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  #1  
Alt 26.05.2015, 10:37
isis1960 isis1960 ist offline
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Beitrag Speiseröhrenkrebs gesichert

Hallo,
Ich bin Neu hier, vorab unsere Geschichte.
Bei meinen Mann wurde am 30.4.2015 bei einer Magenspiegelung der V.a. distalen Speiseröhrenkrebsst ein Adenokarzinom, ca. 4-5 cm groß. Verschiedene Untersuchungen wurden bereits gemacht, bisher keine Metastase und kein Lxmphknotenbefall. Eine Vorstellung an der Klinik mit Tumorboard erfolgte letzte Woche, diese möchten nun gerne eine PET-Ct. Da diese Untersuchung nicht immer von der Kasse gezahlt wird, haben wir beschlossen diese selbst zuzahlen ((Beschleunigung ). Termin könnte noch diese Woche sein. Wenn, das Wörtchen wenn nicht wäre, es muß vom Arzt eine Bestätigung vorliegen. Das Patientenmanagment der Klinik ist telefonisch nie zuerreichen, immer besetzt. Deshalb haben wir per Mail Kontakt hergestellt, der Rückruf erfolgte, eine Klärung war nicht möglich, der Arzt war im OP. Jetzt heißt es also wieder warten. Nach den Meinungen im Net ist diese Untersuchung eigentlich nicht wichtig, da eine CT gelaufen ist. Wir befürchten eine Verschlechterung der Befunde, deshalb möchten wir gerne möglichst schnell eine Therapie. Gerne würde wir auch über die minimal invasive Therapie etwas von Betroffenen erfahren. Weiß jemand ob eine OP auch in einen anderen Bundesland durchgeführt werden kann ? Und ob die Kasse diese Kosten trägt? Wir wohnen in Bayern.
Eine Zweitmeinung wäre evt. auch sinnvoll. Wie kann man dies alles ein bisschen beschleunigen, hat hier jemand Tipps.
Die Diagnose hat uns einfach erschlagen, inzwischen geht es uns wieder besser, aber es kommen immer wieder Stunden in denen sie uns überrollt. Ich möchte gerne stark sein für meinen Mann aber das gelingt mir nicht immer.
Die Angst übernimmt hier die Führung. Ich weiß wir sind nicht die einzigen die diese Probleme und Sorgen haben.

Geändert von gitti2002 (26.05.2015 um 19:23 Uhr) Grund: PN
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  #2  
Alt 26.05.2015, 12:10
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs gesichert

Hallo Isis,

leider ist schon wieder jemand betroffen. Ich kann nachvollziehen, in welcher Situation ihr euch gerade befindet.
Aus Erfahrung weiß ich, dass dies jetzt auch die schwerste Zeit ist. Hat man erst einmal alle Fakten gesammelt und die Therapie oder OP steht an, ab da wird es etwas ruhiger.

Zunächst zur PET-CT. Sie wird in aller Regel in so einem Fall auch genehmigt. Oft wollen die Krankenkassen dafür aber einen stationären Aufenthalt. Die Antrag/Genehmigungszeit liegt leider oft bei vier Wochen. Das ist aber für den Krankheitsverlauf nicht entscheidend. Nehmt euch diese Zeit.

OP an der Speiseröhre: Du kannst dir aussuchen, in welchem Krankenhaus die Behandlung stattfinden soll. Das ist völlig unabhängig vom Bundesland.
Aus meiner Sicht sind die Kliniken "Rechts der Isar" in München und die Uniklinik in Köln echte Experten auf diesem Gebiet. Ich würde mich einfach an diese Häuser per Mail oder Telefon wenden.

Die Zweitmeinung würde ich mir beim NCT in Heidelberg holen. Habe sehr gute Erfahrungen dort gemacht. Hier kannst du dich auf der Webseite durchklicken, anrufen oder anschreiben. Sie antworten ziemlich schnell.

Leider kann ich keine Links einfügen, das widerspricht den Forenregeln "?".

Auf eurem schweren Weg drücke ich ganz fest die Daumen.

Viel Erfolg und immer Fragen stellen und informieren!

Herzliche Grüße
SmartM
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  #3  
Alt 26.05.2015, 12:28
AnnaJo AnnaJo ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs gesichert

Hallo Isis, erstmal tut es mir leid dass nun auch Eure Familie mit diesem Schicksalsschlag konfrontiert wird.

Bei meinem Mann wurde im Jahre 2010 auch Speiseröhrenkrebs festgestellt, er war damals 51 Jahre alt. Er wurde im Klinikum rechts der Isar in München behandelt, große OP mit Magenhochzug, zwei Jahre krebsfrei, dann Rezidiv mit zweiter großen OP (Magenentfernung) Chemotherapien, Sirt Behandlung - wir haben dort alles gemacht, obwohl München nicht Wohnort nah ist. Wir fühlen uns dort stets sehr gut behandelt und aufgeklärt. Auch die Pet-CT wurde dort innerhalb weniger Tage möglich gemacht, wir mussten uns nie um irgendwelche Kostenübernahmen bei der Krankenkasse kümmern, das machte alles die Klinik.

Ja, ich weis wie Ihr Euch gerade in diesen Tagen fühlt.... mit diesem Schicksal umzugehen ist wirklich nicht leicht. Aber so schlimm es ist, man muss sich immer wieder aufrappeln und das Leben nehmen wie es kommt. Es kommen immer wieder gute Tage - aber auch wieder Rückschläge. Wir versuchen die guten Tage zu genießen. Man wächst mit der Krankheit, auch wenns immer wieder Tage gibt an denen man nur noch heulen könnte. Aber ich will stark sein für meinen Mann!
Und das warten auf Ergebnisse - ja das ist oftmals die schlimmste Zeit. Immer wenn wir dann ein Ergebnis bekamen das nicht gut ausgefallen ist sagten wir, ja es ist jetzt so - Gott sei Dank ist jetzt die Ungewissheit, das warten vorbei und nun heisst es wieder die beste Behandlungsoption zu wählen und zu kämpfen. Und nun sind schon fast 5 Jahre nach Feststellund der Erkrankung vorbei, und es waren durchwegs auch gute Zeiten dabei. Ich hoffe, ich kann Euch mit diesem Post ein bisschen Mut zum kämpfen machen.

Liebe Grüße AnnaJo
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  #4  
Alt 26.05.2015, 13:14
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs gesichert

Hallo Isis ,

willkommen in diesem traurigen Kreis . Mein Mann hatte die Diagnose am 2. 6. 14 . Die Tage von der Diagnose bis zum Behandlungsbeginn und nach Abschluß aller erforderlichen Untersuchungen sind zäh wie Kaugummi . Mein Mann hatte ein solches CT , aber aufgrund der Radioaktiven Füssigkeit die in die Venen kommt musste er einen ganzen Tag alleine im Zimmer bleiben . Ich denke auch das die Krankenkassen sowas bezahlen , bei meinem Mann ja auch .

Feste Ansprechpartner gibts besonders in Unikliniken selten , weil sie viel zu groß und weit gefächert sind .

Alles Gute Euch.
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  #5  
Alt 26.05.2015, 22:19
feelein61 feelein61 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs gesichert

Auch wir erhielten im April die schreckliche Diagnose,dass mein Lebensgefährte SRK hat,auch keine Metastasen.Der Onkologe hat uns deswegen auch Hoffnung gemacht.
Seit dem ist es ein ständiges Auf und Ab.Er konnte nichtmal mehr breiiges essen,nur trinken.Das hat ihn sehr geschwächt.Er hat bisher etwa 20 Kg abgenommen.
Letzte Woche sollte eigentlich Bestrahlung losgehen,aber am Sonntag musste ich den Notdienst rufen.Die Schwester meinte,sie kann die Nahrung nicht anhängen,weil er Fieber hat,also ins Krankenhaus.Die haben eine Blutvergiftung festgestellt,wahrscheinlich vom Port.Nun bekommt er Antibiotika und Nahrung in die Vene.Ab heute will er das nicht mehr.Donnerstag wurde der Port wieder entfernt und seit dem geht es ihm jeden Tag schlechter.Heute hat mich der Chefarzt um ein Gespräch gebeten und mir gesagt,dass die Aussichten sehr schlecht sind.
Bin am Verzweifeln......
Ich hoffe für dich und alle anderen hier,dass es bei euch besser läuft!!!
Entschuldigt bitte,aber ich bin völlig fertig!
Liebe Grüsse und alles Liebe
feelein
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  #6  
Alt 26.05.2015, 23:55
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs gesichert

Er ist wohl auch wie mein Mann sehr sehr spät zum Arzt mit seinen Beschwerden . Ich drück dich .

Geändert von gitti2002 (27.05.2015 um 00:00 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #7  
Alt 27.05.2015, 00:00
feelein61 feelein61 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs gesichert

Danke!!!
Er hatte keine Beschwerden.Ende März gings los,dass er nicht mehr alles schlucken konnte.Als es schlimmer wurde,ist er gleich hin.SRK wird oft spät erkannt,weil er lange keine Probleme bereitet.
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  #8  
Alt 27.05.2015, 13:05
isis1960 isis1960 ist offline
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Beitrag AW: Speiseröhrenkrebs gesichert

Hallo,
erstmal DANKE für die guten Worte.
Wir haben den Termin zur PET-CT nun endlich, bezahlen diese Untersuchung erstmal selbst, damit es voran geht. Hinterher machen wir den Antrag zur Kostenübernahme. Ist auch egal, Hauptsache es geht voran.
Ich habe auch in München rechts der Isar um eine Zweitmeinung gebeten.
Bin schon gespannt, wie hier die Therapie aussehen könnte?
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  #9  
Alt 27.05.2015, 13:44
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs gesichert

Bei meinem Mann begannen sie mit Chemo und Bestrahlung. Genauer 4 Chemozyklen a 3 tage und 25 Bestrahlungen . Anschließend wieder CT und dann die OP . Allerdings war ein Lymphknoten schon befallen .

Vielleicht aber muss dein Mann sich dem nicht ergeben , weil noch nichts anderes befallen ist und es genügt eine OP. Oftmals wird der Tumor aber vorher behandelt , um die OP so minimal wie möglich zu halten .
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  #10  
Alt 27.05.2015, 14:25
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs gesichert

Hallo Isis,

dein Mann hat, wenn er keine Metastasen und keinen Lymphknotenbefall hat, die besten Ausgangsvoraussetzungen.
So war es auch bei meinem Mann 2009. Ihm geht es heute bis auf ein paar bleibende Nachwirkungen ganz gut.

Vermutlich wird der Tumor durch Chemos und Bestrahlungen erst einmal zum Verkleinern gebracht und dann wird wohl die OP mit Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug durchgeführt werden.
Das alles ist nicht leicht - aber zu Schaffen.

Du kannst hier im Netz etliches dazu finden. Die Charite hat einen Beitrag über SPRK im Netz genauso wie die Klinik München an der Isar.
Zur weiteren Info würde ich auch den blauen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe zu rate ziehen. Da wird alles wirklich gut beschrieben.

Nur Mut!

LG Monika

Geändert von gitti2002 (27.05.2015 um 14:36 Uhr) Grund: NB
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  #11  
Alt 30.05.2015, 07:43
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Hopeful2015 Hopeful2015 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs gesichert

Hallo Isis,

Ich kenne diese Gefühle zu gut, die einen plötzlich erschlagen. Auch heute komme ich nicht so recht klar damit, ich verdränge immer noch sehr viel. Dadurch das mein Mann bis auf 2 Tage nie im Krankenhaus war, kommt einem vieles noch so normal vor....

Mein Mann bekam seine Diagnose im Januar 2015. Er lässt sich alternativ behandeln und wollte keine OP. Mittlerweile kann er wieder viel besser essen und seine Speiseröhre hat sich wieder geweitet. Allerdings hat er Lebermetastasen. Nächste Woche hat er wieder einen Termin in der Uni Göttingen um gegen die Metas vorzugehen.

Alles Gute für Euch !!
__________________
Liebe Grüße aus Hessen,
TINA

Frank
*07.01.1970 - +20.08.2015
Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
ED: 23.01.2015
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  #12  
Alt 30.05.2015, 10:49
isis1960 isis1960 ist offline
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Beitrag AW: Speiseröhrenkrebs gesichert

Guten Morgen,

gestern war die PET-CT, die Ärzte hatten wohl den Verdacht das ein Lymphknoten befallen ist. Leider hat sich dies bestätigt.
Im CT Abdomen hatte der Radiologe aber nichts gesehen, im Tumorboard hatten sie dann wohl den Verdacht. Blöd nur das keiner ein Wort über den Verdacht gesagt hat. Am Montag kommt der genaue Befund, dann wieder Vorstellung Tumorboard und dann hoffentlich Therapiebesprechung.
Wie hier schon gesagt wird ein auf und ab. Momentan geht es so weit, aber es kommt ganz sicher wieder schlechter.
Eine Anfrage in München zwecks Zweitmeinung, brachte nur eine Terminvereinbarung, was wir nun machen , keine Ahnung?
Da ich arbeite ist es immer schwer die Termine zukoordinieren. Ich habe zwar eine sehr verständnisvolle Chefin, aber es geht nicht immer. Und alleine lassen möchte ich meinen Mann nicht. Für uns sind das gute 3 Std. mit dem Auto nach München und das für vielleicht 30 Min. Besprechung.
Wir werden uns das am Wochenende überlegen.
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  #13  
Alt 31.05.2015, 12:13
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs gesichert

Hallo Isis,

es tut mir leid, dass ihr so schlechte Nachrichten bekommen habt.
Trotzdem, es wäre viel zu früh und es gibt viel zu wenige gesicherte Informationen um schon aufzugeben.

Ich habe es mit Einholung der Zweitmeinung so gemacht, dass wir uns gleich ein paar schöne Tage in Heidelberg (ich war beim NCT) gegönnt habe. Wir sind am Tag vorher angereist und zwei Tage später wieder abgereist. Das bringt etwas Ruhe in die Hektik.
Das Gespräch dauert wirklich nur ca 15 Minuten, aber es verändert die Gefühlswelt dramatisch. Ich hätte nachher nicht gleich auf die Autobahn gekonnt.

Habt Mut, in die Zukunft zu schauen. Es gibt mehr Möglichkeiten, dieses Leiden zu behandeln, als uns bekannt sind.

Ein Zitat aus "Beep": wir wissen nicht, was wir nicht wissen.

Ich drücke euch fest beide Daumen!
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  #14  
Alt 31.05.2015, 14:03
hoffnung20 hoffnung20 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs gesichert

Hallo Isis,
bei mir wurde im Juni 2013 Speiseröhrenkrebs festgestellt. CT = Abdomen (uT3, uN1, cMO). 7cm lang am Eingang zum Magen. Ich bekam auf Zuraten meines Arztes sofort 3x Chemo. (System Flot) Die 4. Chemo wurde nicht verabreicht, da ich große Nerverstörungen in den Beinen hatte. (Polyneuropathie) Am 15.August hatte ich dann in der Uniklinik Mainz die OP mit Magenhochzug. 9 Stunden. Durch die Chemo vorweg hatte sich das Abdomen verkleinert und der Lympfknoten war weg. Die OP mit allen Nebenwirkungen ist kein Zuckerschlecken, aber die Hoffnung auf Heilung macht stark. Nach der OP waren noch 4x Chemo angesetzt mit Cisplatin und 5-FU. Dabei ging es mir so schlecht, dass nach der 2. abgebrochen wurde. Ich konnte weder essen noch trinken.
Bis heute hatte ich vierteljährlich Kontrollen, die alle ohne Befund verliefen. Im Juli habe ich die nächste, dieses Mal nach einem halben Jahr. Ich denke die Angst bleibt immer, dass noch mal etwas auftreten könnte. Nach einer solchen OP drückt und zwickt es schon noch manchmal.
Die Probleme in den Beinen habe ich immer noch und werden laut Neurologe auch nicht mehr besser. Ich habe einen Rollator.
Wo sitzt bei Deinem Mann der Tumor? Das ist oft ausschlaggebend. Ich wünsche Euch gute Ärzte und eine gute Klinik.
Liebe Grüße
Cilly
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  #15  
Alt 31.05.2015, 16:37
isis1960 isis1960 ist offline
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Beitrag AW: Speiseröhrenkrebs gesichert

Der Tumor sitzt am Ende der Speiseröhre zum Übergang Magen, ca. 4-5 cm groß, es besteht keine Einengung laut Arzt.
Seit der PET-CT kann mein Mann schlechter essen, wir nehmen an ,das dies durch die Untersuchung kommt. Es wird hier vermehrt Zucker im Tumor eingelagert, was evt auch an der Größe des Tumors etwas verändert?
Ich mache morgen einen Termin in München, wegen der Zweitmeinung, ja das mit vorher anreisen hab ich auch schon überlegt. Man ist jedenfalls entspannter.
Ansonsten hoffen wir, das die neue Woche noch die anderen Ergebnisse des Tumorboards bringen wird.
Mein Mann wird langsam ungeduldig, da er diesen verdammten Tumor lieber heute wie morgen los werden will.
Bei mir ist eher der Gedanke an diese große OP vorhanden. Wie wird es hinterher werden? Hier im Forum liest man so einiges, vorallem ist mein Mann ein guter " Vielesser". Aber er weiß das sich das ändern wird mit der OP.
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