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  #811  
Alt 24.05.2005, 20:45
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Standard Cup-Syndrom

liebe bärbel

das ihr keine guten ergebnisse habt tut mir leid,aber solange dein mann noch kämpfen kann und weiter alles mögliche probieren möchte,solange gibt es auch hoffnung,(auch wenn es manchmal schwer daran zu glauben)es gibt auch ein paar die es geschafft haben,es kann doch auch sein das er es schafft ,es geht ja immer weiter mit der krebsforschung,mach weiter so wie bisher
unterstütze deinen mann wo du nur kannst (auch wenn es manchmal für einen selbst so schlimm ist das es einem herz zerreißt)kämpfe weiter mit ihm,er bracht dich jetzt um so mehr ,schaut zu das er einen guten onkologen bekommt,manchmal hilft ein anruf bei der ärtztekammer (mir wurde da mal ein arzt empfholen normal dürfen die das nicht ,aber ich glaube die haben gemerkt wie verzweifelt man ist)

liebe eva -maria

schön das du mal wieder reingeschaut hast,auch ich wünsche dir alles liebe

liebe anna dir geht es wohl gut hoffe ich doch

auch dir liebe grüße und an alle anderen

lg elke
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  #812  
Alt 25.05.2005, 20:41
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Standard Cup-Syndrom

Hallo an Alle,

inzwischen habe ich unsere Ergebnisse ein wenig verdaut.
Auch das CT der Lunge zeigt eine leichte Progredienz des
Gesamtbefundes (Rippen und Rippenfell). Das bedeutet daß die
Metastasierung ständig zunimmt, aber Gott sei Dank langsam,
immerhin haben wir seit der Diagnose fast 3 Jahre geschafft.
Freitag ist der Termin beim Onkologen (doch der alte, aus
mehreren Gründen, dauert aber zu lange es weiter zu erklären)mal hören war er für Vorschläge macht (oder auch nicht).
Auf jeden Fall werde ich dabei sein und ihm wenn nötig etwas Dampf machen.
Von den Schmerztherapeuten wird man Mann weiter betreut, nur die Fahrt dorhin ist jetzt um einiges weiter.
Das ist aber egal, da er dort wirklich super betreut wird, nicht als "Fall" sondern als Mensch behandelt wird. Sie möchten ihn gern für einige Tage stationär aufnehmen um ihn anders einstellen zu können und es ggf. noch mal mit
Injektionen im Meta-Gebiet versuchen.

Bis demnächst, für Euch alle ein schönes langes Wochenende

Bärbel

PS: heute hatte ich wieder so eine komische Mail von einem
Kurt, der wohl mit dem Krebs-Kompass im Clinch ist, war
die dritte dieser Art. Bekommt Ihr die auch????
Scheint ein recht merkwürdiger Mensch zu sein.
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  #813  
Alt 25.05.2005, 21:49
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Standard Cup-Syndrom

bei meinem Mann wurde im September 2002 Krebs festgestellt - CUP Syndrom. Lokalisiert wurde nur, dass der Primärherd im Halsbereich sein müsse, gefunden wurde er nie. Ihm wurden dann der Lymphknotenseitenstrand und die Mandeln entfernt. Er bekam 7 Wochen lang Strahlentherapie und begleitend dazu Chemotherapie. zeitweise konnte er kaum schlucken, aber er hat es gut überstanden und war jetzt die letzten 2 1/2 Jahre fast gesünder als früher. Bei den regelmässigen Untersuchungen war alles immer ok und jetzt hatten wir schon Hoffnung, dass das endgültig überwunden sei.
Gestern wurde routinemässig ein CT des Halses und der Lunge gemacht und es wurde ein 4 cm grosser Knoten in der Lunge gefunden. Heute war er in der Ambulanz eines Krankenhauses und ab Montag muss er für mindestens 1 Woche im krankenhaus bleiben. Wir wissen aber noch nicht, ob das wirklich bösartig ist und wie es weitergehen wird.
Ich hbe damals vor 3 Jahren im Internet gelesen, dass beim CUP-Syndrom kaum eine Übelebenschance besteht, die Ärzte waren aber immer optimistisch.

Glaubt Ihr, dass das noch gut gehen kann?
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  #814  
Alt 25.05.2005, 22:48
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Ihr Lieben,
Liebe Bärbel, Ihr habt es 3 Jahre geschafft, ein Zeichen, dass er sehr langsam wächst und man ihn vielleicht doch immer wieder medikamentös zurückdrängen kann. Der Mann meiner Freundin hat seit 2 Jahren Lungenkrebs, aber durch die Chemo wird der Tumor immer wieder klein gehalten und es geht ihm eigentlich sehr gut dabei. Es gibt ja auch gutmütigere Varrianten. Drück Euch alle Daumen, dass ihr es noch sehr lange rauszögern könnt und vielleicht finden sie ja was in der Zwischenzeit. Habe von Kurt auch schon Mails bekommen, dieser hat ja Hausverbot, seine Kommentare werden nicht abgedruckt.
Hallo Igraine, ich glaube Du solltest Dich mal bei Raipa einklinken, der kann Dir gute Tipps geben, der hatte wohl einen ähnlichen Krebs und kann Dir sehr wertvolle Ratschläge geben. Raipa schreibt auch viel im Tonsillen-Thread. CUP ist nicht gleich CUP, so bösartige Formen wie bei meinem Männe sind vielleicht doch nicht die Regel. Es gibt doch etliche, die schon einige Jahre damit leben können.
Fahren morgen zu meinen Schwiegereltern. Meine Schwi-Ma ist noch zutiefst deprimiert (ist ja klar) aber so langsam habe ich das Gefühl, dass sie mit dem Schicksal hadert, dass man ihren Sohn genommen hat und nicht die Schwiegertochter. Ich kann leider nichts dafür, dass ich noch lebe, aber so kommt es immer wieder mal rüber. Na ja, wir bleiben nur 2 Tage, das reicht dann wieder für 6 Monate. Es sind halt doch schon sehr alte Leute, trotzdem noch recht fit. Trifft mich aber trotzdem, womit sich wieder bewahrheitet, „Kind bleibt einfach Kind“, egal wie alt man ist und natürlich ist meine Mutter auch froh, dass es nicht mich sondern „nur“ ihren Schwiegersohn erwischt hat. Ist ja alles menschlich. Trotzdem bin ich gespannt, inwieweit sich die Situation jetzt geändert hat, wenn wir ohne ihren Sohn kommen. Wir werden sehen!!
Ein schönes verlängertes Wochenende mit viel Sonnenschein
Eure
Eva-Maria [
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  #815  
Alt 25.05.2005, 23:42
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Standard Cup-Syndrom

liebe igraine,

so lange man die hoffnung nicht aufgibt, hat man eine chance gegen diese sch...krankheit.
aber erst einmal die ergebnisse abwarten und die behandlung
hattte ja gut angeschlagen, warum sollte es, im schlimmsten falle, nicht wieder gut anschlagen.
jedenfalls drücke ich dir ganz doll die daumen.

liebe bärbel,

es tut mir leid, dass euere ergebnisse momentan nicht so gut aussehen, wünsche euch aber, dass wieder eine entsprechende behandlung gefunden wird, damit man den bösewicht etwas paroli bieten kann.

liebe eva-maria,

ich kann dich sehr gut verstehen, dass dir die worte deiner schwiema weh tun, ich drücke dir die daumen, dass du den kurzen besuch gut überstehst und stelle am besten die ohren auf durchzug.

euch allen ganz liebe grüsse und gute nacht

anna
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  #816  
Alt 28.05.2005, 23:38
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Anna,
Du hast recht jeder Tag ist ein Geschenk bei dieser Krankheit.
Meine Schwester haben wir heute beerdigt , Sie hat es nicht mehr geschafft nachdem eine Lungenentzündung und vermutlich auch Metastasen im Kopf sich gebildet hatten.Ich hasse diese Krankheit Krebs.Jetzt habe ich die zweite Schwester verloren.Jede von Ihnen hat genau nach dem 60.Geburtstag Krebs bekommen.Meine jüngste Schwester wird nächstes Jahr 60.Jahre, ich bin 10 Jahre jünger.Ich habe schon furchtbar Angst dass Sie die nächste ist.Nur wo fängt man an zu suchen ?
Meine Mutter musst mit ihren 88Jahren innerhalb drei Jahren zwei Kinder zu Grabe tragen, dass ist so schlimm vor allem auch die Zeit davor.
Ich wünsche Dir dass Du es schaffst dass dieser Tumor verschwindet und der Herd mit.
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  #817  
Alt 29.05.2005, 00:40
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Standard Cup-Syndrom

liebe tina,

mein aufrichtiges beileid, es tut mir so leid, dass du deine schwester an diese krankheit verloren hast.
ich wünsche dir für die kommende zeit viel kraft.

in unserer familie, väterlicher seits, sind auch viele, die mutter meines vaters, mein vater, 2 seiner schwestern und 2 seiner neffen, an krebs gestorben. es ist schon beängstigend.

ich kämpfe weiter und lasse mich nicht kleinkriegen, von dieser blöden krankheit. ein paar müssen es doch schaffen, auch mit der diagnose CUP-syndrom.

ganz viel kraft und liebe grüsse

anna
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  #818  
Alt 29.05.2005, 19:14
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liebe tina

auch von mir mein aufrichtiges beileid,es ist wirklich sehr schlimm das der krebs dir schon zwei geliebte menschen genommen hat,aber das heißt auch nicht gleich das du ebenfalls an krebs erkranken mußt,sicher kann ich auch deine ängste verstehen,aber informiere dich am besten bei einem arzt dem du vertraust und rede mit ihm auch überd deine ängste was deine schwester angeht die bald 60 wird,er wird dir sicher weiterhelfen und bei eurer vorgeschichte sollten die vorsorgeuntersuchuhngen noch weiterführend sein,

liebe tina ich wünsche dir ebenfalls viel kraft und hoffe das für euch bessere zeiten kommen werden

liebe grüße elke
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  #819  
Alt 30.05.2005, 22:52
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hallo @lle,

es ist so still geworden und ich hoffe, dass das nichts schlechtes bedeutet?

supertolles kann ich allerdings auch nicht berichten, mein besuch in der uniklinik war ohne ergebnis, denn die bilder waren zu alt (feb. 05) ich wurde gründlich untersucht und nach rücksprache mit dem oberarzt hat der mir dringend geraten ende juni neue MRT von torax, axial rechts + links, sowie oberbauch machen zu lassen und mich am 8. 7. wieder vorstellen.
heute geht es mir gar nicht gut, bin den ganzen tag nicht aus dem knick gekommen, obwohl ich die pferde hätte versorgen müssen, weil meine tochter zu einem serviceeinsatz nach polen geflogen ist. sie ist aber morgen schon wieder gegen abend zurück. ein glück.
die angst sitzt im nacken, hoffentlich keine neuen metas :-(
ich weiss ich weiss, immer schön positiv denken, aber immer geht das nicht.

allen einen schönen abend und gute nacht

anna
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  #820  
Alt 02.06.2005, 16:51
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oh jeh ich bin hier verweist :-(

ansonsten geht es mir nicht gut,
um nicht zu sagen beschissen, aber
ich will mich nicht runterziehen
lassen von diesem beschissenen
krebs!!!

eine traurige anna :-(
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  #821  
Alt 02.06.2005, 19:26
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hallo liebe ann

tut mir leid das es dir nicht so gut geht,aber du kennst es ja selber es gibt gute und schlechte tage ,ich hoffe das du bald wieder gute tage haben wirst,aber du hast recht laß dich nicht runterziehen von dem krebs,


ja hier im forum ist es im moment sehr ruhig ,aber ich denke das es am wetter liegt und viele einfach nur das gute wetter nutzen und auftanken für den weiteren kampf gegen den krebs,


ich wünsche euch allen ein schönes wochenende und kämpft weiter

lg an alle

elke
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  #822  
Alt 03.06.2005, 15:14
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Hallo Siko9,
es tut mir auch sehr leid, dass es dir nicht so gut geht. Aber mit deiner drastischen Ausdrucksweise kommt auch nicht jeder klar. Schade eigentlich.
Totzdem sendet dir ein wenig Trost
Karla
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  #823  
Alt 03.06.2005, 15:34
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Liebe Anna,
stimmt, es ist sehr ruhig geworden hier. Schön das Du ab und an mal was von Dir hören lässt. Nicht so schön, das es Dir nicht so gut geht. Ich hoffe, es geht Dir bald wieder besser. Meine Gedanken sind bei Dir und ich schicke Dir mal ganz viele Kraftknuddler.
Achja..., ich komm klar mit Deiner drastischen Ausdrucksweise ;-)....
immerhin haben wir hier in diesem Tread schon oft unsere Gefühle in Worte gepackt und die waren nicht immer "gut überlegt". Es sprudelt halt manchmal einfach aus einem heraus. So wie man sich fühlt. Und das soll auch hier rüberkommen.
Bleib so wie Du bist.
Liebe Grüße von Anja
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  #824  
Alt 04.06.2005, 01:21
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liebe anja,
die talfahrt ist zu ende und es geht mir jetzt wieder besser.
danke das du mich verstehst, es ist wut, enttäuschung und schmerz der mich ohnmächtig werden lässt und genau so wie ich es geschrieben habe, habe ich in dem moment gefühlt!!! und keine angst, ich bleibe so wie ich bin ;-).

hallo karla,
es gibt nichts schlimmeres, als wenn man sich in dieser aussergewöhnlichen situation, denn das ist das CUP-syndrom, auch noch zusammen nehmen soll und nur schöne worte produzieren darf. ich habe mich mein ganzes leben lang zusammen nehmen müssen!!!

liebe grüsse und ein sonniges wochenende wünscht euch allen

anna
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  #825  
Alt 04.06.2005, 15:59
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Hallo Ihr Lieben,
es sieht so aus, als ob Du Anna wirklich bald allein schreibst in diesem Thread. Anja hat recht, bleib bloß so wie Du bist, denn es gibt wohl kaum ein treffendes Wort für dieses Horror-Szenario und „BESCHISSEN“ ist wohl noch milde ausgedrückt. Es freut mich, dass es Dir heute wieder etwas besser geht.
Gestern war es einen Monat her, dass wir mein Männe beerdigt haben und gut 6 Wochen ist er schon tot, so schnell vergeht die Zeit. Es kommen immer wieder mal totale Tiefs wo ich nur heulen könnte, aber ich glaube, Du hast recht, Elke, es wird immer besser. Er ist ja immer in Deinem Herzen und im Moment spreche ich auch noch viel mit ihm an seinem Grab. Letztes Wochenende bei den Schwiegereltern ging es dann doch besser als erwartet. Sie leidet ja doch sehr meine Schwiema und ich verstehe das.
Liebe Bärbel, wie geht es bei Euch, hoffentlich nichts Ernstes, dass Du Dich nicht meldest?
Bei uns regnet es heute, aber jetzt spielt mein Sohn Fussball und da gehe ich gucken.
Liebe Grüße und ein gemütliches Wochenende
Eva-Maria
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