Aderhautmelanom

[conny51]

Hallo Liz,

danke, melde mich in Kürze bei Dir.

Vielen vielen Dank, dass Du mir hilfst.

Bis bald

Conny

[conny51]

Hallo Liz,

danke für das gute Gespräch mit Dir. Hat mir sehr geholfen, dass Du mich angehört hast.

Werde jetzt ein bisschen abschalten und morgen weiter arbeiten!

Wünsche Dir und allen hier im Forum eine Gute Nacht, schlaft gut,

Viele liebe Grüße aus dem Süden

Conny

[LinoLium]

Einen wunderschönen sonnigen guten morgen to all of you

Eine Woche ist vergangen und ich möchte euch berichten.
Ich habe eine Reise nach Berlin gemacht. Mann sagt ja " Berlin ist immer eine Reise wert" so sehe ich das auch.
Die Fakten: Trotz meines recht grossen Tumors komme ich für den SiFi Zyclotron in frage. Das bedeutet, nächste Woche weden die Marker eingenäht, die Maske und Beisblock etc. angefertigt und am 5.07bis 12.07 ist mein Berstrahlungszeit. Juhuuuu
Mein Auge kann bleiben. Meins meins meins.
Auch wenn nicht viel sehfähigkeit bleibt, so bleibt doch ein erweitertes Gesichtsfeld. is ja auch was. nicht wahr.
dann nur noch den Tumor entfernen und später das Silikon raus.
Hört sich doch ganz gut in meinen Ohren an. Noch vor einer Woche habe ich mir über die Farbe meines neuen Glasauges gedanken gemacht. so kanns gehn
Wenn das dann alles Überstanden ist mach ich mir Gedanken über die, wie haben es die Ärze genannt" einzelne weichteil Noduritäten in beiden Lungen bis 5mm" aber bitte nur einen schritt nach dem anderen.
Wenn meine Kraft nur für ein Problem reicht dann muß das andere eben warten. Ich bin auch nur ein Mensch und nicht zwei.
So long. Köpfe hoch und Kampf dem Krebs. es ist noch kein Kampf mit gesengtem Haupt gewonnen worden.

P.S Die Ärzte in Berlin waren ausserordentlich gut und extrem umfangreich.
Kann ich nur empfehlen. Hervor zu heben wäre noch die Super
Fotografin. Extraklasse 1++++ + ****
Liebe liebe grüsse und allles gute für euch, Lars

[Katzenmama]

Hallo an Alle.

Habe meine Untersuchung in Essen hinter mir.
Mein Tumor ist weiterhin um 1mm klein, aber definitiv T O T .! ! !
So hat es jedenfalls der Arzt gesagt, jippi
War diesmal auch ein mir schon bekannter und vor allem menschlischer Arzt. Er sagte, die Tumore sind nach der Bestrahlung meistens um 1mm klein, dieser Rest würde bleiben. Er muß nur überwacht werden, weil so ein Sch....ding mal wieder anfangen kann zu leben
Na dann wollen wir doch mal vom Besten ausgehen.
Man kann es kaum glauben, ich habe diesmal das Klinikum nach knapp vier Stunden verlassen können. Mein Proviantkorb war noch nicht mal leer

Beim Hämatologen war ich auch. Fange nächste Woche mit den Aderlässen an, 2 mal pro Woche die erste Zeit. Ist ganz schön viel. Hoffe mein Körper verkraftet das alles.

Liebe Annegret,

Ich hoffe dir geht es den Umständen entsprechend gut. Denke sehr oft an dich .
Wünsche dir viel Kraft.

An die neuen hier im Forum,

mir hat der Ausstausch mit und die Ratschläge der " Alten Hasen " in der Anfangszeit meiner Erkrankung sehr gut getan.
Und auch jetzt nach über einem Jahr tausche ich mich noch gerne hier aus. Es tut einfach gut .
Man möchte die engsten Familienmitglieder und Freunde nicht belasten und tut oft so stark für sie, doch eigentlich ist man das gar nicht.

Ich sitze heute noch manches mal im stillen Kämmerlein und bin ganz traurig.

Aber nichts desto Trotz, Jetzt im moment ist alles gut und dafür lebe ich.

Liebe Liz.

Danke für's Daumen drücken,
wie du ja bestimmt gelesen hast, hat es was gebracht.
In einem Jahr von 5,2 mm runter, das ist doch was.

Ich hoffe bei dir ist alles im grünen Bereich.


Seid alle ganz lieb gegrüßt.

Steffi

[Vason]

Liebe Liz,
gesunde Menschen gibt es nicht, die sind bloss noch nicht richtig untersucht worden. Ich weiss ja nicht, was deiner Milz fehlt, aber man kann ohne sie leben. Schön, wenn sich keine Untermieter in der Leber befinden, denn die sind die unangenehmsten.
Hoffentlich gibts du das Radfahren nun nicht bist zur nächsten Untersuchung auf. Da verlierst du ja alle Muskeln, die du dir gerade angestrampelt hast.

@ Steffi: Tumor tot, da trinken wir einen drauf

Meine Bestrahlungen habe ich hinter mir, aber leider liegt noch kein Befund vor, ob die Metas vom Aderhautmelanom oder vom Brustkrebs herstammen. Muss bis Montag warten.
Schönes Wochenende wuensche ich allen.
Annegret

[stefano]

Hallo Liz
mach dir nicht zuviele Sorgen, mir haben sie beim Sono auch mal gesagt das die Milz zu groß ist, war aber dann nur irgendeine Entzündung die sich wieder von selbst gelegt hat.
Auch hatte ich mal ein Stechen in der Brust, da hab ich dann die ganze Kardiologie durchgemacht, rausgekommen ist aber auch nichts dabei außer das sie mir gesagt haben das ich ein zu großes Herz habe, und die ganzen Probleme vom Rücken kommen, der Orthopäde hat dann aber auch nichts gefunden.
Ich habe ja schon mal gesagt das ich durch das AM ein wenig zu einemHypochonder geworden bin, man macht sich halt viel mehr Gedanken als früher als man noch "gesund" war, und rennt halt viel schneller zum Arzt weil die Angst ja immer da ist, auch wenn man das ganze doch weitgehend verdrängt.

Hallo Conny,
geht es dir gut? Ich hoffe doch, lass dich nicht unterkriegen.

[Katzenmama]

Hallo liebe Annegret.

Schön von dir zu hören.
Gut, dass du die Bestrahlung übertanden hast. Das Warten auf die Dinge die dann noch kommen ist nicht so prickelnd.
Hoffe aber, das du den Rest der Behandlung auch noch gut überstehst.
Stehe dir in Gedanken bei.

Liebe Liz,

für dich hoffe ich auch von ganzem Herzen, dass das mit deiner Milz nichts Großartiges ist. Und dein Arzt hat Recht, nach Der Diagnose Krebs kann man ruhig ängstlich sein wenn Anzeichen einer anderen Erkrankung anstehen.

Meine Mutter hat mal gesagt, die beste Krankheit taugt nix. Und da hatte sie vollkommen Recht.

Halt uns auf dem Laufenden.


Habe diese Woche 2 Aderlässe hinter mich gebracht. Hab ich ganz gut vertragen. Außer Schwindel, Übelkeit und Kopfschmerzen hatte ich keine Probleme.
Habe mich aber sicherheitshalber von meinem Vater chauffieren lassen, Gott sei Dank. Selber Auto fahren war nicht.
Ist auch gut, dass ich noch in der Wiedereingliederung bin, so ist es für meinen Arbeitgeber nicht tragisch wenn ich jetzt wegen den Aderlässen fehle.
Und trotzdem ist es mir irgendwie komisch, habe ein schlechtes Gewissen.

Schönes Wochenende wünsch ich euch trotz der nicht so angenehmen Temperaturen.

Liebe Grüße Steffi

[woodman]

Hallo,

Mein Name ist Volker. Ich bin 44 Jahre alt und hab auch dieses Aderhautmelanom. Festgestellt wurde das letzter Woche bei einer Untersuchung bei Augenarzt.
Ich hatte im unteren Sichtbereich leichte Sehstörungen, das bemerkte ich z.B. beim Zeitung lesen.

Mittwoch letzter Woche Termin beim Augenarzt, sofort Überweisung nach Erlangen. Am Donnerstag in die Ambulanz. Dort wurde das AM festgestellt, Durchmesser 11 mm, Höhe 6,8 mm. Lage 12 Uhr. Visus ist bei beiden Augen mit Brille 1,0.

Am darauf folgenden Montag stationäre Aufnahme in der Uniklinik bei Dr. Knor.
In dieser Woche wurde alles untersucht, um Streuungen des Tumors zu entdecken. Glücklicherweise wurde dabei nichts fest gestellt.

Am Freitag durfte ich das Wochenende nach Hause. Das WE noch bei meiner Familie verbringen.
Am Sonntag darf ich wieder einrücken, da am Montag um 10 Uhr die Operation stattfinden soll.
Dabei wird der Augapfel geöffnet und der Tumor herausgenommen, zusätzlich
wird der Glaskörper mit Öl gefüllt und Strahlen-Träger (Ruthenium 106) auf dem Auge befestigt.

Hört sich alles einfach an. Trotzdem hab ich Angst vor diesem Eingriff, da ich nicht weiss, was danach alles passiert.

Wie sehe ich die Welt danach ? Ich weiss, das ich nur noch auf dem rechten Auge 100%ig sehe, aber was ist mit dem linken Auge ? Was sehe ich dort, verschwommen oder nur Schatten ?
Wie funktioniert das dann mit Brille ? Das Gehirn bekommt ein schlechtes Bild von Links und ein Gutes Bild von rechts. Wie fügt das Gehirn das zusammen ?

Wie lange dauert das bis man sich wieder "normal" bewegen kann ? Ich bin von Beruf Tischler, das kann ich dann wohl vergessen.

Ich hasse das, wenn man nicht weiss, was auf einen zukommt.

Gruss

Volker

[Schorschi]

Hallo Volker,
ich hatte auch so ein Teil nahe am Sehnerv, meines wurde vor 2 Jahren mit Protonen bestrahlt. Ich sehe zurzeit noch 4/10 auf dem Auge. Ich bin auch Tischler und weiß was du meinst, ganz gleicht das Gehirn die unterschiedlichen Sehinformationen nicht aus. Bei Feinarbeiten ist es schon nervig und auch bei Montagearbeiten wo man nur mit dem schlechten Auge dahinter gucken kann. Zu meinem Glück bin ich die meiste Zeit im Büro tätig, am PC Zeichnen und diversen Schreibkram erledigen geht ohne Probleme. Jetzt habe ich zwei ständige Begleiter, in der Werkstätte die Schutzbrille, im Freien bei Sonnenschein eine Sonnenbrille. Ich wünsche dir alles Gute bei deiner OP und das dir die Zeit in der Isolation mit dem Ruthenium- Träger schnell vergeht.

Sonnig heiße Grüße aus Südtirol
Georg

[woodman]

Hallo Georg,

Was heisst 4/10, wie macht sich das bemerkbar ? Seh ich da verschwommen oder nur einen Teil richtig ? Gleicht das gesunde Auge das wirklich aus ?

Wie siehts bei Maschinenarbeit aus z.B. Formatkreissäge aus ?

Naja, die Isolation mit dem Träger dauert ja "nur" 3-4 Tage, das Schlimme daran ist, das mich meine Familie in dieser Zeit nicht besuchen kann.

Gruss

Volker

[Schorschi]

Hallo Volker,
mit meinem linken Auge lese ich beim Sehtest noch die zehnte Zeile (sozusagen das klein gedruckte) ohne Brille also 10/10 . So fünf – sechs Monate nach der Bestrahlung hatte ich im betroffenen Auge auch ne Netzhautablösung (bin damit von Oberstdorf in Bayern über die Alpen nach Riva am Gardasee gefahren, natürlich mit dem Mountainbike), eine Woche danach war ich zur Nachkontrolle wo der Arzt mir eine Lasersitzung geraten hat um die Ablösung an zukleben. Wo der Laserstrahl auf trifft werden Sehzellen beschädigt und das kann man mit keiner Brille mehr richten. Mit dem rechten Auge sehe ich also trüb / verschwommen, wenn ich wo gut gucken muss kneif ich dieses auch mal zu.
So richtig an den Maschinen arbeite ich schon lange nicht mehr. Anzeigen ablesen an den Maschinen ist kein Problem, mal ne Platte Format schneiden, ne Leiste hobeln oder fräsen geht auch problemlos. Bei Passarbeiten muss auch die Beleuchtung stimmen, im halbdunkel ist das sehr anstrengend.
Ich leite mit meinem Schwager die Tischlerei, bin 3 Tage nach der OP mit zugeklebtem Auge ins Büro, später und auch nach der Bestrahlung eine zeit lang mit Sonnenbrille wegen der Helligkeit.
In die Werkstätte zum Arbeiten kann man nicht so schnell, da wirst du deine eigene Erfahrung machen müssen.
Du wirst die ganze Sache auch überstehen, mal geht es einem besser mal schlechter, mal heult man Rotz und Wasser, dann kommt wieder ein neuer Tag und das Leben geht leichter weiter…

Grüße
Georg

[stefano]

Hallo Volker,
ich denke bei dir wird es mit dem sehen nicht so schlimm werden, da der Tumor ja nicht auf dem Sehnerv sitzt, es kommt immer darauf an wo er sitzt, ich seh nur noch 10% da er direkt in der Mitte sitzt, ich sehe z.B. wenn ich an einer Ampel stehe das Auto vor mir nicht sondern nur die Lichter links und rechts, aber man gewöhnt sich dran wobei es auch Tage gibt wo es nicht so gut läuft wie Schorschi schon gesagt hat, mein Hirn hat sich bis heute noch nicht so richtig darauf eingestellt, aber meist verdrängt man es.


Hallo Liz,
am Mittwoch war ich wieder zur Kontrolle, war schlimm diesmal obwohl ich diesmal in Rekordzeit (3 Stunden) fertig war, sie renovieren aber zurzeit die Notaufnahme und haben deshalb die Notaufnahme in den Warteraum B verlegt und den Warteraum B auf dem Flur.....ca. 60 Leute auf dem Flur,ein Drittel musste stehen....ich kam mir vor wie in einem Feldlazzartet und die Stimmung war auch dementsprechend bei den Patienten.
Na ja, es war aber alles in Ordnung wieder ein mm weniger und in einem Jahr wird die Notaufnahme wohl fertig renoviert sein ;-).
LG Stefan

[woodman]

Naja, am Montag ist ja schon OP Termin und da jetzt noch eine zweite Meinung einholen ? Ich möchte das so schnell wie möglich hinter mich bringen.

Allerdings hab ich da jetzt was von CyberKnife gehört. Bis da aber alles gecheckt wird, ob diese Behandlung möglich ist, kann das MM schon wieder weiter gewachsen sein.

Angeblich wurde in Berlin aus Kostengründen alles geschlossen.

Gruss

Volker

[Johannes]

Hallo Volker,
bei mir wurde im Herbst 2008 ein Aderhautmelanom gleicher Größe und Lokalisation wie bei Ihnen zufällig festgestellt. Es sollte ebenfalls dringends und sofort operiert werden. Man drängte mich zu großer Eile und rascher Operation, ja sogar Entfernung des Auges. Ich erkundigte mich daraufhin sorgfältig im Internet aber auch bei anderen Ärzten.
1. Eine schonende Operation des Tumors ist fast unmöglich, die Streuung der Tumorzellen eine große Gefahr für Metastasen. Außerdem gibt es in Deutschland nur einen hervorragenden Operateur, Professor und Chefarzt der Augenklink.Uni Köln, der sicher und gekonnt diese Operationden durchführen kann Dieser war zu meiner gewünschten Zeit nicht erreichbar.
2. Bestrahlung konnte in Lausanne oder in Berlin durchgeührt werden. Berlin hat die meiste Erfahrung mit der Bestrahlung. Das Verfahren ist dort jedoch noch neueren Erkenntnissen (Okt. 2009) rückständig., In der Augenklinik der Uni München verfährt man mit dem wesentlich schonerendem Verfahren Cyberknife - Laserbestrahlung ( zuständig OA Dr. Schaller) . Man hat dort jedoch noch nicht so sehr viel und lange Erfahrung.
3. Am bekanntesten und über die meiste Erfahrung verfügt Prof. Bornfeld, Uni Essen mit seiner Bestrahlung durch Ruthenium Applikator. Leider ist die Unterbringung und der Service in der Uni sehr,sehr schlecht.(Entsetzlich unfreundlich und lange Wartezeiten). Dennoch würde ich wegen dieser hervorragenden Behandlung, der jahrzdehntelangen Erfahrung von Prof Bornfeld die Uni Essen mit in die Überlegung der Behandlung einzubeziehen. zumal dort auch die Onkologie einen guten Ruf genießt.
Facit. nichts überstürzen,erst eine weitere Meinung in Essen und München einholen.
Meinem Auge geht es bestens, nahezu keine Beschswerden, bislang keine Metastasen, kann mit bdem betroffenen Auge zu 80% weiter gut sehen.
Alle guten Wünsche
Johannnes

[Vason]

Hallo an alle,

Lieber Volker, heute ist schon Dienstag und ich hoffe, du hast alles gut ueberstanden.Wie gut du nach der Op. sehen wirst, weiss ja noch keiner. Geduld muss man haben. Aber du siehst ja gut auf dem anderen Auge und da kannst du weiterleben wie vorher auch. Ich sehe auf dem bestrahlten Auge nur verschwommen, was mich beim Lesen stört. Daher klemme ich mir zwischen Auge und Brille ein Taschentuch. Man könnte sich also eine Brille mit einem normalen Glas und einem schwarzen denken.Im uebrigen habe ich keine Probleme. Die ersten Monate sind natuerlich etwas anstrengend. Ich halte dir die Daumen.

Am Freitag habe ich einen Termin beim Onkologen. Dann werde ich wohl endlich erfahren, ob meine Knochenmetastasen vom AM oder vom Lungentumor kommen oder ob der Lungentumor auch eine Metastase ist oder oder oder...Der Brustkrebs war offensichtlich kein Brustkrebs, sondern eine Metastase von????? Aber die bin ich jetzt los

Sonnige Gruesse aus dem warmen Schweden.
Annegret