Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Annedore]

Ihr Lieben,

vielen Dank für die zahlreichen Rückmeldungen. Dann wollen wir Heike doch die Freude machen, Ihren Strang weiterzuführen. Sie wird von oben zuschauen und sich sicher darüber freuen.
Mir ist klar geworden, dass dieser Strang für weit mehr Frauen wichtig ist als hier tatsächlich schreiben und das ist eine weitere Bestätigung und Grund hier weiter zu machen.

Ich war gestern beim Onkologen für die Zometainfusion und ein Oberbauchsono. Das Fazit: alles in Ordnung, aber: man macht sich gegenwärtig in der Ärzteschaft Gedanken, wie lange man bei Metas. Zometa verabreichen sollte (ich bekomme Zometa seit 7 Jahren).
Die Vorschläge meines Onkologen sind folgende:
1. weitermachen wie bisher
2. wechseln auf Denosumab (Antikörper)
3. Zometa ersatzlos streichen.
So, jetzt überlege ich, für welche Variante ich mich entscheiden soll.

Sehr nachdenkliche Grüße
Annedore

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Ist ja super,daß bei Dir alles okay ist liebe Annedore.
Ich hab mir auch schon Gedanken gemacht,wie lange mann Zometa wohl gibt.
Dann hab ich ja noch ein bißchen,bei mir sinds gute 4 Jahre mit Zometa.
Habe auch schon von Denosumab gehört.
Das ist sicher keine leichte Entscheidung für Dich.
Ansonsten gehts mir im Moment einigermaßen gut.
Heute endlich Wurzelbehandlung abgeschloßen.
Im Juli dann ja wohl noch ein CT von den Knochen,bin ja mal gespannt ob der
TM immer noch so hoch ist.
LG.an alle Metafrauen
Marion

[Calypso]

Hallo Ihr Zwei,
den Gedanken mache ich mir auch grade. Bei mir hieß es, dass Zometa für zwei Jahre gegeben werden soll, eines davon ist jetzt progressionsfrei um.
Werde es bei meinem nächsten Termin beim Onkologen mal ansprechen, er ist eigentlich immer auf dem neuesten Stand. Bisher waren wir uns einig, dass ohne Progress kein anderes Medikament "dran" kommt.
Calypso

[Annedore]

Liebe Marion, liebe Calypso,

dann will ich noch ein paar Infos nachliefern. Der neueste Stand ist folgender:
Eine Matastasierung erfolgt weniger durch einzelne Zellen, als vielmehr durch langgestreckte Zellverbände in denen die einzelnen Zellen offenbar unterschiedliche Aufgaben haben (scheint mir hochorganisiert zu sein). Die Kopfzelle hat die Fähigkeit, Macrophagen umzupolen und zum Andocken in den Organen zu benutzen. Die Bisphosphonate wirken hier als Inhibitor der Macrophagen und können so der Metastasierung entgegenwirken (gleichzeitig scheint mir aber auch das Immunsystem nicht voll leistungsfähig zu sein?). Diese Zusammenhänge würden für eine Weiterführung Bisphos.-Therapie sprechen.

Das Denosumab hat diese Eigenschaft nicht, ist auch teurer als die Bisphos.

Ich tendiere momentan dazu, Risiko zu fahren und die Bisphos.-Therapie ersatzlos zu unterbrechen. Ich werde aber noch das Ergebnis des MRT der Wirbelsäule abwarten, ehe ich mich wirklich entscheide.
Den Termin dafür habe ich heute Nachmittag.

Liebe Grüße
Annedore

[Calypso]

Hallo Annedore,
das Wirkprinzip des Antikörpers beruht ja, so wie ich es verstanden habe, auf das komplizierte Zusammenspiel von Osteoblasten und -klasten. Hab mich etwas eingelesen (persönliches Interesse für die Biochemie ). Also hoch spezifisch, noch mehr als die Bisphos. Wo hast du das mit den Zellverbänden/Umpolung der Macrophagen gefunden? Das ist ja eine interessante Erklärung für metastasierung, die ich so noch nicht kannte.

Die Studien sagen, 8 Monate länger bis zu Komplikationen als Bisphos. Angesichts von 7 Jahren mit Knochenmetas zeigt sich wieder, was uns als Individuen die Statistik nützt.

Mein Onkologe will bei mir "alles nacheinander" machen, kein Körnchen zu früh verschießen, deshalb jetzt nur Zometa und Tam. Bin sehr neugierig, was er zu Denosumab sagt, ist ja noch nicht so lang zugelassen (ist es überhaupt schon?). Was es kostet geht in seine Überlegungen grundsätzlich nicht ein.
Bin grspannt, was er sagt.

Calypso

[Brita70]

Hallo,
ich find das auch sehr interessant. Ich habe im März die erste Prolia-Spritze bekommen, da die Knochen unter Zometa immer glasiger wurden u. beide Beine gebr. sind.
Um den Blutcalziumspiegel im normalen Bereich zu halten, mus ich täglich Unmengen Calzium(1g) einnehmen.Ob das wirklich gut ist? Die Knochendichte ist jedenfalls angestiegen.
Zu mir wurde gesagt, dass diese Spritze nur alle 6 Monate nötig ist, im Internet habe ich aber gelesen, daß dies jeden Monat nötig ist
LG
Brita

[Karin55]

@ susaloh

Wie du weißt, lese ich ja auch immer mit, schreibe aber viel weniger als du. Du hast eine ähnliche Krankheit wie ich, auch bei dir ist das Bauchfell betroffen. Auch bist du - wie ich - beidseitig betroffen. Ich kann es sehr gut nachvollziehen, wie es dir geht. Jedes Zwicken, jede Veränderung macht Angst. Hast du mittlerweile die Blutabnahme gehabt? Ich hatte mein Blutbild gestern und morgen kann ich nachfragen. Ich gehe manchmal schon zu sorglos daran, weil bisher die Werte jahrelang gut geblieben sind; aber ich glaube, ich verdränge das nur.

Ich sollte gestern auch Zometa erhalten (im 3. Jahr), aber weil ich mich kränklich fühlte, wurde darauf verzichtet. Ich bekomme es weiter, so ist es auf dem letzten Senologie-Kongress empfohlen worden, sagt meine Ärztin.

Karin

[Madlon]

Hallo Ihr alle,

auch ich bin sehr betroffen, dass Heike und Angelika von uns gegangen sind.

Bezüglich des Stranges hier, auch für mich ist er sehr wichtig, ich schaue hier täglich rein, lese meistens nur, aber ab und zu raff ich mich auch mal zum Schreiben auf wie jetzt

Wollt nämlich fragen, warum genau die Zometa Infusionen nur begrenzte Zeit gegeben werden sollen? Das hab ich nicht genau verstanden. Außer
natürlich wenn Knochen glasiger werden wie bei Dir Brita. Ist das eine Nebenwirkung die irgendwann wahrscheinlich ist oder gibt es noch andere oder warum wechselt man? Welchen Grund gibt es bei Dir Annedore warum Du die Bisphosphonat-Therapie unterbrechen möchtest oder auch sollst?

Höre das grade zum ersten Mal, dass das nur begrenzt gegeben wird, daher meine (vielleicht banalen) Fragen.

Von mir gibts ganz positive Nachrichten.. bin heut zum Leber-Ultraschall gewesen und die von den Vorbefunden 2(?) kleinen nicht klaren Stellen sind unverändert und nix neues, was will man mehr... ;-)

Wünsch Euch allen einen schönen Abend

Viele liebe Grüße

Madlon

[Calypso]

Hallo Ihr!
Also - bei mir hieß es "zunächst" 2 Jahre, dann wird das neu festgelegt. Ich glaube irgendwo gelesen zu haben, dass danach der (wie üblich statistische) Überlebensvorteil nicht mehr gegeben ist. Mein Arzt hat aber schon gesagt, dass es weiter gegeben wird, wenn es nicht zu einer Progression kommt.

Prolia ist gegen Osteoporose, da wird es halbjährlich gespritzt. Das Medi für Knochenmetas hat glaub ich einen anderen Namen. Heut hab ich gelesen, dass es "relativ" schnell abgebaut wird, finde jetzt aber den Artikel nicht. (Beim Googeln kommt interessanterweise immer als erstes die Empfehlung, wegen dieses Medikaments Aktien der Herstellerfirma Amgen zu kaufen) Es war aufjeden Fall erheblich schneller verschwunden als nach 6 Monaten. Deshalb könnte ich mir vorstellen, dass es gegen Knochenmetas öfter (vielleicht in anderer Dosierung?) gegeben wird, ähnlich wie Zometa. Bei Osteoporose reicht es vielleicht, die Osteoklastenbildung eine Zeit lang zu unterbinden, um den Knochen zu festigen, bei Metas muss man sie bestimmt dauerhaft unterdrücken, d. h. die Krebszellen sollen keine Chance haben, den Knochenabbau zu fördern. (Hab ich das jetzt verständlich ausgedrückt?)

Wer bekommt schon Denosumab außerhalb einer Studie? Ich konnte nirgends finden, ob es schon zugelassen ist für Metas, kann noch nicht lang sein, oder?
Calypso

[Annedore]

Liebe Calypso und alle anderen Frauen,

die Informationen stammen von meinem Onkologen, der gerade wieder einmal auf einer Fortbildung war. Er weiß, dass ich an diesen speziellen Einzelheiten interessiert und auch in der Lage bin, diese zu verstehen. Deshalb die ausführliche Aufklärung von seiner Seite.
Man macht sich offensichtlich Gedanken darüber, ob die Bisphos. nach längerem Einsatz überhaupt noch eine Wirkung zeigen, ob nicht die Knochen vollständig gesättigt sind mit dem Bisphos.

Ich nahm an, dass Denosumab bereits zugelassen ist, da er es mir so selbstverständlich angeboten hat. Du hast recht, Prolia heißt es für Osteoporose, gegen Knochenmetas. hat es einen anderen Namen (weiß ihn nicht). Es wird alle 4 Wochen gespritzt, subcutan über 10 Min. Ich könnte das auch selber machen.

Aber da ich nun seit 7 Jahren keinen Progress habe, lockt mich die Aussicht, wieder einmal ein Med. freie Zeit zu erleben doch sehr. Ich überlege nämlich auch das Femara abzusetzen. Die Östrogenempfindlichkeit der Tumorzellen ist sowieso nur noch gering, ist auf Score 3 gesunken.

Ach ja, das MRT gestern hat auch wieder bestätigt: kein Progress.

Ansonsten eine Bitte an Alle immer genau zu differenzieren, ob die Medis gegen Osteoporose oder gegen Knochenmetas. eingesetzt werden. Da gibt es hier immer wieder unnötige Verwirrungen.

Liebe Grüße
Annedore

[Calypso]

Name ist in USA XGEVA, die Zulassung wurde auch für die EU empfohlen, was anderes konnte ich nicht finden. Aber die Studie war sehr groß und ziemlich eindeutig, sodass man wohl ziemlich sicher von der Zulassung ausgehen darf. Die Studie wurde sogar abgebrochen, weil der Benefit so groß war, dass man es den Studienteilnehmern nicht zumuten wollte, drauf zu verzichten.

Wie gesagt, es wird immer nur bis zum Eintritt einer Knochenkomplikation "gemessen", langfristige Aussagen gibt es nicht.

Ich habe auch gehört, dass Zometa den Knochen "sättigt" und dann ziemlich lang die Wirkung beibehält.

Liebe Annedore, ich bin so froh, dass es hier auch mal wieder eine positive Nachricht gibt!!!!!!

[Brita70]

Hallo,
ich habe auch gelesen, daß Prolia nur für Osteoporose zugelassen ist u. Denosumab häufiger bei Knochenmetas angewendet werden muss( aller 4 Wochen bei Prostatakrebs in der Studie). Ich habe meinen behandelnden Arzt darauf angesprochen. Dieser hat mir versichert, dass alles in Ordnung sei u. ich eine größere Dosis bei d. ersten Anwendung bekommen habe. prolia hätte auch eine bessere Langzeitwirkung. Ich bin aber trotzdem sehr verunsichert.
Die Proliaspritze kann man sich sicherlich selber spritzen, da sie nur so eine Art vergrößerte Trombosespritze ist.

LG
Brita

[Karin55]

Hallo zusammen!

@Annedore
Ich bekam Zometa zunächst auch, weil es Studien gab, die zeigten, dass Bisphosphonate auch etwas das Risiko von Knochenmetas mindern sollte, aber in erster Linie, weil ich seit fast 5 Jahren Femara nehme. Mit den Metas scheint es sich zumindest bei Frauen vor den Wechseljahren ja nicht bestätigt zu haben (bin ich nicht).

Mich würde sehr interessieren, wie du die Hormonempfindlichkeit messen lassen konntest. Ich dachte, das gibt es nur bei frischem Tumorgewebe.

@susaloh
Hoffentlich geht es dir gut und du hast gute Ergebnisse. Meine Blutwerte sind gleich geblieben, alles ok. Mittlerweile mache ich keine Luftsprünge mehr ... schon komisch.

Karin

[Annedore]

Liebe Karin,
bei mir ist die Östrogenempfindlichkeit des Tumorgewebes von der ersten Op. über Rezidiv und dann Biopsie der Knochenmeta. im 2. Lendenwirbel kontinuierlich gesunken und bei 3 angekommen. Also, ganz einfache Erklärung.

Liebe gkirschi,
Du mußt das nicht mißverstehen. Wir sind hier nicht gegen Zometa eingestellt. Das ist ein gutes und hilfreiches Medikament und Du solltest daran nicht zweifeln.
Bei mir ist nur die Situation so, dass ich seit 7 Jahren Knochenmetas. (ohne Progress) habe, deshalb die Überlegung, eine Unterbrechung der Therapie zu planen.

Liebe Madlon,
die Vermutung ist, dass die Knochen bei mir, nach der langen Gabe des Bisphos. längst mit dem Wirkstoff gesättigt sind und das Medi. daher möglicherweise nutzlos wieder ausgeschieden wird. Deshalb der Vorschlag meines Onkologen, eine Pause einzulegen.

Liebe Calypso,
es ist für mich schon so selbstverständlich, dass bei mir kein Progress stattfindet, dass ich das wohl gar nicht mehr richtig würdige. Du hast recht, es ist eine positive Nachricht.

Viele Grüße
Annedore

[Karin55]

@ Annedore

Wie war dein Ausgangswert, vor wie vielen Jahren? Entschuldige, dass ich so neugierig frage, aber ich denke nach 5 Jahren auch darüber nach, wie hoch meine Tumorsensiibilität ist.

Bei mir war bei der Ersterkrankung (beidseitig und bilateral) bei allen Tumoren nur eine schwache (Score 1) bis mittlere (3), bei einem Tumor (Score 6 - nur Progesteron) gemessen worden, so dass man auf eine AHT verzichtete. Das war wohl ein Fehler, denn die Meta(Gewebe)probe im Bauchfell hat dann 8 östr. und 9 prog. ergeben. Ich habe noch nie davon gelesen, dass sich ein Hormonrezeptor zum Positiven ändert - vielleicht wurde bei der ED falsch gemessen ...

LG
Karin