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  #76  
Alt 20.02.2009, 10:23
drowning drowning ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

hallo christian !
mich freuts dass es dir ähmnlich ergeht, und zwar in den punkten, was ändere ich. andere meinten, dieser schuß vor den bug muß dich aufgewckt haben. und irgendwie ist man sehr schnell im alltag wieder, in der selben mühle. denn der alltag gibt auch sicherheit.
der unterschied bei uns liegt an der hochdosischemo. ich brauchte 6 monate zum regenerieren, auch bis meine abwehr wieder gegen schimmelpilze (kein grünzeug in der wohnung, lange kein salat, etc.) brauchte.
und ich habe jetzt ein sehr hohes risiko an leukäme zu erkranken.
juhu.

aber, das feiern wird wie früher.
außer dass ich jetzt nicht mehr die nächte durchsuafen kann, aber die dosis bleibt die gleiche, die zeit wird kürzer *gg

ich habe mir auch vorgenommen, das ganze in einem buch niederzuschreiben, gewisse dinge mitzunehmen.

aber das buch schreibe ich dann beim nächsten krebs.
liegt vielleicht daran, dass mein schwiegervater auch nach der ersten krebs erkrankung einen speicheldrüsenkrebs hatte, mit 1% überlebenschance. kam damals knapp vor meiner diagnose raus, und der hats nach 4 wochen überstanden und lebt noch immer
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  #77  
Alt 20.02.2009, 23:22
iLive iLive ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

@Drowning: Hoffen wir mal, dass Dir die Leukämie erspart bleibt. Und mir doch noch die Hochdosis Das haut schon hin!

"Der nächste Krebs" kommt hoffentlich nicht, man muss ja den Teufel nicht an die Wand malen. Wobei ich ja im Krankenhaus während der Warterei auf die Aplasie nach der Chemo auch öfter mal mit den Worten: "Ich geh' für den nächsten Krebs trainieren" eine Rauchen gegangen bin. Kam gut an bei meinen AIDS/Krebs-Zimmernachbarn, die konnten darüber mal lachen, zumal sie's größtenteils echt schlimmer hatten als ich, schon rein körperlich, denn wirklich kaputt war ich immer nur zwei, drei Tage am Stück während den Chemos...

Das mit dem Tun und Lassen: Irgendwie habe ich erst Mittwoch nach den entlastenden Worten gemerkt, wie sehr der Mist auf der Seele gebrannt hat. Meine Eltern und mein Bruder übrigens auch.

@alle, die eine RLA hatten:
Weiß jemand, wie ich mal die Narbe dehnen kann? Ich merke, wenn ich länger sitze, dass es mir echt schwer fällt, den Rücken gerade zu halten und ich will da jetzt schon frühzeitig gegenarbeiten, damit ich nicht noch bucklig werde vom Scheißkrebs...

Gruß,
Christian
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  #78  
Alt 21.02.2009, 12:45
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macg macg ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

habs eh schon mal geschrieben, ich hab so ne narbe, jedoch nicht von der RLA.

bemerke sie gar nimma, da dehnt sich alles, da zwickt nix mehr, haltet besser als vorher muskeln in dem bereich sind auch alle ok

ab und zu mal, aber ganz selten spannt es beim nabel wenn ich mich strecke und wenn ich sehr lange schlampert sitze.

die RLA selber hatte ich laparoskopisch. da wurde nicht viel unordnung ( von aussen ) gemacht.
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  #79  
Alt 22.02.2009, 00:27
elipse elipse ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Ich habe immer ordentlich mit Contractubex eingecremt. Ich muss sagen dass sie nach 6 Monaten total weich und entspannt ist. Die Narbe von der Hodenentfernung ist wesentlich härter weil ich sie nie behandelt habe.

Man sollte eine Narbencreme auf jeden Fall mehrere Wochen benutzen und die Creme immer schon einmassieren. Allein durch das massieren entspannt sich die Narbe schon.

Mich würde mal ineressieren wie so eine Narbe nach 2-3 Jahren aussieht. Hat da irgendwer erfahrungen? Meine OP ist jetzt 6 Monate her und die Narbe ist schon ziemlich rosa geworden. Wenn ich darüber streiche fühlt man nur dass an der stelle der narbe die haut wesentlich weicher und frischer ist. Wulstige Stellen habe ich nicht.
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  #80  
Alt 24.02.2009, 18:52
iLive iLive ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Also ich muss sagen, dass meine Docs ganze Arbeit geleistet haben. Die Narbe sieht nicht aus wie ein Riesenöffnungsmonstrum, sondern wie ein einfacher Schnitt, so als hätte ich mir ein Küchenmesser leicht drübergezogen. Dabei ist die OP heute gerade drei Wochen her!
Das mit dem Dehnen klappt recht gut, man muss halt viel rumlaufen und wenig sitzen, dann geht das auch, es ist schon viel besser als bei meinem letzten Posting!

Eincremen will ich nicht, ich mag keine Hautcremes.

Was mich mal interessieren würde: Bis vor einer Woche hat dieses Loch für die Lymphdrainage noch gesuppt, sprich: Da ist Lymphflüssigkeit rausgelaufen. Das Loch ist jetzt trocken und zu, mich würde mal interessieren, was mit der Lymphflüssigkeit passiert, die ja sonst über dieses Lymphsystem abgeleitet wurde? Im Körper sind die Leitungen ja jetzt unterbrochen...?

Gruß,
Christian
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  #81  
Alt 24.02.2009, 19:21
elipse elipse ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Der Körper sucht sich neue Wege für die Lymphflüssigkeit. Die ersten 2 wochen hatte ich ziemlich geschwollene Fußgelenke und der Bauch war auch ziemlich geschwollen. Das hat sich aber gelegt und ich merke keinen unterschied zu vor der OP. Mein Arzt hat mir das auch so bestätigt. Ich hatte aber gar kein Loch für eine Drainage. Da haben sie mir irgendwas durch die Nase geschoben. Keine Ahnung.

Meine Narbe ist fast genau 1 cm breit. Am Anfang war sie auch dünner, aber je mehr sie zusammengewachsen ist umso mehr ist sie in die breite gegangen. Mein Arzt meinte das kann man vorher nicht sagen. Es gibt eben solche und solche. Ich habe die Hoffnung dass sie weiterhin so gut verblasst und vielleicht in 2-3 Jahren nicht mehr der Blickfang ist.
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  #82  
Alt 10.03.2009, 17:46
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Morgen habe ich die erste Nachsorge mit Blutuntersuchung. Und die Hosen gestrichen voll, zumal ich ja seit gestern wieder arbeite. Einerseits spricht ja alles für mich, wurde ja nichts mehr gefunden. Andererseits denke ich ständig: Was ist, wenn jetzt die Tumormarker wieder ansteigen?

Naja, das sind wohl die normalen Sorgen. Seit Sonntag bin ich jedenfalls richtig schön gereizt

Gruß,
Christian
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  #83  
Alt 10.03.2009, 18:09
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.....
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  #84  
Alt 10.03.2009, 18:25
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Hallo Christian.

Nach der Tour die du durchgemacht hast finde ich es geradezu 'normal' sich so zu fühlen wie Du es beschreibst...

Ich drück dir fest die Daumen...das wird schon klappen

Habe nächste Woche Montag auch erste Nachuntersuchung...wird sicher die nächsten Tage auch in meinem Kopf rumgeistern ;-)

Gruß,

Holger
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  #85  
Alt 11.03.2009, 15:24
drowning drowning ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Zitat:
Zitat von iLive Beitrag anzeigen
Morgen habe ich die erste Nachsorge mit Blutuntersuchung. Und die Hosen gestrichen voll, ....
hallo christian !

ich hatte auch heute meine nachuntersuchung, die dritte, und bis auf den creatinin wert (2,4!!!!!!) ist alles in ordnung. angeblich.
sogar der testosteronwert mit 4,33 ist in irdning.

aber sogar ich habe mich davor wieder angeschissen, wie ein kleines kind.
mein glück war, dass ich einen massiven grippalen infekt die letzten tage hatte.
aber es wird von mal zu mal besser, also die zeit wo man nervös ist, wird kürzer. bei mir gings erst heute nach dem duschen los.
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  #86  
Alt 11.03.2009, 15:38
frank10003 frank10003 ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Hallo Christian,

tut mir sehr leid mit deinem Rückfall. Aber die Hochdosis, auch wenn sie nicht
angenehm ist, sollte dich dauerhaft heilen. Man sollte dir auf jeden fall
nach der Therapie alle Lymphknoten im unteren Baubereich (radikale Lymphadenektomie) entfernen auch wenn diese nicht sichtbar vergrößert sind. Das ist die sicherste Methode denn theoretisch reicht eine nicht von der Chemo gekillte Krebszelle in einem Lymphknoten und es geht wieder von vorne los.

Ich drücke dir auf jeden fall ganz fest die Daumen.
Marc.
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  #87  
Alt 11.03.2009, 15:43
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Hallo zusammen,

@Marc: Der Rückfall ist ja jetzt (hoffentlich) erledigt.

Der Nachsorgetermin auch. Jetzt sitze ich hier auf glühenden Kohlen: "Ich rufe Sie heute im Lauf des Tages an, wenn was mit den Tumormarkern ist." Das war um 10.30 Uhr heute. Jetzt ist's gleich 16 Uhr, die Docs werden noch bis 18 Uhr Dienst haben, nehme ich an. Wenn bis dahin kein Anruf kommt, hab ich das auch hinter mir *puh*
Dann nochmal schwitzen beim CT am ersten April und wenn da alles gut aussieht, sollte da auch nichts mehr kommen.

Die Lymphknoten sind ja gottlob raus, insofern: Rückfallrisiko minimiert. Das lässt mich hoffen, dass der Anruf nicht kommt.

Ich habe meinen Arzt (Internist) übrigens nochmal gefragt: Es ist wohl so, dass das Lymphsystem die Verbreitung unterstützt. Ist es raus, geht das Rückfallrisiko gegen Null, sofern es noch keine Organmetastasen gibt. Die hatte ich zwar, aber vor Chemo und RLA, danach war nichts mehr nachweisbar, weshalb er meinte, er sei ziemlich sicher, dass da nichts mehr käme. Sowas beruhigt dann doch...

Gruß,
Christian
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Geändert von iLive (11.03.2009 um 15:45 Uhr)
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  #88  
Alt 01.04.2009, 23:00
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Jippie... heute beim CT gewesen und pünktlich Rückenschmerzen bekommen...

Dienstag ist Besprechung beim Doc, vorher heißt es: Zittern

Gruß,
Christian
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  #89  
Alt 01.04.2009, 23:54
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Die blöde Zeit vor dem warten nervt mich auch manchmal an...

Bei meiner Nachuntersuchung vor ein paar Tagen war ich ja anschließend auf Dienstreise die sich unerwartet verkürzte...ich rief am Mittwoch in der Klinik an und fragte ob ich statt Freitag eher kommen könnte...

Mit der Antwort...'Aber Freitag ist doch schon bald...' konnte ich gar nichts anfangen...das habe ich dann auch verbal unterstrichen:

"Wenn man nicht Betroffener ist...dann ist Freitag bald....als Betroffener ist Freitag noch eine Ewigkeit weg."

Da durfte ich dann auch am nächsten Tag gleich kommen...habe also einen Tag
Ungewissheit erspart bekommen.

Alles Gute...ich denke...dein Weg war hart genug bisher...da sollte am Dienstag doch mindestens ein...Keine Sorgen....alles in Ordnung bei Ihnen Dir entgegenschallen

Gruß,

Holger
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  #90  
Alt 06.04.2009, 09:24
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Guten Morgen!!

Sorry dass ich mich hier so mit einklinke, auch wenn ich eigentlich aus dem NHL-Forum stamme...heute hab' ich aber mal eine dringende Frage bezüglich meines vor vier Jahren an HK erkrankten Cousins.

Er ist bisher nach OP, Chemo immer vierteljährlich zur Nachsorge und Kontrolle bei seinem Arzt gewesen und bisher war immer alles okay.

Bei der letzen Kontrolle vergangene Woche wurde ein massiv erhöhter Tumormarker festgestellt, hierzu nun auch meine Frage.

Hat dieser erhöhte Wert nun in jedem Fall zu bedeuten, dass ein Rezidiv vorliegt oder sich Metastasen gebildet haben? Kopf und Lunge wurden bereits ohne Befund untersucht, diese Woche soll noch der Darm folgen.

Ich mache mir riesige Sorgen um ihn und würde mich freuen, wenn mir jemand antworten würde.

Vielen lieben Dank im Voraus,

Maya
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Was keiner wagt, das sollt ihr wagen/ was keiner sagt, das sagt heraus/ was keiner denkt, das wagt zu denken/ was keiner anfängt, das führt aus.//

Wenn keiner ja sagt, sollt ihr es sagen/ wenn keiner nein sagt, sagt doch nein/ wenn alle zweifeln, wagt zu glauben/ wenn alle mittun, steht allein.//

Wo alle loben, habt Bedenken/ wo alle spotten, spottet nicht/ wo alle geizen, wagt zu schenken/ wo alles dunkel ist, macht Licht.
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