Neu hier

[frieda3]

hallo juliane,

also gibt es caelix noch. erinnere mich noch, dass eine patientin im essener klinikum nach einem kongress mir sagte, bei ihr sei seit ca. 4 jahren ruhe mit caelix....mutmach. mit koliken habe ich leider keine erfahrung.

lg
frieda3

[tschuy]

Hai Frieda3,

vielen Dank für dein "mutmach". Meine Onkologin ist mit deinem Arzt in einer Arbeitsgruppe, sein Wissen fließt also in meine Behandlung mit ein. Ich werde jetzt erstmal eine 2. Meinung in der Charite`anfordern, falls das Caelix nicht wirkt dann auch in Essen.
Ich hoffe, dass es dir gut geht!!!!!!
Herzliche Grüße
Juliane

[Sandra43]

Hallo Juliane,

es tut mir leid, dass die Chemo nicht gewirkt hat.
Ich kann Dir ach leider mit keinen Ratschlägen gegen Darmkoliken helfen.
Ich kann Dir nur sagen, dass ich auch Dir die Daumen drücke, dass die nächste Blume, die aus Deinem Behandlungsblumenstrauß genommen wird die richtige ist.

Viele Grüße
Sandra

[Conny]

Liebe Juliane,
mir tut es auch sehr leid dass Deine Topocetan Chemo keinen Erfolg brachte,es gibt aber auch noch andere Chemo für platinresisdente Patienten.
Vielleicht wäre ja das Pipac Verfahren auch eine Option für Dich,wenn nicht jetzt vielleicht nach Deiner Caelix Chemo,diese soll ja auch sehr gut wirken,Birgit hat Sie auch schon bekommen.
Nun drück ich Dir fest die Daumen dass Deine Onkologen die optimale Therapie für Dich finden,wünsche Dir alles Gute
Lieben gruß Conny

[tschuy]

Liebe Sandra, liebe Conny,

herzlichen Dank für eure Wünsche. Klar ist PIPAC auch ne Option für mich, habe wegen meiner Darmbeschwerden aber Bedenken vor dem Eingriff. Geplant ist gezz eine Chemo mit Caelix und wieder Carboplatin, was ich wegen der Resistenz nicht wirklich verstehe. Meine Onkologin meint, dass es nach einem halben Jahr vielleicht doch wieder wirkt und Caelix nicht als Monotherapie gegeben wird. Schaun mer mal.
Euch und allen anderen Mitkämpferinnen einen schönen Restsonntag

herzliche Grüße von der diesigen Ruhr

Juliane

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

erstmal noch mal ganz viel Dankeschön für die Info-Weitergabe. Supi!

Beim Nachdenken fiel mir auf: irgendwie habe ich Deine Frage nach meinen Erfahrungen mit Caelix nicht zu Ende beantwortet.

Also: für mich waren das sehr „berechenbare“ Wochen: die erste Woche nach Gabe lag ich komplett flach. Im Bett, eigentlich ohne Aufzustehen, vielleicht mal zum Essen. Es ging gar nichts. Ich habe mir gegen Übelkeit Emend geben lassen, so habe ich nicht Erbrochen. Aber mir war soooo unendlich elend. Ich war total schwach, konnte nix machen. Habe aber im Austausch von anderen gehört, dass das eher ungewöhnlich ist. Soweit das Elend.

Das Gute: danach ging es aufwärts und ich hatte immerhin 3 Wochen Normalität. In dieser Zeit habe ich auf dem Bau unseres Hauses gearbeitet, Putz abgeschlagen, Dielen herausgerissen, Eimer um Eimer - gefühlte 1000 stück Dreck rausgeschleppt – zu siehst: es ging einiges. ;-))

Die Haare blieben drauf. Auch nett.
Die Füße und Hände litten unter Gefühlslosigkeit und Kribbeln. Das habe ich später in der Reha wieder gut hinbekommen. Dauerte ein Jahr, bis es wieder annähernd normal war. Aber ehrlich: ich verbuche das unter Randerscheinung.

Knochen- und Gelenkschmerzen waren noch ein Thema, die sind leider nicht ganz verschwunden. Und waren teils heftig. Mit Schmerzmittel in den Griff zu bekommen. Und nachdem wie Du dich jetzt teilweise quälst, - kein Vergleich.

Das größte Problem waren meine Blutwerte, die total im Keller waren. Da wird dann Neulasta gespritzt oder so was anderes, das regt das Knochenmark an, macht aber als Begleiterscheinung Knochenschmerzen. Ich gehöre ja zu den eher hochsensiblen Menschen und hab bei so was immer „Hier“ geschrieen. Als ich mir wieder mehr zeit für Simonton-Visualisierungen genommen habe, wurden die Blutwerte auch besser.

Ich habe einen ganzen Thread zu dieser Behandlung geschrieben, siehe:

Liebe Juliane,

irgendwie habe ich Deine Frage nach meinen Erfahrungen mit Caelix nicht zu Ende beantwortet. Also: für mich waren das sehr „berechenbare“ Wochen: die erste Woche nach Gabe lag ich komplett flach. Im Bett, eigentlich ohne Aufzustehen, vielleicht mal zum Essen. Es ging gar nichts. Ich habe mir gegen Übelkeit Emend geben lassen, so habe ich nicht Erbrochen. Aber mir war unendlich elend. Soweit das Elend.
Das Gute: danach ging es aufwärts und ich hatte immerhin 3 Wochen Normalität. In dieser Zeit habe ich auf dem Bau unseres Hauses gearbeitet, Putz abgeschlagen, Dielen herausgerissen – zu siehst: es ging einiges. ;-))

Die Haare blieben drauf. Auch nett.
Die Füße und Hände litten unter Gefühlslosigkeit und Kribbeln. Das habe ich später in der Reha wieder gut hinbekommen.
Knochen- und Gelenkschmerzen waren noch ein Thema, die sind leider nicht ganz verschwunden. Und waren teils heftig.
Das größte Problem waren meine Blutwerte, die im Keller waren. Da wird dann Neulasta gespritzt oder so was anderes, das regt das Knochenmark an, macht aber als Begleiterscheinung Knochenschmerzen. Ich gehöre ja zu den eher hochsensiblen Menschen und hab bei so was immer „Hier“ geschrieen. Als ich mir wieder mehr zeit für Simonton-Visualisierungen genommen habe, wurde es besser.

Ich habe einen ganzen Thread zu dieser Behandlung geschrieben, siehe:

Liebe Juliane,

irgendwie habe ich Deine Frage nach meinen Erfahrungen mit Caelix nicht zu Ende beantwortet. Also: für mich waren das sehr „berechenbare“ Wochen: die erste Woche nach Gabe lag ich komplett flach. Im Bett, eigentlich ohne Aufzustehen, vielleicht mal zum Essen. Es ging gar nichts. Ich habe mir gegen Übelkeit Emend geben lassen, so habe ich nicht Erbrochen. Aber mir war unendlich elend. Soweit das Elend.
Das Gute: danach ging es aufwärts und ich hatte immerhin 3 Wochen Normalität. In dieser Zeit habe ich auf dem Bau unseres Hauses gearbeitet, Putz abgeschlagen, Dielen herausgerissen – zu siehst: es ging einiges. ;-))

Die Haare blieben drauf. Auch nett.
Die Füße und Hände litten unter Gefühlslosigkeit und Kribbeln. Das habe ich später in der Reha wieder gut hinbekommen.
Knochen- und Gelenkschmerzen waren noch ein Thema, die sind leider nicht ganz verschwunden. Und waren teils heftig.
Das größte Problem waren meine Blutwerte, die im Keller waren. Da wird dann Neulasta gespritzt oder so was anderes, das regt das Knochenmark an, macht aber als Begleiterscheinung Knochenschmerzen. Ich gehöre ja zu den eher hochsensiblen Menschen und hab bei so was immer „Hier“ geschrieen. Als ich mir wieder mehr zeit für Simonton-Visualisierungen genommen habe, wurde es besser.

Ich habe einen ganzen Thread zu dieser Behandlung geschrieben, siehe:

Liebe Juliane,

irgendwie habe ich Deine Frage nach meinen Erfahrungen mit Caelix nicht zu Ende beantwortet. Also: für mich waren das sehr „berechenbare“ Wochen: die erste Woche nach Gabe lag ich komplett flach. Im Bett, eigentlich ohne Aufzustehen, vielleicht mal zum Essen. Es ging gar nichts. Ich habe mir gegen Übelkeit Emend geben lassen, so habe ich nicht Erbrochen. Aber mir war unendlich elend. Soweit das Elend.
Das Gute: danach ging es aufwärts und ich hatte immerhin 3 Wochen Normalität. In dieser Zeit habe ich auf dem Bau unseres Hauses gearbeitet, Putz abgeschlagen, Dielen herausgerissen – zu siehst: es ging einiges. ;-))

Die Haare blieben drauf. Auch nett.
Die Füße und Hände litten unter Gefühlslosigkeit und Kribbeln. Das habe ich später in der Reha wieder gut hinbekommen.
Knochen- und Gelenkschmerzen waren noch ein Thema, die sind leider nicht ganz verschwunden. Und waren teils heftig.
Das größte Problem waren meine Blutwerte, die im Keller waren. Da wird dann Neulasta gespritzt oder so was anderes, das regt das Knochenmark an, macht aber als Begleiterscheinung Knochenschmerzen. Ich gehöre ja zu den eher hochsensiblen Menschen und hab bei so was immer „Hier“ geschrieen. Als ich mir wieder mehr zeit für Simonton-Visualisierungen genommen habe, wurde es besser.

Ich habe einen ganzen Thread zu dieser Behandlung geschrieben, mit dem Thema 6. Chemozyklus oder so, mußt mal bei meinen Themen stöbern.
Mein REchner spinnt nach der Zugreise, ich kann grad nix kopieren

Ach Juliane,
von ganzem Herzen wünsche ich Dir jetzt, dass Du als nächstes erleben darfst, dass ein Mittel anschlägt.
Hör Dir doch wenigstens mal die Beratung an in Herne über PIPAC. Also diese Bauchschnitte sind wirklich Peanuts, ich habe heute schon wieder im Garten gepflanzt, gegraben, gehoben

Und ich möchte Dir noch einmal, obwohl das ja sicher nichts Deins ist erzählen, dass Yoga bei mir wirklcih gegen die Bauchverwachsungen hilft. B Bitte bitte nicht lachen. Ich gehörte auch zur Anti-yoga-Fraktion. Aber ohne Quatsch: es hilft bei mir. Lass ich Yoga weg, werden die Biester im Bauch sofort wieder schlimmer

Ich umarme dich kraftspendend
LG
Birgit

[tschuy]

Hai Birgit,

ne, wat haste denn fürn Chaos geschrieben Also deinem Compi scheint die Zugfahrt nicht bekommen zu sein
Danke, dass du mir nochmals was zu deinen Chemo-erfahrungen geschrieben hast. Leider habe ich auch oft "hier" geschrieen, wenn es um die Nebenwirkungen ging. Manchmal hatte ich auch welche, die ganz untypisch sind. Ich werde es abwarten. Morgen bekomme ich in der Ambulanz "Obst und Gemüse" und werde mit meiner Onkologin auch über Yolandis reden. Sie kennt das Mittel natürlich, will Caelix momentan aber eher mit Carboplatin kombinieren, da das ja zu Beginn meiner Erkrankung schon malk gewirkt hat. Ich bin da wegen möglicher Resitenzen nicht so überzeugt. In Herne habe ich mit Fr. Kosel gesprochen. Ich habe meine Unterlagen jetzt zusammen und schicke sie dorthin, dann würde sich Prof. T. telefonisch bei mir melden. Der Eingriff selber würde mir keine Angst machen, ich habe nur tierische Panik vor den Koliken. Du siehst also, ich bin dran, brauche mehr Infos von denen in Herne direkt.
Ich hoffe, liebe Birgit, dass du dir neben deinem Aktivismus im Grünen und mit den Zwergen, auch Ruhe und Zeit für dich nimmst!!!!!!!!
Immerhin hast du gerade ne Chemo bekommen, wenn auch auf eine andere Art. Du schreibst ja auch von Schmerzen.....also take care.
Ich fand es sehr schön, dch persönlich kennen zu lernen, bist ne taffe und symphatische Frau!

Herzliche Grüße vonne bewölkte Ruhr
Juliane

[tschuy]

Hai folks

gestern war oh Wunder wider Erwarten das Caelix in der Ambulanz, so dass ich meine erste Chemo mit Caelix und wieder Carboplatin bekommen habe. Heute gehts mir etwas schwächlich und ich habe Schmerzen. Beides kriege ich aber gut in den Griff. Voehin dann der Anruf von Prof. T. aus Herne. Ich passe in die Studie und kann PIPAC bekommen Er hatte noch einigen Fragen wegen meines Mamma-Ca's, aber das ist ja, zum Glück schon seit Jahren "abgegessen.
Ich bin ganz fassungslos, dass bei mir auch mal Dinge klappen. Hatte immer das Gefühl so sehr und belastend um alles kämpfen zu müssen. Wir, der Prof., meine Onkologin und ich, haben nun entschieden, dass ich 2-3 Chemos machen werde, dann Kontrolle, dann, wenn sie nicht so wirkt wie erhofft, PIPAC. Er meint, dass die Option für mich auch zeitnah, wegen Studie, offen sei. Also step by step. Zudem meinte er, dass meine großen Ängste wegen Auswirkungen auf den Darm, habe zeitweise schwerste Koliken und Ducrhbruchschmerzen, verständlich seien, er da aber bis Dato bei 90 Patient/Innen noch keine Verschlechterung festgestellt habe.
So, dat muss ich nu ma alles verdauen....gute Nachrichten, der Behandlungsstrauss ist bunter geworden

Euch allen wünsche ich, dass es euch soweit gut geht, lasst die Öhrkes nicht hängen, manchmal kommen Optionen umme Ecke. Ich wünsche euch ein entspanntes und genusreiches WE
Ganz herzliche Grüße vonne diesige Ruhr

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

das klingt alles sehr sehr gut. Endlich eröffnen sich neue Wege und Optionen für Dich, die Du beschreiten kannst.

Es ist total toll, dass Du zu den wenigen gehörst, die PIPAC bekommen können. Das ist echt erstaunlich. Bei Patienten im fortgeschritteneren Stadium ist es extrem selten, dass keine fernmetas da sind.
Ich hoffe ganz dolle mit Dir, dass das auch so bleibt, damit das PIPAC Fenster dir weiterhin offen bleibt. Es ist eine geniale Methode, die Chemo direkt dorthin zu bekommen, wo sie wirken muss - ohne dass man diesen sehr toxischen Wirkstoff erst durch den Körper zu pressen.

Wenn das Caelix Erfolge zeigt, kann man die Therapien vielleicht auch kombinieren, um deinen Gesamtzustand zu schonen.

Wenn Prof. T. diese Aussage trifft, dass der Darm keine Komplaktionen in der REgel macht, ist dem auch jGlauben zu schenken.
Miene eigene Erfahrung deckt sich auch damit. ich hatte und habe keinerlei Darmprobleme durch die Behandlung. Insgesamt hat der Darm sich bei mir verbessert.
Ich glaube auch nicht, dass dieser Nebel irgendetwas schädigen oder verschlechtern kann. Und der Druck ist ja auch nicht so hoch, dass da etwas gewaltsamen passiert. Nur genau so viel, dass es überall hin gelangt. Das wird bei jeder Patientin individuell überwacht.
Hab keine Angst

Schlapp und auch Schmerzen - das hatte ich auch.
Die Schmerzen kommen daher, dass nun ganz viel passiert und der Wirkstoff die Tumorzellen bekämpft und zerstört , o.k.??
Darauf einigen wir uns einfach mal.
So SOLL es sind, so MUSS es sein und so WIRD es sein

Meine Daumen und alles, was es sonst so gibt, sind gedrcükt !!

LG, shcönes Wochenende
wünscht eine total schlappe
Birgit

[Conny]

Liebe Juliane,
oh wie schön dass es auch für Dich die Option * PIPAC * gibt,es freut mich sehr für Dich,stecke diese Blume in Deinen Blumenstrauß.
Ich hoffe die Nebenwirkungen von Caelix halten sich in Grenzen und Deine Schmerzen haben sich verbessert
Kann mit vorstellen welche Sorgen Du wegen Deines Darmes hast,aber nach Aufklärung des Prof.,dürften keine Probleme entstehen.
Ich wünsche Dir wirklich dass Deine Kolliken mal ganz weg sind,drück Dir fest die Daumen dass alles gut wird.
Wünsche Dir ein schönes Wochenende ,ruh Dich schön aus

Lieben Gruß Conny

[tschuy]

Liebe Birgit, liebe Conny,

merci für eure Wünsche, mögen sie für mich, aber auch für euch in Erfüllung gehen. Mir geht es so durchwachsen. Bin sehr schlapp und mein Bauch/Darm ärgert mich mit Schmerzen, aber zum Glück (hoffentlich) gerade nicht mit Koliken. Es ist aushaltbar, wobei ich Schlappheit und somit Einschränkung für meine Aktivität nur schwer aushalten kann. Tja, frau muss dazu lernen.
Ich hoffe, es geht euch gut und ihr hattet ein schönes WE, hier anne Ruhr scheint momentan die Sonne
Einen guten Start in die Woche und herzliche Grüße
Juliane

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

ohhh, das kann ich so gut verstehen - mir geht es genauso.
dieses Schlappsein ist echt schwer zu ertragen. seufz.
ich wünsche Dir, dass Du damit einigermaßen klar kommst. gib dir ganz viel Auszeiten und Ruhe. Dein Körper leistet wirklcih sehr viel.

hoffe, deine Freundin kann dich gut unterstützen.


heute ist mein Kopf total leer, hatte viel Arbeit und bin geschafft.
Rasen mähen - iiiigitt.

ganz liebe Grüße und viel Kraft
Birgit

[tschuy]

Hai

so ein Schxxxx!!! Da ich massive Abdomen-/Darmbeschwerden habe und mich permanent erbrechen muss, soll ich nun morgen ins KH. Einerseits sehe ich das ja ein, will meine Schmerzen loswerden, eine Diagnostik und dass es mir besser geht, andererseits....KH...is nicht schön. Na ja, nach einigem Hin und Her habe ich mich jetzt entschieden. Meine Freundin war die letzten Tage völlig hilflos, besorgt und ohnmächtig...tat mir auch sehr leid. Sie ist sehr fertig und vielleicht kann sie etwas zur Ruhe kommen, wenn sie mich nicht so leiden sieht und in (hoffentlich) guten Händen weiss. Ich werde mich melden und hoffe, es geht euch besser!!!!!!
Ganz herzliche Grüße vonne betrübte Ruhr
Juliane

[chrissi1969]

Hallo tschuy Juliane ,
wir kennen uns noch nicht ich moechte trotzdem ein paar Worte dalassen .
So ein Mist das du ins Krankenhaus musst .Ich sage mir immer die wollen
mir dort doch helfen ,damit es mir wieder besser geht ,dann ist es nicht ganz so schlimm .
Ich wuensch dir das dir schnell geholfen wird und es dir bald besser geht.
Alles Gute

Christina

[MarMi]

Hallo Juliane,
bisher habe ich hier in deinem Thema immer nur mitgelesen, aber ich glaube, heute wird es Zeit, auch mal aktiv zu werden. Ich möchte dir ganzganz viel Glück für die nächsten Tage wünschen, auf dass bitte nur eine "Kleinigkeit" gefunden wird, und dass deine Schmerzen ein für allemal aufhören! Das ist doch eine Sch... krankheit, aber wenn man "meinem" Prof. d.B. glauben darf, dann scheint es tatsächlich einen sehr üppigen Blumenstrauß an Behandlungsmöglichkeiten zu geben. Da sind ganz bestimmt noch viele Blümchen für dich dabei! Ich drücke dir die Daumen, dass du dir schon ganz bald dein nächstes in Herne abholen kannst!
Aber erstmal ist Daumendrücken für morgen angesagt! Meine beiden hast du sicher!
Liebe Grüße und gute Nacht, Marietta