Ungewissheit und Zorn

[Nairdak]

Hallo Euch allen!!

Zuallererst muß ich sagen, dass mir Eure Gemeinschaft hier echt gut gefällt.
So wie Ihr Euch gegenseitig den Rücken stärkt; das ist echt aufbauend.
Nun zu mir:
Habe im Juli von der Diagnose meines Vaters erfahren. (oder war es Juni, oder Anfang August? ich weiß es nicht mehr so genau; seitdem ist die Zeit so schnell vergangen).
Es ist ein kleinzelliger Tumor, der nicht zu operieren ist; zumindest nicht in diesem Augenblick.
Es wurde dann mit der Chemo begonnen, und nach vieren, jeweils vier Tage langen Therapien im Abstand von zwei Wochen, wurden dann auch noch 25 Strahlungstherapiesitzungen drangehängt.

Nun wurden wiedermal alle Untersuchungen durchgeführt (CT etc.) und eine erneute Chemo angesetzt.
So, wie es mir meine Mutter erzählt hat, hat sich den CTs nach am Tumor nicht wirklich etwas getan, was aber der Aussage der Ärztin nach nicht unbedingt Schlechtes zu bedeuten hat.

Ich allerdings weiß nicht, was ich von alldem halten soll.
Weder weiß ich, welchen Wert ich der vermeintlich ärztlichen Aussage beimessen soll, noch weiß ich, ob mir meine Eltern eventuell nicht die ganze Wahrheit sagen.
Ich habe so wenig Einblick in den Krankheitsverlauf, und das ärgert mich am meisten.
Ich wohne nicht mehr zu Hause und habe mit meinem Studium auch einiges zu tun, und deshalb bekomme ich nicht so viel mit.
Und wenn ich nachfrage, was ich oft genug tue, dann bekomme ich nicht wirklich befriedigende Antworten.
Besonders mein Vater, der ja selbst betroffen ist, macht zwar alles mit, was von der Medizin angeordnet wird, doch ansonsten blendet er die Krankheit aus. Infolgedessen brauche ich, keine Infos von seiner Seite aus zu erwarten.
Er selbst fragt nie bei den Ärzten nach dem Krankheitsverlauf nach, oder erkundigt sich nochmal genauer, wenn er mal wieder etwas nicht genau verstanden hat. Er läßt das alles einfach so mit sich geschehen. Natürlich weiß ich, daß dies einfach seine Art ist, damit zu Recht zu kommen, doch manchmal ärgert mich das so sehr, denn wir machen uns alle Sorgen, während er alles so weit von sich schiebt, wie es nur geht. Ich weiß halt einfach nicht, wie es jetzt in der nächsten Zeit so weitergehen wird.
Ich habe Angst davor, daß es ihm bald so richtig schlecht gehen könnte, und daß dann alles schnell zu Ende gehen könnte.
Dabei drängen sich dann in mir richtig egoistische Gedanken auf. Wenn er mal weg ist, oder richtig viel Pflege braucht, dann werden auch meine Mutter und mein kleiner Bruder Hilfe brauchen. Dann werde auch ich gefragt sein, doch im Augenblick habe ich das Gefühl mir das nicht leisten zu können. Oh...mann, das ist so richtig scheiße von mir...... Mein Vater ist schwer erkrankt, meine Mutter macht das alles mit, und ich sitze 100km davon enfernt und frage mich, wie sehr das mein Leben weiterhin beeinflussen wird.... Ich weiss auch nicht.

Jetzt laber ich hier schon so lange, dabei wollte ich einfach zwei, drei Fragen an das Forum stellen.
Und zwar würde ich gerne wissen, ob jemand von Euch auch schon mit ähnlichen Ergebnissen nach erster Chemoserie und Strahlungstherapie konfrontiert wurde, und wie es in diesen Fällen weitergegangen ist.

Ausserdem wollte ich mal die Frage in den Raum stellen, ob es sinnvoll ist, auch in diesem Stadium (bei bereits begonenner Therapie) mal eine Zweitmeinung einzuholen, und wie sowas überhaupt versicherungstechnisch gehandhabt wird. Mein Vater ist nur gesetzlich krankenversichert, und ich weiß nicht, ob in diesen Fällen Zweitmeinungen und dergleichen überhaupt von der Kasse übernommen werden.

Ansonsten wüßte ich gern, ob Ihr gute Adressen im Raum Frankfurt kennt. Zur Zeit wird mein Vater im Nordwestkrankenhaus behandelt, doch was für einen Stellenwert dieses im onkologischen Bereich hat, weiss ich nicht.

Jetzt habe ich doch ziemlich viel geschrieben, und wenn sich jemand von Euch durch den Text hat durchkämpfen können und etwas zu meinen Anliegen beizutragen hat, dann würde ich mich sehr darüber freuen.

Schöne Grüße an alle,

Adrian

[Lady Molly]

Guten Morgen Adrian,

es ist immer schwer, wenn jemand so ernsthaft erkrankt ist der einem Nahe steht. Auch ist es ganz normal das du dir Gedanken darüber machst inwiefern das dein Leben beeinflussend wird, du Hilfe leisten solltest und ob du das kannst bzw. auch willst.
Ich denke jeder kennt das Gefühl "die ganze Sache" möglichst weit weg zu schieben und am liebsten wegzulaufen.
Mach dir mal über vermeintlich negative Gedanken keinen Kopf, denn das dir deine Familie wichtig ist sieht man doch daran das du hier postest.

Zu deinen Fragen...

Leider kann es vorkommen das der Tumor nicht auf Chemo und Bestrahlung anspricht. Wahrscheinlich wird eine andere Chemo probiert. Aber die Ärztin hat Recht, zumindest ist doch der Tumor auch nicht weiter gewachsen, was schon ein Gewinn ist.

Eine Zweitmeinung ist immer sinnvoll, aber manche Patienten möchten das nicht, weil sie den Ärzten vor Ort ihr Vertrauen schenken. Ich denke dein Vater wird nicht begeistert sein, frage ihn mal. Wenn doch, die Kosten werden von den Kassen übernommen, nur die Fahrtkosten nicht.
(Am besten zur Sicherheit noch einmal vorher bei der Kasse nachfragen.)

Zu dem Krankenhaus kann ich leider nichts sagen.

Ich wünsche deiner Familie und dir alles Gute!

Lieben Gruß,
Susanne

[Isabella]

Hallo Adrian

Es tut mir leid! Ich weiss wie hart das ist. Mein Papa ist auch an Lungenkrebs erkrankt er hat aber einen Grosszelligen-Tumor mit Metastasen.
Ich denke Deine Eltern wollen Dich nicht beunruhigen wegen Deinem Studium, sie wollen Dich nicht unnötig belasten. Ich würde noch einmal das Gespräch mit Deiner Mama suchen und wenn Dir die Antworten nicht reichen, dann würde ich direkt mit dem Behandelnden Arzt reden.
Wichtig wäre es über die Krankheit zu reden, aber es die Entscheidung Deines Papa's.
Ja die Krankheit verändert das Leben der ganzen Familie, wichtig ist doch in erster Linie, dass unsere Väter spüren dass wir für sie da sind und sie lieb haben. Mein Papa sagt, dass für Ihn seine Familie und seine Freunde das wichtigste sind und dass er unendlich viel Kraft und positive Gedanken von allen kriegt.
Zu Deinen anderen Fragen kann ich Dir leider nichts sagen, da ich nicht in Deutschland lebe.
Aber Zweitmeinungen sind immer gut.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Isabelle

[Gaby283]

Hallo Adrian,

es tut mir sehr leid, dass dein Vater krank ist! Und ich kann mir gut vorstellen, dass du dich so hilflos fühlst.

Leider schreibst du nicht, in welchem Nordwestkrankenhaus bzw. in welcher Stadt dein Vater zur Behandlung ist. Ich gehe einfach mal davon aus, dass du das NW-KH in Frankfurt/Main meinst. Dort ist meine Mama seit Januar 2004 in Behandlung. Ihre Diagnose ist ebenfalls ein kleinzelliges, atypisches Bronchialkarzinoid (inoperabel). Das Nordwest-Krankenhaus ist eine "Lungenfachklinik" und meine Mama fühlt sich sehr gut aufgehoben. Es kommen viele LK-Patienten aus dem ganzen Umland, sogar aus Heidelberg und Karlsruhe. Ich denke, dass spricht für sich!

Die Ärztin hat recht. Dass der Tumor nicht zurück geht ist für die Ärzte schon ein Gewinn. Die Hauptsache ist, dass er nicht größer wird. Bei meiner Mutter war es so, dass der Tumor anfangs sehr schnell zurück ging und vernarbte, aber kurze Zeit später wieder rezidiv wurde. Inzwischen wurde die Chemo umgestellt und er wird weder kleiner noch größer. Immerhin!

Wenn deine Eltern oder du selbst Fragen habt, dann solltet ihr auf alle Fälle den behandelnden Arzt ansprechen oder vorher einen Termin vereinbaren. Ich war schon bei mehreren Arzt-Gesprächen dabei und konnte so einige Fragen loswerden.

Ich wünsche euch alles Gute und gebt die Hoffnung nicht auf!

Grüße,
Gaby

[Nairdak]

Hi,

vielen Dank für Eure Beiträge.
Es tut gut, sich mal mit Leuten zu "unterhalten", die Ähnliches durchmachen oder durchgemacht haben. Denn im eigenem Umfeld ist das echt schwer.
Freunde sind zwar für einen da, doch können sie die ganze Sache kaum nachvollziehen. Und da das Thema auch immer sehr unangenehm ist und mir diese Gespräche eh nicht viel bringen, rede ich auch kaum darüber.
Das ist hier anders; vor allem finde ich es hilfreich zu lesen, wie andere die schwierige Situation, in der sie sich befinden, so bewältigen.

Danke auch an Dich Gaby für die Info.
Ja, es handelt sich um das NW-KH in Frankfurt, und was Du darüber geschrieben hast hört sich relativ vielversprechend an.

Fahre dieses Wochenende nach Hause und kann mir mal wieder selbst ein Bild über die Stimmung vor Ort machen (2. Chemozyklus beginnt auch morgen).
Das bedeutet Krankenhausbesuche, aufmunternde Worte, Kopf oben halten, etc.... (manchmal graust es mir davor, da man nie wissen kann, in welcher Gefühlslage mein Vater sich befindet; aber das wird schon, besonders wenn ich sehe, dass er sich darüber freut, dass man da ist. So kriegt man wieder was zurück und man weiß, dass sich die Mühe lohnt.)

Also, nochmals danke für Eure Antworten,
und schöne Grüsse,

Adrian

[Gianna]

Hallo Adrian!
Deine Geschichte kommt mir so bekannt vor.Als mein Vater erkrankte stand ich auch so da und konnte nicht viel tun.
Einmal fühlt man sich gut und man denkt nicht an die Situation,die man zu Hause hat.Dann fühlt man sich schlecht,weil man nicht immer da sein kann.
Man hat das Gefühl als wollten die Eltern einen schützen,und deshalb erzählen sie einem nicht alles.
Dann hat man eine Mords Angst,das alles nicht gut ausgeht.Man fragt sich was noch kommt,wie es weiter geht,was man selber tun kann!
Am anderen Tag ist man sauer weil man sich fragt,warum ich warum wir?
So wie ich es erlebt habe,wie wir es alle erlebt haben denke ich das es für mich so genau richtig war.
Fühle wie du dich fühlst.Rede über deine Gefühle und Ängste.
Gebe dennoch deinem Vater so viel halt,Kraft und Mut wie du kannst!!



Mein Dad wollte auch keine zweite Meinung.Er hat einfach alles das gemacht was sein Arzt gesagt hat.Ich habe das bis heute nicht verstanden,weil ich immer von mir ausgegangen bin.Und das ich wenn ich betroffen gewesen wäre ,wahrscheinlich von Arzt zu Arzt gelaufen wäre.
Nur davon darf man nicht ausgehen,auch wenn es schwer ist eine solche entscheidung zu akzeptieren.


Ich wünsche Dir und deiner Familie alles Gute,Kraft,Mut und die Fähigkeit zusammen über alles zu reden.

Liebe Grüße Gianna