Trachelektomie - wer hat Erfahrung?

[Nana78]

Hallo

wer hat Erfahrungen mit Trachelektomie?
Ich wurde im Juni 06 nach dieser Methode operiert. Eine meiner größten Ängste bezüglich Nachwirkungen ist unter anderem, dass ich nie mehr normalen Geschlechtsverkehr haben kann, denn ich habe das Gefühl, dass sich meine Scheide verkürzt hat. Ich kann z.B. Tampons nur noch mit Mühe und Not und unter großen Schmerzen einführen. Ich habe mich auch noch nicht getraut, wieder mit meinem Freund zu schlafen, seit der OP hab ich irgendwie Angst davor... ich wäre doch so gerne wieder halbwegs "normal"

Ich bin sehr dankbar über jeden Erfahrungsbericht...
Liebe Grüße,
Nana

[Petra611]

Hallo,
wie wirkt sich bei dir das Gefühl aus daß sich die Scheide verkürzt hat?
Was meinen Deine Ärzte dazu?

Eigentlich solltest du gar nicht spüren daß ein Teil der Gebärmutter und ein Teil der Scheide entfernt wurde...

Ich selbst hatte meine Trachelektomie im März, war anschließend auf Reha und bis auf ein bißchen ziehen im Bauch von Zeit zu Zeit und nach wie vor ein kleines Taubheitsgefühl im Oberschenkel (da 7 Lymphknoten entnommen wurden) fehlt mir nichts.

Bis auf eine Infektion die ich im Mai davontrug, war/ist bei mir alles bestens.
Kein Gefühl daß da was fehlt, ich kann normal Geschlechtsverkehr haben und auch mit den Tampons klappt es wie vorher!

Ich kann dir leider sonst auch keinen Tipp geben, außer unbedingt mit deinen Ärzten zu sprechen!

[Sunny73]

Hallo zusammen,

ich hoffe, dass die Trachelektomie-Erfahrenen unter Euch noch öfter in diesem Forum vorbeischauen! Bei mir wurde im Januar 08 eine Trachelektomie vorgenommen. Insgesamt wurden mir 28 Lymphknoten entfernt. Mittlerweile geht es mir wirklich sehr gut. Nur eine immer noch bestehende Schwellung am Schambein und der Leistengegend ärgern mich etwas. Die Schwellung ist durch Lymphdrainage schon besser geworden, aber verschwinden will sie nicht. Die OP liegt nun 4 1/2 Monate zurück. Ich weiß ja, dass ich geduldig sein muss, aber kann mir jemand sagen, wie lange??

Freu mich auf Eure Erfahrungen und Tipps!

Viele Grüße

[tweeky]

hallo,

vor ca. 14 tagen hatte ich eine trachelektomie und bin seit einigen tagen wieder zu hause. die op verlief soweit gut und der tumor wurde auch im gesunden entfernt. neben einem taubheitsgefühl habe ich seit einigen tage ich schwellungen am oberschenkel, schambein und in der leistengegend, welche zum teil auch sehr weh tun. mir wurde gesagt, dies sei alles normal nach der entfernung von lymphknoten (insgesamt 21). leider sind die schmerzen zum teil so stark, dass ich nicht wirklich gut laufen kann. wer kann mir mitteilen, wie lange ich diese beschwerden habe und was ich dagegen tun kann.


besten dank!

tweeky

[Petra611]

Ich habe hier schon lange nicht mehr geschrieben - nun ein kleiner Zwischenstand - meine Trachelektomie OP ist nun 2 1/2 Jahre her.
Das Taubheitsgefühl im rechten Oberschenkel ist fast komplett weg und das Lymphödem hat sich auch zurückgebildet.
Ich hatte allerdings im Sommer wieder ein etwas geschwollenes Bein aber die Lymphdrainage hat gut geholfen. Außerdem hilft auch Sport - ich laufe sehr viel, so dass ich kaum noch eine Schwellung im Bein verspüre.
Mit dem Ödem werde ich wohl leben müssen, aber wenn es so ist, wie es jetzt ist kann ich wunderbar damit leben.
Und wenn nötig, lasse ich mir wieder Lymphdrainagen verschreiben.

Ich gehe regelmäßig in die Klinik zu den Nachsorgeuntersuchungen und da waren die Ergebnisse bisher immer bestens. Alles wunderbar verheilt, keine sonstigen Nachwirkungen - bis jetzt.

Seit ca. 6 Wochen habe ich sehr stark geschwollene Lymphknoten in der Leistengegend, die Schwellung geht einfach nicht zurück
Ich war schon beim Hausarzt und der meinte das müsse gynäkologisch untersucht werden. Vor kurzem war ich bei der Nachsorgeuntersuchung und die Ärztin meinte ich solle das auf jeden Fall per Ultraschall untersuchen lassen.
Falls die Struktur der Lymphknoten verändert ist muss was gemacht werden - ich hab nun nicht gefragt was - und wollte gar nicht wissen was es genau sein könnte. Es spuken einem ja genug Sachen durch den Kopf (hoffentlich ist es kein Rezidiv...). Ich möchte mich aber noch nicht verrückt machen, bevor ich nicht weiß was es ist - vielleicht ist es ja nichts schlimmes.

Mal sehen was dabei rauskommt - ich hoffe nichts schlimmes....

[Annka]

Drück dir Daumen das da nichts schlimmes bei raus kommt, darf ich fragen wie alt du bist?
Sag bescheid wenn du mehr weisst...
liebe gruesse

[Sunny73]

Hallo Tweeky,
hallo Petra,

schön hier aktuelle "Trachelektomie-Patientinnen" zu treffen. Auch wenn Ihr momentan Sorgen habt.

Ich hoffe Petra, Du konntest die Lymphknotenschwellung mittlerweile abklären und dass diese sich als harmlos herausgestellt haben! Ich kann absolut nachvollziehen, dass man nervös wird...

Bezgl. Tweekys Frage wie lange die Schmerzen anhalten: ich kann mich gar nicht mehr so genau erinnern. Ich weiß nur noch, dass ich die ersten Wochen aufgrund der Lymphödeme in der Leiste ebenfalls Schmerzen beim Laufen hatte. Wie lange diese angedauert haben, weiß ich allerdings nicht mehr genau. Ich wurde im Januar operiert und ab April habe ich wieder schmerzfrei Sport gemacht (Laufen & Fitness). Ich bin von Anfang an zweimal wöchentlich zur Lymphdrainage gegangen. Meine Krankengymnastin hat mir erklärt, dass sich aufgrund der OPs meine Muskeln in der Leistengegend verkürzt und verhärtet haben. Dadurch wird das Lymphsystem zusätzlich blockiert. Sie hat mir Übungen gezeigt, die diese Muskeln lockern sollen. Aus diesem Grund habe ich auch wieder mit Yoga angefangen. Weitere "Tricks" gegen die Schwellung: ich massiere jeden Morgen nach dem Duschen Bauch und Oberschenkel mit einem Massagehandschuh und Rosmarinöl. Im Sommer habe ich Tropfen auf Naturbasis zum "Entwässern" genommen. Die Tropfen beinhalten Öle von entwässernden Pflanzen. Die mixt meine Apotheke immer selbst zusammen. Aber ich denke, dass Lymphdrainage und Sport das beste Mittel ist. Mein Lymphödem verbessert sich im Schneckentempo und ich habe immer noch die Hoffnung, dass im nächsten Sommer kaum noch eine Schwellung zu sehen ist!


Mich würde interessieren wo Ihr beiden operiert wurdet und wieviel Lymphknoten bei Petra entfernt wurden?

Freue mich sehr von Euch zu lesen!

Viele Grüße

[stine75]

Hallo zusammen,
endlich habe ich hier ein Forum gefunden über betroffene Frauen nach Trachelektomie. Ist ja sehr schwierig hier im Netz, da es die Operationsmethode noch nicht sooo lange gibt. Also ich bin Anfang August, also vor 3 Wochen auch in der Charité erfolgreich operiert worden und wollte nun mal hören wie denn das so bei Euch war. Meine größte Sorge ist im Moment wegen der Belastung, bzw. wg. der Traglast. Ich habe eine Tochter die ist 7 Monate alt und wiegt inzwischen 8 kilo. Am Anfang hat mir Prof.Schneider gesagt muss mich 3 Mon. schonen - aber die Stationsärzte meinten dann 3 Wochen...., ich bin sehr verunsichert und will eben nicht zu früh dann was machen, wie war denn das bei Euch?

[alpenroesli]

Hallo ihr Lieben,

bin auch froh hier endlich ein Forum zum Austausch mit Trachelektomie-Operierten gefunden zu haben. Bin Ende Juli dieses Jahres ebenfalls in der Charite operiert worden. Mir wurden 21 Lymphknoten entfernt. Habe soweit alles gut verkraftet. Momentan habe ich auch noch dieses Taubheitsgefühl, ziemlich druckschmerzempfindliche Beine u. einen kleinen Lymphstau im Schambereich. Aber das kann sich ja, euren Erfahrungen nach, noch ne Weile hinziehen. Außerdem leide ich seitdem unter einer Pionierblase u. kann nicht lang einhalten. Habe vielmehr das Gefühl, wenn ich etwas getrunken habe, das es gleich durchläuft…

Seit einem Monat mache ich bereits wieder moderate Gymnastik mit Kräftigungübungen. Hatte auch Lymphdrainage, nach der ich allerdings keinen Erfolg feststellen konnte…was wohl wahrscheinlich daran lag, das ich nur einmal die Woche für eine halbe Stunde behandelt wurde.

In Bezug auf eine mögliches Schwanger werden hat man mir in der Klinik gesagt, dass man mindestens 6 Monate verhüten sollte, besser wäre es allerdings ca. 1 bis 2 Jahre zu warten. Meine Frauenärzte rieten mir auch, erst nach fühestens einem Jahr, die Pille abzusetzen.

Habe daher nach der Op auch wieder mit der Pille angefangen, wobei ich mir nach dieser Sache mittlerweile Gedanken über alternative Verhütungsmittel mache.

Interessieren würden mich auch Erfahrungen bei Schwangerschaften nach Trachelektomie.

Mein Frage an Sunny73:
Die Übungen, die dir deine Therapeutin gezeigt hat, sind das Übungen aus dem Yoga u. wenn ja welche?

Liebe Grüße

[änneken]

Hallo ,

ich bin noch relativ neu hier im Forum.
Bei mir wurde im Juni 2010 eine Trachelektomie vorgenommen.
Ich bin extra dafür von Essen nach Berlin gefahren. Zum Glück ist alles sehr gut verlaufen. Bis jetzt bin ich auch ohne Beschwerden. Von der Benutzung von Tampons hat man mir vorerst, aber auch allgemein, abgeraten, da sie eine Infektionsgefahr sind.
Was wurde Euch gesagt, wann Ihr wieder schwimmen gehen dürft ?

LG Anne

[Sylve]

Liebe Anne,

dann erstmal noch gute Heilung & toll, dass die OP so gut verlaufen ist !

Da die OP bei Dir schon im Juni war, kannst Du denk ich beruhigt jetzt wieder schwimmen gehen. Aber frag doch einfach mal bei Deinem Frauenarzt nach. Ich bin auch nach 3 Monaten wieder reiten gegangen & hab - glaub ich - auch so nach 3 bis 4 Monaten wieder Tampons benutzt. Am Anfang war das etwas wie beim ersten Mal Aber inzwischen ist alles wieder palletti & wie vor der OP.

Ich wünsch Dir alles Gute!
Liebe Grüsse Sylve

[KyBu]

Hallo,
bin seit heute ganz neu hier im Forum und suche nach Informationen..
Habe gestern vom meinem FA die Diagnose gestellt bekommen den HPV 16 + 18 in mir zu tragen und einen ungefähr 2x2 cm großen Tumor am Gebärmuttermund.
Ob gut- oder bösartig ist noch nicht raus, jedoch meinte mein Arzt, dass der T aufgrund des schnellen Wachstums und dem vorliegendem HPV16 V über 90% für ein Karzinom sprechen.
Habe mich im letzten Jahr lange im Ausland aufgehalten, in dieser Zeit war mein Zyklus völlig durcheinander. Vor kurzem hatte ich das erste mal, nach über 7 Monaten wieder Geschlechtsverkehr, welcher mit sehr starken Blutungen einherging.. ich bin 26 jahre alt und habe unheimliche Angst vor der komplett Entfernung der Gebärmutter, ich möchte unbedingt Kinder und bin bei der Recherche nach weiteren Operationsmöglichkeiten auf die Tracheletomie gestoßen. Wie sind eure Erfahrungen? Ist es bei einem Tumor dieser Größe überhaupt noch Möglich über diese Operationsart vorzugehen? Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen, weiß noch gar nicht so genau wo mir der Kopf steht..muss das erstmal irgendwie alles realisieren. Ihr könnt das bestimmt gut nachvollziehen!
Liebe Grüße und schonmal Danke im Voraus..

[Blume896]

Hallo Kybu,
erst einmal tut mir das sehr leid für dich. Ich weiß sehr genau wie du dich fühlst.

Ich bin auch 26 und habe im letzten Jahr ein ähnliche Diagnose wie du bekommen. Mein Tumor war jedoch kleiner. Bei mir wurde eine Trachelektomie durchgeführt. Ich persönlich bin sehr sehr froh, dass es diese Möglichkeit gab. Vor allem weil ich auch noch unbedingt Kinder haben möchte.

Ob diese Operation bei dir möglich ist, muss natürlich ein Arzt allein entscheiden. Die groben Voraussetzungen sind, dass der Tumor kleiner als 2 cm ist und das keine Lymphknoten befallen sind. Ich habe im Internet von ein paar Fällen gelesen, wo manche betroffene Frauen erst eine Chemo zur Verkleinerung des Tumors gemacht haben und dann die Trachelektomie. Aber wie gesagt können solche Sachen wirklich nur die Ärzte beantworten. Zumal solche Entscheidungen auch sehr individuell getroffen werden.

Wahrscheinlich kommen nun einige Untersuchungen auf dich zu. Sprich diese Möglichkeit vll einfach bei den Ärzten an.

Ich wünsch dir ganz viel Glück und ganz viel Kraft und beantworte dir natürlich gern noch ein paar Fragen, soweit ich kann.

Liebe Grüße
Blume

[KyBu]

Hallo Blume,
ich danke dir für deine Nachricht! Hatte vorgestern einen Termin im Krankenhaus um der Sache weiter auf den Grund zu gehen, der Arzt meinte mit ziemlicher Sicheheit sagen zu können,dass es sich mindestens um eine Krebsvorstufe handelt und hat mehrere Proben entnommen. Des weiteren habe ich seltsame blasenartige Veränderung am Muttermund, welche auch Flüssigkeit aussondern, die er sich nicht erklären konnte.. Warte seit heute morgen auf die Testergebnisse - schrecklich!
Wie geht es dir heute nach der Operation? Hast du noch Beschwerden und blieb es lediglich bei der OP oder musstest du dich noch einer Chemo - Strahlentherapie unterziehen?
Ich bin total froh auf dieses Forum gestoßen zu sein, habe das Gefühl mit meinen Freunden nicht so recht über diese Thematik sprechen zu können.. Möchte niemanden mit meinen Problemen und Ängsten belasten und fühle mich auch ein wenig Missverstanden. Wenn das worst case Szenario eintreffen sollte, überlege ich parallel eine Gesprächtherapie in Anspruch zu nehmen. Habe vor kurzem eine Beziehung angefangen (vor nicht mal 5 Wochen), also noch nicht sonderlich gefestigt und kann momentan gar keine Nähe zulassen.. fühlt sich jetzt schon an als wäre das ganze zum Scheitern verurteilt. Aber wir werden sehen! Es tut unheimlich gut, von dir und auch von anderen zu hören, dass das alles machbar ist..
liebste Grüße,
Kybu

[Blume896]

Hallo Kybu,
hast du schon etwas Neues erfahren?

Liebe Grüße
Blume