NHL im Gehirn, KM-Insuffizienz nach Rezitiv

[IrisA88]

Hallo,

seit einigen Monaten lese ich im Stillen hier mit, da bei meiner Mutter (54) sehr plötzlich ein diffus großzelliges B-Zell Lymphom im Gehirn festgestellt wurde.

Nachdem sie Anfang Dezember nach einer Serie epileptischer Anfälle ins Krankenhaus kam, wurde ziemlich schnell ein Tumor diagnostiziert.
Leider war das Krankenhaus, in das sie überwiesen wurde nicht das schnellste und nachdem ihr Zustand sich nach 3 Wochen des "Nichts-tuns" (für uns Angehörige war es so) mit ihr rapide bergab ging, wurde am 2. Weihnachtstag eine Biopsie als Not-OP durchgeführt. Sie konnte bereits nicht mehr laufen, hatte Gleichgewichtsstörungen und sprach nicht mehr mit uns. Sie saß nur noch lethargisch in ihrem Bett.

Direkt nach Neujahr war dann die oben geschriebene Diagnose da.
Bereits nach der 1. Chemo begann sie wieder zu sprechen und nach dem 2. Zyklus konnte sie für kurze Zeit nach Hause.

Bei der 3. Chemo gab es Komplikationen, die Haare vielen ihr aus, sie entwickelte eine Depression und begann zu Halluzinieren. Nach verschiedenen Untersuchen bekam sie dann ein anderes Anti-epileptikum und es ging ihr zusehends besser.

Im April wurde sie entlassen und nach 3 Wochen Reha ging es ihr richtig gut!

Am 13.05.2013 hatte sie ihre erste Nachuntersuchung... es wurden wieder 2 kleine Herde gefunden.
Eine Hochdosis-Chemo mit anschließender autologen Stammzelltransplantation sollte durchgeführt werden.

Sie bekam wieder Chemo (ich weiß nicht mehr, welche) und fing sich eine Pilz-Pneumonitis ein, welche ihr auf Grund von Sauerstoffmangel auch eine Nacht auf der Intensivstation einbrachte. Dann wurde sie verlegt um die Stammzell-produktion anzuregen und die Entnahme vorzubereiten.

Leider fing sie sich in dem anderen Krankenhaus wieder eine Krankheit ein, einen Multi-Resistenten Keim. Dieser wurde mit Antibiotika behandelt und ist jetzt auch wieder verschwunden.

Leider konnte man ihr keine Stammzellen entnehmen und die geplante Therapie vorsetzen, da ihre Blutwerte plötzlich total in den Keller gesunken sind. So hat sie seit einigen Wochen nur noch 0,2 Leukos..

Gestern haben meine Schwester und ich das Gespräch mit der Ärztin gesucht, da Mama immer noch in diesem Krankenhaus liegt, langsam keine Kraft mehr hat und ans Aufgeben denkt.

Dort haben wir erfahren, dass sie zwar seit dem 12.08.2013 wieder in Remission ist, von dem Tumor ist nichts mehr zu sehen, leider hat sie nun eine Knochenmark-insuffizienz. Keiner weiß, warum... Deshalb erholen sich ihre Blutwerte auch nicht. Die Ärztin meinte, ihr Knochenmark sei "leer".

Nun soll ein erneuter MRT vom Kopf gemacht werden. Ist der Tumor wieder gekommen, wird sie nach Hause entlassen. Dann kann man nichts mehr tun. Chemo oder Bestrahlung würde sie sowieso nicht verkraften. Durch ihre geringen Leukos und Trombos wäre das allerdings ihr Todesurteil. "Dann können Sie sich noch ein paar schöne Tage machen", war die Aussage. SIe hat auch wieder eine Lungenentzündung, nur diesmal ohne Atemnot. Diese wird nun primär behandelt.

Sollte das MRT gut ausfallen ist eine allogene KM*Transplantation geplant. Laut Aussage der Ärztin ist es aber auch möglich, dass sich ihr Knochenmark plötzlich doch wieder erholt.

Das Gute ist, dass Mama doch noch nicht sterben will und sich auf eine weitere Therapie einlassen will. Sie bekommt nun auf unsere Bitte hin auch Unterstützung einer Psycho-Onkologin. Wir wollen noch nicht aufgeben...!

Hat jemand ähnlich Erfahrungen gemacht oder kann mir Mut machen? Auch bezüglich der Wahrscheinlichkeit einen geeigneten Spender zu finden?

[Nina1380]

Hallo Iris!

Es tut mir ganz furchtbar leid zu lesen das auch Deine Mama so furchtbar krank ist.

Auch wenn wir selbst betroffen sind so macht es mich unendlich traurig wenn ich lese wieviele liebe Menschen ebenfalls mit all dem Mist zu kämpfen haben.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und gebt die Hoffnung niemals auf.

Liebe Grüße
nina

[IrisA88]

Liebe Nina,

Ich habe mir eben deine Geschichte durchgelesen und ich denke, ich kann sagen, ich weiß, wie du dich fühlst.

Ich danke dir, dass du trotzdem tröstende Worte für mich gefunden hast.
Auch ich wünsche dir viel Kraft und noch viele schöne Momente mit deinem Vater!

[Cecil]

Zitat von IrisA88

...

Sollte das MRT gut ausfallen ist eine allogene KM*Transplantation geplant.
........

Hat jemand ähnlich Erfahrungen gemacht oder kann mir Mut machen? Auch bezüglich der Wahrscheinlichkeit einen geeigneten Spender zu finden?

Hallo, Iris,

auch, wenn laut DKMS derzeit noch etwa jeder 5. Patient keinen passenden Spender findet, muss das - hoffentlich - nicht gerade Deine Mutter betreffen.

Sie würde zunächst typisiert werden. Es hängt letztlich von den dabei bestimmten zehn sog. HLA-Merkmalen ab, wie schwierig die Spendersuche sich gestaltet. Hat sie zehn "Allerwelts"-Merkmale, also eine große Übereinstimmung mit einer Mehrzahl der registrierten potentiellen Spender, dann ist es in aller Regel einfacher, jemanden zu finden. Die Merkmale sollten, aber müssen nicht zwingend 10/10 übereinstimmen; man transplantiert z. B. auch bei 9/10.

Alles Gute!

[IrisA88]

Hallo Cecil

Danke für deine Antwort. Bei unserem Glück hat sie wahrscheinlich so seltene Merkmale, das sie zu den 20% passt. Wundern würde es mich nicht

[DieVertraeumte65]

Hallo Iris,
ich hab eine für Deutschland sehr seltene Blutgruppe und bin bei DKMS registriert als Knochenmarkspender. Sollte Deine Mama das Pech haben, etwas seltenes zu benötigen, werde ich vielleicht angerufen

Ich wünsch Deiner Mama alles Gute

Viele Grüße
Margit

[simi1]

Verzeihung für's Einmischen:
Aber bei einer SZT/KMT sind die HLA-Merkmale maßgeblich, nicht die Blutgruppe. Nach erfolgreicher Transplantation nimmt der Empfänger die Blutgruppe des Spenders an.

Viele Grüße und alles Gute für Iris' Mutter!
Simi

[IrisA88]

Danke für die lieben Antworten!
So wie es momentan aussieht, hat Mama's Rückenmark einfach nur ein paar Wochen Urlaub gemacht. Plötzlich sind ihre Blutwerte nämlich wieder besser und auch ihre Leukos liegen mitlerweile bei 1600 wo sie Mitte September bei 200 lagen!

Somit scheint die drohende Knochenmarkspende abgewendet.
Vielleicht kann sie am Wochenende sogar kurz nach Hause!

Jetzt steht uns noch eine Bestrahlung bevor aber die überstehen wir auch noch.
Der Arzt meinte, Weihnachten ist sie wahrscheinlich mit allem durch!

[IrisA88]

Meine Mama hat es nicht geschafft.
Ihr Tumor ist plötzlich wieder gewachsen und leider hat die dann am 03.12.2013 ihren letzten Atemzug getan.

Es kommt mir immer noch so unwirklich vor, wenn man bedenkt, wie viel Hoffnung wir bis zum Schluß hatten.

Ich vermisse sie sehr!

[simi1]

Mein herzlichstes Beileid!

Stille Grüße
Simi

[Landpomeranze]

Aufrichtiges Beileid auch von mir.
Ich wünsche dir viel Kraft

[Cecil]

Das tut mir sehr leid, Iris.

[Rosemie]

Mein herzliches Beileid, Iris. Es werden traurige Weihnachten werden, aber Deine Mutti wird immer in Deinem Herzen weiterleben. Alles Gute für Dich.