ewing sarkom rezidiv

[Nadin & Denis]

Hallo

ich bin heute das erste mal hier. Im August 2000 wurde bei mir eine ewing sarkom am os-sakrum (Ischias-wirbelsäulenbereich) festgestellt. Es folgten Chemos nach euro ewing 99 und VIDE sowie OP uns Bestrahlungen. In Januar 2002 galt ich als geheilt.

Im August 2005 wurde eine Rezidiv an gleicher Stelle beim MRT festgestellt. Seitdem folgten wieder OP und Chemos, die aber nicht den gewünschten Erfolg brachten. Jetzt soll eine Hochdosischemo (Melphalan) und eine Stammzellentransplantation folgen.

Ich bin mir nicht sicher obe ich es tun soll (Wg. Nebenwirkungen etc.) Seit 7 wochen bin ich bei einer Heilpraktikerin die nach Viktor Philippi's Biomedidation arbeitet (www.biomez.de) Sie rät mir von der Chemo ab. Ich sollte bi Ihr weiter in Behnadlung bleiben. Ich weis nun nicht was ich tun soll.

Hat jemand Erfahrungen mit einem Rezdiv bei ewing sarkom oder mit der Biomedidation?

[Wiglif]

Hallo,

ich hatte im Jahre 2003 auch ein Rezidiv am 5 Lendenwibel, aufgrund eines (Ewing- Sarkoms in der rechten Beckenschaufel). In Folge dessen haben meine behandelnen Ärzte einen eigenständigen Therapieplan erstellt, der unteranderem eine radikal OP und eine Hochdosischemo beinhaltete. Bei der OP wurde der Wirbel entfernt und durch ein Titankorb ersetzt. Daraufhin folgte die Hochdosischemo.

Im meinem Fall verlief die Hochdosischemo so das ich eine Woche lang (7 Tage), jeden Tag vier mal 25 Tabletten einnehmen musste.

Also ich kann sagen das es mir die ersten 7 Tage recht "gut" ging. Ab der zweiten Woche wurde es dann aber ziemlich hart, es fing damit an das ich nichts mehr essen konnte, weil die Schleimhäute offen waren und dies in einem ausmasse das ich vorher bei den anderen Chemos noch nie erlebt hatte. Daraufhin wurde ich dann ca. 3 Wochen lang künstlich ernährt und bekam auch dementsprechend starke Schmerzmittel da ich nicht mal mein eigenen Speichel, vor Schmerzen, schlucken konnte.
Zu dem kamen noch starke Depresion und Lustlosigkeit, aber das kannte ich schon von den vorausgehenden Chemos.

Dies waren für mich die 2 extremsten Folgen der Chemo die dann auch dazu geführt haben das ich dann auch die meiste Zeit in meinem Bett verbracht habe, was ich im nachhinein sehr bereute, da mein Körper nach den ca. 3 Wochen so entkräftet war das ich nicht einmal mehr gehen konnte.



Fazit: Also ich muss sagen diese Hochdosischemo war ehrlich gesagt das schlimmste was ich bisher in meinem Leben erfahren habe, aber ich bin nun 22 Jahre alt und es geht mir mir hervorragent und ich bin froh das ich diesen Schritt getan habe.

[el'müt]

Wenn man genau wissen will, was einen erwartet, sind sicherlich erfahrungsberichte der User hier sehr wichtig, was die Therapie mit der Heilpraktikerin in Vergelich zu der vorgeschlagenen Therapie besagt verweise ich auf die Euro-Ewing Studie, zu denen man dringend Kontakt aufnehmen sollte. Denn die beschriebene Kombination ist nicht ganz einfach und erfordert höchste Erfahrung und Fingerspitzengefühl und ich bin mir nicht sicher, ob ein Heilpraktiker über Erfahrung mit Rezidiven bei Ewings verfügt.
Kontakt zur Ewing-Studie erhält man z.B. über seine Onko-Ambulanz.
Kenne hier z.B. die Oberärztin PD Dr. Dirksen in Münster
0251 - 83 47787 (Onko-Ambulanz Terminvergabe).

Gruß,

El'müt