Gewissensfrage-Antihormone-Hilfe!!!!!!!!!!!

hallo
39 brustkrebs
chemos- op- jetzt wieder vier chemos.

habe bestrahlung abgelehnt (lymphen waren nicht befallen und die brüste wurden total "ausgeputzt" - ich dachte, dass die chemos da genügen müssen)

die antihormon therapie werde ich auch ablehnen.
grund: ich will meinem körper sein normales leben lassen und hoffe, dass er es mir dankt.
so einfach ist das für mich - ist vielleicht doof, aber mein bauch hat das entschieden und ihm vertraue ich!

[BarbaraO]

Hallo Christine,

ich finde Deine Entscheidung erschreckend. Ich überlege auch immer, die AHT abzubrechen, traue mich dann aber doch nie. Allerdings waren meine Lymphknoten kräftig befallen und die Gesamtprognose ist ziemlich mies.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen,dass Du richtig entschieden hast und ohne erneute Erkrankung unralt wirst.

Liebe Grüße

Barbara

ich weiß schon, dass das die meisten nicht verstehen, aber ist es nicht so, dass fast alle die wieder erkranken, alles gemacht haben und es dann doch nichts gebracht hat???

Hallo Barbara,

möchte Dir Mut machen auch wenn die Prognose für Dich mies ist! Bei meiner letzten Nachuntersuchung im Krankenhaus hat mir die Ärztin von einer Frau erzählt, deren Lymphknoten nach Chemo noch immer befallen waren und die ist seit 4 Jahren trotzdem kerngesund! Ich denke wirklich, nichts ist unmöglich! Ich lasse wegen der starken Unverträglichkeit nun seit drei Monaten Zoladex weg und nehme nur noch Arimidex. Ehrlich gesagt fühle ich mich nicht sehr sicher dabei. Mein FA hat mir heute morgen Blut für einen neuerlichen Hormonspiegel abgenommen, um sicher zu sein, dass keine Hormone mehr in Umlauf sind. Was ich tun werde, wenn doch noch was unterwegs ist, weiß ich nicht. Ich möchte gesund bleiben und glaube an den Sinn und Zweck.

Insofern ist gut zu überlegen, was man letztlich wirklich tut. Ich teile auch nicht die Auffassung, dass alle, die sich durch die Therapie quälen, dann doch wieder krank werden. Nachdem ich in den letzten Monaten durch sämtliche seelischen und körperlichen Höhen und Tiefen gegangen bin und mir teilweise wirklich der Humor abhanden gekommen war (Danke Leni für das Spaßteufelchen, habs gerade nochmal gelesen), denke ich inzwischen nicht mehr so und habe auch wieder neuen Lebensmut gefasst. Man braucht nach so einer Diagnose viel Zeit, um zu sich selbst zurückzufinden. Vielleicht íst es am besten, wenn man seine Entscheidung unter Einbeziehung der ärztlichen Ratschläge, dem eigenen Bauchgefühl und dem persönlichen Wohlbefinden trifft? Die Psyche spielt doch eine große Rolle. Leider eine schwierige Entscheidung, die letztlich immer in Händen des Patienten liegt. Ich bin gespannt, wie es bei Euch und bei mir weitergeht!

Liebe Grüße, Luisa

[Rubbelmaus]

@ Barbara,
die Entscheidung ob Frau die AHT absetzen soll oder nicht, ist wirklich unglaublich schwer. Ich habe nach 3 Jahren Tamoxifen und 8 Monaten Arimidex die Tabletten abgesetzt, weil ich mit den extremen Nebenwirkungen nicht mehr leben k o n n t e. Das Leben war für mich einfach nicht mehr lebenswert. Ich habe die Behandlung zu keiner Zeit innerlich abgelehnt, im Gegenteil. Aber zum Schluß konnte ich so nicht mehr weiter leben. Das war dann der Punkt, wo ich nicht mehr wollte. Ich habe mit meinem Mann darüber gesprochen und er war auch der Meinung, dass meine Entscheidung für mich!, richtig ist.Meine Gynäkologen (Uniklinik und behandelnder Gynäkologe) konnten meine Entscheidung verstehen und haben mir zugestimmt. Jetzt, nach 7 Monaten ohne AHT sind die meisten Beschwerden verschwunden und ich fühle mich viel besser. Auch meine Freude am Leben hat wieder zugenommen. Ich weiß, dass meine Entscheidung für mich! einfach richtig war. Es geht um Lebensqualität und gegen Lebensquälerei, für mich. Niemand kann einem anderen Menschen raten, die AHT zu nehmen oder nicht! Mein Leben spielt sich jetzt und hier ab und ich genieße jeden Tag. Was in 10 oder 20 Jahren wäre interessiert mich j e t z t nicht. Ich habe erlebt, dass Freundinnen von mir ganz plötzlich gestorben sind, die weder Krebs noch ähnliche schwere Krankheiten hatten. Ich glaube, wenn die Zeit gekommen ist, kann das niemand ändern, dann muß man gehen.
Wenn es nach der Prognose der Ärzte gegangen wäre, wäre ich schon längst tot. Am 5.5. habe ich meinen 5. Jahrestag ohne Recidive oder Metastasen gefeiert.
Liebe Grüße Rubbelmaus

[BarbaraO]

Liebe Luisa, liebe Rubbelmaus,

danke, das hat gut getan.
Ja es ist mal so und mal so. Teilweise waren die Schmerzen in den Füßen durch Tamox so stark, dass ich auf allen Vieren kriechen mußte und vor Schmerz und Verzweiflung nicht mehr schlafen konnte. Dann bekan ich ein Medikament, das mir die Schmerzen für einen längeren Zeitraum ganz nahm. Jetzt geht es langsam wieder los. Auch die Depressionen kommen zurück (ich leide seit ca. 30 Jahren darunter. Hat nichts mit Krebs zu tun).
Dann denke ich ans Aufhören. Dann habe ich Angst vor Rezidiven und vor allen Dingen davor, dass ich nicht weiß, ob ich sie selbst verschuldet habe oder nicht.
Aber wer hat auch schon behauptet, dass das Leben einfach ist???

Ich grüße alle ganz lieb

Barbara

[Biggi]

Liebe Christine!
Irgendwie hast Du schon Recht. Ich kann Dich und Deine Zweifel gut verstehen. Ich habe auch Tamoxifene genommen und trotzdem ein Rezidiv gehabt. Darum würde ich mich mit meinem heutigen gegen die Antihormone entscheiden.
mein ausführliches Posting zu diesem Thema kannst Du auf Seite 6 in diesem Thread lesen.
Liebe Grüße
Biggi

Hallo Barbara,

kennst Du die Geschichte

"Ein persische Geschichte erzählt von einem jungen Gärtner, der seinen alten Meister mit der Bitte überraschte, ihm das schnellste Pferd zu leihen. Der Meister fragte den aufgeregten jungen Mann, was denn passiert sei. Der Tod sei bei der Arbeit im Garten plötzlich aufgetaucht und hätte ihn bedroht. Um diesem zu entwischen, müsse er sich diese Nacht auf einem entfernten Hof verstecken. Der Meister gab ihm das Pferd, und der junge Mann ritt eilig weg. Als der Meister später durch den Garten ging, begegnete auch er dem Tod. "Wieso bedrohst du mein Gärtner ?" fragte er. Der Tod antwortete: "Ich habe ihn nicht bedroht, ich habe mich nur gewundert, wieso er hier im Garten ist; denn es ist bestimmt, dass ich ihn heute Nacht auf einem entfernten Hof antreffe.."

So ungefähr denke ich es mir auch.
AHT, Tamoxifen, so der derzeitige Konsens, KANN Rezidiv verhindern, hinauszögern - eine Garantie aber ist es auch nicht. Die Nebenwirkungen sind nicht von Pappe. Langzeitwirkungen natürlich noch gar nicht erforscht. Das Problem für mich ist, daß ja Brustkrebs auch in früheren Zeiten nie soo gefährlich ( und doch manchmal rasant gefährlich) war wie beispielsweise Lungenkrebs, die Überlebenschancen schon immer größer waren.

So what?

Es ist ein Dschungel. Interessant finde ich die Frage des arzneimittel-telegramms: schlucken Frauen wirklich alles

Da es es um Tam als vorbeugende Maßnahme bei "gefährdeteN" Frauen. Sicher eine andere Ausgangsposition. Aber das üble Spiel mit den Zahlen ist auch interessant und die "hohe Aura der Effektivität".

http://www.bukopharma.de/Pharma-Brie.../phbf9901.html

Ich wundere mich schon manchmal, was wir Frauen - und viele davon wähnen sich emanzipiert - uns so zumuten zu müssen.

Gerade kam mir auch ein Artikel unter, der mich daran erinnerte, was ich selber auch mal gern geglaubt hatte, daß künstliches Gestagen für uns Frauen ein Segen sein kann, wie ich ja auch mal die Pille als wirkliche Befreiung erlebte. Irgendwie ist mir der Glaube insgesamt an die Hormonmanipilation abhanden gekommen. Komisch?

http://www.datadiwan.de/netzwerk/ind...s/sp_007d_.htm


Ich möchte ein Beispiel aus den fünfziger Jahren nennen, eine Werbung für Stilböstrol (ein synthetisches Gestagen). In den späten Vierzigerjahren und in den Fünfziger- und Sechzigerjahren wurde dieses Medikament zur Verhinderung von Spontanabort und von allen möglichen anderen Krankheiten, u.a. auch Diabetes, verwendet. Aber das genügte noch nicht. Man machte auch Werbung dafür, dass «normale» Frauen es ebenfalls nehmen sollten, um allen erdenklichen Krankheiten vorzubeugen. Z.B. als Prophylaxe bei allen Schwangerschaften für eine leichte Geburt und um die Kinder stärker und gesünder zu machen. Wie sieht das nun tatsächlich aus? In den Vierzigerjahren wurde eine Untersuchung durchgeführt, die angeblich zum Ergebnis führte, dass ein Nutzen zu erwarten wäre. 1950 wurde dann eine weitere Untersuchung durchgeführt, die angeblich einen noch grösseren Nutzen nachweisen wollte, und in den Sechzigerjahren haben in den Vereinigten Staaten mehr als 2 Millionen schwangere Frauen dieses Medikament verwendet. In den Siebzigerjahren konnte dann der Zusammenhang nachgewiesen werden zwischen der Einnahme von Stilböstrol und Vaginalkrebs bei den Nachkommen. Das ist natürlich eine schreckliche Tragödie. Aber man hätte so etwas nicht vorhersagen können. Es wirkt sich ja erst in der nachfolgenden Generation aus. Die wirkliche Tragödie in Zusammenhang mit Stilböstrol ist aber, dass man schon zwischen 1953 und 1955 herausfand, dass es die Komplikationen, die es zu verhindern vorgab, nicht reduzierte, sondern sogar erhöhte. Die Tragödie, die dann am Ende bekannt wurde, wäre sicher schon früher herausgekommen, wenn wir bereits damals erkannt hätten, dass es ein nutzloses Medikament war. Wir hätten nicht voraussagen können, dass es tatsächlich schädlich ist, aber wir hätten zumindest den Schluss ziehen können, dass es nutzlos ist.

Viele Grüße
Anka

[Jeany]

Hallo ihr Lieben,
ich schlage mich seit ein paar Tagen auch mit der Frage rum AHT ja oder nein. Ich war ja eigentlich immer eine Fürsprecherin von dieser Therapie, aber jetzt, wo ich die AHT (Trenantone, Tamoxifen) schon seit einiger Zeit nehme, habe ich oft die Schnauze gestrichen voll. Mir wurde gesagt, dass die Nebenwirkungen besser werden, aber davon merke ich rein gar nichts, im Gegenteil, es wird nicht besser, es wird immer schlimmer. Letztes Wochenende sagte ich zu meinem Mann, dass ich mit der Therapie aufhören will, die Reaktion von ihm war Unverständis und er machte mir Vorwürfe, dass ich die Gefahr vergessen würde, wenn ich die AHT nicht mehr nehmen würde, dass ich mein Schutzschild wegwerfen würde, dass ich auch Verantwortung ihm gegenüber hätte. Dann rief er meine Geschwister an und alle redeten auf mich ein und ich gab mal wieder klein bei. Jetzt nehme ich wieder brav meine Antihormone und beschwere mich auch nicht weiter, weil ich ja weiss, wie froh ich sein kann, dass es das zeug gibt. Aber eins wird dabei vergessen: ich bin doch jetzt eigentlich gesund, ich könnte mich ohne dieses Zeug bewegen, alles machen, ich würde mir gar keine Gedanken machen, wenn mir etwas runterfällt, wie schwer es sein kann sich zu bücken und es aufzuheben, ich würde es einfach aufheben. So aber ist jeder Schritt ne Qual, ich fühle mich wie eine junge Frau, gefangen im Körper einer ollen Omi und eine Garantie, dass der scheiss Krebs nicht wiederkommt gibt es trotzdem nicht. Trotz des Schutzschildes AHT flippen die Ärzte aus, wenn ich nur ein wenig huste, was soll man nur von dem ganzen Mist halten?
Naja, ich denke mal, ich muss wohl wieter darauf warten, dass die Nebenwirkungen vielleicht irgendwann mal etwas besser werden oder ich freue mich über die Tage, wo es mir nicht ganz so mies geht!
Knuddelgrüsse
von Jeany

hallo jeany,
schön mal wieder von dir zu lesen! nicht schön, dass es dir nicht gut geht!
ich kann deine gefühle, glaub ich, ganz gut nachvollziehen, obwohl ich ja erst "am anfang" stehe, wie du weisst. ich überlege auch ob ich die aht therapie abbreche, obwohl ich erst ein depot bekommen habe. ich denke auch, eine garantie kann einem niemand geben. und man möchte, die zeit die einem bleibt- ob 3 monate oder 30 jahre genießen und leben und glücklich sein. was richtig ist, weiss im endeffekt niemand. man kann nur seinen eigenen weg finden und ihn gehen. das ist nicht einfach!!! ich finde es schade, dass dein man dir druck macht.(indem er deine geschwister anruft,usw...) wahrscheinlich aus angst/weil er dich nicht verlieren möchte.
ich finde es sehr schwer sich bei solchen dingen durchzusetzten, zumal man selbst mit seiner angst zu kämpfen hat!
ich wünsche dir das du deinen weg gehen kannst, wie auch immer er aussehen möge!
ich bin auch immer ein "braves mädchen gewesen" und ich frage mich ganz persönlich für mich, ob ich nicht doch nach dem motto leben soll "brave mädchen kommen in den himmel, böse kommen überall hin". aber das kann nur jeder für sich selbst entscheiden.
ich schick dir liebe grüße
holly

Hallo Jeany,

ich werde das Gefühl nicht los, daß die Ärzte uns schon fast einschüchtern mit ihren Aussagen, was die AHT betrifft,um sich letztendlich vor einer Verantwortung zu drücken, die WIR uns gegenüber an erster Stelle haben. So wurde mir z.B. gesagt, daß man mit den Nebenwirkungen (was danach kommt, weiß keiner) leben (?!) wird,so lange man das Medi einnimmt, das wurde mir von einem Arzt bestätigt, der bei Astra Zeneca (Arimidex) arbeitet! Die letzte Aussage bekam ich von einem Onkologen,der sagte: "leider ist es so, daß viele Menschen vorbehaltlos einnehmen, was ihnen der Arzt sagt, und das ist nicht immer das Beste (!!!)". Dasgab mir zu denken! Wie Du vielleicht gelesen hast,habe ich die Therapie (Arimidex) abgebrochen, da meine Lebensqualität rapide in den Keller ging -man muss dann aber auch bedenken,daß ich "eine gute Prognose" habe - ich würde sicherlich anders denken und handeln, wenn es anders wäre. Auch heute überfällt mich zeitweilig immer wieder Angst, ob ich auch das richtige tue-aber - ich habe nun mal diesen Weg für MICH gewählt - sollten wieder Probleme auftauchen, muss ich die Medikamente o.a. einnehmen. Das ist auch mit meinem Onkologen so abgesprochen - ich habe meine erste Nachsorge Ende Mai, ansonsten taste ich regelmäßig meine Brüste ab und hoffe einfach, daß ich gesund binund bleibe, da ich ja als "tumorfrei" entlassen wurde.
Was Deine Familie mit Dir betreibt,finde ich unmöglich. Alleine DU entscheidest für DICH -denn DU musst auch alles aushalten.
Liebe Jeany, ich hoffe, daß es Dir bald besser geht - in jeder Hinsicht - und daß Du die richtige Entscheidung für Dich triffst. ICH sage nochmal, daß ich keine Maßstab bin - habe nur für mich selbst entschieden. Wir sind allee individuell verschieden,so auch unsere körperlichen und psychischen Abläufe.

Ganz liebe Grüße
Maria

Hallo zusammen, ich bin am 18.04.05 Brusterhaltend operiert worden. Meine Prognose sieht auch nicht allzu schlecht aus. Aber ich habe auch Bedenken wegen der AHT. Die Nebenwirkungen bei Tamoifen sind schon heftig. Ich frage mich, was das für ein Tausch ist, wenn man eine Embolie oder Gebärmutterkrebs bekommt. Ich habe jetzt von einem Mittel gehört, Indol-3-Carbinol, das so wirken soll, wie Tamoxifen. Hat jemand Erfahrung damit? Habe ich hier im Internet gefunden.Ich nehme Tamoxifen mit einem unguten Gefühl ein und ich glaube, das ist nicht Sinn und Zweck.
Liebe Grüße an alle Hilde

Hallo liebe Jeany,
es tut mir echt leid, dass es dir so schlecht geht. aber ich kenne das.wenn du mein obiges posting gelesen hast, siehst du, dass es für jeden menschen eine schmerzgrenze gibt. d.h. ob sie den leidensdruck noch weiter auhalten kann (will) oder nicht. das muß jeder für sich selbst entscheiden. mir ging es unter der aht zum schluss so schlecht, dass selbst mein mann eingesehen hat, dass das kein lebenswertes leben mehr für mich war. selbst meine behandelnden ärzte haben das eingesehen und mich beim absetzen der tabletten unterstützt. ich habe eine gynäkologin in der uniklinik und eine neurologin. beide frauen haben mir versichert, dass sie bei der quälerei die aht auch abgesetzt hätten. die angst, wieder zu erkranken ist natürlich immer immer da, aber die war bei mir auch während der behandlung vorhanden. sie ist nach dem absetzen der behandlung nicht mehr geworden. nur, ich bin ja auch fast 57 jahre alt und habe durch die taxol-hochdosischemos eine polyneuropathie in händen und füßen. dadurch habe ich taubheitsgefühle in händen und füßen und extreme gehprobleme. falle oft hin und laufe mit krücke oder gehwagen. dadurch, daß ich diese furchtbaren knochenschmerzen hatte und mich kaum bewegen konnte, war für mich die entscheidung zum absetzen der aht wahrscheinlich leichter als für dich.
ich wünsche dir, dass du für dich die richtige entscheidung triffst, mit der du dann gut und ohne probleme leben kannst.
liebe grüße rubbelmaus

Liebe Jeany!
Es ist wirklich schlimm, dass Du so sehr unter den Nebenwirkungen der AHT zu leiden hast. Laß Dich doch bitte nicht von Deiner Familie so beeinflussen. Du mußt es für Dich entscheiden, denn es geht hier nur um DICH und um DEINE Lebensqualität.
Wie Du ja vielleicht gelesen hast, hatte ich trotz der AHT ein Rezidiv. Nehme nun keine Tamoxifene mehr, weil mein Hormonrezeptor negativ ist. Und ich schwöre Dir, nie wieder würde ich Antihormone nehmen. So ohne Nebenwirkungen der AHT ist mein Leben wieder sehr lebenswert geworden - und das wünsche ich Dir auch.


Liebe Grüße
Biggi

[Biggi]

Mal eingeloggt, mal ausgeloggt!!!
Was solls???