Viele Fragen zur Behandlung von Metastasen

[Urs]

Liebe Esneault

Ich möchte Dir nur kurz meine Erfahrungen mit der Vakzinierung mit dendritischen Zellen bekanntgeben.
Behandlungsperiode: Juli 2005 bis September 2005.
Erfolg: Aufgrund weiter wachsender Tumorherde Abbruch der Behandlung.
Nebenwirkungen: Kaum bis gar nicht spürbar.
Voraussetzung: Vorhanderner eigener herausoperierter Tumor zwecks Beladung der dendritischen Zellen.
Vorreiter: Meines Wissens wurden ursprünglich in Göttingen Studien diesbezüglich durchgeführt. Die Beurteilung war sehr durchzogen, bis hin zu der These, dass die Studienergebnisse etwas gar zu euphorisch gehandelt wurden.
Therapieort bei mir: Universitätsklinik Basel, wird nicht mehr weiterverfolgt.
Beurteilung: Es gab zumindest einzelne positive Resultate, deren Ausmass ich aber nicht kenne (so hörte ich zumindest).

Nun noch eine Bemerkung zu der Aussage, dass Sutent und Nexavar die Konsistenz der Zellen verändere: Nach meinem Nexavar-Abbruch habe ich drei Monate mit einer Chemotherapie verbracht. Ergebnis: (vorübergehender??) Stillstand. Zudem merke ich nichts Nachteiliges mehr von der Nexavar-Behandlung, ausser (positiv!) dass meine Haare nun besser aussehen.
Ich behaupte, dass wir nicht immer dem worst-case-Zug aufspringen müssen.

Ich wünsche Dir noch viele Antworten von den Forumsteilnehmerinnen und -teilnehmer.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Urs

[nick.e]

Hallo Urs,

wir denken zur Zeit auch an die Behandlung mit dendritischen Zellen nach.
Da meine Mama erst ein Monat Sutent genommen hat, wobei wir herausgefunden haben, dass sie neue Metas in der Bauchregion bekommen hat (Lympfknoten). Leider wissen wir nicht, ob sie auch schon vor Sutent da waren, wir sind ganz schnell nach IMT zu Sutent rübergewechselt, ohne Staging. Die Schmerzen sind jedoch während Sutent aufgetreten, und sind extrem stark. Deswegen die Gedanken an die Tumorimpfung (Vakzinierung) mit dendritischen Zellen. Begleitend natürlich. Hast du Ahnung, wo man das machen kann? Wir leben in Schleswig Holstein.

Gruß

[Urs]

Liebe Nick

Es tut mir leid, dass Sutent nicht die erwartete Wirkung zeigt.

Die Vakzinierung erlebte ich im Universitätsspital Basel. Der federführende Onkologe Dr. M. Pless arbeitet aber heute - meines Wissens - im Kantonsspital Winterthur (Nordschweiz) - oder im Kantonsspital Schaffhausen.
In Deutschland wurden in Göttingen Testreihen durchgeführt.
Mehr Angaben habe ich leider nicht. Du kannst an diesen Orten mal nachfragen und Dich nach nähergelegenen Zentren erkundigen.

Ich komme nun doch nochmal mit "meiner" Chemo. Ich spreche hier nur als Laie, der eine solche während 3 Monaten erlebt hat. Mein Onkologe, der auf Nierenkrebs spezialisiert ist, hat die Verwendung von Gemzar und Xeloda vorgeschlagen und durchgeführt. Nochmals: Die Nebenwirkungen sind in der Regel sehr gering; und: bei mir konnten die Metastasen in der Lunge stabilisiert und speziell in den Lymphknoten sogar etwas verkleinert werden.
Ich kann leider überhaupt keine Prognose für Deine Mutter abgeben. Aber ich persönlich würde mir diese Methode durch den Kopf gehen lassen. Sollten die Aerzte Pobleme mit der Methode bekunden, könnte ich Dir meine Anlaufstelle via PN bekanntgeben.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute.

Urs

[Urs]

Liebe Nick

Noch ein Nachtrag zur Vakzinierung: Mir wurde gesagt, dass man diese Methode mittels lebendem Tumormaterial des Patienten macht. Wenn solches Gewebe nicht mehr vorhanden sein sollte....?

Gruss
Urs

[nick.e]

Hallo Urs!

Beim KID in Heidelberg habe ich gelesen, dass die dendritischen Zellen auch aus dem Blut gewonnen werden können und evtl. mit Metastasengewebe beladen werden können (z.B. aus den Lymphknoten). Ich versuche derzeit mit Charite in Berlin Kontakt aufzunehmen, ob die das machen können.

Was sind Gemzar und Xeloda?
Habe noch nie davon gehört. Übrigens, unser Onkologe in Kiel ist strikt gegen die Mistel und will sie uns nicht verschreiben.

Liebe Grüße und die besten Wünsche.

nick.e

[Urs]

Liebe Nick

Ich bin gespannt auf Deine Abklärungen bezüglich Vakzination. Ich kann mir schon vorstellen, dass es auch noch weitere "Beladungsvarianten" gibt.
Viel Glück.

Misteltherapie und Schulmediziner: Ich kenne einen Arzt, der sich auf die sogenannte „Melanomstudie“ stützt, anlässlich welcher die Misteltherapie nicht nur Vorteile gezeigt haben soll! - Nun ich kenne auch jemanden, der diese Studie aus der näheren Umgebung beobachtet hat. Da tönt es bezüglich der Studienvorgaben dann Richtung "unseriöser Studiengrundlagen mit klarer Benachteiligung der Misteltherapie".
Aber was soll's.
Meine Frau würde Dir in meinem Fall für die Mistel die Hand ins Feuer legen. Einfach aus reiner Erfahrung und einem guten Gefühl heraus!
Ich selber habe ja durchgehend während bisher 2 Jahren die Misteltherapie angewandt, welche sich durch eine tiefe Dosierung und einen hohen Lektingehalt auszeichnet. Hochdosierte Misteltherapie? - Da kann ich mir im Einzelfall Zurückhaltung als angebracht vorstellen. Aber das ist ein Thema für die Spezialisten.

Gemzar und Xeloda. Nun, das sind reine Chemotherapeutika. Die Onkologen sagen gemeinhin, dass Chemos bei Nierenkrebs nichts bringen. Dennoch, diese Kombination hat akzeptable Erfolge aufgezeigt. Aber die Studien sind in kleineren Kreisen durchgeführt worden. Die Therapie ist schulmedizinisch akzeptiert.
Xeloda wird übrigens im Körper in das sogenannte 5FU umgewandelt. Dieses 5FU wird auch bei der Immuntherapie zusammen mit Interferon und Interleukin verwendet. So schliesst sich der Kreis wieder. Aber wie auch schon gesagt, Du musst es mit Deinem Onkologen besprechen. Ich kann den Zustand Deiner Mutter nicht beurteilen und somit nicht wissen, ob eine solche Variante auch angezeigt ist.

Herzliche Grüsse

Urs

[nick.e]

Hallo Urs,

danke für die Erklärung der Medikamente und deinen Beitrag. Ich suche weiterhin nach Möglichkeiten der Vakzinierung, arbeite mich langsam vor. In der Zwischenzeit will meine Mama in die Hufeland Klinik um dort eine immunbiologische Therapie zu machen. Ob das was bringtm wissen wir nicht. Wir sind skeptisch. Aber probieren will sie es. Vielleicht hilfts. Auch Mistel und Thymus wird dort gemacht. Daneben soll Fiebertherapie bzw. Hyperthermie den Krebs verwundbar machen, so dass das Sutent besser wirken kann. Wir fahren morgen hin. Ob sie dort bleibt ist noch ungewiß. Voraussetzung ist, dass es keine Gegenanzeigen gibt. Mal schauen.
Die IMT haben wir abgebrochen, weil sie sie nicht vertragen hat. Über die Wirksamkeit können wir jedoch nichts sagen. Vielleicht hätte sie geholfen.
Es gibt so viele "?". Zum verrückt werden.

Dir alles Gute und frohe Ostern.

nick.e

[Urs]

Liebe Nick

Ich wünsche auch Dir und Deiner Familie alles Liebe zu Ostern.

Herzliche Grüsse

Urs

[peti]

Lieber Urs, Nick und alle anderen,
auch ich möchte Euch von Herzen schöne Osterfeiertage wünschen.
Liebe Grüße von
Peti

[orgelbass]

Hallo Nick!
Die Filderklinik (bei Stuttgart) hat meiner Mutter auch die Tumorimpfung angeboten. Momentan arbeiten wir mit Sutent + Mistel - das CT vom Anfang der Woche sah gar nicht übel aus. Auf jeden Fall wohl kein Fortschreiten.

Allen frohe Ostern!

orgelbass

[Marita P.]

Hallo Orgelbass,

das sind tolle Nachrichten, dass kein Fortschreiten der Metastasen sind.
Vielleicht wirkt es bei mir ja auch noch.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter schöne Feiertage und alles Gute.

Liebe Grüße
Marita

[nick.e]

Hallo an Alle und ein großes Dankeschön für die Wünsche!

Ich hoffe, ihr hattet auch einigermaßen schöne Ostern, ich war mit meiner Familie bei meiner Mutter in der Klinik zu Besuch. Eigentlich war das so: ich bin zusammen mit meinen Eltern am Mitwooch vor Ostern in die Klinik (650 km) gefahren. Sie wollte unbedingt so schnell wie möglich dort die Therapie beginnen. Für uns war keine Frage, dass sie über Ostern nicht alleine bleiben kann. Also fuhr ich mit meinen Papa am Gründonnerstag zurück, um dann am Karsamstag wieder mit der ganzen Familie nach Bad Mergentheim zu fahren. Wir blieben mit ihr bis Montag. Es hat ihr gut getan, und uns auch, auch wenn dieses Osterfest sehr ungewöhnlich war.

Sie ist also seit dem 04.04.07 in der Hufeland Klinik und macht dort außer den biologischen Therapien auch eine Regionale Hyperthermie. Mal sehen, ob das was bringt. Meine Bemühungen in Charite in Berlin sind gescheitert, ein Prof. schrieb mir, dass sie derzeit nichts in der Richtung machen, außerdem hätten sie niemals gleichzeitg Sutent und Vakzinierung gemacht (Studien usw. wegen Verfälschung der Ergebnisse). Wenn sie es will, werde ich mich an das Thema trotzdem ranhängen, weil mir egal ist, ob die Ergebnisse verfälscht werden. Hauptsache, es hilft ihr. Es gibt doch noch mehr als nur Charite. Ich habe auch schon hier im Forum Tips bekommen, Hamburg und so. Unser Onkologe findet die Vakzinierung auch sinnvoll, weil beim Nierenzellkarzinom systemische Therapien mehr helfen können. Aber man kann gleichzeitig nicht so viele Therapien machen, weil das den Körper zu stark belasten könnte. Also versuche ich ein konstantes Tempo in die Recherche reinzubekommen, denn bisher fiel ich in eine derartige Hektik rein, dass ich nicht mehr wusste, wo vorne und hinten ist.
Wenn meine Mutter aus der Hufeland Klinik zurück kommt, schreibe ich kurz, wie es war.
Schon vorab: das Essen ist dort sehr gewöhnungsbedürftig! Ohne Salz und jeglicher Gewürze! Und Vegetarisch auch noch! das mag meine Mama nicht.

Euch allen alles Gute und liebe Grüße
nick.e

[nick.e]

Hallo,

finde ich sehr interessant. Hast du noch mehr Infos?

nick.e

[esneault]

Hallo nick.e,
Tensirolimus wirkt ähnlich wie Sutent und Nexavar, indem es die Blutversorgung und damit auch das Wachstum der Tumore durch Störung des interzellulären Informationssystems behindert. Allerdings kommt es bei allen diesen Substanzen über kurz oder lang zu Resistenzen. Während Sutent und Nexavar jeweils das progressionsfreie Überleben verlängern, ist Temsirolimus die bisher einzige Substanz, die zu einem verlängerten Gesamtüberleben führt. Sutent und Nexavar werden bis zur Resistenz täglich oral eingenommen (Sutent mit Pausen), Temsirolimus wird wöchentlich i.v. gespritzt. Da dieses Medikament noch nicht zugelassen ist, muss man versuchen, an einer Studie teilzunehmen, z. B. in der Universitätsklinik Mainz bei Prof. Dr. Ch. Huber (III. Med. Klinik).
Zum Schluss noch ein Hinweis, den ich von meinem Onkologen erhielt: Sutent und Nexavar (und wahrscheinlich auch Tensirolimus) sind nicht kreuzresistent, d.h. man kann diese Substanzen bei Beginn einer Resistenz nacheinander einsetzen und damit das progressionsfreie Überleben verlängern.
Herzliche Grüße und alles Gute für Deine Mutter!
Esneault

[nick.e]

Hallo esneault,
das sind wichtige Hinweise, danke. Meine Mutter ist gerade nach dem zweiten Zyklus des Sutent, leider geht es ihr sehr schlecht. Sie hat furchtbare Schmerzen, die selbst die hohe Dosis der Schmerzmedikamente nicht lindert. Das spricht leider gegen Sutent. Eigentlich hatten wir heute einen Termin bei unseren Onkologen, aber der musste verschoben werden, weil es ihr so schlecht geht. Wir fragen uns, wieso der Schmerz so resistent gegen die Medikamente ist. Sie leidet so sehr. Die Gedanken werden immer düsterer.
Ich wehre mich dagegen an, bin gerade vor kurzem aus einer tiefen Depression rausgekommen.
Also, wahrscheinlich wird sie als erstes auf Nexavar umsteigen müssen, vielleicht ist das für sie besser. Eigentlich wissen wir nicht, was besser wäre. Und die Zeit geht so schnell vorbei.
Ich danke für den Zuspruch und auch dir alles erdenklich Gute.

nick.e