Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Katzenmama]

Hallo an alle.
Ich selbst bin nicht betroffen , aber mein Partner hat ET seit 3 Jahren.
Seine Thrombos schwanken zwischen 1,2 und 1,3 Millionen.
Er nimmt 200 mg Aspirin Protekt tgl., sein Hausarzt meint das reicht.
Er hat sich 2 mal Knochenmark entnehmen lassen und es wurde nix gefunden. Also Gendefekt.
Ein anderer Hämatologe wollte ihn auf Chemo einstellen, davor hat er große Angst wegen der Nebenwirkungen. Andererseits lebt er so auch unter den Beschwerden nicht sehr gut ( Müdigkeit, Schmerzen ).
Ich kann ihm seine Krankheit nicht abnehmen, möchte aber auch dass er noch lange mit möglichst hoher Lebensqualität lebt.
Wer nimmt außerdem nur Aspirin und kommt damit zurecht? Ist die Chemobehandlung irgendwann nicht mehr zu vermeiden?
Gruß
Steffi

[Sweetmaus]

Hallo Steffi,

bei solch hohen Thrombos sollte Dein Mann eigentlich nicht nur Aspirin bekommen. Ab dem Millionenbereich wird von Hämatologen eine Therapie empfohlen. Es gibt drei Möglichkeiten: Xagrid, Litalir oder Interferon (das wird gespritzt). Aspirin verdünnt ja das Blut und bei so hohen Thrombowerten kann es zu einer erhöhten Blutungsneigung kommen. Ich habe auch einen Ausgangswert von 1,6 Mio Thrombos gehabt. Mein Hämatologe hat mich dann erstmal auf Litalir eingestellt, dass dann aber bald wieder abgesetzt wurde. Ich hatte ständig Entzündungen der Schleimhäute. Mein Arzt wollte auch, dass ich das Medikament nicht weiter einnehme, wegen meines relativ geringen Alters. Angeblich ist die Gefahr, nach längerer Zeit der Einnahme eine Leukämie zu entwickeln, nicht zu unterschätzen. Jetzt bin ich auf Xagrid eingestellt. Ein Medikament, dass nur auf die Thrombozyten wirkt (Litalir wirkt auf alle Blutreihen). Im Moment pendelt mein Wert so um 500.000 - 600.000 Thrombozyten und mein Arzt ist zufrieden. Ausserdem geht es mir so gut, wie lange nicht. Ich kann wirklich alles machen - Sport treiben, reisen und in meinem Job kann ich volle Leistung bringen.
Du schreibst, dass der Hausarzt Deinem Mann das Aspirin verschrieben hat. Ich gehe doch aber davon aus, dass er auch bei einem Hämatologen vorstellig war??

Alles Gute für Euch.

Sweetmaus

[Katzenmama]

Hallo Sweetmaus.
Mein mann war bei 2 verschiedenen Hämatologen, einer wollte bei Aspirin bleiben und der andere mit der Chemo anfangen.
Da bei meinem Mann die Thrombos nicht stetig steigen sondern zwischen 1 und 1,3 Millionen schwanken meinte der Hausarzt das Aspirin würde reichen.
Ehrlich gesagt wissen wir nicht was wir machen sollen.
Vor allem habe ich jetzt gelesen, dass man auch Ultraschall von der Leber machen sollte. Ich glaube wir sind viel zu wenig informiert.
Gruß
Steffi

[joey552]

Hallo,

erstmal bin ich froh, dass ich das Forum hier gefunden habe, denn eure Beiträge haben mir ein ganzes Stück weitergeholfen.

Ich bin seit einem knappen Jahr mit meiner Freundin zusammen, die auch ET hat. Anfangs hat sie mir nichts davon erzählt, dann meinte sie irgendwann mal, dass ihre Thrombozythen leicht erhöht sind (so 600.000).
Als ich kürzlich mit zum Hämatologen wollte, um ein bisschen mehr über die Krankheit zu erfahren und um zu fragen, ob es sich wirklich um eine ET handelt, oder aufgrund ihres Eisenmangels nur um eine sekundäre Thromozythose, kam sie mit der ganzen Wahrheit raus: mit 15 wurde ein Blutbild aufgrund ihres Eisenmangels gemacht. Dabei wurde eine Zahl von 500.000 festgestellt. Mit 20 waren es dann 1.000.000. Es wurde eine Knochenmarkspunktion gemacht und ET diagnostiziert. Mit 24 lagen die Werte dann bei ca. 1.8 Mio. Seit dem nimmt sie jetzt schon fast 5 Jahre lang Xagrid. Damit liegen ihre Werte so um die 800.000. Anfangs hatte sie damit keine Beschwerden, war täglich joggen um die Beine zu bewegen, usw. Seit ein paar Monaten hat sie immer öfter Kopfschmerzen, ist ab und zu depressiv und fühlt sich immer öfter matt, sodass die Joggingrunden immer seltener und kürzer werden.
Ich habe mir die ganze Zeit keine Sorgen um sie gemacht, denn mit 600.000 gehört man ja zur Niedrigrisikogruppe und wenn man keine Beschwerden hat sind keine Maßnahmen notwendig. Auch schien sie mir immer ganz vernünftig zu sein. Sie joggt, hat noch nie hormonell verhütet (hatte zwar bisher immer nur kurze Beziehungen, aber trotzdem), ernährt sich ganz gesund, usw.
Aber jetzt mache ich mir Sorgen, weil sie das ganze doch nicht sooo ernst nimmt. Und mit 1,8 Mio ist es ernst! Erstens nimmt sie ihre Tabletten (Xagrid und Eisen) nicht regelmäßig, geht in recht unregelmäßigen Abständen zum Hämatologen (eigentlich nur, um sich Xagrid verschreiben zu lassen) und die Nebenwirkungen nehmen auch immer mehr zu.
und jetzt will sie auch noch - für mich - die Pille oder ein anderes Verhütungsmittel nehmen. Und seit ich ihr mal von USA vorgeschwärmt und Bilder gezeigt habe, will sie unbedingt da hin, obwohl ihr Arzt ihr vom langen Fliegen dringend abgeraten hat.

Ich finde es zwar total lieb von ihr, dass sie das machen will, aber viel wichtiger ist mir, dass sie "gesund" bleibt, denn wenns nach mir geht würde ich gerne unser ganzes Leben mit ihr zusammen bleiben. Und das dauert hoffentlich noch gaaanz lange...

Daher habe ich ein paar konkrete Fragen an euch, mit der Bitte, auch nur darauf zu antworten, wenn ihr schon direkte Erfahrungen damit gemacht habt:
- Welche Erfahrungen und Vorkehrungen habt ihr mit langen Flugreisen?
- Gibt es ein hormonelles Verhütungsmittel, das die Thrombosegefahr nicht erhöht?
- Und grundsätzlich: Gibt es Hämatologen in Deutschland (oder anderswo), die sich auf ET "spezialisiert" haben oder zumindest damit viel Erfahrung haben? Sie hat nämlich das Gefühl, dass die alle keine Ahnung haben, was ET ist, sich ein bisschen Wissen anlesen und sie dann als Versuchskaninchen benutzen.

Danke schonmal für eure Antworten,
Joey

[Sweetmaus]

Hallo Joey,

vielleicht hilft Dir der Fragen-Antwort Katalog unter nachstehendem Link weiter. Ich habe jedenfalls dort auf alle meine Fragen, die ich nach der Diagnose ET hatte, Antworten bekommen:

www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/et.htm

Wichtig ist auf jeden Fall, einen guten Hämatologien zu finden. Du hast recht, es gibt viele Ärzte, die nicht so viele Erfahrungen mit der Krankheit haben. Ich habe zum Glück einen sehr guten Hämatologen in Berlin gefunden, der wirklich Ahnung hat und bei dem ich mich gut aufgehoben fühle. Falls Du aus Berlin bist und die Adresse möchtest, sag mir bescheid.

Ich weiss aus dem Forum von Betroffenen, dass es einen sehr guten, auf ET spezialisieren Hämatologen in Minden gibt: Prof. Dr. Martin Griesshammer, Klinikum Minden. Von ihm gibt es auch jede Menge Studien zum Thema Myeloproliferatives Syndrom. Die Adresse kannst Du sicherlich googeln.

Ich kann die Sorgen gut nachvollziehen, die Du Dir machst. Mein Freund ist ebenfalls in der Situation. Er hat sich auch viel belesen und mit dem Thema ET beschäftigt nach meiner Diagnose. Ich will Euch mal mit einem Satz meines Hämatologen ein wenig Mut machen. Er meinte nämlich nach Stellung der Diagnose, dass ich 100 Jahre alt werden kann mit ET. Ich weiss sicher, dass die Krankheit auch einen anderen Verlauf nehmen kann. Aber ich kenne wirklich einige Leute aus dem Forum, die schon 20 Jahre mit ET leben und denen es gut geht. Mir eben momentan auch mit Xagrid, dass mir sehr gut hilft und meine Thrombos auf 500.000 herunter gedrückt hat. Ich geniesse jeden Tag, an dem es mir gut geht und versuche optimistisch zu sein. Ich kann im übrigen alles machen. Sport, Reisen und meinem Job voll nachgehen. Ich hoffe, das bleibt lange so.

Alles Gute für Deine Freundin und Dich!

LG, Sweetmaus

huhu

also zum thema verhütung ich nehme seit fast nem jahr den nuva-ring..
das ist zwar auch eine hormonelle verhütung aber da der ring sehr nah an der gebärmutter liegt werden die hormone direkt an die gebärmutter abgegeben und der ring ist sehr niedrig dosiert..

ich hab mich mit meinem hämatologen und auch mit der leberambulanz besprocehn(ich habe thrombosen in der leber...) und alle haben ihr ok gegeben..
ich komme sehr gut mit dem ring zurecht und mein freund merkt ihn aucxh nicht

zu den flugreisen..
ich bin in dei türkei geflogen was nicht lang ist und musste thrombosestrümpfe tragen und hab mein markumar erhöht..
ich würde keine langen reisen machen odrer mit zwischenstopp...

so das reicht erstmal

liebe grüsse anne

[joey552]

Hab mal ne Frage an alle:

Die Mutter meiner Freundin hat in ihrer Schwangerschaft das Medikament Gestanon, bzw. Gestanin bekommen. Es steht im Verdacht, Blutbildveränderungen hervorzurufen und ist mittlerweile auch verboten.
Könnt ihr mal bei euren Müttern nachfragen, ob sie auch das Medikament - oder ein ähnliches - während eurer Schwangerschaft auch bekommen haben (und wenn ja, in welchem Monat und wie lange)?

LG
Joey

[jenniferrued]

Hi

Ich habe lange nicht mehr geschrieben, da ich schwanger geworden bin mein tochter ist jetzt knapp 4 monate alt. also ich habe seid 2006 essentielle thrombozytämie ich habe jetzt in den 3 jahren 3mal syrea 3mal xagrid und schon 5mal roferon. meine werte liegen trotzdem um die 2-3 millionen. mein arzt weiß nicht mehr weiter da keine therapie anschlägt bei mir. er sagt wir probieren es noch ein bisschen und ansonsten setzt er mich auf die knochenmarkstransplantations liste. Durch die erkrankung bin ich eingeschränkt. ich kann seid 3 jahren nicht mehr arbeiten gehen.Ich bekomme jetzt zeitrente da mein arzt und die ärzte aus der reha meinen es wärenicht zu mut bar für mich ist. ich habe kreislaufprobleme, starke kopfschmerzen,konzentrationsschwäche,übelkeit,müde glieder und muskelschmerzen. und meine milz wurde mir entfernt, dadurch ist mein imunstystem geschwächt und ich werde sehr oft krank.
mir wurde gesagt ich solle auf keinen fall ein kind bekommen, weil ich die schwangerschaft nicht schaffen würde und weil viele mit dieser krankheit fehl oder totgeburten haben. aber ich wollte mutter werden und habe es versucht und es ist gut gegangen. meine tochter ist kerngesund und fröhlich. es hat sich gelohnt.

[Swetlana]

Hallo ihr lieben,

ich habe eine neue erfahrung gemacht von der ich weiß nicht, was ich hallten soll.

nach unserem umzug habe ich den hämatologen gewechselt und auf einmal hieß es: " bei 1,5 mio thrombos braucht man keine therapie, man ist auch nicht thrombose u s.w. gefährdet und man hat auch keine beschwerden. die kopfschmerzen kommen wegen möglicher migrenä, rückenschmerzen- mein beruff ist schuld und alles andere- nur einbildung". litalir wurde abgesetzt, ich sollte ass100 in der apotheke (ohne rezept) kaufen. es klang so, dass ich medikamenten süchtig bin, obwohl litalir war das einzige medikement den ich eingenommen habe.

lieben gruß
swetlana

[Sweetmaus]

Hallo Swetlana,

was Du schreibst, ist für mich ganz neu und ich kann das gar nicht glauben, was Dein Häm vorschlägt. Mein Hämatologe hat mir bei einem Ausgangswert von 1.6 Mio Thrombos sofort Medikamente (zunächst Litalir, danach Xagrid) verschrieben. Ab 1.0 Mio Thrombos sollte man mit einer Therapie beginnen. Wenn man erhöhte Thrombos von etwa 500 - 700.000 hat, genügt tatsächlich oft eine Therapie mit ASS. Ich darf gar kein ASS nehmen, da die Blutungsgefahr bei mir erhöht ist.

Möchtest Du nicht nochmal einen anderen Häm konsultieren? Die Thrombosegefahr ist bei Deinem Wert sehr erhöht und ich glaube nicht, dass ASS bei diesem Wert genügt.

Viel Glück
Sweetmaus

huhu also ich bekomme schon längere zeit pegintron bei werten von 900 000 thrombos und diese werte haben bei mir ausgereicht massive thrombosen in der leber auszulösen!!!
also ich würde sagen das es sehr bedenklich ist wie dein neuer arzt mit der situation umgeht..
soweit von mir


alles liebe anne

[Swetlana]

Danke für ihre Antworten. Ich dachte schon - ich spinne allmählich. ASS nehme ich natürlich nicht. Innerhalb kürzerster Zeit sind meine Thrombos von 430T (ich habe 2 Jahre gebraucht um diese Werte zu erreichen) auf 800T gestiegen und steigen weiter. Leider ist mein alter Arzt hat gerade Urlaub, ich möchte gern seine Meinung hören und evtl. wieder zurück wechseln.

Lieben Gruß und vielen, vielen Dank
Swetlana

oh man ich kenn das aber auch man hat oft das gefühl nicht ernst genommen zu werden..
ich weiss generell nicht wie ich die krankheit einschätzen weil die ärzte so unterschiedliche infos geben...
wie ist das bei euch?!

[ibo53]

Hallo,
bin ganz neu hier. Meine Hämatologe hat jetzt erst ET diagnostiziert. Leider hat er mir so gut wie nichts erzählt darüber und mir nur ein Medikament "Syrea" verschrieben. Er sagte, die Thrombozyten sind 5x so hoch wie normal und man müsse etwas tun. Ich hab Angst, und weis leider auch nicht, was eigentlich mit mir passiert, was es überhaupt bedeutet. Vielleicht kann mir hier jemand helfen, etwas schlauer zu werden. Ich wäre sehr dankbar.

[Sweetmaus]

Hallo Ibo,

kann mir gut vorstellen, dass Du verunsichert bist. Ich lebe mittlerweile zwei Jahre mit der Diagnose ET. Der erste Schock hat sich gelegt und ich komme momentan sehr gut mit der Krankheit zurecht.

Wie hoch sind denn Deine Thrombozyten? Mein Ausgangswert betrug damals 1.6 Mio Thrombos. Mittlerweile sind sie gesunken auf 500.000 - 600.000 durch das Medikament Xagrid. Ich habe übrigens auch mit Syrea angefangen, mein Arzt hat mir allerdings dazu geraten, auf Xagrid umzusteigen. Xagrid wirkt nur auf die Thrombozyten und nicht auf andere Blutkörperchen, wie weisse oder rote.

Hat Dein Häm eine Knochenmarkpunktion veranlasst? Hast Du Beschwerden durch die ET?

Frag einfach nach, wenn Du etwas wissen möchtest.

LG
Sweetmaus