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  #1  
Alt 07.12.2008, 23:22
Queeny Queeny ist offline
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Unglücklich Meine Schwester hat BSDK

Guten Abend,

ich bin neu hier und hoffe, hier vielleicht Hilfe oder einfach nur Beistand zu finden...

Meine Schwester hat vor 2 Monaten die Diagnose BSDK bekommen.
Sie ist erst 36 Jahre alt und hat dieses Jahr ihr 2. Kind bekommen - stand also bis vor Kurzem noch voll im Leben.

Wie ich hier schon öfter gelesen habe, so war es auch bei ihr. Sie kam mit Bauchschmerzen ins Krankenhaus. Dort wurde ihr zum einen ein Gallenwegsstand gelegt, zum Anderen bekam sie dann nach vielen Untersuchungen die Diagnose:
BSDK mit Lebermetastasen

Gleich im Anschluss wurde dann mit der 1. Chemotherapie begonnen, die Ärzte haben sehr viel Hoffnung in sie gesetzt, da sie meinen, meine Schwester passt in kein Raster. Sie ist viel zu jung und auch absolut atypisch für diese Krankheit.
Nun ist die 1. Chemo beendet - und das Ergebnis erschütternd
Der Tumor ist zwar um die Hälfte geschrumpft, dafür haben sich allerdings die Metastasen in der Leber vermehrt.
Nun soll eine 2. Chemotherapie begonnen werden, mit einem anderen Wirkstoff, der dann noch stärkere Nebenwirkungen haben soll.
Bislang war es so, dass meine Schwester mind. 2 Tage nach der Chemo flach lag, nun soll es evtl noch heftiger werden...

Wir haben alle solche Angst um sie und wissen nicht, wie wir damit umgehen sollen. In Ihrer Panik und Sorge beißt sie momentan auch wild um sich und meint, wir würden sie alle nicht verstehen und keiner würde helfen etc. Dem ist defintiv nicht so, aber ich denke, sie ist einfach auch am Ende

Die Ärzte im Klinikum haben bislang noch nicht so düstere Prognosen abgegeben, allerdings haben befreundete Ärzte und Krebsforscher die Berichte gelesen und sagen, dass es sehr dramatisch aussieht. Gerade das mit den Metastasen ist wohl sehr schlecht, da der Krebs weiter fortschreitet...

Ich wäre sehr froh, wenn es hier jemanden gibt, mit dem ich mich austauschen kann und der/die vielleicht Erfahrungen mit dieser furchtbaren Krankheit gemacht hat/haben. In meiner Familie gab es einen solchen Fall bislang noch nie, und ich merke, wie auch meine Eltern zusehends überfordert sind.
Nun mache ich mir natürlich auch noch Sorgen um sie, da ich Angst habe, dass sie unter der ganzen Last noch zusammenbrechen... Gerade weil auch sie die meiste Wut meiner Schwester abbekommen.

So, jetzt habe ich erstmal ganz viel geschrieben und hoffe auf Eure Tipps bzw einfach einen Austausch mit Euch.
Ich habe so gar keine Erfahrung mit der Krankheit

Viele Grüße
Queeny

Geändert von Queeny (10.04.2012 um 15:37 Uhr)
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  #2  
Alt 07.12.2008, 23:45
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Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Hallo liebe Queeny,

herzlich willkommen, auch wenn es ein trauriger Anlass ist...
Es ist aber wirklich so-zumindestens empfinde ich das so-, dass man hier unglaublich viele Fragen beantwortet bekommt und auch sehr viel Trost und Hoffnung findet.
Diese Diagnose wirft alles durcheinander und man überdenkt so manches neu: Viele Werte und Prioritäten verlagern sich und es tut so gut, sich mit Menschen auszutauschen, die das auch erleben.Natürlich gibt es hier auch immer wieder sehr, sehr traurige Nachrichten, doch auch ganz viel Trost und Beistand.

Leider ist es so, dass auch junge Menschen von dieser fiesen Krankheit betroffen sind, aber ich glaube auch ganz fest, dass es immer Hoffnung gibt.
Mein Stiefvater(59) bekam die Diagnose BSDK im Juni diesen Jahres und ein befreundeter Arzt meinte, er erlebe vermutlich nicht mal den Geburtstag meiner Mutter im November, geschweige denn Weihnachten, das sei nun mal so bei BSDK, er kenne keinen, der es überlebt habt- zack, das saß.
Den Geburtstag meiner Mutter haben wir gemeinsam gefeiert und ich glaube ganz fest, mit Weihnachten wird das auch was!
So viel zu düsteren Prognosen, davon sollte man ganz schnell Abstand nehmen, es gibt immer Hoffnung und auch hier Beispiele, die das zeigen!!!!!
Ich kann mir gut vorstellen, dass deine Schwester um sich beißt, da ist so viel Angst und Panik bei, die sich bei jedem anders entlädt; mein Stiefvater ist ganz ruhig geworden, aber die Angst war in seinen Augen zu sehen, das tat weh...
Er liegt am 2. Tag nach der Chemo auch flach, aber immerhin ist der Tumorwachstum zum Stillstand gekommen, als wieder viel Hoffnung und ein wenig Zuversicht...

Es ist bestimmt auch schwer, die Kinder zu versorgen und den Alltag aufrecht zu erhalten, aber ich hoffe einfach mal, ihre Kinder geben deiner Schwester noch mehr Kraft zu kämpfen!Es wirklich ganz, ganz furchtbar, wenn ein noch junger Mensch, der voll im Leben steht, eine Familie zu versorgen hat und noch so viel vor hat, so krank wird und die Frage nach dem "Warum" ist groß, aber leider niemals zu beantworten.

Mit welchem Wirkstoff wurde deine Schwester denn behandelt? Ist sie zuhasue?
Mein Stiefvater bekommt zur Chemo noch Erlotinib.Morgen ist ein CT angesetzt, also wieder Hoffen, dass das Ergebniss auch dieses Mal gut ist...
Ich habe für mich die Erfahrung gemacht, dass man ganz viel Kraft in sich entdeckt, wenn es darauf ankommt und ich wünsche dir, dass du diese auch findest, um das gemeinsam mit deiner Familie durchzustehen.
Es hört sich manchmal blöd an, aber irgendwie wächst man wirklich an seinen Aufgaben und findet seinen Weg, auch wenn die Angst manchmal übermächtig zu werden droht und einem kalt das Herz umfasst.
Manchmal weiß ich auch nicht, wo ich noch Hoffnung schöpfen soll und manchmal macht es mich furchtbar wütend, zu sehen, wie mein Stiefvater immer weniger wird und dieser verfluchte Krebs sein Leben so einschränkt und ihm Schmerzen bereitet, ich könnte dann schreien vor Zorn und Hilflosigkeit, doch ich denke, wenn wir die Hoffnung aufgeben, haben wir nichts mehr-was sollen wir tun, wenn denn nicht hoffen und kämpfen, tun wir das nicht, ist doch schon alles verloren.Klar kenne ich die Prognosen und Chancen, doch ich will mich nicht in dieser Angst verlieren, zu sehr wird die Kraft, die wir haben, für andere Dinge gebraucht, auch wenn es manchmal furchtbar schwer ist und einem alles sinnlos und sowieso nicht zu schaffen erscheint. Es ist halt ab und an ein schlimmes Wechsebad der Gefühle und es gibt Momente, da kann ich nur noch heulen und hadern, aber irgendwie finde ich immer wieder zurück und will einfach nicht aufgeben, so lange es noch Hoffnung gibt!!!!


Also, alles Gute für euch und ganz viel Kraft!

Liebe Grüße, Martina
__________________
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-Charlie Chaplin-

Geändert von Tine70 (08.12.2008 um 10:22 Uhr)
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  #3  
Alt 09.12.2008, 21:12
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Hallo Tine,

vielen lieben Dank für Deine Antwort...
Das mit Denem Stiefvater tut mir auch sehr Leid Ich hoffe, das CT gestern hat ein gutes Ergebnis gebracht?
Ich wünsche Euch alles alles Gute! Und viel Kraft sowieso -aber ich denke, da bist Du viel weiter als ich... Ich finde es toll, wie stark Du bist. Und ich denke, es gibt allen Grund zur Hoffnung! Dein Stiefvater lebt und der Tumorwachstum ist gestoppt. Das ist doch etwas, woran man festhalten kann. Und ich bin mir sicher, dass Ihr Weihnachten zusammen verbringen werdet!!
Die Erfahrung mit befreundeten Ärzten haben wir ja nun auch schon 2x gemacht. Und ich bin der Meinung, so pauschal kann das niemand sagen! Und Du siehst ja an Eurem Beispiel, dass sie lange nicht immer recht haben!

Zu Deiner Frage: meine Schwester hat bis vor 3 WOchen Gecitabine 1000mg/qm = 1600mg = 100% bekommen. Sagt Dir das etwas?
Heute hat sie einen neuen Gallenwegs-Stent bekommen. Sie haben ihr erst im OP gesagt, dass es übrigens auch welche aus Metall gibt, die man nicht so oft wechseln müsste... Super Naja, nächstes Mal dann hoffentlich!

Normalerweise ist meine Schwester zu Hause, nur seit gestern eben wegen der Stent-Geschichte im Krankenhaus. Sie bekommt die Woche noch Antibiotikum, und dann gehts wieder nach Hause und nächste Woche beginnt die 2. Chemo.
Heute war endlich mal ein Prof. bei ihr, der ihr Mut gemacht hat. Der Tumor ist von 4 auf 2cm geschrumpft, und der Tumormarker-Wert hat sich halbiert. Also gibt es genug Hoffnung. Er meint, die 2. Chemo wird stärker und sich dann noch mehr auf die Metastasen konzentrieren. Momentan ist der Tumor inoperabel... Aber er meinte, dass wenn es gut läuft und die Chemo anschlägt, eine OP nicht komplett ausgeschlossen wäre. Also endlich mal etwas Positives.

Klar, wir dürfen jetzt die Realität nicht aus den Augen verlieren - aber ab und an braucht man doch auch mal solche positiven Äußerungen um Kraft zu schöpfen! Manche Ärzte scheinen das nicht zu verstehen und sagen einem nur das Negative

Lieben Dank nochmal fürs erste Und weiterhin alles alles Gute für Euch.

Viele Grüße
Queeny
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  #4  
Alt 10.12.2008, 11:06
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Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Hallo liebe Queeny,

mensch, das hört sich doch toll an, der Tumor bei deiner Schwester ist geschrumpft! Das ist klasse, die Therapie schlägt an!Das freut mich zu lesen!
Ich lese hier oft von Heidelberg und Hamburg, vielleicht wollt ihr euch auch mal informieren und die Unterlagen dorthin schicken (http://www.uke.uni-hamburg.de/klinik...ndex_29638.php)
Wenn dieser Chemo-Zyklus abgeschlossen ist, wollen wir das auch machen, einen Versuch ist es doch wert...

Mein Stiefvater hat auch einen solchen Stent, er bekommt auch Chemo mit Gemtacibin (ich fürchte, ich schreibe es falsch) und eben noch Erlotinib.
Das CT vorgestern war ein schlimmes Erlebnis, weil er zusammen geklappt ist,war alles einfach zu viel, Prof hat bislang nur einen kurzen Blick darauf werfen können und meinte, er habe auch dieses Mal nicht Furchtbares entdecken können (wobei der vorhandene Tumor ja schon furchtbar genug ist...), aber ein detailierteres Gespräch folgt am Freitag.

Ja, es ist überraschend, welche Reserven man in sich findet, so lange ich nicht zu sehr darüber nachdenke, kann ich gerade stehen, aber manchmal überkommt mich abends oder nachts doch die pure Verzweiflung. Es tut halt so weh, jemanden so leiden zu sehen und ich mache mir solche Sorgen um meine Mama! Die oszilliert zwischen Hoffnung und nackter Angst....

Es tut dennoch unendlich gut, wenn man endlich mal etwas gesagt bekommt, dass einem nicht nur auf die niederschmetternden Prognosen hinweist, als kennen wir die nicht zu Genüge, aber verdammt nochmal, die Menschen leben noch und so lange gibt es Hoffnung, die Therapie schlägt an, also geht was!
Manche Ärzte scheinen gar nicht zu ahnen, welche Wunden sie mit solchen unbedachten Äußerunegn schlagen- klar ist es wichtig, Bescheid zu wissen und nicht den Kopf in den Sand zu stecken, aber einfach zu sagen, dass sowieso alles nichts mehr hilft ist zu brutal und auch nicht immer wahr!

Weiterhin alles Gute für euch, viel Kraft zum Kämpfen!

Liebe Grüße,
Martina
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-Charlie Chaplin-
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  #5  
Alt 10.12.2008, 16:23
Sandra78 Sandra78 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Hallo Queeny,

meine Güte, deine Schwester ist wirklich noch sehr jung, meine Mutter war 50 J., als der BSDK diagnostiziert wurde. Aber ich finde auch, es hört sich gut an, dass die Therapie bei Deiner Schwester anschlägt und man sollte immer Hoffnung haben, so schwer das auch manchmal zu sein scheint. Ich weiß, was ihr meint. Es ist auch wichtig, die ganze Wut, Angst und Hilflosigkeit mal rauszulassen, das gibt neue Kraft und jeder wird bzw. muss das verstehen.

Bin auch der gleichen Meinung wie Martina, holt euch noch eine 2. oder gar 3. Meinung in Hamburg, Heidelberg oder Bochum ein. Je nachdem wo ihr wohnt. Dort sind gute Pankreaszentren. Vereinbart einen Termin und schickt alle Unterlagen in Kopie vorab dorthin. Vielleicht tut das auch deiner Schwester und deinen Eltern gut, zu sehen, dass was passiert und man nicht untätig herumsitzt. Das gibt Mut und Optimismus. Wir haben uns damals ein langes Wochenende in Heidelberg gemacht und meine Mutter hat diese kleine Reise sehr genossen, auch wenn sie schon sehr schwach war.

Noch etwas: es ist wichtig, dass deine Schwester bei Kräften bleibt. Wer kümmert sich denn um die Kinder und den Haushalt. Auch das könnte deinen Eltern helfen, sich weniger nutzlos zu fühlen, wenn sie dort mit anpacken könnten. Deine Mutter kann deiner Schwester z.B. alles kochen, worauf sie Appetit hat. Am besten hochkalorisches.
Ansonsten kann man in solchen Fällen auch Haushaltshilfen beantragen, die die Krankenkassen zahlen.
Sprecht die Ärzte doch mal auf die Mistel- und Vitamintherapie an. Die hat unsere Mama immer vor der Chemo intravenös bekommen. Hat deine Schwester einen Port gelegt bekommen, wo die Chemo angeschlossen wird?
Darüber kann auch das andere vorher laufen. Meiner Mutter hat es wirklich immer etwas Power gegeben.

Ich verstehe die Reaktion deiner Schwester sehr gut. Eure Angst um sie ist schon riesig, was meinst du, wie groß ihre eigene ist? Sie steht doch wirklich mitten im Leben. Sag ihr, dass du sie verstehst und dass du für sie da bist.
Wie kommt denn der Mann deiner Schwester damit klar? Ist er dir eine Hilfe? Es scheint, als müßtest du die Starke in eurer Familie sein. Du solltest deinen Eltern aber auch klarmachen, dass sie jetzt gebraucht werden und es in erster Linie um das Wohl deine Schwester geht. Es kann nicht sein, dass du dich auch noch um sie kümmern mußt. Das braucht viel zu viel Kraft. Wenn alle mit anpacken und zusammenhalten, dann schafft ihr das! Und dann fühlt sich deine Schwester auch nicht allein.

Alles Gute und viele Grüße,
Sandra
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  #6  
Alt 11.12.2008, 09:57
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Guten Morgen an alle,

und vielen lieben Dank für Eure Antworten

Zu Heidelberg und Hamburg: ich habe meiner Schwester und ihrem Mann das nun auch schon öfter gesagt und hoffe, sie werden die Berichte mal hinschicken... Momentan wird sie an der MHH in Hannover behandelt, aber Hamburg ist ja nicht so schrecklich weit weg. Ich werde ihnen da nochmal ins Gewissen reden.
Hat jemand von Euch schonmal Meinungen über die MHH und die Onkologie dort gehört?

Diese Woche, und evtl auch übers Wochenende, muss sie allerdings erstmal im Krankenhaus bleiben. Die Gallenwege sind noch entzündet und sie bekommt noch Antibiotikum. Aber immerhin wissen wir sie dort erstmal in guten Händen.
Zu dem Metall-Stent habe ich gestern gehört, dass dieser wohl gar nicht soo viele Vorteile bringt, da er sich auch zusetzen kann, und außerdem zu unflexibel ist. Habt Ihr da auch schon mehr drüber gehört?

Also um den Haushalt kümmert sich momentan ihr Mann - der aber natürlich möglichst bald wieder arbeiten gehen muss.
Der Kleine ist vormittags bei einer Tagesmutter, und die Tochter im Kindergarten. Vor der Chemo geht es ihr auch meistens gut, so dass sie zumindest einen Teil des Haushalts erledigen kann.
Das mit der Haushaltshilfe haben wir ihr auch schon Nahe gelegt und hoffen, dass sie das nun auch in Anspruch nehmen werden.
Meine Eltern wohnen leider nicht in der gleichen Stadt wie sie, und können deswegen nicht für sie kochen bzw sich um Alles kümmern. Zudem sind sie auch nicht die Allerjüngsten... Das würde alles viel zu viel werden. Das Thema Haushaltshilfe werde ich also auf jeden Fall nochmal anbringen!
Meine Eltern machen wirklich schon superviel für die Familie und unterstützen, wo sie nur können. Aber es gibt natürlich Grenzen.

Über die Misteltherapie habe ich noch gar nichts gehört-da werde ich mich mal schlau machen.
Sie hat einen Port, ja...da könnte das dann drüber laufen? Das wäre ja schonmal gut!

Hmm, eine richtige Hilfe habe ich nicht. Doch, meinen Verlobten! Ansonsten machen sich alle so viele Sorgen, dass ich momentan diejenige bin, die alle versucht "oben" zu halten.
Ich weiß auch nicht, wie ich das gerade ändern soll...
Mit ihrem Mann habe ich nicht soo viel Austausch - er ist so beschäftigt mit Kindern und Haushalt, und ich glaube so einen richtig guten Draht zu mir hat er nicht, dass er groß mit mir drüber sprechen würde.
Ich schicke ihm jetzt aber ab und zu mal Mails mit guten Tipps - auch aus diesem Forum hier. Mehr kann ich da wohl nicht machen

Nun hoffe ich erstmal, dass sie nicht zu früh aus dem KH entlassen wird, damit sie nicht wieder mit Schmerzen zurück muss...Und dort fühlt sie sich wohl grad auch am besten aufgehoben.

Liebe Grüße und nochmal DANKE;
Queeny
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  #7  
Alt 11.12.2008, 11:51
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Meine Schwester (36) hat BSDK

Nochmal ich...

Ich habe gerade kurz mit meiner Schwester sprechen können:
Die Ärzte sagen, die Misteltherapie wollen sie nicht chemobegleitend machen, sondern wenn, dann danach.
Kennt Ihr das auch so, oder habt Ihr da andere Erfahrungen gemacht?

LG
Queeny
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  #8  
Alt 11.12.2008, 13:13
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Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Hallo an alle,

Ja, Sandra spricht da einen ganz wichtigen Punkt an: Bei Kräften zu bleiben, ganz schnell ist man nämlich entkräftet, untergewichtig und ausgezehrt, was dem Krankheitsverlauf absolut nicht dienlich ist. Nehmt jede Hilfe, die ihr bekommen könnt, die braucht man nämlich dringend.
Ich kann mir gut vorstellen, in welche "Rolle" du da einsteigen musstest, diese Diagnose ist so heftig, dass alles drucheinander gerät und man sich plötzlich in einer Position findet, von der man vorher gar nicht wusste, dass man sie ausfüllen kann- und manchmal wird es einfach zuviel, gar nicht mal die körperliche Belastung mit Krankenhausbesuchen, Arztfahrten, Einkäufen und ähnlichem, sondern der seelische Druck, der groß ist, wenn ein Mensch, der einem nahe steht, so krank wird. Ich brauch manchmal Stunden, bis ich mich nach einem Besuch "erholt" habe, wenn es meinem Stiefvater gerade sehr schlecht geht. Ich sage mir dann immer, dass es um mich gerade nicht geht und ich mich zusammenreißen muss, aber es liegt mir schon schwer auf dem Herzen und mir tun die beiden, meine Mutter und mein Stiefvater, so unendlich leid (auch wenn Mitleid keinem was nutzt, es beutelt einem halt übel...).
Jeder muss sich wohl seinen Weg suchen, damit irgendwie umzugehen, auch wenn man manchmal nicht weiß, wie man die Wut, die Traurigkeit und die Verzweiflung händeln soll. Im Moment empfinde ich einen "freien" Nachmittag als puren Luxus (sprich: kein Dienst, keine Erledigungen,nix Waschen oder Putzen....), meine Tochter ist schon zehn und beschäftigt sich herrvorganed ohne mich mit ihren Freundinnen.
Wie geht es deinen Nichten? Ich habe mir auch die Frage gestellt, wie kommt dein Schwager plus zwei kleine Kinder klar, wenn Mama ausfällt. Dass sich deine Eltern sorgen und Panik haben, ist gut vorstellbar, jeder will, dass es seinen Kindern gut geht und deswegen fordern sie dich vermutlich im Moment besonders, um dich irgendwie bei sich zu haben,sie wissen ja wahrscheinlich selbst gar nicht, wohin mit iher Angst- aber da hat Sandra recht, man muss aufpassen, sonst wird es einfach zu viel, auch wenn man, wie gesagt, unglaubliche Kräfte in sich entdeckt...Ab und an braucht man ein wneig "Wüste", um zur Ruhe zu kommen und Kraft zu tanken.Anderserseits rückt man auch verstärkt zusammen in dieser Zeit, das hört sich blöd an, aber das habe ich dann als positiv erlebt, dieses einfach mehr nach den Menschen schauen, die dir wichtig sind, wieder auf scheinbare Kleinigkeiten zu achten und zu sehen, was wirklich wichtig ist- der Rest ist schon negativ und schlimm genug, aber das habe ich bis jetzt wenigstens mitgenommen.
Letztendlich geht jeder auf seine Art und Weise, so wie er es eben kann, mit dieser Situation um und sucht sich seinen Weg.

Bei meinem Stiefvater wurde seitens der Ärzte die selbe Aussage getroffen, keine Misteltherapie begleitend zur Chemo, habe das nicht mal hinterfragt, ehrlich gesagt..Mehr weiß ich darüber leider auch nicht!Einen Port bekommt er am Freitag gesetzt, weil es sich immer schwieriger gestaltet, einen Zugang zu finden.

Hoffe, das geht alles einen guten Weg, alles Gute für euch,
Martina
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Geändert von Tine70 (11.12.2008 um 13:21 Uhr)
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  #9  
Alt 11.12.2008, 13:51
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Hallo Queeny,

ergänzend zu meinen Vorschreiberinnen möchte ich noch etwas anmerken:

lesenswert zur Misteltherapie:
http://www.biokrebs-heidelberg.de/us...ite_Mistel.pdf

Offenbar gehen hier - wie so oft - die Meinungen auseinander. Mein Mann hat die Mistel während der Chemo gespritzt, und sie hat ihm gut getan.

Metallstent:
Kann diese Meinung der Ärzte nicht teilen. Erfahrungsgemäß (mein Vater) kam irgendwann der Zeitpunkt, an dem dieser Plastikstent sich regelmäßig (wöchtentlich) zusetzte und gewechselt werden musste. Das ist eine unglaubliche zusätzliche Belastung für den Körper. Ein Metallstent kann sich auch mit der Zeit zusetzen, wird deshalb regelmäßig gespült. Diese Unflexibilität ist ja gerade der Vorteil, da er eben vom Tumor nicht abgedrückt werden kann. Ich verstehe die Aussage der Ärzte nicht. Einzige logische Erklärung - Metallstent ist viel, viel teurer.

Alles Liebe und viel Kraft!
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  #10  
Alt 11.12.2008, 15:46
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

ich bin eine stille leserin ...nun möchte ich zu den Metallstent ein hacken ich habe einen im Gallenweg _Plaste ist billlig und Metall teurer.Er geht auch von Zeit zu Zeit zu.Das längste Intervall war 1 Jahr und 10 Monaten wo es nicht zuging.
wenn du Erfahungsaustausch möchtest Queeny dann wär ich gern bereit.Ich bin selbst betroffen von diesen Mistkerl.
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  #11  
Alt 11.12.2008, 18:00
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Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Hallo ihr Lieben,

verdammt, man lernt nie aus- oder muss sich einfach selbst helfen und informieren! Bei meinem Stiefvater hat nie wieder einer nach dem Stent gefragt, dieser ist ja nun auch schon ein halbes Jahr implantiert- jetzt blöde Frage von mir: Wie erkennt man, dass sich dieser zusetzt? Ikterus? Schmerzen?
Und auch gut zu wissen, was die Misteltherapie angeht- vielen Dank für die Infos!

Liebe Queeny, es gibt wirklich viele hilfreiche Infos hier, die endlich einige der tausend Fragen klären, die sich einem stellen, wenn man mit dieser Krankheit konfrontiert wird und das Durcheinander im Kopf ein wenig glätten können.Das macht mir immer ein bisschen Mut.

Liebe Conny, deine Infos hier bringen immer total weiter, ziehe meinen Hut vor deiner Kraft, anderen weiter zu helfen und zu beraten!!!!

Liebe Manuela, hat mich sehr getroffen, was du schreibst, tut mir leid, dass es dir nicht gut geht, wünsche dir ganz viel Besserung und Kraft und Trost für den Verlust der in deiner Signatur aufgeführten Menschen. So viel sollte niemand ertragen müssen.

Liebe Grüße, Martina
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Geändert von Tine70 (11.12.2008 um 19:35 Uhr)
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  #12  
Alt 11.12.2008, 19:59
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Liebe Martina,

keine Angst, dein Stiefvater würde es deutlich spüren, wenn der Stent zugesetzt wäre. Genau, wie du es vermutest, lassen sich die Schmerzen dann nicht ertragen. Auch das mit der Gelbsucht stimmt. Wenn das alles nicht vorhanden ist, ist doch super, und es besteht kein Grund zur Sorge!

Ich weiß ja aus eigener Erfahrung, dass man sich alle Infos mühselig erfragen muss, und Manu war damals die erste, welche mich über den Metallstent aufklärte.
Und da ich mittlerweile niemanden mehr habe, ist es selbstverständlich, dass ich mein bescheidenes Wissen oder vielmehr die Erlebnisse hier weitergeben darf. Wenn es manchen hilft, freue ich mich darüber.
Allen Kämpfern und Mitkämpfern alles Liebe!
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Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
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mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
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  #13  
Alt 11.12.2008, 20:08
Daggi1 Daggi1 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Hallo Queeny,
meine Schwester hat die gleiche Diagnose wie Deine Schwester.
Sie ist hier ambulant im Krankenhaus zur Chemo. Wir waren bei Prof. Uhl in Bochum zur 2.Meinung. Dort haben wir unter anderem auch über die Misteltherapie gesprochen. Er sagte uns gleich das der Hausarzt oder auch der Onkologe meinen würde diese wäre unnütz, aber wir sollten diese Mistel machen, er würde das auch tun.
Meine Schwester hat dann beim Hausarzt durchgesetzt das die Mistelpräparate aufgeschrieben wurden. Sie hat bei der Firma die das Mittel herstellt angerufen und Unterlagen an den Hausarzt schicken lassen. Die Firma die das Mittel herstellt hat sogar einen Therapieplan ausgearbeitet. Seit fast 2 Wochen bekommt sie 3 mal die Woche eine Spritze in den Bauch (subkutan, also unter die Haut) Sie kann das mitlerweile selber Zuhause spritzen.Der Prof. Uhl sagte man solle das nur nicht an dem Tag machen an dem die Chemo läuft, ansonsten soll man es versuchen. Meiner Schwester geht es seit ca. 3 Tagen körperlich besser, sie ist kräftiger, hat 1 kg zugenommen. Allerdings hat sie heute wieder einen Dämpfer bekommen, es wurde das Tarceva abgesetzt, da sie keinen Hautausschlag bekommen hat, dann würde es angeblich nicht wirken. Da war sie natürlich erstmal ziemlich fertig. Sie bekommt jetzt "nur" die normale Chemo einmal pro Woche und hat natürlich Angst das das nicht ausreicht.

Wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft
bis dann
Daggi1
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  #14  
Alt 12.12.2008, 10:20
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Guten Morgen an alle,

und wieder ein ganz herzliches Dankeschön für Eure Antworten! Ich bin wirklich sehr positiv überrascht, wie hilfsbereit und mitfühlend hier miteinander umgegangen wird

@Tine:
Du hast recht...man wird da plötzlich in eine Rolle gedrängt, die einem vorher gar nicht so bekannt war. Da meine andere Schwester leider auch oft "Probleme" gemacht hat, kenne ich das zwar schon ein bisschen, aber so krass war es noch nie...
Anfangs hab ich das alles gar nicht so realisiert, oder realisieren wollen. Ich war der festen Meinung, dass da eine Fehldiagnose vorliegt. Als meine Schwester mir gesagt hat, was sie im KH diagnostiziert haben, habe ich das irgendwie so völlig emotionslos hingenommen - das Verarbeiten kam erst in den Tagen danach. Ich denke aber für sie war er gut, dass ich nicht zusammengebrochen bin, wie manch andere, die davon erfahren. Denn das zieht sie richtig runter. Zum einen natürlich, weil der andere leidet und zum Anderen, viel wichtiger, zeigt es ihr, wie schlimm diese Diagnose eigentlich ist. Und selbst wenn sie zu dem Zeitpunkt schon etwas gestärkt ist, dann entmutigt es einen doch, wenn der Gegenüber unter den Neuigkeiten quasi "zusammenbricht".
Momentan ist es so, dass ich zwar versuche, stark zu sein, das Thema etwas objektiv zu betrachten versuche, und Informationen und Erfahrungen einhole, um sie da rauszuholen. Aber ich merke gleichzeitig, dass ich zunehmend ausgelaugter bin. Ich bin einfach seehr oft nur noch müde und kaputt - da kommt die psychische Belastung doch durch. Auch wenn ich mich eigentlich dagegen wehren möchte
Mein Neffe ist noch zu klein, um das alles mitzubekommen... Er wird zwar gerade viel rumgereicht, weil sich immer jemand finden muss, um ihn zu betreuen -aber er steckt das super weg und ist dadurch sehr aufgeschlossen und fröhlich. bei meiner Nichte sieht das etwas anders aus. Mit ihren 3 Jahren bekommt sie schon so einiges mit und merkt schon, dass Mama krank ist, oft im Bett liegt oder im Krankenhaus ist. Für sie ist es sehr schwierig - und man merkt es auch in ihrem Verhalten, dass sie die Spannung spürt. Aber sie wird natürlich auch so gut es geht abgelenkt. Mal ein paar Tage zu Oma und Opa etc...
Zum Thema Stent: keine Sorge! Dein Stiefvater würde das wirklich bemerken, wenn sich der Stent zusetzt. Meine Schwester bekommt dann furchtbare Schmerzen und Fieber... Solange es Deinem Stiefvater gut geht, dürfte da nichts sein!

@Conny;
Danke für die Infos zur Misteltherapie Wir werden das Thema nochmal ansprechen und die Diskussion mit den Ärzten suchen. Gestern sagte und ein befreundeter Krebsforscher auch, dass wir evtl auch versuchen sollten, solche "unkonventionellen" Maßnahmen zu ergreifen. Da wäre wohl Heidelberg der beste Tipp für...
Zum Metallstent: Klar, ich kann mir gut vorstellen, dass dieser deutlich teurer ist. Aber andrerseits bin ich persönlich der Meinung, dass es im Endeffekt viel teurer ist, den Plastikstent ständig zu wechseln, als einen Metallstent einzusetzen. Ist so ein Metallstent denn privat zu zahlen? Bestimmt, oder?

@Manuela:
Vielen Dank! Auch ich bin wirklich betroffen von dem, was Du schon durchleben musstest. Soviel Kraft aufbringen zu müssen ist der pure Wahnsinn. Ich wünsche Dir weiterhin gaaanz viel Kraft und alles alles Gute! Da weiß man gar nicht so recht, was man dazu sagen soll bzw kann. Du hast soviel ertragen müssen - das ist unglaublich hart! Aber ich habe eine Menge Respekt vor Dir und Deiner Stärke!!!
Und natürlich wünsche ich Dir, dass Du den Mistkerl so schnell wie möglich besiegst! Wann hast Du die Diagnose bekommen?
Du schreibst, dass Du einen Metallstent bekommen hast - wurde das von der Krankenkasse übernommen?

@Daggi:
Das ist ja ein trauriger Zufall...wir haben den gleichen Namen, und teilen das gleiche Schicksal Ich wünsche Dir, Deiner Schwester und Deiner Familie natürlich alles alles Gute und gaanz viel Kraft. Kennst Du das Gefühl, dass man sich so sehr auch um seine Eltern sorgt? Es muss das schlimmste für einen Menschen bzw Eltern sein, sein eigenes Kind so sterbenskrank zu sehen und die Angst zu haben, dass man sein Kind verliert. Diesen Gedanken habe ich sehr oft und versuche deshalb, meine Eltern so gut wie möglich aufzubauen. Dieses Schicksal sollte wirklich niemand durchleben müssen!
Was Du zur Misteltherapie schreibst ist sehr interessant und bestärkt mich in der Meinung, mehrere meinungen einzuholen. Mein Schwager nimmt nun auch endlich Kontakt zu Heidelberg auf, habe ich gerade erfahren. Jetzt hoffe ich natürlich, dass sie diese begleitenden Therapien befürworten!
Das ist sicher in Tiefschlag, dass sie allergisch auf das Tarceva reagiert Ich drücke Euch gaanz fest die Daumen, dass die normale Chemo ausreicht, und dass baldmöglichst eine Alternative gefunden wird.

Ich möchte Euch allen alles alles Liebe und Gute wünschen, und viel viel Kraft für Euch und Eure Angehörigen!
Wir schaffen es, den Mistkerl zu besiegen!!!

Queeny
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  #15  
Alt 13.12.2008, 12:53
Queeny Queeny ist offline
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Beiträge: 272
Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Guten Morgen,

meine Schwester liegt noch immer mit einer Gallenwegsentzündung im Krankenhaus Das Antibiotikum schlägt nicht wirklich an, sie hat immer noch 39,9 Fieber. Ich hoffe, dass sie endlich das richtige Medimant finden, damit sie nächste Woche die neue Chemo starten kann...

Wisst Ihr, wie es ist, wenn man die Chemo einige Wochen aussetzen muss (krankheitsbedingt)? Ist die Chance sehr groß, dass der Krebs in der Zeit wieder streut bzw der Tumor wieder wächst?
Ab nächster Woche bekommt sie dann 5FU + Oxaliplatin.
Hat jemand Erfahrungen damit gemacht? Das soll angeblich die Metastasen sehr stark angreifen - hoffentlich!!!

Gerade eben hat meine Schwester erzählt, dass sie vorhin geröngt wurde, da sie seit Wochen so einen komischen Reizhusten hat. Die Ärzte gehen davon aus, dass es nur Nachwehen einer Erkältung sind. Aber vorsorglich wollten sie die Lunge röntgen... Ich hoffe und bete, dass sie dort nichts finden

Liebe Grüße sendet Euch
Queeny
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