Leben nach Nexavar (Sorafenib)

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Nun also das endgültige Ergebnis des letzten CT's meiner Mutter: Auf jeden Fall progredient trotz Nexavar.
Wir haben uns an das Tumorzentrum München gewandt. Man ist erstaunt, weil Mama ein wirklich sehr positiv zu bewertender Nexavarfall ist. Wir sollten uns nun überlegen, ob wir auf Sutent umsteigen - das sieht das Klinikum Deggendorf genau so. Mangels Erfahrungen kann uns zwar niemand sagen, ob der Wechsel viel bringt oder mehr schadet, ob es besser wäre, bei Nexavar zu bleiben oder was besser ist, aber Mama hat sich jetzt für Sutent entschieden und will die CT-Überwachung engmaschiger - alle 4 Wochen statt alle 3 Monate - machen, um dieses Experimentierfeld besser zu überwachen. Ferner wird sie sich wohl persönlich an das Tumorzentrum und an Großhadern wenden, um weitere Möglichkeiten abzuklären. Was ich da am positivsten findet: Sie hat scheinbar endlich eingesehen, dass sie selber kämpfen muss und nicht ich und meine Schwester stellvertretend für sie. Das finde ich sehr gut!
Beim Tumorzentrum habe ich auch erfahren, dass man im Anschluss an Sutent auf jeden Fall noch mit der IMT arbeiten könnte und dass es noch diverse Sachen gibt, die noch in den Kinderschuhen stecken, aber durchaus auch eine Überlegung wert wären - weiter wollte sich der Prof nicht ausbreiten...

Also: Nicht optimal (ist ja auch kaum zu erwarten), aber auf jeden Fall mal besser. Fürchte mich nur vor dem Moment, wo wir wirklich "die Flinte ins Korn werfen müssen".

Seid lieb gegrüßt!

orgelbass

[1-WItch]

Hallo Orgelbass,

auch mein Mann bekommt Nexavar, seit ca 3 Monaten, Kontrolle ist am 26.2. angesagt. Wir haben mehrer IMT´S hinter uns, in verschiedenen Variationen, aber immer mit Erfolg, größter Triumph : Stillstand für ein ganzes Jahr, kämpfen seit 2001 gegen den Nierenkrebs.

Uns wurde in der Uni-Klinik Münster folgende Prognose gestellt: Scheitern von Nexavar ist noch lange nicht das Ende der Fahnenstange, es wären noch viele Pfeile im Köcher, die Erfolg bringen könnten, und Erfolg ist ja schon Stillstand für eine gewisse Zeit, die man dann lebenswert verbringen kann.

Die Nebenwirkungen von Nexavar empfindet mein Mann schlimmer als bei der IMT, bei der man immer wusste nach 8 Wochen ist erst eimal Pause, die Spritzen kommen nur jeden zweiten Tag, ein halber bis ein Tag Erholung zwischendurch, aber bei Nexavar ist permanent irgend etwas, wogegen man sich immer neue Behandlungen ausdenken muss.

Also, auf keinen Fall erst mal die Flinte ins Korn werfen, a bisserl was geht immer noch, im Moment jedenfalls.

Liebe Grüsse vom Hexchen ( Annette)

[orgelbass]

Hallo Annette!
Ich habe mich sehr über deine Nachricht gefreut. INsofern ist ja mein Bauchgefühl, dass man sich nicht mit Nexavar begnügen soll, durchaus richtig.
Tut mir leid, dass bei deinem Mann Nexavar problematischer ist als die IMT - uns hat man immer genau das Gegenteil gesagt. Aber gut zu wissen, dass das nicht sein muss!
Hast du vielleicht irgendeine Kontaktadresse, wo ich mich da hinwenden könnte? Münster ist nicht der nächste Weg, aber E-Mail und Telefon machen vieles möglich und wir sind ja dennoch mobil...

Alles Liebe!

orgelbass

[1-WItch]

Hallo Orgelbass,

klar, maile Dir die Angaben.

Übrigens nach Aussage unseres Arztes ist es nichts "unnormales" wenn bei der ersten Kontrolle super Ergebnisse verzeichnet werden, bei der zweiten dann ein Rückschlag erfolgt, das kann bei der dritten Untersuchung schon wieder ganz anders aussehen. Es kann aber auch anders sein, die erste Untersuchung geht in die Hose und die zweite hat den Erfolg, na denn ...

Wie heisst es so schön, abwarten und Tee trinken, alleine die Hoffnung gibt uns die Kraft zum Kämpfen, und das ist als Angehöriger manchmal wirklich schlimmer als Krieg.

Liebe Grüße vom Hexchen (Annette)

[orgelbass]

Hi Annette!
Naja, bei uns waren die CT's 1 und 2 rel. ok (keine Progression) und Nr. 3 war progredient..... Nachdem wir über die Zeit drüber sind, welche die Statistik ausweist, ist die Überlegung mit Sutent wohl durchaus angebracht.
Dass das mit dem Kämpfen für Angehörige heftig ist, kann ich nur voll unterstreichen.
Freue mich auf dein Mail!

orgelbass

[1-WItch]

Hi orgelbass

habe dir eine pm geschickt

Gruss vom Hexchen ( Annette )

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

auch ich habe von einigen Betroffenen erfahren, dass die Nebenwirkungen von Nexavar problematischer sind. Ich selber nehme seit Juni Sutent. Ich verspüre schon auch Nebenwirkungen
(Müdigkeit, Schlaflosigkeit, Fußprobleme, Durchfall, Übelkeit- ab der 3. Woche Erbrechen-, defekte Schleimhäute im Mund sowie Magenschmerzen). Ich nehme Sutent 4 Wochen , habe dann 2 Wochen Pause. Ab dem nächsten Zyclos habe ich 4 Wochen Pause. Nachdem ich über Jahre ( von 99 -2005) IMT bekommen habe fühle ich mich mit dieser Therapie wohler. Ich habe nun seit Juni Keine Metastase mehr bekommen. In der Zeit von Okt. 05 - Mai 06 hatte ich Metastasen ander Lunge, Ohrspeicheldrüse , Gehirn und Schilddrüse. Die Hirnmetastase wurde bei Cyberknife München bestrahlt, alle anderen wurden operiert. An der Ohrspeicheldrüse war noch ein Rest der Metastase ( bei einer kompletten Entfernung wäre der Gesichtsnerv geschädigt worden) , diese ist nach 2 Zyclen Sutent verschwunden.
Nachdem mir in Großhadern schon 98 gesagt wurde immer gleich alles operieren zu lassen, bin ich auch sehr gut damit gefahren. Ich bin immer gleichzeitig beim Onkologen und in Großhadern in Behandlung und Kontrolle.
Ich mache mir auch keine grossen Sorgen wenn das Sutent nicht mehr wirkt, dann wird es etwas Neues geben. Ich habe mir vor 9 Jahren vorgenommen 70 zu werden, und ich werde kämpfen, dass das klappt. Mir geht es jetzt in der Pause sehr gut. Fahre in 3 Wochen auf Kreuzfahrt , bin zur Zt. bei einem Bürgerentscheid sehr aktiv und hoffe, dass ich auch in den nächsten Jahren noch etwas bewegen kann.

Ich wünsche Euch, dass ihr alle den Kampf selbst in die Hand nehmt, die Familie kann nur unterstützen.

Liebe Grüsse


Marita

[1-WItch]

Hi Marita,

wenn das mit dem Operieren so einfach wäre, 1 Lymphom sitzt direkt an der Luftröhre, inoperabel, weil ummantelnd, aber Stillstand seit 1,5 Jahren, die Metastase im Muskel des Psoas ist ebenfalls aufgrund der Grösse inoperabel, die anderen drei Lymphome will man nicht operieren, weil man befürchtet dass die an der Luftröhre dann aktiv werden könnte. Darum versuchen wir mit allen Mitteln das Wachstum einzudämmen, mit mehr oder weniger Erfolg seit 2001.

Gruss vom Hexchen (Annette)

[Marita P.]

Hallo Annette,

das tut mir aber leid, dass die Metastasen und Lymphome an so ungünstigen Stellen sind. Dann kann man vorerst sicher nur mit Hammer-Medikamente wie Sutent und Nexavar den Kampf aufnehmen.

Ich wünsche Euch viel Energie, Kraft und Ausdauer den Kampf zu gewinnen.

Viele Grüße
Marita

[Urs]

Hallo zusammen

Ich habe an dieser Stelle vor einiger Zeit über meine Chemotherapie-Behandlung geschrieben.
Obwohl ich in letzter Zeit nicht gross hier auftreten mochte, fühle ich mich Euch und der Thematik verpflichtet, über die aktuellen Resultate kurz zu berichten. Ich behandle die Angelegenheit möglichst schematisch. Ich masse mir kein Urteil über die Ergebnisse an. Meine Erlebnisse sollen Euch dienen und ich bin nicht unglücklich, wenn kein solch negativer Kommentar folgt, wie dies am 21.11.2006 passierte. (Ich bin selber in der Lage, mir - falls notwendig - einen Hammer zu verpassen.)

Vorgeschichte:
Nephrektomie, Tumorentfernung – Impftherapie – Immuntherapie – Nexavar-Therapie – Chemotherapie ab November 2006 bis nun Februar 2007 mit Gemzar und Xeloda. (Zeitraum für alle Behandlungen inkl. Op.: 2 Jahre.) Aktuelles Bild: Mehr als 10 Metas in der Lunge, gut 5 Metas in der Leber (grösste bei 8 cm) 2 Metas in den Lymphknoten. Allgemeinzustand erfreulich gut.

CT-Ergebnisse nach 1. Chemophase (Nov. /Dez. 2006):

- Stabilisierung der Metastasen in Lunge und Lymphknoten. Leichte Progredienz der Lebermetastasen.
- Hinweis: In diesem Zeitraum gleichzeitig weiterhin Misteltherapie durchgeführt.

CT-Ergebnisse nach 2. Chemophase (Jan./Febr. 2007):

- Stabilisierung der Lungenmetastasen
- Lymphknoten leicht regredient
- Lebermetastasen teilweise leicht regredient; eine kleinere Läsion zeigt Auflösungserscheinungen.
- Hinweis 1: In diesem Zeitraum gleichzeitig weiterhin Misteltherapie durchgeführt.
- Hinweis 2: In dieser Zeit (neu!) begleitende Behandlung an der Paracelsus-Klinik in Lustmühle bei St. Gallen (Ostschweiz): Einnahme organfunktionsunterstützender Stoffe und wöchentliche (intravenöse) Infusion mit Vitaminen, Mineralstoffen und homöop. Mitteln.

Vorgehen während den nächsten zwei Monaten:

- Vollbehandlung in der Paracelsus-Klinik (3 Tage in der Woche)
- Momentaner Verzicht auf "schulmedizinische" Behandlungsmethoden.
- Überwachung der Metastasenentwicklung per Ultraschall (selektive Überwachung)
- Misteltherapie wird weitergeführt.
- CT-Kontrolle Mitte April 2007
- Mit allen beteiligten Ärzten besprochen und gegenseitiges Einverständnis zu meinem geplanten Vorgehen eingeholt.

Ich hoffe, dass Euch diese Hinweise helfen mögen.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Urs

[orgelbass]

Hallo Urs!
Das klingt doch alles gar nicht mal so übel. Lass dich nicht entmutigen und kämpfe weiter!

Alles Gute!

orgelbass

[Urs]

Liebe Forumsteilnehmerinnen, liebe Forumsteilnehmer

Die Besprechung der CT-Untersuchung vom 31.5.2007 liegt nun hinter mir.

Ich starte mit den positiven Ergebnissen:

Die Lungenmetastasen blieben stabil. Keine Infiltrate.
Keine Neubildung von Metastasen.
Ossäre Strukturen unauffällig.
Grössenregredienz eines auffälligen Lymphknotens.
Keine Neubildung von Metastasen in der Leber

aber:

Die bestehenden vier Lebermetastasen haben sich weiter vergrössert. Grössen nun ca.8.3x6.7cm/3.95x4.4cm/2.4x1.3cm/4.1x2.85cm.
Das Druckgefühl im Oberbauch nahm während den letzten Wochen langsam zu.

Ich werde nun noch weitere Besprechungen mit meinen Komplementärmedizinern durchführen.

Im Moment fehlen mir klare Vorstellungen, wie es weitergehen soll. Mein Onkologe wartet auf meinen Entscheid, die Behandlung mit Sutent aufzunehmen.

Ich warte mit meiner Entscheidung ab.

Voraussichtlich werde ich mich im Forum wieder melden. Wenn nicht, dann wünsche ich Euch alles Gute und viel Kraft, aber auch viel Humor und Freude am Leben.

Ein Gedanke geht mir durch den Kopf: Vorderhand auf Behandlungen verzichten und den Sommer geniessen! (Nichtbehandlung ist die einzige Behandlungsform, die ich noch nicht ausprobiert habe. Warum eigentlich nicht :-) !

Urs

[Marita P.]

Lieber Urs,

möchte Dir zu dem Ergebnis gratulieren, dass die Lebermetastasen gewachen sind, ist sehr schade. Vielleicht solltest Du doch mal Sutent nehmen und dann die kleine Dosis damit Du nicht soviel Nebenwirkungen hast. Wenn Du dem Leben noch etwas Gutes abgewinnen kannst, dann machst Du die Behandlung.
Ich nehme Sutent nun schon 1 Jahr, bin guter Dinge und will weiterhin 70 werden ( jetzt 58J).
Wenn mann mit der Therapie und dem Kampf gegen diese Krankheit aufhören soll kann jeder nur für sich entscheiden. Ich habe für mich entschieden, wenn ich fremde Hilfe für die einfachsten Verrichtungen benötige komme ich zu Dir in die Schweiz nach Zürich. Meine Tochter findet es sehr schrecklich was ich vor habe. Aber im Moment ist sie noch zu jung.

Lieber Urs, Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft und ein Durchhalten und Kämpfen so lange Du es aushalten kannst. Ich kann Dich sehr gut verstehen, wenn man irgendwann nicht mehr mag.

Dir und Deiner Familie wünsche ich alles Gute und einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße

Marita

[Marianne24]

Hallo,

mein Vater wird voraussichtlich nach der nächsten CT-Untersuchung auch Sutent bekommen oder Nexavar. Aber wenn ich eure Beiträge so lese, dann ist wohl sutent besser verträglich, oder?
Meine Frage an Euch: Wir haben hier keinen anthros. Arzt oder Heilpraktiker den ich fragen könnte. Könnten wir auch mit dem Hausarzt alleine eine Misteltherapie beginnen? Aber wenn er da nicht so informiert ist, woher wissen wir dann welche Mistel und welche Dosis?

Was mache ich wenn der Hausarzt die Therapie ablehnt.

LG Marianne