Glio IV- es geht aufwärts

[hennymama]

Hallo,
ich möchte gerne unsere Geschichte erzählen.
Seit November 2007 wissen wir, dass mein Mann (39 ) ein Gliblastom IV. Grades hat. Es fing auch bei ihm mit Kopfschmerzen an, die erst von einer Neurologin behandelt wurden, sich dann aber derartig verschlechterten, dass wir sonntags zum Notdienst fahren mussten.
Nach dem CT wurde er sofort in die Para-Klinik nach Osnabrück gebracht, die ihm schon bei der Aufnahme sagte, dass er um eine OP nicht herumkommt. Zwei Tage später war es soweit und es sah alles erst ganz gut aus. Die OP hatte er gut überstanden, unsere Kiddies wollte er auch gerne sehen und dann kam das Gespräch mit dem Neurochirurg. Er sagte uns sehr offen, was ein Glio IV ist und auf was wir uns einstellen sollten. Und das vor Weihnachten... meine Kinder haben gar nicht verstanden, warum wir gar nicht so viel Lust auf Weihnachten hatten. Sie sind 2 und 4 Jahre alt.
Mein Mann wurde entlassen und es begannen Bestrahlung und Chemo. Er hat alles gut verkraftet, natürlich die Haare verloren und ist gleich mit einer super positiven Einstellung an die Krankheit herangegangen.
Nach der Bestrahlung wurde die Chemo fortgesetzt und er hatte zwischendurch Probleme mit den Blutwerten, so dass die Chemo umgestellt wurde. Der behandelnde Arzt ist aber davon überzeugt, dass sie in der neuen Form genauso wirksam ist wie in der alten.
Acht Wochen nach der Bestrahlung gab es das erste MRT und die PET-Untersuchung an der Uni-Klinik in Münster und beide ergaben, dass KEIN Tumorwachstum zu sehen ist...
Er wird ab 01. 06. wieder Auto fahren können, denn auch das Seh-Problem hat sich wieder gebessert. Zusätzlich wird er einen Arbeitsversuch starten.

Ich möchte gerne mit unserer Geschichte ein bißchen Mut machen, denn ich glaube, dass eine positive Einstellung viel ausmacht.

[Auntie]

Hallo Hennymama,

Prima, das hört sich ja mal richtig gut an.

Sicherlich trägt Eure positive Einstellung auch dazu bei, dass der Tumor nicht so rasend schnell wächst.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße
Birgit

[Alexandra333]

Hallo Hennymama,

es ist schön mal etwas positives zu lesen!
Danke dafür, es macht uns Mut.
Mein Onkel hat auch ein Glio IV. Wir wissen es noch nicht lange. Er wurde auch sofort operiert und sagt, dass es ihm gut geht.
Er bekommt Chemo und Bestrahlung und geht zur Hyperthermiebehandlung (heißt das so? es ist alles noch so neu..).
Wir hoffen alle, dass es ihm noch sehr lange gut geht!
Ich wünsche Euch alles Gute!

LG,
Alexandra

[dorchen83]

Hallo Hennymama,

Ich freue mich zu lesen, dass die Therapie bei deinem Mann gut anschlägt und ihr ein wenig aufatmen könnt. Trotzdem würde ich euch davon abraten, dass dein Mann auto fährt - denn das ist eine Gefahr für sein Leben, aber auch für das Leben anderer.
Gehirntumore lösen epileptische Anfälle aus - und die kann man nicht vorhersehen und sie kündigen sich auch nciht vorher an. Auch wenn dein Mann bisher keine gehabt hat, können sie jederzeit auftreten. Wenn dein Mann während des Autofahrens einen epileptischen Anfall bekommt, dann würde er ganz die Kontrolle über sein Auto und sich selbst verlieren- er wird nicht bremsen können, gar nicht reagieren können.
Ich will dir keine Angst machen, aber ihr solltet das dringend vorher mit dem Arzt besprechen und ihn fragen, ob er epileptische Anfälle gänzlich ausschließen kann.
Das war mir nur ein Bedürfnis das nochmal anzusprechen, weil ich nicht weiß ob ihr das Autofahren mit eurem Arzt besprochen habt.

Ich wünsche euch alles gute und viel Kraft

[hennymama]

Hallo Dorchen,

ja, wir haben alles mit dem Neurochirurg noch einmal besprochen.
Er sagte uns, dass mind. 6 Monate nach OP kein epileptischer Anfall aufgetreten sein darf und er auch keine Antiepileptika nehmen darf. Dann sei es kein Problem. Und das ist der Fall.
Nach der OP hatte ein Arzt gesagt, dass die Risiken eines epileptischen Anfalls bei meinem Mann sehr gering sei, aufgrund der Lage des Tumors.

Ich bin da eher ängstlich und gehe lieber noch einmal mehr zu einem Arzt, um wirklich alles abzuchecken.

Gruß
Hennymama

[Auntie]

Hallo Hennymama,

also ich nehme nach wie vor Antiepileptika, durfte aber auch 6 Monate nach OP wieder autofahren, weil ich "nur" einen einzigen Anfall vor der Op hatte. Muss allerdings dabei sagen, dass ich "nur" ein Oligoastrozytom Grad II habe.

Uniklinik sagt: Ja, sie können die Antiepileptika absetzen, Neurologe sagt: Nein, besser nicht.

Deshalb habe ich mich entschieden, sie weiterhin zu nehmen, da sie mir keine Probleme bereiten. Schließlich möchte ich meinen Arbeitsplatz nicht gefährden, weil ich natürlich sofort wieder ein Fahrverbot bekommen würde, wenn ich mit dem Ausschleichen anfangen würde.

Wünsche Euch alles Gute.

LG
Birgit

[KHK]

Hallo,

Ich habe ein Astrozytom an einer kritischen Stelle welches ab und zu Epianfälle provoziert. Ich fahre aber trotzdem Auto weil ich die Anfälle immer 1 bis 2 Minuten vorher kommen spüre. Mir hat man nie das Autofahren verboten, nur gesagt, ich sollte vorsichtig fahren. Mittlerweile bin ich seit fast 4 Jahren nach meiner OP bestimmt 70 bis 80000 km rechts und links (England, Südafrika) ohne Unfall gefahren und gehe deshalb davon aus, dass mein Unfallrisiko in etwa dem eines gesunden Autofahrers entspricht.

Natürlich gibt es auch Epilepsieformen, die von 1 zur nächsten Sekunde auftreten.