Ewing-Sarkom

Hallo Wolfgang endlich finde ich zeit Dir zu schreiben. Wie sieht es bei Euch aus? Wie weit seid ihr jetzt? Seid Ihr und euer Sohn langsam Therapie müde, oder klappt jetzt alles ohne Probleme? Wenn ich an die Zeit zurück denke wird mir manchaml schon komisch.sechs jahre ist es bei uns jetzt her und wir hatten eigentlich die schlechtesten Bedingungen von allen. Aber meiner Tochter geht es recht gut und Sie ist jetzt in einem Alter wo sie auch kein Bock mehr auf die Nachuntersuchungen hat. Aber es muß sein. Also muß Sie dadurch.
Vielleicht meldest Du dich wenn Du Zeit hast mal wieder. Tut mir Leid das ich mich solange nicht gemeldet habe. Aber wir waren erst im Urlaub und dann hatten wir noch Konfirmation. Ich wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft
bis bald Rosi

Hallo Rosi,

schön von Euch zu hören.

Marc hat seinen 3. Chemoblock hinter sich. Zur Zeit gehts im gar nicht gut (mental);
Nach 3 Tagen zuhause Trombos zu niedrig; 1 Tag später Entzündungswerte zu hoch; wieder 1Tag später Fieber und dann wieder Antibiotika für mindest 6 Tage. Nächste Woche wird ein MRT des Beins gemacht um dann zu entscheiden wie operiert wird. Er hat sehr große Angst vor dem Ergebnis (wir auch).

Psychologische Unterstützung gibt es keine da in der Kinderklinik zur Zeit keiner vorhanden ist. Nach meinen Erkenntnissen sollen Krebskinder aber ab dem 1. Tag psychologisch begleitet werden.


Mit anderen Worten Alles Sch....e!

Aber es könnte andererseits auch alles noch schlimmer sein oder kommen.

Mit dem Motto "Alles wird gut" bis dann


Ciao Wolfgang

Hallo Wolfgang ein paar kurze Zeilen von mir. Wie war das MRT, hoffentlich gut. Ich habe die ganze Zeit an Euch gedacht. Was geht jetzt in Euch und Eurem Sohn vor. Bitte Überlegt jede Entscheidung gut und bedengt das Ihr beide einer meinung sein müßt. Du und deine Frau und redet offen und ehrlich mlt eurem sohn. Wir haben auf der Onkologie auch keinen Psychologen aber einen Sozialarbeiter und eine Sozialpädagogin. Wie versuchen aber als Elterninitiative immer Ansprechpartner für die Eltern zu sein. Ich hoffe für Euch das die Chemotherapie angeschlagen hat und das Bein nicht amputiert werden muß.Mit ganz viel lieben Grüßen und ganz viel Kraft für Euch und euren Sohn von Rosi
Bis bald Tschau

Liebe Rosi,

von Wolfgang weiß ich ein wenig über Euch; insbesondere das Schicksal Deiner Tochter. Ich möchte Dir für Deinen Rat und Dein Kontakthalten sehr danken.
Zum MRT: der Weichteilanteil des Tumors, der nicht unerheblich war, ist sichtbar kleiner. Der Knochenanteil ist gleichgeblieben. Dazu sagte mir die Ärztin, daß erst die histologische Untersuchung des Tumors Aufschluss daüber gibt, ob evt.Teile abgetorben sind.
-Montag morgen haben wir ein Gespräch (OP-Planung) mit einem Orthopäden, hoffentlich in Begleitung des Onkolgen der Kinderstation.
An diesem Tag beginnt auch Marcs 4. Chemoblock.

Wie alt waren Deiner Kinder zum Zeitpunkt der Erkrankung Deiner Tochter?

liebe Grüße Monika und Wolfgang

Hallo Ihr Beiden, meine Töchter waren zu dem Zeitpunkt der Erkrankung meiner jüngsten Tochter 10 und 14 Jahre. Sie haben sehr viel durchgemacht zu diesem Zeitpunkt und ich muß feststellen die Angst ist heute noch sehr groß.Meine damals 1o jährige hat erst letztes Jahr Ihre Ängste und Probleme erzählt. Sie hat die ganzen Jahre vorher geblockt.Ich muß aber auch dazu sagen, das meine Kinder höhen und tiefen einer onkologischen Station seid diesen 6 Jahren mitbekommen. Meine Älteste ist heute 20 und die mittlere wird 17. Wir haben ein Problem, das wir manchmal zuviel über die Tumorerkrankungen und auch Leukämien wissen.
Ich kann mir vorstellen wie es in Euch aussieht, glaubt es mir, auch wir hatten damals eine panische Angst und haben die Krebserkrankung unserer Tochter gleich mit dem Tod verbunden. Ich habe damals 1996 im Brockhaus unter Ewing- Sarkom nachgelesen und dort stand Lebenserwartung 2%.Schock. Es war Gott sei Dank ein alter. Aber macht alles nicht an Prozenten fest, entscheidet in Ruhe welchen weg Ihr weiter gehen werdet.Meine Bitte an euch auch mit Eurem Sohn und denkt bitte daran, das Ihr Euch einig sein müßt, welcher weg richtig ist. Es ist für später sehr wichtig. Auch wenn die Ärzte der Meinung sind Euer Sohn wäre zu jung zum entscheiden aber er muß auch später mit dieser Entscheidung leben. Ich wünsche Euch für Montag sehr viel Kraft, viel Glück und alles Liebe von uns Hans , Rosi, Kathi und Alex. Wir drücken ganz feste die Daumen.
Eine Frage habe ich noch? Ist eigentlich in dem Therapieplan eures Sohnes auch Bestrahlung eingeplant? Jetzt trotzdem viel Glück bei Eurem Gespräch am Montag und viel Erfolg beim 4. Block
( keine Übelkeit, kein angreifen der Mundschleimhäute und Etc.)
Tschau bis bald Rosi

Hallo Rosi,

danke für Deine Auskunft.

Das Ergebnis des Gespräches von Montag (Bewertung des MRT) lautet wie folgt:
Es führt laut des Onkologen, (Orthopäde 2 mal zum Termin nicht erschienen)kein Weg an einer Amputation (dieses Wort wird tunlichst vermieden) vorbei.

d.h.: es wird das Stück des Schienbeines in dem der Tumor sich zu 80 % ausgebreitet hat (flächenmäßig von oben betrachtet) entfernt. Die Ferse ? soll dann an dieser Stelle angesetzt werden um das Körpergewicht besser tragen zu können. Daraus folgt das er seinen Fuss verlieren wird.

All das was ich hier schreibe sind natürlich meine Worte (Laie) denn die des Artzes kann man wahrscheinlich erst nach 8 Semestern Medizin verstehen.

Mit anderen Worten, unabhängig vom Inhalt war das Gespräch sehr unbefriedigend. Der Arzt spricht und der Rest kommt nicht zu Wort; falls doch werden Fragen nie mit Ja oder Nein beantwortet. Es ist zum Kot....

Psychologische Betreuung gibt es immer noch keine für unseren Jungen.
"Wir suchen, wir schauen, wir nehmen uns des Problemes an..blablabla....

Und das in der 2.größten Uni-Klinik der Welt. ganz Toll.

Wir werden uns jetzt selbst auf die Suche machen.


Ich glaube das reicht jetzt erstmal für Heute,


Ciao

Hallo Ihr, habe wieder einmal versucht einen langen Text an Euch zu schreiben . Fehlanzeige mein computer hat mich rausgeschmissen. Euer Problem kenne ich zu gut . Und kann mir vorstellen wie Ihr Euch fühlt. Nämlich Sch...
Diese Situation hatte ich 1996 auch.
wenn Ihr Interesse an eienm telfonischen Austausch habt meldet Euch bei mir durch . Ihr findet unsere Telefonnummer unter der Homepage der Vestischen Kinderklinik Datteln, Fördervereine, Elterninitiative krebskranker Kinder . Vielleicht sollten wir wenn Intetresse daran besteht dann mit einander telefonieren. Ich glaube da kann man diese Probleme besser durchdiskutieren.
Mit lieben Grüßen Rosi

Hi Rosi,

heute am Mittwoch gibts die nächsten Neuigkeiten. Der Orthopäde hat sich herabgelassen mit meiner Frau (nachdem sie vor seinem Sekretariat stand "Der Doktor hat jetzt kurz Zeit für Sie") zu sprechen.
Aus der Aussage "Ihr Sohn wird wohl seinen Fuss verlieren (Montag Onkologe) wurde gestern ein Kurz unter dem Knie! Die Operation wurde bisher 4!!!mal Weltweit dürchgeführt und von besagtem Orthopäden erfunden.
Wir werden uns jetzt an die UNI-Münster wenden. Niemand antwortet ernsthaft auf die Frage "Und wenn wir eine Amputation ablehnen?". Wieso?

Wie war bei Eurer Tochter der Tumor? Auch im Schienbein mit geringen Weichteil-Anteil?

Mit jeder Information der Ärzte wird man seltsamer Weise nicht schlauer sondern verunsichert.

Ich weiß das hier im Forum noch schlimmere Schicksale bekannt sind, aber wir sind zur Zeit ziemlich platt.

Mußte den Mist einfach jetzt mal loswerden. Hört sonst eh niemnd zu.

Ciao

Hallo Wolfgang,tut mir einen Gefallen geht definitiv nach Münster und erkundigt euch da.
Meine Tochter hatte den sarkom im Oberschenkelhalsknochen, es stand fest, das wir eine Umkehrplastik machen sollten. Die Vorstellung allein, war schon Sch...
Sie wollte nicht und wir auch nicht. Ich habe diese Kinder gesehen und weiß zuviel darüber.
Bitte laß uns mit einander telefonieren wenn Ihr wollt. Denn ich muß sonst über uns ein Buch schreiben. Und wie ich meinen Computer kenne stürzt er mir dann wieder ab und ich kann euch dann gar nicht helfen. Telefon ist sowieso in fast ganz Deutschland bekannt, darum gebe ich Sie Dir über dieses forum. 02363/ 728870
ich wünsche Euch gamz viel kraft, denn überdenkt bitte jede Entscheidung.
Gruß Rosi

Hallo Wolfgang!

So,habe Eure Berichte der letzten Zeit gelesen.
Habe mich oft in den letzten Wochen gefragt, wie es Eurem Marc geht.
Da seit Deinem letzten Eintrag schon wieder einige Tage vergangen sind, weiß ich gar nicht, ob die OP bei
marc schon durchgeplant ist.
Rosis Hinweise auf Münster waren jedenfalls sehr gut.
Unser Sohn wurde z.B. von Dr. Heise in Hamburg operiert. Das ist ein sehr erfahrener Orthopäde,der sehr viel Erfahrung mit Tumoren im Kindesalter hat.
Kamen sogar aus Süddeutschland, um sich von ihm operieren zu lassen.
Versucht, Euren Ärzten zu vertrauen, es hat von den Ärzten keiner ein Interresse daran, Eurem Sohn das falsche anzutun. Das die OP sehr wichtig ist, wurde uns erst spät gesagt. Das hat meiner Ansicht nach nur einen einzigen Grund:Man kann diese ganzen schlechten Nachrichten nicht auf einmal vertragen, deshalb bekommt man alles scheibchenweise serviert.
Worauf Ihr allerdings Anspruch habt( und das wird allerdings gerne von Ärzten vergessen), das ist eine klare umfassende Aufklärung
über geplante Eingriffe und deren Konsequenzen.
Auch wir haben den Ärzten einmal untersagen müssen, unseren Sohn anzufassen, da die Deutlichkeit fehlte.
Nachdem wir dann die ganze Wahrheit erfahren haben, wußte ich allerdings auch, warum sich Ärzte gerne darum drücken, allzu deutlich zu werden.
Übrigens, psychologische Beratung: Versuche mit Deiner Frau jemanden für Euch beide zu finden. Die Kiddis wollen das meistens nicht.

Alles Liebe Trixi

Hallo Wolgang, wie auch Trixi, möchten wir gerne wissen, was los ist. Seid Ihr nach Münster gegangen ? Wird Euer Sohn nach der neuen Studie behandelt? Es wird aber in jedem Krankenhaus so sein, das es einen Arzt gibt, mit dem man nicht vernünftg reden kann. Denn das Problem ist ja, das die Ärzte nicht wissen, wir Ihr es als Eltern aufnimmt, wenn die geballte Ladung erzählt wird. Bitte melde Dich wenn Zeit ist einmal durch. Gruß Rosi

Hallo Trixi, wie ich ersehen kann ist Euer Sohn nach der EICESS Studie behandelt worden. Das heißt wenn es Ihr seid, die im Vorfeld geschrieben haben. Seid dem hat sich aber eine neue Studie ergeben die glaube ich seid 1999/ 2000 praktiziert wird. Wie war es denn bei auch Bestrahlung oder nur Chemo? Oder alle 3 Sachen?
Hat Dein Sohn heute einige Nebenwirkungserscheinungen durch Bestrahlung und Chemo?
Für eine Antwort wäre ich Dir dankbar.
Alles Liebe gruß Rosi

Hallo Rosi!

Ja, unser Sohn ist nach der EICESS Studie behandelt worden. Als
unser Sohn Marc 1996 danach behandelt wurde, war gerade der erste 5 Jahresbericht herausgegeben worden.
Marc hatte die ganze Prozedur durch: 4 mal Chemo, dann 5 Wochen
Bestrahlung im Becken, während dieser Zeit 2 reduzierte Chemoblöcke,dann die OP und dann noch 8 Blöcke Chemo hintendran.
Von dem neuen Studienprotokoll habe ich noch nichts gehört. Wie sieht die denn aus? Schreib es mir doch bitte mal.
Marc hat durch diese Intensivbehandlung natürlich unter einigen Folgen zu leiden, aber er kommt gut damit zurecht.
Durch die Teilresektion des Beckens und die Bestrahlung in dem Bereich wäre es aber auch ein Wunder gewesen, wenn es ohne Folgen geblieben wäre. Er hat z.B. eine chronische Darmentzündung durch die Bestrahlung, aber den hat die Heilpraktikerin gut im Griff. Ein Lymphbahnenstau im linken Bein, ist aber auch noch kein größeres Problem. Dann noch ein, zwei andere Problemchen, die ich hier jetzt aber nicht ausführen möchte.
Freu mich auf Antwort
Trixi

Hallo Wolfgang

Bin leider erst heute auf die Seite gestossen und da Ihr nun bereits in Münster seid, werdet Ihr wahrscheinlich nun auch entsprechend betreut, vor allem auch Euer Sohn.
Ich wollte eigenlich nur auf 2 hervorragende und auch mutmachende Videofilme aufmerksam machen,die in der Uni Münster produziert worden sind um Kindern und Jugendlichen zu veranschaulichen, was während und vor allem nach der Amputation auf sie zukommt. Dabei kommen Betroffene zu Wort und sie demonstrieren auch, wie sie mit den Prothesen zurechtkommen und was sie alles tun können. Ich denke, Euer Sohn konnte sich das zwischenzeitlich anschauen.
Für alle, die sich für diese Filme interessieren, hier noch die Bezugsadresse:
Knochenkrebs! Was nun? ( BECKEN/BEIN ) Euro 15.-
Knochenkrebs! Was Nun? (Schulter/ARM ) Euro 15.-

Zu beziehen bei: DLFH-Dachverband
Aktion für das krebskranke Kind
Joachimstrasse 20
53113 BONN

Tel: (0228)91394-30
Fax: (o228)91394-33

Internet: www.kinderkrebsstiftung.de

Eine weitere Seite vor allem für das Thema Umkehrplastik hat Nina gestartet, die selber als 11-jährige erkrankt war und eine Umkehrplastik trägt.
www.umkehrplastik.de

Liebe Grüsse
Bea

Hallo Trixi,
kurz ein paar Zeilen an Euch. Die neue Studie heißt soviel ich weiß Euro Ewing, habe sie mal aus dem Internet gezogen, komme momentan aber nicht dran.Sie ist mit mehr Vp 16. es gab mehrere fälle, die sind erst nach der EICESS studie behandelt worden, nach Op dann nach Zufallsprinzip. Alte Studie weiter oder mit der neuen. Wie Du vielleicht gelesen hast, haben auch wir leichte Nebenwirkungserscheinungen durch die Bestrahlung. Was natürlich nicht aus bleibt. Waren gestern biem Versorgungsamz weil unsere 5 Jahresfrist ablaüft. Lasse mich überraschen was für einen Behinderungsgrad meine Tochter jetzt bekommt. Wie sieht es bei Deinem Sohn mit der Einstufung vom Versorgungsamt aus.
Ich muß los, alles liebe für dich und Deine Familie Rosi.
Hoffentlich meldet sich Wolgang mal wieder man möchte doch wissen was jetzt los ist.