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Alt 17.02.2005, 15:24
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Standard Juvenile Knochenzyste seit 11 Jahren

Unsere Tochter ist inzwischen 16 Jahre alt und hat seit dem 5. Lebensjahr eine juvenile Knochenzyste. Sie wurde damals festgestellt, weil sie sich das Bein an der Stelle gebrochen hatte. Es wurde dann genagelt, Nägel nach 6 Monaten entfernt. Knochenzyste ist nach 1 Jahr wieder aufgetreten. Als sie so groß wurde, dass wieder Frakturgefahr bestand, wurde ihr Knochen aus dem Beckenkamm entnommen und im linken Oberschenkelknochen eingefüllt. Dann hatten wir ca. 1 Jahr Ruhe, bis die Zyste sicher wieder bildete. Als nächstes kam der Versuch mit der Hohlschraube und Auffüllen mit einem Cortisongel. Hatte aber nur aufschiebende Wirkung und die Schraube musste ja auch wieder entfernt werden.
Als die Zyste dann wieder so groß war, musste erneut operiert werden. Aufgrund der Erfahrungen der letzten OP habe ich mir Knochen vom Beckenkamm entfernen lassen und der wurde dann 3 Wochen später bei unserer Tochter eingefüllt. Das würden wir auch immer wieder so machen, denn die Belastung der OP ist so schon groß genug, da muss sie nicht noch zwei Riesenschnitte haben. Die Heilung verlief bei dieser OP wesentlich besser, sie war viel schneller wieder auf dem Damm. Natürlich ist die Knochenzyste wiedergekommen. Inzwischen wissen wir, dass diese Zysten solange wiederkommen, bis das gesamte Knochenwachstum abgeschlossen ist. In der Zwischenzeit wird im Abstand von 6 Monaten ein Ct geschrieben, geröntgt wird sie wegen der Strahlenbelastung nur noch unmittelbar vor notwenigen Eingriffen. Diese erfolgen im Abstand von ca. 1,5 - 2 Jahren. Aber dann wird die Zyste immer nur punktiert, Inhalt wird rausgesogen und es wird mit einem Cortisongel aufgefüllt. Ein klitzekleiner Schnitt, nach 3 Tagen gehen wir wieder nach Hause und sie kann auch das Bein wieder gleich belasten. Nach Abschluss des Wachstums, in ca. 2-3 Jahren soll dann endausgeräumt werden, dafür werde ich mir wieder Knochenmasse entnehmen lassen, denn das hat sich wirklich bewährt. Dafür musste natürlich die Verträglichkeit getestet werden. Rhesusfaktor muss übereinstimmen. Wir haben uns gegen Fremdknochen entscheiden, weil uns das Risiko viel zu groß ist, siehe frühere Erfahrungen mit Aids, aktuell Organtransplantation mit tollwutinfizierten Organen. Wer weiß, welche Krankheiten sich noch entwickeln und jetzt noch gar nicht getestet werden können, aber jetzt schon durch Knochenspende übertragen werden können.
Vor der großen OP ist uns noch etwas mulmig, aber das Verfahren, wie es zur Zeit gehandhabt wird, ist sehr gut erträglich und ich kann unseren Orthopäden und die Klinik hier nur empfehlen. Und ich weiß, wovon ich spreche, am Anfang haben wir eine ganz schöne Odyssee hinter uns gebracht, von Uniklinik zu Uniklinik, erträglich gemacht hat es uns im Endeffekt der Arzt, bei dem wir jetzt seit 8 Jahren sind.
Bin gerne zu weiterführenden Auskünften bereit.name@domain.dequilterin100@gmx.de
 

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