6. Chemozyklus

[MarMi]

Hallo Birgit,
du glaubst gar nicht, wie erleichtert ich bin, dass es bei dir halbwegs gut aussieht. Naja, zumindest unter gegebenen Umständen. Und was das wichtigste ist: du hörst dich wieder zuversichtlich an! Ich hab, auch wenn ich mich hier im Forum nicht hab blicken lassen, ganz dolle mit dir gehofft und gebetet, dass du keine Hiobsbotschaften ertragen musst. Ich schäme mich direkt dafür, dass ich nicht eher geschrieben habe, aber bei mir ist im Moment psychisch auch eher Ebbe. Darüber wollte ich aber hier nun wirklich nicht schreiben, sondern eher, dass ich seit letzten Dienstag auch mit der Chemokombi Carboplatin / Gemcitabine angefangen habe. Und, welch Wunder: subjektiv kaum Nebenwirkungen! Nur am 2. Tag ein bisschen grippeähnliche Knochenschmerzen, aber wirklich nicht so schlimm. Und da meine OP erst 5 Wochen her ist, ziept es nach der Chemo an der ein oder anderen Stelle etwas mehr, das find ich aber normal. OK, was mit den Blutwerten wird, weiß ich noch nicht, aber wenigstens merkt man das nicht so übel wie dieses Giftzeug Taxol. Ich bekomme in der ertsten Woche die Kombi Carboplatin/Gemcit., in der 2. Woche nur Gemcit. und in der 3. Woche dann nichts. Dieser Zyklus soll 6 mal stattfinden. Danach ist für mich auch Avastin im Gespräch, aber, genau wie bei dir: die Kasse wird das zur Zeit nicht übernehmen, da ich mich ja auch in der Rezidivsituation befinde. Ich hab da mit Prof. d.B. drüber gesprochen, er wusste, dass das Verfahren auf Zulassung läuft, eine Entscheidung evtl. ab Ende des Jahres erwartet werden kann, die Studien zu dem Thema sind alle abgeschlossen und sprechen für eine Zulassung, aber letztendlich weiß noch niemand, wie die Entscheidung aussehen wird. Mit meinem niedergelassenen Onkologen habe ich gestern über Avastin gesprochen. Er riet mir, für die Chemo auf jeden Fall im Tumorzentrum zu bleiben und dann von da aus dann einen Antrag auf Kostenübernahme bei der Kasse zu stellen. Er meinte, große Zentren hätten da bessere Karten als niedergelassene Praxen (sein Argument war, dass die Kasse keinen Gegengutachter finden würde, der besser wäre als z.B. mein Prof. d.B.). Er sagte aber auch, ich solle mich nicht soo sehr auf Avastin versteifen, ein Wundermittel wäre das nicht, und es gäbe auch andere Wege. Naja, trotzdem stimmt es einen sehr nachdenklich, dass es ein Medikament geben würde, das einem vielleicht hilft, das man sich aber nicht leisten kann (mit ca. 50.000 Eur im Jahr ist man als Selbstzahler dabei, super!).
Ich drücke dir weiter ganz doll alle Daumen und aktiviere meine sämtlichen Schutzengel und Maskottchen für dich, dass du als Sieger aus der nächsten Runde gehst! Und sobald es bei mir irgendwas Neues zum Thema Avastin gibt, bekommst du sofort Bescheid, versprochen!
Ich wünsch dir ein richtig gutes Wochenende mit deiner Familie,
liebe Grüße und bis bald mal,
Marietta

[Orchidee]

Liebe Birgit,

zu Gemzar und Avastin kann ich dir leider kaum was sagen. Natürlich ist die Peritonealcarzinose nicht toll, aber dass keine Organe betroffen sind, lässt dich hoffentlich etwas durchatmen... Avastin hat in der First-line-Therapie so gute Erfolge gehabt, dass deine Krankenkasse mit deinem Hintergrund bestimmt bereit ist, die Kosten auch in der Rezidivsituation zu übernehmen. Meine Gyn berichtete vor kurzem von einer Ärztetagung - Avastin wurde dort als das neue Medikament vorgestellt. Ich drücke dir daher ganz dolle die Daumen, dass es klappt!

Ganz herzliche Grüße
Orchidee

[Conny]

Liebe Birgit,
Richtig,ich bekam 2008 die Chemo Carboplatin/ gemzar und jetzt bei meinem Rezediv auch PC,wieder die gleiche Chemo.
Ich hab alles gut vertragen,Haare sind nur dünner geworden und Dank Begleitmedikamente keine Übelkeit.
Nach jedem Zyklus bekam ich Neulasta,die Chemo verschlechtert die Blutwerte,deshalb bin ich auch wöchentlich zur Blutbildkontrolle.
Ich denke Dein Onkologe soll denn Antrag mit fachlichen Argumenten bei der Krankenkasse stellen,das wäre ja total übel wenn es bei Dir nicht übernommen wird,wird schon klappen.
Ich wünsche Dir für Deine Chemo nächste Woche wieder viel neue Kraft.
Ein schönes Wochenende Dir und Deiner Familie
Lieben Gruß Conny

[Arsinoe]

Hallo Birgit!
Ich bin sehr erleichtert, von dir zu lesen - habe ich doch auch mitgefiebert!
Ja, diese Sch... Peritonealkarzinose! Ich finde es bewundernswert, wie du damit umgehst. Während ich schon wegen ein paar "Pünktchen" fast durchdrehe, bleibst du selbst in einem fortgeschrittenerem Stadium noch recht cool. Ich wünsche dir, dass die Aszites dir nicht zu viele Beschwerden macht und du die Chemo gut verträgst. Kann leider nichts zu den erwähnten Mitteln sagen.
Ich wünsche dir - trotz alledem - ganz viele schöne Momente, die du geniessen kannst!
Arsinoe

[berliner-engelchen]

hallo Ihr lieben,
danke für die antworten.

Ich finde es so interessant, wie mit dem Thema "Avastin" umgegangen wird.
An dieser Stelle sieht man, wie wichtig der Austausch der Betroffenen ist. Die Bandbreite ist ja schon bei den wenigen Rückmeldungen immens:

Bei Eva war die Kostenübernahme nicht mal thematisiert worden und bei Marietta wird Avastin aus Kostengründen gar nicht gegeben. das ist crazy, oder??

@liebe Marietta: ich kann die Aussage deines Onkologen nicht ernst nehmen und bin richtiggehend sauer, über eine offensichtliche Falschaussage "nicht auf Avastin versteifen, da kein Wundermittel") , nur um eine Patientin "ruhig" zu stellen.
Avastin wird derzeit als einer der lange lange erwarteten neuen "Durchbrüche" in der Forschung gefeiert. Kein Wundermittel, aber eine hochwirksame Medikamentation: Es verlängert auf jeden Fall die Lebenszeit sowohl in Firstline wie auch vor allem in der Rezidiv-Situation. Das wird derzeit in weiteren Studien validiert. (Bei Platin-resistenten Frauen ist das Mittel wie ein kleines Wunder: laut Studien wird die rezidivfreie Zeit verdoppelt!!!)
Das Mittel ist sehr teuer, deshalb gibt es den Widerstand der KKn.

AUF JEDEN FALL solltest Du versuchen, dran zu kommen. Die Aussage am Eierstockkompetenzzentrum hier in Berlin ist genau anders als von deinem Onkologen: die niedergelassenen Onkologen haben mehr Chancen bei den Krankenkassen, da Einzelfall-Bewilligung einfacher ist. Das EKZ in Belrin hilft den Onkologen bei der Beantragung, indem sie die entsprechenden Studien, die zitiert werden sollen, den Onkologen mitteilen (ggf. schreib einfahc Frau Dr. F. per Mail an).
Onkologen scheuen manchmal den Aufwand !!! der Beantragugn (oder, spekulativ: die Budgetbelastung ihrer Praxis durch Avastin).
Liebe Marietta - lass dich nicht davon abbringen !!!

@ lieber Paul-A: für Euch ebenso. Ich antworte auch noch per PN, aber ich bin momentan soooo sehr eingespannt, habe sehr viel Arbeit, da mein Mann derzeit häufig mehrere Tage am Stück weg ist und ich alleine bin mit Kids und Handwerkern.

@liebe Eva, ich hoffe, Du hast ein für Dich gutes Ergebnis mit Gemzar erreicht, jetzt nach Abschluss??
Ich wünsche Dir gute Erholung, Du hast es Dir verdient, du Kämpferin!!

@liebe Christine, Deine für Deine mutmachenden Worte.
Ja, obwohl ich es in meinem Loch nicht glaubte: er kommt wieder, der Kampfesgeist.
Ich freue mich sehr über deinen REzidiv-Bekämpfungserfolg. SEEEEhr schön. Ganz unten im Keller - da soll er bleiben der TM, da gehört er hin!

ich muss wieder auf die Baustelle,
seid lieb gegrüßt von
Birgit

[Ela63]

Liebes Berliner- Engelchen ,

der Name klingt so schön deshalb schreibe ich nicht Birgit ;-))

Ich verfolge deine Geschichte schon eine Weile und bange und hoffe immer mit.
Deine Berichte haben mich schon oft zum Weinen gebracht und mir gleichzeitig gezeigt wieviel das Leben- auch mit Krebs- doch wertt ist.

Es würde mcih so sehr freuen wenn die nächste Therapie bei dir gut anschlägt und den Krebs für lange Zeit vertreibt.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen das du noch ganz lange die Zeit mit deiner Familie genießen kannst.

Liebe Grüße
Michaela

[AnnaSue]

Liebe Birgit!

Ich denke so oft an Dich! (Bin aber leider im Moment nicht oft "hier"...bin so traurig..)
Ich bange und hoffe immer mit Dir! Und ich bin mir sicher, Du kannst den Krebs auch diesmal wieder wegdrängen, in seine Schranken weisen, zeigen, was 'ne Harke ist!!!

Bin in Gedanken bei Dir!

Liebe Grüße,
AnnaSue

[berliner-engelchen]

Hallo liebe AnnaSue, liebe Ela, ihr lieben anderen,

"Und ich bin mir sicher, Du kannst den Krebs auch diesmal wieder wegdrängen, in seine Schranken weisen"

tja, das ist die große Frage.
Erst mal die, die niemand beantworten kann: ob überhaupt.
Aber dann die alles entscheidende: wie am besten.
Darüber gibt es unterschiedliche Meinungen. NOCH weiss ich nicht, was am besten ist.

Ich hatte an der Charite Mitte ein Beratungsgespräch mit Frau Dr. Rau über HIPEC. Dies macht nur Sinn, wenn a) alle Verwachsungen nahezu gelöst werden können, was fragwürdig ist bei zwei Total-OPs und wenn b) Tumorfreiheit hergestellt werden kann. Was auch fragwürdig ist.
Sieht also recht schlecht dafür aus. Allerdings ist es eine zusätzliche Behanldungsoption, die mir wieder Monate schenken kann. Eben zusätzlich zu allen verfügbaren Chemo-Optionen.

Die herkömmliche Option wäre Chemo.
Interessanterweise hat mir eine neue Onkologin noch mal Caelix angeboten. obwohl das ja derzeit nicht verfügbar ist. (weder mein alter onkologe noch das EKZ Charite/ Sehouli konnten mir das anbieten.

SCHLECHT, ganz blöd ist, dass ich noch niemand gefunden habe, der AVASTIN für mich beantragen will. Ich beneide Mosi-Bär und andere, die das problemlos bekommen.
Der Grund, den ich vermute, ist einfach ein internes Budgetproblem, da Avastin so teuer ist. Das hat mir auch ein befreundeter Onkologe bestätigt, der Spezialist für Prostata und BlasenKrebs ist.

Und selbst wenn ich jetzt einen Onkologen finde, der Avastin beantragt, dann kann mir der bestimmt wieder kein Caelix geben. Es ist zum K

Ich werde immer nervöser, weil ich noch keinen Weg vor mir sehe.
Die Schmerzen nehmen zu und ich will eine Behandlung! Ihr kennt das ja: jedes Zwicken ist dann der Hinweis auf einen Elefantengrossen Tumor Zumindest ein wenig Galgenhumor ist wieder da.

na ja, eigentlich ist mir immer noch eher zum
Soll ich denn das Risiko dieser Riesen-OP auf mich nehmen, frage ich mich? Es ist ja nur ein Bruchteil der Hoffnung, dass das klappen könnte. Weiss gar nicht, wen ich da fragen könnte.

Liebe annasue, ich habe im Thread von cuxland heute noch mal ein paar Zeilen zum Abschied nehmen geschrieben von geliebten Menschen. Du weißt ja, dass ich meinen Vater auch an Krebs verloren habe. Vielleicht kann ich dich ein kleines bischen trösten.. Ich arbeite an diesem Schmerz ja nun seit 5 Jahren und bin sozusagen "etwas weiter", zumindest zeitlich. Aber fühl dich auf jeden Fall noch mal von Herzen


Ich muss mich jetzt unserer Baustelle und meinen Kindern widmen, das lenkt zumindest ab.
Mein kleines Söhnchen, der Liebe Süße, rief gerade durch ganze Haus: Maaaama, bist Du o.k.?? oder brauchst Du mich ??? (und das aus eigenem Antrieb, obwohl er draußen auf der Baustelle spielt - unglaublich für einen Fünfjährigen!!!) Ich liebe sie alle beide so sehr, das könnt ihr Euch gar nicht vorstellen.

Alles Liebe für Euch alles, ein scönes Wochenende
Birgit

[Conny]

Liebe Birgit,
hab gerade an Dich gedacht und ich hoffe sehr dass Deine Behandlung bald los geht.
Von der Hippec OP habe ich hier in einigen Threads gelesen,dies ist wohl eine sehr sehr belastende Op,ok wenn man 100% wüßte das Tumorfreiheit garantiert ist,würde man wahrscheinlich diese große OP auf sich nehmen.
Was ich wirklich nicht verstehen kann dass Du nicht auch Avastin bekommst,wo es bei anderen Frauen kein Problem gibt.
Ich habe mir auch den Presselink den Orchidee eingestellt hat ,durchgelesen und ich finde dass Avastin doch ein großer Fortschritt beim EK Krebs ist.
Wäre es eine Option für Dich wenn Du nochmal Chemo mit Gemza und Avastin bekommen würdest? Ist halt nur so ein Gedanke von mir.
Ich wünsche Dir von Herzen dass Du bald mit einer Therapie,wie auch immer,beginnen kannst.
Lieben Gruß Conny

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

was für eine Sch**ße mit dem Avastin. Kann ich nicht nachvollziehen, dass man da so rumschachert... Kriegt man das eine, geht das andere nicht, wenns doch aber bei anderen "funktioniert."

Man sollte jemanden wenigsten die Chance geben richtig kämpfen zu können.

Diese Art der Operation klingt sehr, sehr heftig. Aber ich bin mir sicher, dass Du alle Optionen gibt abschätzen wirst und für Dich die beste Wahl treffen wirst.

Ich sage jetzt nicht Du schaffst das, sondern ich hoffe, dass man Dir alles gibt was nötig ist, gegen den Krebs anzutreten.

Deine Sohnemann ist echt ein liebes, cleveres Kerlchen.

Ganz liebe Grüße


Christin

[AnnaSue]

Liebes Engelchen!!!

Es ist schlichtweg zum K....., dass einem auch noch so bürokratisch-politische Steine in den Weg gelegt werden (Budget und so). Das ist so verlogen, so ungerecht!!
Wie ein Schlag ins Gesicht, obwohl die Wange eh noch brennt...

Ich hoffe so sehr, dass es ganz ganz schnell eine Lösung gibt!
Und ich denke jeden Tag an Dich und hoffe und bange mit!

Meine Däumchen sind ganz ganz feste gedrückt!

Viele liebe Grüße,
AnnaSue

[berliner-engelchen]

Guten Morgen Ihr Lieben,

wieder einmal danke danke, für all Eure lieben Nachrichten.
Wellenwind, schön, dass Du wieder da bist, ich antworte Dir noch ausführlich, habe aber so viel zu tun und organisieren.

ENDLICH endlich, bin ich wieder vollständig aus meinem Loch heraus.
Der Depressionsschub ist weg und ich fühle mich wieder wohl und damit: kämpferisch!

Ich möchte heute diesen Thread schliessen.
Es ist für mich der Abschluss der Phase: mein Weg nach dem 1. Rezidiv. Nun hat der Weg mit meinem 2. Rezidiv begonnen.

Und da ich keine Freundin ewiger Threads bin, mache ich gleich noch einen neuen auf und würde Euch gerne alle mit "rübernehmen".
Das erleichtert meines Ansicht nach der "nachwelt" also sprich den Frauen, die später kommen und gezielt nach Infos suchen, das Lesen und finden von Dingen, die weiterhelfen können.

außerdem finde ich, dass unser Leben nach der Diagnose EK in Phasen verläuft, die viel genauer voneinander getrennt sind, als im "normalen Leben".

an dieser Stelle noch einmal:
für Eure Anteilnahme, Eure Zeit, die ihr mir mit euren Antworten schenkt, Eure Aufmerksamkeit, Eure Ratschläge, Eure Ideen, Eure Besorgnis, Euer Trost - Ihr seid toll !!!

für alle ein dicke Umarmung von
Birgit