Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[DiemitdemPCkämpft]

Hallo Herbert,

die riesengrosse Schwellung am Kinn, die mein Mann nach der OP gehabt hat, ist nach einem halben Jahr ganz von allein weggegangen. Sein Arzt hatte ihn von Lymphdrainagen abgeraten!!!!

Alles Gute für Euch!!

LG von Regina aus Wob

Ps.: Meinem Mann geht es Bestens! Vor 2 Wochen wieder eine Nachsorge im Krankenhaus. Alles super i.O.

[Atlan]

hallo freunde,
ich habe alle eure beiträge gelesen und bin in gedkanekn bei euch. ich hatte leider einen infekt ein paar tage, aber das ist nun vorbei und so schnell ist ostern vorbei. tja schade aberes wird ja ein superwetter am we.

@rolf
mit welcher begründung hast du keine chemo oder radatio bekommen. bei einme T2 wenn auch N0 M0 (R0 klar) aber G2 wäre das doch zu erwarten. oder bekommst du die noch?

grüsse an alle
euer atlan

[Herbert2006]

Regina,

Zitat von DiemitdemPCkämpft

Hallo die riesengrosse Schwellung am Kinn, die mein Mann nach der OP gehabt hat, ist nach einem halben Jahr ganz von allein weggegangen.

danke für diese Mutmacher-Antwort. Meine OP war Ende Dezember 2006. Dann muss ich ja nicht mehr lange durchhalten, bis ich wieder so hübsch bin wie früher.:-))

Schöne Grüße, Herbert

[Lisa48]

Hallo Altan,

ja, es ist immer wieder erstaunlich, wie unterschiedlich die Situation an verschiedenen Kliniken bzw. von MGK-Chirurgen beurteilt wird und dann die Behandlungen entsprechend unterschiedlich ausfallen.

Ich hatte T1/M1/G1 und trotz der einen Metastase stand Chemo bei mir nie zur Debatte. Auch die Bestrahlung war ausgesprochen grenzwertig. Ein Arzt sagte mir, dass die Nachteile durch die Bestrahlung in keinem Fall die ja nur vage angenommenen Vorteile der Vernichtung von eventuellen - aus seiner Sicht - unwahrscheinlichen Mikro-Metastaen aufwiegen würde.

Ein Radiologe sagte mir entgegengesetzt, ich hätte gar keine Wahl, wenn ich noch ein wenig leben wollte.

Ähnlich mit der Lymphdrainage. Ich erhielt bei der Entlassung aus der Klinik direkt ein Rezept. Mir selbst kam das widersprüchlich vor. Einerseits Bestrahlung wegen Wanderung von möglichen Mikro-Metastasen, andererseits schon v o r der Bestrahlung Lymphdrainage, um die Flüssigkeit über andere Bahnen (bei mir über die Schulter und den Rücken) in den Körper abzutransportieren. Auch hier habe ich auf Nachfrage bei meinem örtlichen MGK-Chirurgen die Aussage erhalten, auf keinen Fall die Lymphdrainage durchführen zu lassen, eben weil das sehr gefährlich sei.

Und jetzt??? Bei mir sind die Schwellungen so zurückgegangen, so dass ich dann ganz auf Lymphdrainagen verzichten konnte, bis heute.

Deshalb ist es ja auch so schwierig, einen Rat zu geben. Da ich noch nie geraucht habe, mäßig trinke und immer auf Mundhygiene achte, ist die Situation auch heute nach drei Jahren für mich unbefriedigend, weil ich nirgendwo eine Beratung erhalte, was ich in meinem speziellen Fall vorbeugend tun kann, außer gesunder Ernährung. Und auch hier die Unsicherheit, was heißt das wirklich? Gespritztes Gemüse und Obst? Wir wissen doch gar nicht mehr, was wir wirklich essen. Allerdings hat mir ein Fernsehbericht neulich Mut gemacht, in dem Bio-Produkte auch in Supermärkten sehr gut abgeschnitten haben im Vergleich zu herkömmlicher Ware. Da halte ich mich jetzt dran und bin sicher, dass ich zumindest das tue, was geht.

Ansonsten glaube ich auch, dass die Psyche eine große Rolle spielt. Wenn die Angst die Seele im Griff hat, ist auch der Körper geschwächt. Da habe ich großes Glück durch meinen guten Genesungsverlauf, eine liebe Familie und ein gutes berufliches Umfeld.

Ich habe bis heute - außer meiner engen Familie - niemanden über die Krankheit informiert, weil ich keine Lust hatte, ständig angesprochen zu werden, wie ich das von anderen "Fällen" kenne. Ich habe meine Entscheidung noch keine Sekunde bereut. Die Krankheit ist daher nur im engen Familienkreis ein Thema und damit kleingehalten.

Ich kann aber gut verstehen, wenn jemand für das Aushalten dieses Drucks Gesprächspartner braucht und mit Gesprächen - auch mit Freunden z.B. - die Situation einfach besser meistert. Jeder ist halt verschieden. Wichtig ist nur, dass man seinen eigenen Weg findet. Für mich ist dieses anonyme Forum sehr hilfreich, drum nochmal an alle

- ein sonniges DANKE und alles alles Gute
Lisa

[Atlan]

hallo lisa,
ich finde das auch höchst erstaunlich, gerade auch weil es zur therapie die AWMF Leitlinien gibt. wenn man nur ein bischen von medizin vesteht, kann die auch lesen. Ich hatt "nur" einen pT1M0N1 allerdings G3 und habe das volle programm an radio-chemotherapie durchlaufen. die these der mikrometastasen hat mich damals überzeugt, das alles mit zu machen. denn es ist eine ziemliche hölle, vor allem die bestrahlung.
der link ist www.leitlinien.de auch zu finden unter hno.org
Der Titel lautet: Karzinome des oberen Aerodigestivtraktes.
wenn das zu kompliziert ist, ich habe einen download und versende sie gerne.
alles gute und liebe bei den tollen wetter.
euch (schon etwas gebräunter) atlan

[Atlan]

sorry
der link lautet: www.leitlinien.net und www.hno.org
atlan

[Herbert2006]

Heute war meine letzte Bestrahlung. Mann, bin ich froh. Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen in 6 Wochen verschwunden sind. Dann habe ich auch den 1. Nachsorgetermin. Die Zunge wird im Sommer gelöst.

[marmey]

Ich will dir ja deine Hoffnung nicht nehmen aber 6 Wochen für die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind ja überhaupt nicht realistisch. Aber so dachte ich am Anfang auch noch. Meine Bestrahlung ist jetzt 2 1/2 Monate her und ich leite nach wie vor an Geschmackslosigkeit, starker Mundtrockenheit (hat erst ein paar Wochen nachd er Bestrahlung eingesetzt) Kieferschmerzen beim bewegen. Aber vielleicht ergehts dir ja besser. bekanntlich heißt es ja: Die Hoffnung stirbt zuletzt.

[Atlan]

[COLOR="Green"]hallo marmey,
es ist traurig, wenn die nebenwirkungen der bestrahlung nicht verschwinden. vor allen dei gemschmacklosigkeit bzw. ich hatte nur noch den geschmack nach alter pappe. das war grauenhaft. das hat sich bei mir aber sofort nach ende der radatio gebessert. auch der gruchssinn kam wieder. ich weiß noch, wie ich im herbst zum ersten mal die feuchte erde des waldbodens und den tannenduft wieder wahrgenommen habe. aber die mundtrockenheit habe ich auch nach jetzt drei jahren noch und ich habe keine hoffnung mehr, dass sich das jemals bessert. aber o.k. damit kann ich leben.
ist bei dir denn der geschmack kein bischen wieder gekommen?
lieben gruß
atlan[/COLOR]

[madaphi]

Hallo,

bei meiner Mam hat das auch ne ganze Weile nach der Bestrahlung noch angehalten. Und so richtig ist es immer noch nicht in Ordnung. Es geht wohl, aber nicht mehr so, wie es mal war. Schmecken ist aber wohl besser als riechen. Das ist fast komplett weg. Aber es soll ja bekanntlich bei jedem anders sein. Ich drücke euch die Daumen, dass alles ganz schnell wieder zurück kommt.

Liebe Grüße
Mandy

[Herbert2006]

Ich hoffe, dass erstmal die Halsschmerzen und der Schleim in Mund und Rachen schnell verschwinden. Dass die Mundtrockenheit und der Geschmacksverlust länger dauern, ist mir klar. Aber ich bin erstmal optimistisch.

Die Schwellung am Hals scheint sich langsam aufzulösen. Zumindest hat sie auf der rechten Seiten schon etwas nachgelassen. Das wurde aber auch Zeit nach 4 Monaten.

Gruß an alle.

[marmey]

Gegen den Schleim im Mundbereich half bei mir Bepanthen Mundspiellösung hervorragend. habe ich zur Kur bekommen und nach 3-4 Tagen wars deutlich besser. Gibts allerdings nicht auf Rezept.

[Lisa48]

Hallo Herbert,

auch mir hat die Benanthen-Lösung gut geholfen. In der Klinik hat man mir ein Bündel Tupfstäbchen mitgegeben, die wie große Q-Tips aussehen. Damit tupft man die Mundschleimhaut ein und bei mir gings steil bergauf. Vor allem nachts ist dies wichtig.

Ich könnte mir denken, dass die Geschmacksnerven sich um so besser regenerieren und normalisieren, um so schneller die Genesung fortschreitet und die Nerven nicht zu lange geschädigt bleiben. Ein Grund mehr für viel Spülen mit Salbeitee und Bebanthen. Mein Geschmackssinn ist vollständig hergestellt.

Und nun auch noch eine gute Nachricht für alle, die eine ähnliche Situation erwartet. Gestern wurden mir im Unterkiefer die Zähne abgeschliffen, um überkront zu werden. Da ich viel von Abbröckeln und Abbrechen aufgrund der Bestrahlung hörte, hatte ich schon ein wenig Schiss, obwohl der Zahnarzt auf mich den Eindruck machte, als wüßte er, was Sache ist. Die Schleiferei ist einwandfrei verlaufen, das Provisorium ist so unangenehm wie bei Gesunden auch und in vier Wochen habe ich alles hinter mir. Es muss also nicht zwangsläufig Schwierigkeiten geben, wie ich das befürchtet hatte.

Ich wünsche allen alles Gute und dass es immer ein wenig bergauf geht.
Liebe Grüße
Lisa

[berlin jeeper]

Zitat von Herbert2006

Hallo Rolf,

danke für deine umfassende Antwort. Deine positiven Erfahrungen mit der Lymphdrainage machen mich opitimistisch. Auf welchen Seiten hast du gelesen, dass die Schwellung am Kinn bis zu einem Jahr dauern kann? Bekommst du die Lymphdrainagen verschrieben oder zahlst du das selbst? By the way, welche Schwellung wurde bei dir massiert? Die an der Schulter oder die am Hals? Die an der Schulter ist bei mir kaum vorhanden. Die am Hals/Kinn stört mich doch sehr. Die Haut spannt und es sieht nicht schön aus.

Zum Glück kann ich den linken Arm gut anheben und bewegen (links wurden viele Lymphknoten entfernt. Dazu war eine OP an der linken Schulter nötig, die den linken Arm beeinträchtigt.) Aber am Tag nach der OP waren die Ärzte mit der Arm-Beweglichkeit sehr zufrieden.

Ich bin im Vertrieb, habe also wie du mit Kunden zu tun und bin wie du auf meine Sprechfähigkeit angewiesen. Bitte schreib doch über deine Erfahrung mit der Logopädie. Ab wann macht es Sinn, zur Logopädie zu gehen?

Meine Zunge ist noch am Mundboden angewachsen und soll im Sommer gelöst werden. Wenn sie dann frei ist, erhoffe ich mir einen großen Fortschritt beim Sprechen.

Meine Bestrahlung ist am Montag zu Ende. Ich bin froh, dass die 6 Wochen vorbei sind. Hast du das auch schon hinter dir?

Schöne Grüße, Herbert

Hallo Herbert,

sorry das es mit der Antwort ein wenig gedauert hat. Meine Frau hat sich an einem Bein alle drei Bänder des Sprunggelenkes abgerissen und humpelt jetzt mit Gipsbein und Krücken durch die Wohnung. Bei mir ist ein innerer Leistenbruch festgestellt worden, sodas auch da alles durcheinander gebracht wurde.

Also mal wieder das heillose Durcheinander bei uns im Haus. Lymphdrainage ist von meiner Hausärztin verschrieben worden. Behandelt wird eigentlich nur Wange, Fläche unter dem Kinn und die linke Seite des Halses. Angefangen mit der Lymphdrainage habe ich gleich bei Beginn der AHB also ca. 6 Wochen nach OP. Von meinen Erfahrungen mit Logopädie denke ich, daß Du erst anfangen solltest, wenn die Zunge gelöst wurde. Ich denlke es kann auf jedenfall schon mal Sinn machen, einen Logopäden zu suchen der auch mit Erwachsenen arbeitet und ein erstes "Kennenlerngespräch" zu führen. Logopäden, die mit Erwachsenen arbeiten gibt es nicht wie Sand am Meer und Termine sind schwer zu bekommen - zumindest in Berlin - .

[berlin jeeper]

Zitat von Atlan

hallo freunde,
ich habe alle eure beiträge gelesen und bin in gedkanekn bei euch. ich hatte leider einen infekt ein paar tage, aber das ist nun vorbei und so schnell ist ostern vorbei. tja schade aberes wird ja ein superwetter am we.

@rolf
mit welcher begründung hast du keine chemo oder radatio bekommen. bei einme T2 wenn auch N0 M0 (R0 klar) aber G2 wäre das doch zu erwarten. oder bekommst du die noch?

grüsse an alle
euer atlan

Hallo Atlan,

bei dem Chirurgen, der meine OP durchgeführt hat, war bestrahlung und Chemo eigentlich nie das Thema. Er hatte das von den entnommenen Lymphkonten abhängig gemacht. Da die alle frei waren fand nichts statt. Ich bin ja nicht traurig drüber !!! In der Abteilung der Charite in der meine OP durchgeführt wurde, war ich auch nicht der einzige mit dieser OP, insofern hoffe ich, daß die Wissen was sie tun.: undecided