Welche Klinik bei Beckenrezidiv?

[sternchen2]

Hallo zusammen,
bin hier sei 2009 eher die stille Mitleserin, aber jetzt bräuchte ich Euren Rat.
Die Diagnose 2009 war Rektumkarzinom T3G3N1 R0 M0 mit bleibendem Stoma. Jetzt wurde aber im März eine OP wegen Verdacht auf Rezidiv durchgeführt. Die Laborprobe ergab: keine tumorösen Zellen. Meine Beschwerden mit Schmerzen im Becken und Bein gingen jedoch weiter. Nach einem erneuten PET-CT ergab sich wiederum der Verdacht auf Rezidiv, vermutlich wurde nicht alles erwischt, da es sich um narbiges Gewebe handelt. Nun steht eine erneute große OP an. Bislang war ich im Darmzentrum Reutlingen und war bis dato auch zufrieden. Aber nun scheint es was größeres zu werden. Wer hat Erfahrung mit der Uni-Klinik Tübingen, vor allem in Bezug auf Rezidiv im Becken. Oder kann mir jemand eine sehr gute Klinik empfehlen, welche auf so was spezialisiert ist?
Für Eure Antworten schon mal vielen Dank
sternchen2

[hope38]

Hi Sternchen,
das ist aber Mist((
Leider kann ich Dir nicht sagen, welche Klinik geeignet ist, hoffe aber, dass sich noch jemand meldet!

Wie hast Du das gemerkt? Waren Deine Blutwerte verändert?

Alles Gute
hope

[sternchen2]

Hallo Hope,
ja, Blutwerte waren verändert, aber nur die Entzündungsparamater. Deshalb ging man auch von einer Polymyalgie gepaart mit Ischialgie aus. Tumormarker völlig normal. Wer denkt denn schon, dass er nach einer OP im März das Rezidiv wieder mit nach Hause nimmt. Alles sch..... Vor allem das Kopfkino, denn ich habe noch einen Sohn mit 17 J. Gut, er braucht die Mama nicht dringend - meistens nervt sie ja nur... - aber ist eben auch kein leichtes Alter. Nicht Kind nicht Mann, also auch für ihn keine leichte Zeit. Und er redet nicht, er schweigt und informiert sich übers Internet und zieht sich logischerweise die negativen Seiten raus. Na ja, mal sehen, vielleicht weiss ja noch jemand was über die Kliniken.
Danke Dir,
Grüße
sternchen2

[hope38]

Hallo Sternchen
das ist doch klar, dass das alles nicht leicht ist, wenn man auch noch "Kinder" hat, auch wenn sie schon älter als Wadenbeißer sind Ich finde das am Allerschlimmsten an der ganzen Sache, dass man eben nicht nur Sorge um sich selbst hat, was ja schon schwer genug ist, sondern auch noch um die Angehörigen und Kinder.
Das ist ja fies mit dem Rezidiv Du bist doch sicher auch bestrahlt worden vor der 1. OP? Menno!
Und was für Beschwerden hast Du gehabt? Du schreibst was von Schmerzen. Das muß schlimm gewesen sein.
Ich hoffe, Du findest eine gute Klinik. Ich drücke Dir die Daumen!!!

Viele Grüße
hope

[sternchen2]

Hallo Hope,
Bestrahlung erfolgte bei mir erst nach der OP, da der Tumor lt. histologischem Befund anders eingeschätzt worden ist. Tja, man weiß eben immer erst genau was Sache ist, wenn mann offen auf dem Tisch liegt.
ich hatte 6 Wochen Dauerchemo(Pumpe) und gleichzeitig 33 Bestrahlungen, danach nach einer kurzen Pause noch mal 4 Zyklen Chemo. Dachte eigentlich, dass das dem Krebs den Gar aus macht.
Die Schmerzen waren/sind ganz fiese Kreuzschmerzen, welche in den Oberschenkel und das Becken ausstrahlen. In manchen Nächten ist an Schlaf nicht zu denken, da geht es nur sitzend im Wohnzimmer, denn Liegen ist gar nicht drin. Das Ärgerliche ist eben, dass ich ja im März eben wegen diesem Rezidiv operiert worden bin. Es hat ja keiner damit gerechnet, dass ich im August schon wieder wegen der gleichen Geschichte fällig bin.
Außerdem denkt man nach 3 Jahren so langsam: Gut, vielleicht hast du ja Glück gehabt.... Aber ein Kontrolltermin mit CT kann einem doch ganz schnell wieder den Boden unter den Füßen wegziehen, auch wenn man sich schon auf der sicheren Seite gesehen hat.
Liebe Grüße
sternchen2

[hope38]

Hei Sternchen
o je, das hört sich mistig an((
Sage mal, ich denke, dass Du auch noch zu den jüngeren Betroffenen zählst- wurdest Du auf HNPCC getestet?
Ich denke, das wäre ganz wichtig. Gibt es bei Euch in der Familie noch mehr Betroffene?
Wenn Du zu HNPCC Infos brauchst, Kai Hamburg aus dem Forum ist da wohl sehr bewandert.

Dir alles Liebe und viel Kraft!!!
LG hope

[Arsinoe]

Hallo Sternchen
Ganz zuerst: Oje, das klingt alles nicht so toll.
Weshalb ich mich melde: Ich denke, du solltest den Tipp von hope nicht bloss als Kompliment verstehen. Wenn du 2009 an Darmkrebs erkrankt bist, gehörtest du mit Ende 40 zu denjenigen, die "eigentlich zu jung sind" für diese Krankheit. In manchen Fällen wird dann eben HNPCC nachgewiesen. Muss aber nicht sein.
Für deine weitere Behandlung drücke ich dir die Daumen!
Arsinoe

[hope38]

Hi Sternchen
Arsinoe hat Recht, da solltest Du unbedingt nachhaken. Bei mir wurde es damals anhand des Tumorgewebes ausgeschlossen.

Alles Gute weiterhin und am 20.08. werde die Daumen für Dich gedrückt,
hope