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  #31  
Alt 14.06.2005, 20:52
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Hallo Sabine,
es ist ja ein sagenhafter Zufall, Du glaubst es nicht, aber wir wohnen auch in Norderstedt,Glashütte. Vorletztes Jahr gab es noch die Strahlenpraxis Reichhard in Langenhorn, aber die haben ja geschlossen.Mein Mann konnte dort seine Bestrahlung bekommen. Das UKE hatte die stationäre Bestrahlung verweigert, zum Glück! Unsere Patienten kommen zur ambulanten Bestrahlung ins St.Georg.
Mein Mann mußte auch seinen Schwerbehindertenausweis in Lübeck beantragen, aber wir hatten das gleich mit einem Stadtbummel verbunden. Mein Mann konnte ja recht schnell wieder gut gehen.
Das mit dem Behindertenparkplatz ist ja wirklich ein Witz! Einen schönen Abend wünsche ich Dir und weiterhin alles Gute für Deine Mutter!!
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  #32  
Alt 14.06.2005, 21:20
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Hallo Sanne, daß ist sogar ein unglaublicher Zufall. Meine Eltern wohnen im Kielort. Müßte ja quasi um die Ecke von Euch sein *freu*
Ich wünsche Dir und deinem Mann weiterhin alles gute und ich freue mich sehr über den Kontakt mit dir/euch.

Hallo Siggi, kämpfe bloß um jede Behandlung die deiner Mama zusteht. Es ist zwar manchmal nervenaufreibend aber führt meist zum Ziel. Auch die Bewegungsschiene steht deiner Ma zu. Meine kommt super klar damit. Ohne wäre das laufen sehr schwierig. Sie hat sogar so ein "Greifding" verschrieben bekommen mit dem sie Sachen aufheben kann ohne sich zu bücken. damit zieht sie sich sogar Schuhe und Strümpfe an. Bloß nicht das Pflegepersonal bemühen. Ihe kennt das bestimmt *grins*

Wir sind auch nur froh wenn Ma ihre Alltagsdinge einigermaßen erledigen. "Mutschi" ist nämlich eine begeisterte Radfahrerin und Wanderin.
Drücken wir mal unseren Mamas ganz fest die Daumen, daß sie wieder auf die "Beine" kommen. Immerhin ist deine Ma ja so eine Kämpfernatur wie meine.
Die schaffen es bestimmt genauso wie es Sannes Mann geschafft hat.

Liebe Grüße, Bine
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  #33  
Alt 15.06.2005, 17:00
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Hallo Sabine,
welche Hausnummer wohnen denn Deine Eltern. Ob Du es glaubst, oder nicht!!!
Wir wohnen Kielort 12.
Gibt es sowas?.So eine seltene Krankheit, und dann fast Tür an Tür. Unser Nachname ist Maak, vielleicht kenne ich Deine Eltern sogar.
Sanne
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  #34  
Alt 15.06.2005, 22:32
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Also das ist ja nun echt der Hammer Sanne.

Meine Eltern wohnen 17b und heißen Hellmuth.
Ich bin ganz außer mir über soviel Zufall. Zwei "Sarkomer" in einer Straße. Also Sachen gibt's...*grins*
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  #35  
Alt 15.06.2005, 23:04
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Sabine,
Freunde von uns wohnen in Haus 17c. Soviel Zufall ist Unfassbar. Auf jeden Fall weiß ich, das ich Deine Eltern nicht kenne.
Das wäre ja auch unheimlich.
Kommt Deine Mutter denn nun am Wochenende nach Hause? Weiß sie schon etwas genaueres?Mein Mann ist schon ganz genervt, weil ich ständig seinen Computer blockiere.Er kennt das gar nicht von mir. Eigentlich mag ich diese Dinger nicht.
Schöne Grüße
Diese Zufälle muß ich erst mal verarbeiten
Sanne
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  #36  
Alt 16.06.2005, 13:40
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Hallo Sanne,
dein Mann hat die OP mit Entfernung der Adduktoren sehr gut gemeistert. Sind seine Lymphknoten auch entfernt worden und wurde er auch bestrahlt? Mir sagte man, dass sich das Lymphhödem nach einem halben Jahr wieder geben würde. Leider ist dem nicht so und 2x die Woche zur Lymphdrainage ist mir zu aufwändig. Ich versuche es mit Fahrradfahren und Fitness -center, um meine alte Form wieder zu bekommen, aber bei langen Sitzungen oder langem Stehen wird das Bein unweigerlich dick. Besonders an den Stellen, an denen zuvor die Adduktoren ansetzten ist das Bein immer deutlich dicker. Hoffentlich wächst da nichts nach.
Chemotherapie - so wurde mir von verschiedenen fachkompetenten Leuten versichert - sei bei der Form des Sarkoms nicht wirkungsvoll,dies gilt auch, nachdem ein Rundherd in der Lunge entdeckt wurde. Allerdings wurde ich am Oberschenkel bestrahlt, währen der OP und in zwanzig Sitzungen danach, da bei der OP der übliche Sicherheitsabstand zwischen Sarkom und dem gesunden Gewebe nicht eingehalten werden konnte ( nur 2mm Abstand zwischen äußerem Rand und dem Tumorgewebe bei dem entfernten Teil). Andernfalls wären vitale Funktionen in der Leiste ( Beinnerven Blutgefäße, Samenstrang..)entfernt worden.
Übrigens findest Du jede Menge Adressen von Physiotherapeuten, die Lymphdrainnage anbieten, wenn Du in Google unter dem Stichwort Lymphdrainage & den Namen der entsprechenden Stadt suchst.
Liebe Grüße und alles Gute für deinen Mann
Jürgen
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  #37  
Alt 16.06.2005, 14:10
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Hallo Jürgen,
schön das Du Dich meldest!
Die Sache mit der Chemotherapie ist bei den Ärzten wohl sowieso umstritten.Unser Onkologe riet meinem Mann auch erst davon ab, änderte aber später seine Meinung, nachdem er seine Informationen aus dem Internet bezogen hatte. Wie gesagt, diese Erkrankung ist eben sehr selten. Lymphdrainagen hat mein Mann ca. 6 oder 7 Monate erhalten.Er hat lange einen Stützstrumpf tagsüber tragen müssen.Sein Bein war auch sehr lange geschwollen und schmerzte.Seine OP war im Okt. 03.Wegen nichteinhaltens des Sicherheitsabstandes musste er 3 Wochen später nachoperiert werden. Daraufhin entfernten sie seine Adduktoren, einen Teil seiner Gesäßmuskulatur, und einen Teil seines Schambeines.Ein gesamter Muskelstrang musste demnach auch dran glauben, Bestrahlung erhielt er mit Verzögerung wegen der Wundheilungsstörungen.
Sein Bein wird heute zum Glück nicht mehr dick, nur wenn er außergewöhnlich stark belasten muss, zumindest hat er dann das Gefühl es würde anschwellen.
Lymphknoten wurden wohl auch entfernt,das wird glaub ich sowieso immer zur Kontrolle gemacht, auf jeden Fall wurden sie durch die Bestrahlung teilweise zerstört.
Wird bei Dir kein Kontroll CT des Beines gemacht, oder eine Sono?Wieso hast Du bedenken, das etwas nachwächst?Das müsste Dein Onkologe bei den Untersuchungen doch feststellen?
Schönen Gruß und gute Besserung
Sanne
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  #38  
Alt 16.06.2005, 14:16
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Jürgen,
ich glaube Dir zwar, das die Lymphdrainagen aufwendig sind, aber mein Mann hat es zwei mal die Woche nach Feierabend machen lassen. Vielleicht hat er deswegen keine Probleme mehr damit.Man weiß es ja nicht.
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  #39  
Alt 16.06.2005, 21:51
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Hallo Sanne,
ich hoffe inzwischen magst du Computer etwas lieber *zwinker*

Ma kommt am Wochenende leider noch nicht nach Hause. Wir werden ihr am Sonntag die vorausgesagten "gefühlten" 38 Grad nach dem Motorradgottesdienst mit unserem Besuch versüßen. Wir lachen dann immer viel zusammen.
Morgen abend reißen wir den Papa endlich mal wieder von zuhause raus. Wir nehmen ihn mit ins "Penny Lane" (vieleicht kennst du diesen netten irish-pub) zu unseren Lieblings-irish-Rockband.
Dann kommt er auch mal wieder unter Menschen. Tut ihm bestimmt gut.

Liebe Grüße,Bine
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  #40  
Alt 17.06.2005, 10:20
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Liebe Sanne,
vielen Dank für deine Antwort. Ich habe es natürlich auch 2 mal pro Woche mit Lymphdrainage probiert und kurz danach wird das Bein auch dünner, aber sobald ich wieder längere Zeit sitze oder stehe nimmt es seine alte (dicke)Form wieder ein. Ich habe den gleichen Erfolg auch, wenn ich mit Kompressionsstrumpf auf dem Fahrrad unterwegs bin und dabei darauf achte, den Fuß nach unten durchzustrecken ( zur Betätigung der "Muskespumpe" in den Waden). Außerem lege ich nach guter ameriknischer Sitte meine Beine auf den Schreibtisch, wann immer es geht.
Dies eventuell auch als Tip an deinen Mann.
Meinen nächsten MRT Termin für das Bein und die CT Untersuchung für den Thorax habe ich am kommenden Montag. Ich mache beides zusammen in einer Radiologischen Praxis, dann habe ich es hinter mir.
Liebe Grüße
Jürgen
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  #41  
Alt 17.06.2005, 11:31
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Hallo Sabine,
sitze schon wieder am PC.Gewöhne mich tatsächlich langsam an dieses Ding!
Penny Lane kenne ich nicht. Wo ist denn dieser Pub? Mögen auch sehr gerne irische Musik, kommen aber leider wegen meines Schichtdienstes nicht so oft gemeinsam weg.
Am Wochenende 38 Grad?Habe Spätdienst. Unerhört(lach)!!!
Sag mal, mir ist da eine Idee gekommen.
Nicht das ich mich aufdrängen möchte, aber sollte Deine Mutter doch mal auf Urlaub nach Hause kommen und sollte sie sich nicht zutrauen sich selbst die Thrombosespritze zu geben, oder sollte etwas anderes anliegen, Verbandswechsel ect., könnte ich ihr behilflich sein. Ist ja mein Beruf! Wir sind ja praktisch Nachbarn.Kann das noch immer nicht glauben.
In diesem Forum leben einige Menschen in Frankreich, Östereich oder Holland und ich treffe jemandem aus dem Kielort!!!
Bin allerdings ab dem 29.6. im Urlaub(Freu,Luftsprünge)
Bis dann und liebe Grüße
Sanne
Muss leider bald zur Arbeit.
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  #42  
Alt 17.06.2005, 11:40
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Lieber Jürgen,
kann Dir dann wohl auch nicht weiterhelfen!Habe meinem Mann von Dir berichtet und ihm angeboten, Dir selber zu antworten, aber er ist ständig mit seinem Hobby(Informationen über alte Eisenbahnen, Bahnhöfen usw)beschäftigt. Er sagte mir nur, seine Krankengymnastin hätte ihm berichtet, gegen Lymphstau würden nur Lymphdrainagen helfen. Sport könne dagegen nur wenig helfen. Die angestaute Flüssigkeit könne nur durch ausstreichen abfließen. Bei dem Einen hilft es schneller, bei Anderen langsamer, man müsse trotzdem weiter behandeln.
Wann war denn Deine OP?
Schöne Grüße und gute Besserung!!
Sanne
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  #43  
Alt 17.06.2005, 11:46
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Alles Gute für Deinen CT Termin, lieber Jürgen. Ist doch jedesmal eine Angstpartie!Mein Mann nimmt diese Untersuchungen immer sehr gelassen. Er meint, er wäre gesund und es kommt nichts mehr nach. Ich hoffe es natürlich auch, habe aber trotzdem jedesmal Angst vor dem Ergebnis.
Bis dann!
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  #44  
Alt 17.06.2005, 12:40
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Liebe Sanne,
die OP zur Entfernung des Sarkoms (fibröses Histozytom) erfolgte om Oktober 2003. Dann Bestrahlung mit einwöchiger Unterbrechung (wg der Entzündung der Lymphfistel) bis Ende des Jahres. Ich war -wie dei Mann- auch fest davon überzeugt, dass damit alles erledigt sei, zumal die Ränder des entfernten Sarkoms (9 x 13 cm) frei von malignen Zellen waren(R0 Resektion)). Dann Reha auf Sylt. Im Mai gab es nochmal eine Entzündung des Beins (Lymphangitis), was mir nochmal 1 Woche Krankenhaus einbrachte. Ich habe im Frühjahr eine Mistelkur (Helixor) eingeleitet. Von allen Socken bin ich dann im Oktober gefallen, als der Radiologe beim Lunge-CT einige kleine Rundherde(ca 1 cm) feststellte, die zuvor nicht zu sehen waren.
Er meinte, das Risiko einer OP zur Abklärung sei geringer, als wenn man nichts tut. Ich habe dennoch bis Weihnachten gewartet und dann in der ThoraxKlinik (von anderer Stelle) ein erneutes CT anfertigen lassen. Die im Oktober festgestellten Rundherde waren unverändert, aber es war ein neuer Rundherd hinzu gekommen, der dann im Januar 05 zusammen mit den Lymphknoten des Lungenastes an den Bronchen entfernt wurde. Dieser Rundherd war (nach der histologischen Untersuchung) bösartig und als Folge des Sarkoms anzusehen. Chemos seien nicht sinnvoll. Dies wurde mir von 2 Onkologen, die auch den gesamten histologischen Befund kannten, bestätigt.
Eventuell entwickelte sich der neue und letztlich bösartige Rundherd nur, weil ich durch den vorigen Befund im Oktober verunsichert war und mir meiner Sache, dass alles ausgestanden sei, nicht mehr so sicher war. Aber meine "Geschichte" braucht Du deinem Mann ja nicht erzählen.
Liebe Grüße
Jürgen
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  #45  
Alt 17.06.2005, 13:35
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Hallo Hürgen,
sitze immernoch am PC, muss es ausnutzen, da mein Mann zur Arbeit ist, muss aber leider auch gleich los.
Das mit den Lungenmetastasen tut mir leid!
Auf diese Gefahr haben uns auch zwei Onkologen hingewiesen. Sie sprachen von 65% insgesamt, davon zu 70% Gefahr von Lungenmetastasen, in unserem Fall wohl innerhalb von 2 Jahren nach Behandlung, da mein Mann einen G3 Tumor hatte.
Unser Onkologe erklärte es mit schlummernden Zellen im Blutkreislauf, die irgendwann aus irgendeinem Grunde aktiv werden können, aber nicht müssen.
Wie ich schon sagte, das mit der Chemo war wohl auch nur ein Versuch bei meinem Mann. Der Onkologe bezog sein Wissen auch nur aus dem Internet und richtete sich nach irgendwelchen Studien, ich glaube aus Italien, die aber auch erst seit 5 Jahren laufen. Da sein Tumor ein sehr schnell wachsender und einer der bösartigsten war, da gibt es wohl auch noch irgendwelche Untergruppen, ist seine Prognose diesbezüglich nicht so gut. Deshalb die Chemo! Wir hoffen das Beste, für Dich, für uns, für alle Betroffenen.Die Angst bleibt wohl noch recht lange, das etwas nachkommt.
Eine Frage hätte ich noch an Dich!Wird bei Dir alle 3 Monate ein Lungen CT, oder eine Röntgenafnahme gemacht? Mein Mann bekommt nämlich nur eine Röntgenaufnahme und ich weiß nicht, ob das ausreicht.
Einen lieben Gruß
Sanne
Doch noch eine Frage!Bist Du durch Deine Lungenop. beeinträchtigt?
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