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  #1  
Alt 29.05.2017, 00:08
Oli admin Oli admin ist offline
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Standard Langzeittoxizität Spätfolgen

Wir ihr sicher alle schon wisst, haben Chemotherapie und Bestrahlung direkte Nebenwirkungen wie Haarausfall, Übelkeit und der gleichen.*
Wie ist das bei euch?*

Ich bin 2007 an Hodenkrebs erkrankt. Habe aber keinen wirklichen Schmerz im Hoden gehabt ,außer mal ein stärkeres Ziehen ,was aber ganz schnell wieder verschwunden ist. Immer so'ne kurze Sekunde. Ich war 22 und hatte extreme Rückenschmerzen. Naja, die Diagnose war dann Embryonales Karzinom des Linken Hodens, pt3 N1 S1 F0, Stadium 3 nach Lugano. Metastasen in Lunge und Lymphknoten. Der Hoden wurde dann einseitig entfernt und es gab drei mal ordentlich PEB. Hat auch super angeschlagen und die Nebenwirkungen waren erträglich. Hatte auch einen Port und die Lymphknoten wurden laparoskopisch entfernt. Danach habe ich eine Reha gemacht und habe das alles irgendwie überhaupt nicht richtig verarbeiten können. Irgendwie kam ich mir vor, als wäre ich in Trance. Ich war auch soo ziemlich viel allein in der Zeit. Von Freunden und Familie hatte ich nicht viel zu erwarten. Naja, seit dem habe ich mein Leben weiter gelebt. Habe kurz darauf die Liebe meines Lebens kennen gelernt und mit ihr auch einen wunderbaren Jungen bekommen. Durch sie habe ich erst realisiert, was überhaupt passiert ist.
Dann ging ein ewiger Kampf um einen vernünftigen Job los, damit ich meiner neu gewonnenen Familie etwas bieten konnte. Fort an war alles soweit ok. Immer zur Nachsorge und alles in Ordnung. 2011 der Durchbruch für mich in Sachen Arbeit. Habe nach fast 5 Jahren ständig wechselnder Arbeitgeber, endlich was vernünftiges gefunden. Aber dadurch habe ich meine Nachsorge 4 Jahre lang schleifen lassen. Als ich im Jahr 2015, Probleme mit meiner Blase bekommen habe, musste ich doch zum Urologen. Ich weiß das war sehr nachlässig, mir und meiner Familie gegenüber, aber ich hatte irgendwie Angst meine Arbeit und mein neues Leben zu verlieren. Hab mich dann gleich um einen Termin gekümmert, schnellstmöglich zur Nachsorge zu kommen und es war ,was den Hodenkrebs angeht, alles in Ordnung. Dann erzählte ich dem Arzt auch gleich das Problem mit der Inkontienenz. Eine Blasenspiegelung ergab dann das meine Blasenschleimhaut völlig zerstört ist. Laut meinem Urologen ist das auf die Chemotherapie zurück zu führen. Daran haben wir uns auch in den letzten 2 Jahren gewöhnt. Januar 2017 dann das Nächste,... ich hatte starke Bauchschmerzen, Durchfall und Verstopfung. Und jeden Tag starke Kopfschmerzen. Habe mir immer gleich Ibuprofen eingeworfen und meinen Arbeitstag, der zu diesen Zeitpunkt, mehr als nur stressig war, fortgesetzt. Das ging solange gut, bis ich im März fast zusammen gebrochen bin. Mein Urologe hat Blut im Stuhl festgestellt. Und seit dem bin ich zu Hause. Der Magen, sowie der Darm wurden gespiegelt und alles ohne Befund. Gleich im Anschluss wurde ein MRT vom Kopf gemacht,...ist auch unauffällig. Der Arzt meinte nur ,das das alles orthopädisch bedingt sei. Der Orthopäde stellte dann nach einer 10 Minuten Untersuchung auch nichts fest, außer einem senkrecht stehendem Halswirbel. Es gab keine Aufklärung oder aufbauende Worte. War von dem Orthopäden sehr enttäuscht ,da er auch meine letzte Hoffnung war und die Physiotheraphie hat auch nichts gebracht .So nun steh ich hier seit Januar und weiß nicht mehr weiter.*
Weitere Symptome sind:

Schwäche/Fatigue .Ich fühle mich wie ein 80-Jähriger. Mein Kopf glüht immer sehr stark, aber wenn ich Fieber messe, ist es immer normal. Und zu guter Letzt, hatte ich schon ein paar mal die Situation, das ich noch nicht einmal meinen Stuhl halten konnte.*

Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Habe jetzt noch Termine beim Gastroenterologen und bei einem anderen Orthopäden ,wegen einer zweiten Meinung und noch einen Termin in der Inneren Medizin.

Was ist ,wenn das alles auch nichts bringt ? Ich bin mit den Nerven momentan fertiger, als damals,als die Diagnose Hodenkrebs kam. Ich bekomme auch schon harte Worte von meinem Chef. Das macht mich noch mehr kaputt ,als ob ich mir das alles nur einbilden würde. Manchmal zweifel ich schon an mir selbst. Ich habe Angst.
Gibt es jemanden der ähnliche Erfahrungen gemacht oder gar an ganz anderen Spätfolgen leidet.*

Ich würde mich über ein paar Antworten, Tipps oder Anregungen freuen. Liebe Grüße

Geändert von Oli admin (29.05.2017 um 20:21 Uhr)
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  #2  
Alt 29.05.2017, 01:59
Dusty Dusty ist offline
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Beiträge: 834
Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Hey Oli,

das hört sich ja nicht so gut an. Aus Erfahrung kann ich sagen, dass die Psyche auch eine verdammt große Rolle spielt - die wird immer unterschätzt. Wenn du die ganze Zeit damals eigentlich mehr so unterdrückt hast und es in den letzten Jahren stressig war, kann es auch einfach sein, dass die Psyche irgendwann die Notbremse zieht. Und das kann auch massive körperliche Beschwerden zur Folge haben! Ich habe seit der Erkrankung Probleme mit dem Schlafen, eine Zeit nach der OP auch eine recht schwache Blase (immer wieder mal besser und schlechter), das Immunsystem hat mich in letzter Zeit auch etwas im Stich gelassen und ich durfte mich zuletzt mit einer Steißbeinfistel rumschlagen, die ich damals wahrscheinlich vom vielen Rumliegen bekommen habe. Auch sowas zehrt an den Nerven.
So wie es sich für mich anhört, könntest du auch Probleme in Richtung Burn-Out haben. Fatigue, Magen-Darm Probleme, Rückenschmerzen usw. können alle Symptome für Burn Out sein. Meiner Meinung nach solltest du vielleicht auch in die Richtung gehend mal schauen, wenn es keine andere Erklärung für deine Beschwerden gibt.

Kopf hoch, Burn Out kann man genauso behandeln wie andere Krankheiten. Manch einer hat vielleicht Probleme damit, zu akzeptieren, dass er mit der Psyche Schwierigkeiten hat - nach dem Motto "ich bin doch nicht verrrückt". Aber gerade so krasse Geschichten wie Krebs können einen auch Jahre später noch einholen. Das wäre so mein Senf zu der ganzen Geschichte.

Ich hoffe für dich/euch, dass es dir bald wieder besser geht!

Ganz Liebe Grüße
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #3  
Alt 29.05.2017, 22:33
Oli admin Oli admin ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Vielen Dank für die schnelle Antwort. Das ist das erste Mal für mich das ich mich anderen anvertraue. Das zu lesen was du schreibst ist einerseits sehr aufbauend aber andererseits auch wieder sehr erschreckend. Mit anderen seine Erfahrungen austauschen zu können ist ziemlich befreiend. Vielen Dank und liebe Grüße
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  #4  
Alt 29.05.2017, 23:00
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Beiträge: 195
Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Hallo Oli,

ich habe diese zweifelhafte Begegnung mit dem Krebs ja nun schon 2 mal in meinem nun 38-jährigen Leben gehabt.
Und ich kann das, was Dusty schreibt nur voll unterstützen.

Der Kopf und die Psyche machen wirklich extrem bescheuerte Sachen mit einem.....

Und Stress ist für einen wirklich gesunden Menschen schon nicht zuträglich. Wenn dann aber eine belastende Vorgeschichte hinzukommt, dann macht Stress die Angelegenheit nur noch viel schlimmer.
Ich habe ganz oft völlig merkwürdige Symptome, wenn es um mich rum zu "wild" wird:

> Rückenschmerzen und zwar von der feinsten Sorte.

> Das Gefühl, dass es einem "im Hals steht" und zwar so, dass es kurz vor
Abfahrt des Mageninhalts ist.

> Kopfschmerzen, wirklich stechende Kopfschmerzen.

> Atemnot - So stark, dass ich dachte ich ersticke während ich im Sessel
sitze.

All das hört aber nach nur ein paar Stunden auf, wenn ich in einem ruhigeren Umfeld bin. So geschehen an diesem langen Wochenende: Für 3 Tage im Taunus wandern gewesen. Glaub mal nicht, dass sich auch nur eins dieser Symptome dort überhaupt im Ansatz gezeigt hätte.

Was ich sagen will:

Diese Krankheit verändert jeden. Sowohl körperlich durch die Langzeitfolgen der Behandlung, als auch durch die latente Angst, die im Hinterkopf immer mitfährt.
Und ich beanspruche für mich nicht, dass ich all die Ereignisse besonders des letzen Jahres vollständig verarbeitet hätte.

Aber: Man muss sich zwingen gelassener zu werden. Und die Arbeit ist natürlich wichtig, aber wenn Sie so viel Stress erzeugt, dass man damit nicht leben kann, dann ist es die Falsche.
Deine Familie ist mit einem gesunden Vater und Mann mit Sicherheit besser bedient, als mit einem beruflich erfolgreichen Wrack.

Es gibt wirklich gute Onko-Psychologen und ich habe deren Hilfe auch schon in Anspruch genommen. In unserer Situation ist man bestimmt nicht bekloppt, sondern vom Leben und seinem Verlauf gezeichnet. (Was wohl für die meisten Personen in psychologischer Behandlung gilt).
Und genau für Leute wie uns ist diese Hilfe da.

Ich würde es also an Deiner Stelle in dieser Richtung versuchen

Viele Grüße und alles Gute,

BoB
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  #5  
Alt 29.05.2017, 23:18
Oli admin Oli admin ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Vielen Dank für deine Antwort. Ja das mit den Beruf ist richtig und das habe ich und meine Familie auch schon eingesehen und wollen und werden das auch ändern. Das Thema Sport und Bewegung haben wir auch in Betracht gezogen und unseren Horizont erweitert. Ich mache zu Hause Gymnastik und Fahrrad fahren habe ich auch versucht. Halte aber keine 5 Minuten aus und ich bin fix und fertig und bekomme auch gleich wieder Kopfschmerzen. Spazieren gehen ich 3mal täglich. Zirka. Eine Stunde aber das Problem ist das selbe. Liebe Grüße
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  #6  
Alt 29.05.2017, 23:38
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Beiträge: 195
Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Hallo Oli,

wenn es um das Thema Bewegung geht, dann bin ich ja immer ganz vorne dabei

Aber: Es muss etwas sein, was Du wirklich gerne machst, nicht irgendwas, was man so in irgendeinem Magazin liest und was man dann zwanghaft macht, weil man das ja machen sollte...

Mich hat zum Beispiel der Auto-Stau auf dem Weg zur Arbeit morgens schon immer genervt. Ich konnte mich aber nie aufraffen das Fahrrad zu benutzen.
Jetzt fahre ich, wie selbstverständlich, insgesamt 20 Km jeden Tag zur Arbeit und zurück. Und grade die Rückfahrt ist wirklich etwas, was einen runterbringt nach einem verrückten Tag.

Versteh mich bitte nicht falsch. Das muss, und wird wahrscheinlich, auch nicht die Lösung für Dich sein.

Aber überleg mal, ob es etwas gibt, dass Du gerne machst und Dich nach draußen und in Bewegung bringt:

- Fotografieren
- Geocachen
- Hund aus dem Tierheim spazieren führen (wenn ein eigener Hund, wie bei
mir, keine Option ist)
- Dem Sohn die Natur zeigen
- Vögel beobachten
- Nordic Walking (richtig benutzt helfen die Stöcke wirklich. Habe ich in der Reha gemacht.)
- Oder nur zu Fuß einkaufen gehen

Dem eigenen Leistungsstand entsprechende Bewegung ist eigentlich immer gut. Und grade bei sonnigem Wetter hellt das die Stimmung auch enorm auf.
Und wenn man Erfolge sieht, dann ist der Ansporn sich zu steigern nochmal größer.

Wenn das alles nicht geht, dann sind wahrscheinlich Dustys und meine Hinweise zu einer psychologischen Betreuung zuerst die richtigen.

Viele Grüße,

BoB
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