Schwere Entscheidung,Total-OP oder Schwangerschaft?

[Anja S.]

Hallo Bessie, Hallo Nikita,

also in dem Bericht steht folgende Diagnose:

Serös-papilläres Adenocarcinom des Peritoneums mit Infiltration der Rektumwand.

Ich hoffe ihr könnt was damit anfangen.

Lieben Gruss
Anja.

[nikita1]

Liebe Anja S.

ist das alles ? was steht da zum "Tumor ca. 10-11 cm " am Eierstock ?? oder gehoert das zum Adenocarcinom des Peritoneums ?
es ist wie gesagt wichtig, dass die Eierstoecke wirklich sauber sind , aber im Grunde fuehren diese "Ferndiagnosen" zu nichts.
Du musst deinen Prof. loechern, nur er kann dir wirklich sagen, ob du ein Risiko eingehst oder nicht.

Gruss
Nikita

[Anja S.]

Hallo Nikikta,

habe den Bericht als PDF-Dokument im Computer aber irgendwie lässt sich der nicht einfügen hier. Ich versuche mal noch das wichtigste rauszuschreiben:

Histologie:

I. Bindegewebe mit Ifiltraten eines hier mäßig differenzierten serös-papillären Adenocarcinoms mit psammatösen Verkalkungen.

II. Ovaranteil mit umschriebenen des unter I. beschriebenen Tumors an der Ovaroberfläche.

III. Tumorfreie Nebenmilz.

IV. Ovaranteil mit Anteilen eines Adenofibroms sowie umschriebenen Absiedlungen des unter I. beschriebenen Tumors an der Ovaroberfläche.

V. Großes Netz mit max. 0,8 cm im Durchmesser großen Infiltraten des unter I. beschriebenen Karzinoms. Darüberhinaus zwei freie tumorfreie Lymphknoten.

VI. Sigmaresektat mit zwei 4 und 10 cm im max. Durchmesser großen Peritonealmetastasen des unter I. beschriebenen Karzinoms mit Infiltraten der Darmwand von außen bis in die Schleimhaut.

Darüberhinaus vier Lymphknotenmetastasen, fünf Lymphknotenmikrometastasen sowie zwei tumorfreie Lymphknoten.

Die Befunde sprechen in erster Linie für ein primäres serös-papilläres Adenocarcinom des Peritoneums.

Vielleicht kannst du hiermit mehr anfangen. Werde auf jedenfall nächste Woche mir noch eine zweite Meinung einholen. Was ich daraus verstehen würde ist, dass auf der Oberfläche der Eierstöcke was war, aber das es nicht direkt von den Eierstöcken kam, daher sprach der Professor auch von einem nicht typischen EK!

Ich bin erstmal froh das ich mir den Bericht geholt habe, so kann ich jetzt damit arbeiten........

Vielen Dank und lieben Gruss
Anja.

[himmelblau]

Liebe Anja,

das EV Krankenhaus führt jährlich zahlreiche mehr als 400 gyn. onkologische Operationen durch. Der Prof. (Meier?) bei dem du in Behandlung bist, gehört zu den EK Spezialisten Deutschlands. Trotzdem sollte man auf eine Zweitmeinung nicht verzichten, um die Diagnose 100%ig feststellen zu können, ob es sich hierbei tatsächlich um Ovarialkarzinom handelt. Eine gute Adresse vor Ort wäre die Uni-Klinik Düsseldorf

Denn unauffällige Ovaren sind nunmal nicht typisch an dieser Krebsart.

Im Nov. 2006 bin ich an Eierstockkrebs Figo 1a erkrankt. Theoretisch ist eine Total-OP bei diesem Tumorstadium im Falle eines Kinderwunschs kein MUSS, trotzdem habe ich mich dafür entschieden.
Es geht für mich nicht in erster Linie um das Überleben.
Allein der Gedanke, dass das Kind ohne Mutter aufwachsen muss, ist für mich unerträglich. Mutterglück bedeudet für mich nicht nur, das Kind zur Welt zu bringen, sondern ihn den Weg so lange wie möglich zu begleiten. Diese Aufgabe mit großer Verantwortung kann ich mir als Krebspatient nicht leisten.
Was die Zukunft bringt, weiß keiner von uns.

Der eine kämpft verzweifelt gegen den Krebs, der andere hat Angst vor einem Rezidiv, ich verschwendere Zeit für meine Narbenbehandlung und du willst ein Kind. Dazu ist dieser Forum da, damit wir uns gegenseitig helfen und unterstützen können. Du brauchst dich für nichts zu entschuldigen.
Ich hoffe nur, dass du die richtige Entscheidung triffst, die du später nicht bereust.

Liebe Grüße

[nikita1]

Liebe Anja,

nun bist du schon einen Schritt weiter - hast den Befund schwarz auf weiss - und wirst bestimmt eine Zweit/Drittmeinung einholen.
Das ist bei so einer Diagnose wirklich sehr wichtig !!!

Das die Lympfknoten befallen waren, ist allerdings ein hohes Risiko fuer ein erneutes Auftreten des Karzinoms.... waege also alles gut ab.

Gruss
Nikita

[Anja S.]

Hallo Zusammen,

Hallo Christine, danke für deine Info. Du sagst es sei Bauchfellkrebs. Genau das ist ja das Problem. Die Ärzte können nicht hundert Prozent sagen das es Bauchfellkrebs ist oder das es EK ist. Es hieß zuerst es ist Bauchfellkrebs, später hieß es es sei EK. Beim letzten Gespräch hat der Prof. Meier auch nicht sagen können das es 100% EK ist da meine Erkrankung nicht dem typischen EK-Krebs entspricht!

Danke nochmal für deine Info!

Hallo Himmelblau,

ja ich bin in Behandlung im EVK bei Prof. Dr. Meier. Er ist super kann ich nur sagen. Aber ich werde mir nächste Woche trotzem noch eine 2te Meinung einholen.

Danke für deinen letzten Absatz, ich habe schon an mir selbst gezweifelt ob mein Thread hier Richtig war oder nicht.

Liebe Nikita,

genau deswegen möchte ich noch eine 2te oder 3te Meinung mir einholen, damit ich das Risiko hoffentlich besser einschätzen kann! Aber ich glaube das wird eher nicht der Fall sein.

Egal wie ich mich entscheiden werde, ich werde damit nicht 100%ig zufrieden sein.

Vielen vielen Dank euch allen und lieben Gruss Eure
Anja.

[Anja S.]

Hallo Christine,

danke für die Links. Bisher war noch nicht klar wo ich mir noch eine ander Meinung einholen soll. Heute hatte ich dann einen Einfall. Meine Stiefmutter hatte vor zwei Jahren Morbus Hodgins (ist bestimmt falsch geschrieben), sie war und ist seitdem in Duisburg in einer Spezialklinik in Behandlung. Nächste Woche Donnerstag hat sie mal wieder einen Termin dort zur Untersuchung und zur Besprechung mit dem Prof. (ich glaube er heisst Aul). Da ich sie eh dorthin begleite kann ich ihn ja mal um eine zweite Meinung bitten! Er ist auch ein sehr guter Arzt, zumindest sagt es meine Stiefmutter........

Du hast schon Recht wenn du sagst das eine Ehe auch ohne Kinder glücklich sein kann. Ist es ja jetzt auch. Ich wüsste nicht was ich ohne meinen Mann bisher gemacht hätte! Daher möchte ich meine Entscheidung unabhängig von meinen Kinderwunsch treffen. Ich würde schon sehr gerne meine Gebärmutter behalten, da eine total OP ja auch mit vielen Nachteilen verbunden sein kann......hatte mich auch darüber mal informiert.......Stichwort Blasensenkung, Inktontinzent etc. Ich weiss es einfach noch nicht!

Wenn ich an die OP denke wird mir eh schlecht, mir graut es einfach davor, ich habe eine extreme Aversion (auch das ist wahrscheinlich falsch geschrieben) gegenüber dem Krankenhaus bekommen (das hat nix mit den Ärzten zu tun).

Ich versuche mich auf meinen darauffolgenden Urlaub zu freuen, da ich nicht der Typ für eine Reha bin habe ich mich entschieden mit meinen Mann in Urlaub zu fliegen, denn er braucht ihn auch sehr dringend.

Und ich freue mich dann wieder arbeiten gehen zu können. Endlich wieder am "normalen" Alltagsleben teilnehmen. (Hoffentlich dann mit Haaren.....).

Lieben Gruss
Anja.

[Seeigelein]

Ich wünsche dir alles Gute.

Übrigens kann man seinen Mann auch in die Reha mitnehmen und vielleicht ans Meer fahren oder so.
Mir hat es damals sehr geholfen, unter fachlicher Anleitung wieder auf die Beinchen zu kommen. Ich war in Bad Schwartau und meine Freundin in Boltenhagen. Ahrenshoop liegt auf dem Darß, gleich hinter dem Deich, da machen sie sogar Chemotherapien, falls so etwas nötig ist.
So eine Total OP ist schlimm, aber man kann es schaffen, auch hinterher ein relativ normales Leben zu führen.

Netti

[bailey13]

Hi Anja,

ich habe mich auch im EVK bei Prof. Maier operieren lassen und habe dort auch meine Chemotherapie bekommen. Anscheinend sind wir uns nie über den Weg gelaufen, aber ich glaube ich weiss wer du bist. Hast du lange blonde Haare (erst in echt und dann Perücke)? Da die meisten dort halt älter sind, müsstest du das eigentlich sein.

Ich hatte letztes Jahr im Oktober meine OP (auch FIGO IIIc und mir wurden auch Stücke vom Darm entfernt). Bei mir redeten sie auch erst von Bauchfellkrebs, ich glaube die Gebärmutter und Eierstöcke waren auch krebsfrei. Man hat mir aber gar keine Alternative gelassen, obwohl die Ärzte wussten das ich noch Kinderwunsch hatte (bin 36 seit letztem Monat). Laut Aussage der Ärzte ging es auch nur ums überleben, das mit dem Kinderwunsch stand gar nicht mehr zur Debatte bei den Ärzten). War alles auch ein ziemlich Schock damals. Ich liebe Kinder über alles. Aber man kann es nunmal nicht ändern und ich denke das das Leben auch ohne Kinder lebenswert ist. Vor allem wenn man die Operationen (hatte 2) und die Chemo endlich hinter sich hat und die Haare so langsam wieder wachsen, entdeckt man so viele schöne Dinge im Leben und kriegt eine ganz andere Lebenseinstellung.

Hm, wollte dich nicht vollquatschen, sorry. Machst du eigentlich auch bei dieser Nachsorgestudie mit? Ich schon, war gerade auch wieder Spritze abholen.

Ach so, ich fand das EVK als Krankenhaus ziemlichen Horror, möchte da auch nie wieder rein. Aber die Ärzte sind alle sehr nett (wenn auch ziemlich gestresst) und wie gesagt hat es bei Eierstockkrebs wohl einen extrem guten Ruf.

Würde an deiner Stelle in die Reha fahren! Ich war 4 Wochen auf Borkum und es hat mir total gut gefallen und ich möchte nächstes Jahr auf jeden Fall wieder in die Reha fahren.

Lieben Gruss,
bailey

[bailey13]

Ach so, hab noch was vergessen. Eigentlich ist das Leben nach der Total Operation (und jetzt also in den Wechseljahren) nicht soo anders als vorher. Habe vom Frauenarzt so ein Östrogengel bekommen (ansonsten kann man in unserem Alter wohl Osteoporose bekommen) und nehme noch Remifemin Plus. Am Anfang und während der Chemo hatte ich ziemlich mit Hitzewallungen zu kämpfen. Habe diese zwar immer noch gelegentlich, aber nicht mehr so schlimm wie die ersten Monate. Lässt sich aushalten. Dann schlafe ich nicht mehr ganz so gut wie früher, heisst ich werde ca. 2 oder 3 x die Nacht wach (sonst konnte ich immer super durchschlafen), aber da ich direkt wieder einschlafe, ist das nicht so tragisch. Hmm ja, und die Scheide wird nicht mehr so richtig feucht, das ist nicht so der Hit, ähm ja, aber da gibt es ja auch Hilfsmittel.

Ansonsten fühle ich mich wie immer und bin auch nicht auseinandergangen (soll es ja geben), allerdings mache ich auch sehr viel Sport.

Wegen den Haaren, hatte am 6.2. meine letzte Chemo und jetzt sind sie so ca. nen halben cm lang, also noch nicht wirklich der Knaller und sieht auch noch nicht besonders schick aus. Aber meine Augenbrauen und Wimpern sind wieder super!

[Anja S.]

Hallo Netti,

ja, das mit der Reha hatten wir erst auch überlegt. Hatten gelesen das der Ehemann auch mit könnte. Hatte mich dann für den Urlaub entschieden weil ich nicht so der Rehe Typ bin.

Hallo Baily,

das ist ja ein Zufall! Aber ich passe nicht zu deiner Beschreibung. Hatte ganz am Anfang lange blonde Haare, kurz vor der ersten Chemo hatte ich sie mir ganz kurz geschnitten. 2 Wochen nach der 1. Chemo habe ich sie mir dann abrasiert, da sie überall rumflogen.......aber eine Perücke hatte ich nie, trage nur so tücher (bandanas) oder halt mützen. Perücke ist nicht so mein Ding.

Ich sag mal so, für die Stationsärzte war klar das alles raus kommt. Aber nach dem Gespräch mit dem Prof. war es halt nicht mehr so klar!

Ich war auch für die Studie vorgesehen, wenn die jetzt eine total OP machen, dann mache ich wohl mit, bekomme aber dann nochmal eine Chemo, der Prof meinte das 3 Wochen nach der letzten Chemo damit anfangen müsste....durch die OP klappt das nicht ganz. Wenn die Gebärmutter drin bleiben sollte, passe ich nicht mehr in die Studie......

Jaja, die Nebenwirkungen die man während der Wechseljahre hat kenne ich .....meine Schwiegermutter ist jetzt gerade rein gekommen.........die hat das volle Programm.........

Wie lange musstest du nach der Total-Op drin bleiben? Hattest du dich schnell erholt? Da ich ca. 3 Wochen nach OP direkt in Urlaub fahre.....und möchte einigermassen fit sein.

Das Krankenhaus ist auch Horror für mich, seit meinem letzten Aufenthalt da......hatte Ätzende Untersuchungen über mich ergehen lassen, musst mir Harnwegsschienen setzen lassen, das war grausam. Dann hatte ich Fieber und die haben mir diese Schienen in einer Nacht und Nebelaktion gezogen.......

Es war zum Schluss so schlimm das ich fast nix mehr essen konnte. Der Prof. wollte mich noch da halten, aber die Stationsschwester hatte sich für mich eingesetzt und so durfte ich dann nach Hause.

Die Ärzte sind super da. Vor allem die beiden Stationsärztinnen, Dr. Müller und Dr. Schott. Und der Professor ist auch super, da kann ich nichts nachteiliges sagen. Ich hatte meine Chemo in der Tagesonkologie bekommen, direkt gegenüber du auch?

Find ich toll das du dich gemeldet hast!

Das mit den Haaren ist schon ätzend.....vor allem wenn das so lange dauert bis sie richtig nachwachsen (zumindest so das man keine Kopfbedeckung mehr braucht).

Wünsche dir auch alles Gute und freue mich von dir zu hören.

Lieben Gruss
Anja.

[Mosi-Bär]

Hallo Anja,

wollte mich auch nochmal melden und meine Erfahrungen zum Besten geben .

Ich bin auch aus Düsseldorf und ich kenne auch das EVK, aber ich bin in der Diakonie behandelt worden. Die Diakonie, bzw. Florence-Nightingale-Krankenhaus ist ein sehr schönes Krankenhaus, auch schön gelegen mit viel Grün.

Als ich vor einem Jahr dort die Diagnose mitgeteilt bekam, da wußten mein Mann und ich nichts von 2. Meinung und daß das EVK ein EK-Zentrum ist und einen so guten Ruf bei dieser Diagnose hat. Wir fühlten uns in der Diakonie Kaiserswerth sehr wohl und wollten gar nicht weg. Es ist nämlich auch wichtig, daß man sich so richtig wohl fühlt, sofern das im Krankenhaus überhaupt möglich ist.

Ich hatte einen tollen Professor, leider ist er jetzt nicht mehr dort. Die Ärzte waren nett, die Schwestern und Pfleger waren nett und wir haben uns "Zuhuase" gefühlt. Das hat mir sehr geholfen.

Ich hatte eine sechseinhalb stündige OP, bei der alles rauskam. Am 20.07.06 bin ich operiert worden und am 31.07.06 bin ich nach Hause gegangen. Also, wie du siehst, dauert es gar nicht lange, selbst dann nicht, wenn man eine so große OP hat und wenn du dich zur Total-OP entscheiden solltest, ist das bei dir ja nicht mehr so eine große Sache, weil ja schon eine OP vorausgegangen ist.

Ich bin 45 Jahre alt und war schon in den Wechseljahren, als ich operiert wurde. Bis zur OP habe ich Hormone eingenommen, weil ich Hitzewallungen und Stimmungsschwankungen hatte und wegen der Gefahr von Östeoporose (wird das so geschrieben?). Seit der OP nehme ich nichts mehr ein. Ich habe manchmal ein wenig Hitzewallungen, vor allem nachts. Es kann aber auch noch eine Nachwirkung der Chemo sein.
Ansonsten fühle ich mich sehr gut.

Meine Haare: die sehen jetzt einfach super aus. Ich habe Locken ohne Ende. Meine letzte Chemo war am 23.08.06 und 3 Wochen später begannen die Haare zu sprießen. Kurz vor Weihnachten fingen sie an, sich zu locken. Ich bin schon Mitte November ohne Kopfbedeckung herumgelaufen, allerdings nicht draußen, das war zu kalt. Habe meine Haare rot getönt, sieht prima aus.

Ich hatte auch keine Perücke. Schließlich fiel meine Behandlung ja auch in den Sommer und ich hatte gehört, wie unangenehm das im Sommer ist. Ich habe Tücher und Kappen und später Mützen getragen. Es war ja nicht so eine unendlich lange Zeit. Mein Vater hätte aber am liebsten gehabt, wenn ich mir eine Perücke gekauft hätte. Er konnte nicht gut mit meiner Haarlosigkeit umgehen.

So, das war's! Ich wünsche dir alles Gute und daß du die richtige Entscheidung triffst.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Seeigelein]

Liebe Anja!

Ich war 30 Jahre alt bei der OP und hätte nie und nimmer nach 3 Wochen in Urlaub fahren können. Nach 4 Wochen fuhr ich in die Reha und da ging es erst steil mit mir bergauf. Davor konnte ich kaum 100 Meter am Stück laufen.

@ Christine: was hast du eigentlich für schlechte erfahrungen mit Reha Kliniken gemacht. Ich fühlte mich da wie im Hotel. Gut, am Anfang musst du mal zum Arzt, aber du musst nichts machen, was du nicht willst. Ich hab den ganzen Tag im Schwimmbad rumgelungert, bin durch den Park spaziert oder mit Leuten ans Meer gefahren.
Ich hatte ein schönes Zimmer und habe Bilder gemalt. Also ich würde sofort wieder losfahren, fand ich super erholsam.
Und all die Behandlungen haben sicher dazu beigetragen, dass ich kaum Verwachsungsprobleme habe.

Anja, in Urlaub kannst du doch immer noch fahren, die AHB wäre doch quasi ein kostenloser Urlaub. Ich würd mir das wirklich noch mal gut überlegen.

Übrigens müssen die Probleme nach der Total OP nicht sein. Ich habe gar keine Beschwerden, bis auf eine schlimme Gewichtszunahme. Aber Dicke gibts ja auch ohne diese OP, gell?

Netti

[Mosi-Bär]

Hallo Netti,

ich kann natürlich nicht für Christine sprechen, aber als ich mit meinem Gynäkologen besprochen habe, eine Reha zu machen, da hat er mir geraten, genau darüber nachzudenken, ob das was für mich ist. Es ist nämlich nicht jedermanns Sache, andauernd andere Patientinnen zu treffen, die ein ähnliches Schicksal haben, überall "Chemofrisuren" zu sehen und tagtäglich an die Krankheit erinnert zu werden.

Außerdem habe ich z. B. eine Bekannte, die es haßt, ihren Tagesablauf zumindest teilweise vorgeschrieben zu bekommen. Sie will ihr eigener Herr sein und ihre Zeit ganz alleine bestimmen. Und man kann ja schließlich nicht in Reha fahren und keine einzige Anwendung mitmachen.

Für mich war die Reha einfach nur wunderschön und erholsam. Ich muß aber sagen, daß ich froh bin, keine AHB gemacht zu haben. Zu dem Zeitpunkt, zu dem ich zur AHB hätte fahren sollen, war ich körperlich nicht so gut drauf und fit. Wenn ich mir vorstelle, ich wäre da in Scheidegg im Allgäu gewesen.... Die Anwendungen hätten mir sicherlich gutgetan, aber viel hätte ich nicht machen können und schon der Weg in den Ort hätte eine ungeheure Anstrengung bedeutet. Ich hätte gar nicht all die Ausflüge mitmachen können, die ich im März gemacht habe und vor allem auch nicht die Wanderungen, die ich gemeinsam mit meinem Mann durch den Schnee unternommen habe.

Ich bin damals nach OP und Behandlung im September mit meinem Mann für 14 Tage in Urlaub gefahren, genau in die Ferienwohnung, in der wir seit vielen Jahren jedes Jahr Urlaub machen. Hier kannte ich mich aus, hier konnte ich faulenzen, wenn ich wollte und es mir gutgehen lassen. Das war für mich die beste Lösung. Und im März, 7 Monate nach Ende der Behandlung, war die Reha optimal für mich und hat mich echt nach vorne gebracht.

Viele liebe Grüße - und ich denke, Anja, 3 Wochen nach der OP eine Flugreise, das ist bestimmt nicht einfach!

Mosi-Bär

[Anja S.]

Hallo Zusammen,

eure Bedenken kann ich verstehen bezüglich des Urlaubs.

Ich sag mal so, eine riesen OP habe ich ja jetzt nicht mehr vor mir, die große OP hatte ich im Dezember, da hatt ich ja vom Brustbein bis zum Schambein den Schnitt und da wurde ja ganz schön in mir "rumgewühlt". Nach dieser OP bin ich auch nach knapp 3 Wochen für ein paar Tage in Urlaub nach Holland gefahren.

Das hat alles super geklappt, wir haben es ruhig angehen lassen, sind spaziere gegangen und wenn es zuviel wurde sind wir in ein Cafe gegangen und haben uns da ausgeruht.

Die OP die ich jetzt vor mir habe ist ja nicht mehr so groß, "nur" der untere Bauchteil wird nochmal aufgemacht. Soweit keine Komplikationen vorkommen dürfte das kein Problem sein.

Es geht mir vom Allgemeinbefinden auch sehr gut, ich muss sagen das ich die Chemo sehr gut überstanden habe und ich fühle mich wirklich fit.

Verschieben können wir den Urlaub leider nicht da mein Mann nicht anders Urlaub bekommen würde, und er braucht diesen Urlaub auch sehr dringend.

Der Prof. war erst auch kritisch als ich ihm von meinen Urlaubsplänen erzählt hatte aber als er dann sah in welcher Verfassung ich war hat er auch gesagt er findet das super.

Vielleicht mache ich auch zu einem späteren Zeitpunkt eine Reha oder eine Kur (was ich nicht wirklich glaube). Sehen wir mal.

Danke und lieben Gruss
Anja.