Osteosarkom im Kindesalter- Sicht einer ehemaligen Patientin

[romimi]

Hallihallo liebe Nutzer

Ich heisse Miriam, bin 27 Jahre alt.
Im Alter von 9 Jahren wurde bei mir durch meinen Papa (Orthopäde) erstmals im Februar 94 ein Röntgenbild meines rechten Knies gemacht, da ich sehr starke Schmerzen hatte.
Nichts.
Im November 94 haben wir ein zweites Bild gemacht, da die Schmerzen wieder da waren,schlimmer als je zuvor.

Und da war er - ein Osteosarkom- explodiert in 9 Monaten...
Es begann eine sehr schlimme Zeit mit 18 Blöcken Chemo, zahlreichen Untersuchungen, Hoffen und Bangen, Schmerzen...und 12 OPs..und und und.
Es wurde mir eine Wachstumsprothese eingesetzt, die jedes mal verlängert werden musste,wenn das linke Bein gewachsen war- ein Prozess, der nach Beedinigung der eigentlichen Krankheitsbehandlung noch weitere Jahre fortgeführt werden musste..

Zudem habe ich eine sehr negative Erfahrung machen müssen ,durch einen Menschen ,der mir sehr nahe stand..er hat mich aufgrund meiner Narben und meiner eingeschränkten Beugefähigkeit des rechten Kniegelenks(3/4 meines Beines wurden künstlich ersetzt- ein KUNSTWERK auf das man stolz sein sollte) mit einem sehr unschönen Namen betitelt, der mich sehr traurig gemacht hat.


Vorgestern habe ich mich, nach 18 Jahren tumorfrei, mal meine Akten von damals durchwälzt um zu sehen, was ich da eigentlich hatte..
ein polymorhpzelliges, anaplastisches, z.T kleinzelliges, osteoblastisches Osteosarkom GIII..
Als MTA für Radiologie weiss ich ganz genau was das bedeutet und es wurd mir erst ma sehr schlecht..

Seit vorgestern weiss ich ganz genau, wie viel Glück ich hatte so *klimpflich*davon gekommen zu sein und wie sehr sich dieser harte Kampf mit allen Höhen und den vielen Tiefen gelohnt hat.

Ich bin öfter in meinem zweiten Zuhause und fungiere dort als *positives Beispiel* und spreche mit den Eltern und Kiddys und werde dort ehrenamtlich arbeiten.
ich wünsche allen betroffenen viel Kraft und viel Unterstützung..
Der Kampf lohnt sich..denn wer kämpft darf verlieren und wer nicht kämpft hat schon verloren..

Und ich werde mich nie mehr unterkriegen lassen von dummen Sprüchen, denn WIR können stolz sein, die Kraft zu haben den Kampf gegen einen solchen mächtigen Feind aufzunehmen und diesen dann auch noch zu gewinnen.

Ich freue mich übrigens sehr hier zu sein,, denn so manchmal habe ich das Gefühl, dass mich viele Leute gar nicht verstehen...

Viele liebe Grüße

[G.Sundheit]

Liebe Miriam,

normalerweise schreibe ich hier nicht mehr mit, lese nur noch ab und an. Aber heute habe ich mich extra wieder eingeloggt um dir für deinen wunderbaren Beitrag zu danken!

Die Nackenhaare kribbeln und die Mundwinkel ziehen beim Lesen automatisch nach oben - dieses Forum könnte sehr viel mehr solche Beiträge gebrauchen!

Alles Gute!
Gesine

[Jamila05]

Liebe Romimi

Ich danke dir so sehr für dieses Geschenk!!!!
Meine Tochter feiert heute Ihren 11 Geburtstag und hatte auch mit 9 Jahren die Diagnose Osteosarkom.....

Auch sie bekam die Wachstumsprothese eingesetz...
Nun steht die erste Verlängerung an.
Wie sahen die Anpassungen an dein rechtes Bein aus?
Hat es dich geschmerzt?
Was passierte als die Prothese ihre Endgröße erreicht hat?
Wie lang und in welcher Form hast du die Nachsorge Untersuchungen machen müssen!?!

Viele Fragen, ich weiß....

Heute auf einer Station zu sein und seine Erfahrungen teilen zu dürfen ist wundervoll und ich wünsche mir sehr das meine Maus das auch irgendwann kann ....
Und kann sie es nicht so möchte ich genau das machen.....

Ich wünsche dir das du immer so weiter machen kannst wie bis hier und ganz viel Gesundheit!!!!!

Meiner Motte habe ich zu der langen Narbe am Bein auch gesagt, dass wenn sie groß ist und einen Freund hat ihr Körper Geschichten erzählt von Stärke Überlebenswillen und unglaublich viel Kraft....

Jazz

[romimi]

Hallo Jazz

auf der einen Seite finde ich es echt unglaublich traurig, dass es immerwieder solche Schicksale gibt...
Also bei mir sah es so aus, dass ich zuerst 9 Blöcke Chemo bekam (MTX, Cisplatin,Adriblastin..) danach die grosse Op und anschliessend wieder 9 Chemoblöcke..

Wann genau die Verlängerungen gemacht wurde(in welchem Abstand) kann ich dir gar nicht so genau sagen, aber es waren drei ingesamt und im Gegensatz zu der Riesenop wirklich nur Peanuts..
Allein von den Schmerzen her, nicht mal annähernd vergleichbar..:-)
Auch die Narbe ist minimal, an der Aussenseite des Knies gelegen- und im regelfall wird diese auch immer wieder benutzt!!!

Es wird eine Zeit kommen, in der Pubertät wo die eigentlich Geschichte in den Hintergund tritt und die ästhetischen Sachen Schwerpunkt haben!!
Aber das legt sich!!
Glaub mir:-)

Die Endoprothese wurde bei mir in München eingesetzt vonmeinem Prof, der auch die anderen OPs gemacht hat-eine Koriphäe auf seinem Gebiet genau wie mein Doc
4 Jahre nach Beginn des gesamten Procedere

Die *letzt*Op hat es dann wieder in sich, weil es ein kompletter Austausch ist...
Aber es ist erträglich allein und dem Aspekt das es die vorübergehend letzte OP ist- und man kommt gut mit so einem Gelenk klar...man muss sich dran gewöhnen, verflucht es, hasst es, aber im Endeffekt ist es das Beste was uns üassieren konnte , denn ER ist weg und wir haben unser bein noch!!
Es ist anders als das *normale* Bein aber man lernt es anzunéhmen

Und das zählt- es erzählt eine Geschichte, die so schlimm es, dass es den meisten Menschen das Herz bricht , allein vom zuhören, und das wird dein Mädchen stolz machen!!!ein zeichen über den Sieg.ein Zeichen von Stärke!!

Viele lliebe Grüße
ich hoffe , wir hören voneinander
und wenn du Fragen hast, als raus damit!!!


ich drücke dich

Liebe Gesine

es freut mich, dass dir mein Beitrag gefällt, und ich freue mich noch viel mehr, dass ich endlich mal einen Ort gefunden habe, wo man mich versteht und auch verstehen kann was ich mitgemacht...

Vielen dank für deine liebe Worte

Ich grüße dich
Miri

achso jazz, das habe ich vergessen- also die Nachsorgeuntersuchungen liefen in dem ersten Jahr 3 monatlich, in den Folgejahren halbjährlich und irgendwann nur noch jährlich.
Schwerpunktmäßig lag die Kontrolle auf den Untersuhung der Lunge- und EEG und EKG sowie Nierenfunktion

Happy Birthday noch an die kleine Maus

VLG miri

[Stuggi]

Hey Jamila,

von mir auch alles Gute für die Kleine!
Ich hoffe euch geht´s soweit gut
Nach 2 Jahren dürft ihr euch dann langsam daran gewöhnen, es vlt. komplett geschafft zu haben (aber es ist ja erst knapp über ein Jahr rum, oder?). Für mich war´s ne Zeit, wo ich mehr vor mich hingelebt habe (aber immerhin die Schule dann fertig hatte )

@Miri
Danke! Hab dir auch geschrieben.

[Nina1995]

Hallo Stuggi,

2 Jahre sind aber zu kurz um zu sagen dass man es vlt. geschafft hat. Normalerweise heißt es bei den meisten krebsarten 5-10 jahre.
Hoffnung sollte man natürlich trotzdem haben, und mit der zeit wird es natürlich auch immer unwahrscheinlicher es nochmal zu bekommen.
Aber leider besteht die "chance" ja trotzdem..

Liebe Grüße,

Nina