Lange Geschichte mit primär mediastinalen Keimzelltumor

[Swede]

Hallo,

Ich bin ein 29 jähriger Schwede/Österreicher und lebe seit mehr alls 20 Jahren in Schweden. Ich bin schon im Amerikanischen Schwesterforum tc-cancer.com aktiv, und wer dort meine ganze (lange) Geschichte lesen will findet sie hier. Hierher habe ich dank maaddiin gefunden (danke!), und das Schicksal von b45, wessen Fall einige Ähnlichkeiten mit meinem hat. Ich bitte um Übersehen mit eventuellen Schreibfehlern. Deutsch ist zwar meine zweite Muttersprache, aber die Übung und besonders die medizinischen Terme fehlen mir oft.

Nun eine kurze Zusammenfassung von meiner Geschichte, für diejenigen die nicht den ganzen Thread im USA-forum durchlesen wollen. Ich wurde im September 2015 mit einen extragonadalen primär mediastinalen nichtseminomatösen Keimzelltumor diagnostiziert. Der Tumor war riesig (20 cm), und ich hatte schon Atemprobleme. Zusätzlich hatte ich noch eine Lungenmetastase. Ich hatte 1xPEI, 1xBEP, un danach 2xTIP da mein bHCG nicht wie erwarten abnahm. Danach partielle Remission (Marker normal), und Operation. Der restliche Tumor erhielt Teratom, aber kein aktiven KZT.

Alles gut für zwei Monate, wo meine Marker wieder stiegen. Ein PET/CT deutet auf 4 Metastasen im Mediastinum. Ich habe mich für eine experimentelle Behandlung entschieden, 4 Zyklen Methotrexate, Dactinomycon, Paclitaxel und Oxaliplatin. Anfangs sa es recht gut aus, aber es stand bald fest dass eine Metastase trotz der Behandlung PET-aktiv blieb. Diese wurde mit stereotaktischer Strahlentherapie behandelt, dies schien aber unerfolgreich. Kurz danach stiegen meine Marker wieder.

Diesmal war HD Chemo die einzige Alternative, und ich begann diese im August 2016. Die Behandlung war sehr erfolgreich, meine Marker waren ab November wieder normal, und am PET/CT hat man nurmehr ganz kleine Veränderungen gesehen, aber keine erhöhte FDG-Aufnahme. Anfang Jänner aber stieg mein AFP wieder, und das letzte PET/CT deutet auf 4 Metastasen im Mediastinum, Brustkorb/Pleura und Bauch/Rücken.

Da eine Operation keine Alternative ist werde ich wieder stereotaktische Strahlentherapie bekommen, diesmal auf 4 Stellen und eine hohe Dosis (50 Gy). Zusätzlich nehme ich auch Etoposidtabletten. Laut meiner Onkologin ist die Behandlung nur Palliativ. Mir ist Bewusst dass meine Aussichten nicht gerade supertoll sind, aber ich würde es trotzdem gerne mit einer mehr aggressiven Behandlung versuchen. Fälle wieb45 sind eine wahre Inspiration weiter zu kämpfen. Es gibt im Amerikanischen Forum noch ein par ware Sonnenscheingeschichten von Burschen die es gegen alle Chancen geschafft haben. Wer es geschafft hat bis hier zu lesen, und noch genaueres wissen will über die Behandlungen die ich jetzt überlege zu machen, kann sich meinen Thread im tc-cancer.com-Forum ansehen.