beste und euch drücke ich auch ganz feste die Daumen. DER SCHEISS KREBS SOLL ENDLICH AUFGEBEN!

@Monika: Ich weiß nicht ob wir schon Kontakt hatten? Was heißt APMM?
Und wie geht es Deinem Mann?

LG
Claudi

[Marcwen]

Zitat von mugeli

Wenn Dein Vater keine Geschwister hat, bietet sich für eine fremde Stammzellentransplantation (allogen) noch die Möglichkeit, über eine Datei einen Spender zu finden. Man sagt, dass in etwa für 80 % der Patienten ein geeigneter Spender typisiert ist.

Die Chancen, darüber einen Fremdspender zu finden, stehen i.d.R. auch gar nicht so schlecht (1:40.000).

[Claudi42]

Hallo zusammen,bei meinem Dad ist nun wohl doch das Knochenmark befallen.kennt sich damit jemand von euch aus?Wissen jetzt nicht was auf uns zu kommt:-(.lg

[Martin59]

Moin Moin liebe Claudi,

es tut mir unendlich leid das es bei deinem Pa nun doch ein Rezidiv ist.
Die Tatsache das das Knochenmark befallen ist ist in dieser Situation sicherlich zweitrangig..
Dein Pa wird nun...meines Wissens nach nicht um eine Allogene Transplantation kommen.....und das ist alles andere als einfach...aber...
nehmt nicht das was ihr lest als Beispiel...seht das Positive...Eine allogene wird auch nur dann gemacht wenn die Chance auf kurativer Behandlung besteht.Und genau das ist die Option die uns allen Hoffnung macht..
Und das sicherlich nicht zu Unrecht...

Liebe Claudi, ich weiß das es nun nicht wirklich einfach für euch wird...aber ihr könnt es schaffen... Und wenn dein Pa Bedenken hat...dann zeig ihm meinen Thread...und er wird erkennen das er es schaffen kann.
Und wenn er dann noch zweifel hat...dann soll er sich bei mir melden...

Ich drücke euch von ganzem Herzen alles was man so drücken kann

Martin