C-ALL bei meinem Sohn (16 Jahre)

[Belek07]

Hallo zusammen
ich bin auf diese Seite auf der Suche nach Leukämie gestoßen!Bei meinem Sohn(16 Jahre)wurde am 29.7.2010 die Diagnose Leukämie diagnostiziert
!Es war ein totaler Schock für mich!ich dachte sie reißen mir den Boden unter den Füßen weg!Seit dem 29.7 liegt er in der Uniklinik Düsseldorf!Am 30 wurde sofort mit der Chemo begonnen!Sie hat aber nicht gewirkt!Also habe sie eine intensive Chemo angesetzt wo er auch jetzt seit 3 Wochen komplett isoliert war!Dann wurde am Freitag punktiert um sich das Knochenmark anzusehen!Allerdings hatten wir kein gutes Ergebnis!Trotz der intensiven Chemo ist der Körper noch mit 60%voller Blasten!Jetzt bekommt er seit dem 17.9 eine ganz starke Chemo die wohl weltweit erst 28 mal angewendet wurde!ich habe solche Angst das was schiefgeht!
Vielleicht kann mir jemand Tipps geben!Meine Phyche ist total am Boden!ich habe auch noch eine 10 jährige zuhause!ich weiß gar nicht wie ich das alles schaffen soll!
Bin für alle positiven Tipps dankbar!!!


Liebe Gruße
Susi

[LostWay]

Hallo Susi,

erstmal herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass mehr als besch.. ist.

Bei meinem Mann wurde vor zweieinhalb Jahren eine PH+ALL diagnostiziert. Die Überlebenschancen lagen bei 20%. Er wurde stammzelltransplantiert und ist inzwischen wieder gesund.

Ich kann deine momentane Situation gut nachfühlen. Auch ich musste mich aufteilen zwischen meinem Mann im Krankenhaus und meinen beiden Kindern zu Hause.

Dein Sohn ist noch jung und hat deshalb sicher einen bis dahin gesunden Körper, der mit den Strapazen der Chemo klar kommen kann.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft
Gruß
Bettina

[Miss Black]

Hallo Susi, ich kann mir gut vorstellen, dass du total am Boden bist.
Wer wäre das nicht. Es ist ja auch zum Verzweifeln.
Vor allem, wenn die Chemo nicht den gewünschten Erfolg bringt.
Auch mein Sohn erkrankte Dez.2008 an C-ALL. (damals 8 Jahre)

Ich habe gemerkt, dass die Kinder zäh sind und viel aushalten.
Tipps kann ich dir leider keine geben.

Ich wünsche Dir und deinem Sohn, dass die Chemo jetzt Wirkung zeigt und sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.

[Marion Michaela]

hallo Susi,

auch von mir ein willkommen.

mein sohn erkrankte 2007 im alter von 22 jahren an all leukämie.
er bekam auch bestrahlung, chemo und eine szt.


als mutter ist es furchtbar diese erfahrung zu machen, wie du sagst,
es zieht einem den boden unter dn füßen weg, kenne ich, auch ich habe noch
eine tochter, die damals in dieser scheiß zeit oft zu kurz kam und sie mir auch
heftige vorwürfe deswegen machte/macht. ( sie war damals 15 jahre alt )

es ist auch unerträglich für eine mutter wenn die behandlung nicht den gewünschten erfolg bringt, man glaubt daran zu zerbrechen, aber die kinder sind sehr viel belastbarer wie wir, glaube mir.

ich wünsche dir von ganzem herzen das alles wieder gut wird.
ich drücke dich ganz doll.

Marion

[Angie2010]

Hallo liebe Susi!!!!!


Ich kenne diese Seite auch erst seid kurzem.Es ist aber sehr schön zu wissen das man in dieser Situation nicht alleine da steht.Bei meinem Sohn wurde am12.01.2010 die Diagnose gestellt.Er hatte die Hochrisiko-ALL (akute lymphoplastische Leukämie).Für meine Familie und mich war es auch ein sehr grosser Schock.Zu dem Zeitpunkt war ich im 4 monat Schwanger und habe eine Tochter von 10 Jahren.Das allerwichtigste ist erstmal das die Familie zusammenhält.
Meine Erfahrungen die ich nun gemacht habe ist das mein Sohn nach der Diagnose ganze 6 Wochen leichte Chemos bekam die ihn vorbereiten sollten auf die HR Blöcke.Das schlimmste war er stand auf der Knochenmark Spenderliste und die behandelnde Ärztin versicherte uns aber das er so gut auf das neue Medikament Glivec anschlägt das er keine Spende bräuchte.Wir haben aber dann einen Aufruf im Juli gestartet weil wir merkten das es sicher ohne nicht geht.Die heilunschancen lagen laut Arzt bei 80%.Mein Sohn bekam dann nun die HR-Blöcke die er alles andere als vertragen hat.Das schlimmste ist er lag in Erfurt was alles andere für Krebspatienten geeignet ist.Da mein Sohn nie allein und steril lag.Dann kam ein schockierender Anruf am 20.07.2010 er mußte verlegt werden nach Jena.Nun fällt es mir absolut schwer weiter zu berichten was mit ihm geschah.Weitere Chemos gingen nicht mehr seine ganzen inneren Organe waren kaputt,sein halbes Gesicht war abgestorben und Augenlicht hat er auch verloren.Die Ärzte in Jena konnten nichts mehr tun und mein Grosser Sonnenschein DOMINIK verstarb leider am 19.08.2010 im alter von 15 Jahren.
Ich kann dir nur als Tipp geben psychologische Hilfe weil allein packt man das nicht.In Thüringen gibt es da einen Verein für Krebs und Tumorerkrankter Kinder und Jugendlicher.Da sind auch geschulte Kräfte die einen auch bei Behördengängen unterstützen.Du müßtest einen Behindertenausweis beantragen.
Auf diesem Wege möchte ich dir ganz viel Kraft wünschen denn die brauchst du.Dir und deiner Familie auch ganz viel Glück.

Ganz liebe Grüsse Angie

[Juicy]

Liebe Susi,

wie geht es euch???

Bei Meinem Freund wurde im Jan07 Hochrisiko ALL diagnostiziert...mit einer Überlebenschance von 2%. Es folgten mehrere Chemoblöcke, Kopf-, Thorax- und Ganzkörperbestrahlungen...dazu noch eine Hochdosischemo und eine SZT.

Es waren schlimme 1,5 Jahre...aber er hat es geschafft.

Er geht wieder Arbeiten und hat keinerlei Einschränkungen mehr.
Ein Haus haben wir inzwischen auch gebaut.

Du siehst also, dass auch alles gut werden kann. Es kostet sehr viel Kraft und man muss sich wirklich verteilen, aber es geht irgendwie!!!

Viele Tipps kann man in einer solchen Situation leider wirklich nicht geben. Vielleicht hilft es dir psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!!!
Ihr schafft das!

Liebe Grüße
Corinna

Der Körper ist viel, viel stärker als man denkt.

[Tante Marry]

Hallo Susi,

ich weiß genau wir die dich fühlst. Bei meinem Sohn Jonas (damals 16 Jahre) wurde im Juli 2009 ALL in der Uni Düsseldorf diagnostiziert. Er vertrugt die ersten Chemos gut, dann hatte er mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen.

Ich war jeden Tag in der Uni, saß an seinem Bett und kam mir meistens unnütz vor. Man hat auch nicht jeden Tag was spannendes zu erzählen. Ich habe versucht mit ihm Pläne für die Zukunft zu machen (z.b. nächster Urlaub, Führerschein etc.)

Ich wünsche die ganz viel Kraft, versuche ihm ein wenig Zuversicht zu geben. Es ist eine schwere Zeit aber ihr schafft das.

Ganz liebe Grüße Katja

P.S.
Vielleicht können sich Verwandte oder eine Freundin ein wenig um deine Tochter kümmern, so daß sie nicht so ganz unter die Räder kommt.

[Tante Marry]

Hallo Susi,

bins gespannt wie es deinem Sohn geht. Wäre nett wenn du nochmal berichten könntest. Ich denke oft an euch und fühle mich fast ein Jahr zurückversetzt. Drücke die Daumen KAtja

[Belek07]

Zitat von Angie2010

Hallo liebe Susi!!!!!


Ich kenne diese Seite auch erst seid kurzem.Es ist aber sehr schön zu wissen das man in dieser Situation nicht alleine da steht.Bei meinem Sohn wurde am12.01.2010 die Diagnose gestellt.Er hatte die Hochrisiko-ALL (akute lymphoplastische Leukämie).Für meine Familie und mich war es auch ein sehr grosser Schock.Zu dem Zeitpunkt war ich im 4 monat Schwanger und habe eine Tochter von 10 Jahren.Das allerwichtigste ist erstmal das die Familie zusammenhält.
Meine Erfahrungen die ich nun gemacht habe ist das mein Sohn nach der Diagnose ganze 6 Wochen leichte Chemos bekam die ihn vorbereiten sollten auf die HR Blöcke.Das schlimmste war er stand auf der Knochenmark Spenderliste und die behandelnde Ärztin versicherte uns aber das er so gut auf das neue Medikament Glivec anschlägt das er keine Spende bräuchte.Wir haben aber dann einen Aufruf im Juli gestartet weil wir merkten das es sicher ohne nicht geht.Die heilunschancen lagen laut Arzt bei 80%.Mein Sohn bekam dann nun die HR-Blöcke die er alles andere als vertragen hat.Das schlimmste ist er lag in Erfurt was alles andere für Krebspatienten geeignet ist.Da mein Sohn nie allein und steril lag.Dann kam ein schockierender Anruf am 20.07.2010 er mußte verlegt werden nach Jena.Nun fällt es mir absolut schwer weiter zu berichten was mit ihm geschah.Weitere Chemos gingen nicht mehr seine ganzen inneren Organe waren kaputt,sein halbes Gesicht war abgestorben und Augenlicht hat er auch verloren.Die Ärzte in Jena konnten nichts mehr tun und mein Grosser Sonnenschein DOMINIK verstarb leider am 19.08.2010 im alter von 15 Jahren.
Ich kann dir nur als Tipp geben psychologische Hilfe weil allein packt man das nicht.In Thüringen gibt es da einen Verein für Krebs und Tumorerkrankter Kinder und Jugendlicher.Da sind auch geschulte Kräfte die einen auch bei Behördengängen unterstützen.Du müßtest einen Behindertenausweis beantragen.
Auf diesem Wege möchte ich dir ganz viel Kraft wünschen denn die brauchst du.Dir und deiner Familie auch ganz viel Glück.

Ganz liebe Grüsse Angie

hallo Angie
ich danke dir für deine Antwort!Entschuldige das ich mich erst jetzt melde!Aber mein Sohn hat es auch nicht geschafft!Die 3 Hauptorgane haben versagt!Er verstarb am 11.2.2011 im alter von 17 Jahren!Weiß gar nicht wie ich ohne ihn weiterleben soll!er fehlt mir so sehr!
Über eine antwort würde ich mich freuen
Liebe Grüße
Susanne

[Mellanie]

Hallo liebe Susanne,

mich zerreißt es wenn ich deine Einträge lese. Es tut mir so leid, dass dein Sohn es ist nicht geschafft hat. Doch er wird immer noch bei dir sein.
Ich wünsche euch alles alles gute für diese schwere Zeit

Mein Sohn ist auch im Alter von 16 Jahren an ALL erkrankt, er kämpft jetzt seit zwei Jahren gegen diesen Mist. Laut den Ärzten hat er keine Heilungschancen doch er kämpft so sehr. Er bekommt mittlerweile auch eine sehr starke Chemo, die weltweit noch kaum eingesetzt wurde. Die Chemos davor hat er sehr schlecht vertragen, so dass Organe stark angegriffen wurden bzw. schon entfernt werden mussten. Aber ich gebe die Hoffnung nie auf...

Liebe Grüße von Mellanie

[Mitch]

Sorry wenn ich da mal nachfrage. Ihr schreibt, die Organe gehen kaputt... welche gehen da kaputt? Die Nieren oder was anderes?
Und was is das für ein Medikament, das Eure Kinder da gekriegt haben?

Wenn man es hier so liest macht es den Eindruck die Ärzte pumpen die Patienten manchmal einfach nur voll, damit sie ein klein wenig länger leben, aber bei welcher Lebensqualität?
Mellanie wie geht es z.B. Deinem Sohn? Was kann er noch machen? Liegt er quasi nur noch rum oder kann er noch etwas aktiv sein? Ich sehs bei meiner Frau, die ist auch ziemlich kaputt von den harten Chemos aber immerhin kann es gut ausgehen. Zur Zeit sieht es ja relativ gut aus, aber manchmal stellt man sich ja doch vor, wie es wird, wenn es nicht gut endet...

[Mellanie]

Zitat von Mitch

Sorry wenn ich da mal nachfrage. Ihr schreibt, die Organe gehen kaputt... welche gehen da kaputt? Die Nieren oder was anderes?
Und was is das für ein Medikament, das Eure Kinder da gekriegt haben?

Wenn man es hier so liest macht es den Eindruck die Ärzte pumpen die Patienten manchmal einfach nur voll, damit sie ein klein wenig länger leben, aber bei welcher Lebensqualität?
Mellanie wie geht es z.B. Deinem Sohn? Was kann er noch machen? Liegt er quasi nur noch rum oder kann er noch etwas aktiv sein? Ich sehs bei meiner Frau, die ist auch ziemlich kaputt von den harten Chemos aber immerhin kann es gut ausgehen. Zur Zeit sieht es ja relativ gut aus, aber manchmal stellt man sich ja doch vor, wie es wird, wenn es nicht gut endet...

Hallo Mitch,

jeder verträgt die Chemo anders und man kann nicht pauschal sagen welche Organe am stärksten angegriffen werden. Meinem Sohn wurde die Milz entfernt und seit Beginn der Chemo ist seine Herzleistung sehr schwach, er wurde deswegen auch schon höufiger operiert und die Chemo zieht sich jetzt wegen den ganzen Unterbrechungen schon zwei Jahre.

Ich werde die Hoffnung nie aufgeben, aber du bringst es schon ein wenig auf den Punkt. Manchmal denke ich auch, Oliver muss das jetzt alles durchstehen und was hat er danach für ein Leben wenn er es schafft. Alles andere als ein einfaches. Aber er wäre über ein paar schöne Jahre noch so dankbar, da würde er jeden Preis für bezahlen.
Momentan ist es aber nicht so gut, weil er nach einer schweren Herzoperation ins Koma gefallen ist und sich jetzt erst wieder zurückkämpfen muss, was schwer ist.

Liebe Grüße

[Mitch]

Oha, tut mir leid das zu hören. Muß eine sehr schwere Zeit sein für Dich, hast Du da irgendwie Unterstützung von einem Psychologen oder kannst Du des einfach so verkraften?

[Mellanie]

Mein Sohn bekommt psychologische Unterstützung und diese Hilfe kann ich auch jederzeit in Anspruch nehmen. Allerdings ist dies eher selten der Fall bei mir.