Trotz "Besserung" Zustand immer schlechter?!

[MonikaMaria]

Hallo ihr Lieben,

ich war schon sehr lange nicht mehr hier gewesen. Nach vielen Hochs und Tiefs weiß ich absolut nicht mehr weiter.
Mein Vater hat Metastasen im Kopf und in der Lunge. Momentan bekommt er Sutent worauf er ganz gut reagiert denn die Metastasen bilden sich zurück. Ja tolle Nachrichten soweit. Wenn er sich irgend wie bewegen könnte. Mitlerweile ist er hat er in den Beinen nur noch so viel Kraft um sie im liegen leicht zu heben. Vom stehen ist da gar keine Rede mehr. Nicht mal alleine umdrehen kann er sich!!!! Das schlimmste ist dass mir keiner so richtig sagen kann wodurch das kommt und was man dagegen machen könnte???? Ich fühle mich von den Ärzten so im Stich gelassen. Es kommt mir vor als ob sie ihn schon längst aufgegeben haben und nur noch das nötigste tun.
Seine Knochen sind Metastasenfrei. Heißt es.... Mit der Lunge hat er soweit auch keine Probleme. Kein Husten, keine SChmerzen. Schmerzen hat er überhaupt nirgends wo. Ob das von Kopf her kommt? Als wir das mit dem Kopf erfahren haben. Hatte er sehr starke Kopfschmerzen und innerhalb von einer Woche war er einseitig gelähmt. Er bekam Bestrahlungen und Cortison. Sein Zustand wurde super gut. Alle Beschwerden die mit den MEtastasen im Kopf zusammen hingen verschwanden. Ein Monat später wurde er innerhalb ein paar TAgen wieder schwach verwirrt hatte atemnot. Es ging sofort ins Krankenhaus und da hieß es dass seine Std. gezählt wären! Es wären die Anzeichen vom wie der Arzt es so nett sagte "den letzten Std." Später stellte sich jedoch heraus dass er eine starke Entzündung hatte. Die wurde Gott Sein Dank mit Antibiotika erfolgreich bekämpft. Die neusten Untersuchungen ergaben dass die MEtastasen im Kopf wieder mal ein Stück zurück gegangen sind. Es geht im wieder super gut könnte man meinen. Wenn er nicht so Kraftlos von der Hüfte ab wäre :-(
Der Neurologe den die Ärztin zur Beratung holte meinte man müsse die Bilder vom Kopf abwarten. So könne er nicht genau sagen warum das so ist. Tja die Bilder sind da.. und jetzt? Kein Komentar zu den Beinen!!! Ach ja Gymnastik haben sie versucht mit ihm zu machen. Es kamen zwei Damen versuchten ihn hoch zu stellen er sankte zusammen und sie gingen weg meinend er wäre für Gymnastik zu schwach?????!?!?! bitte was???? gibt es denn keine Beinübungen im Bett? Kann man die Beine denn nicht mehr retten? Kann es an seiner Cortisonbehandlung leigen? Er nimmt seit Monaten 3 mal tägl. 2-4 mg davon. Mal mehr mal wenieger. JEtzt sind wir bei 3 x 2mg.
Bewegt hat er sich schon lange nicht viel. Auch als er noch laufen konnte war er etwas "faul". Vielleicht sind die Muskel durch den Mangel an Bewegung so schwach? Ich weiß wirklich nich mehr weiter. Es kann doch nicht sein dass er da jetzt einfach so da liegt und keiner was dagegen tut? Wenn die mir sagen würden tut uns leid man kann für ihren Vater nichts mehr machen wäre ja eine Sache aber so gar nicht drauf ein gehen.. so als ob es ganz normal wäre?
Liebe Grüße

Moni

[orgelbass]

Hallo Moni!
Ich kann dir zwar auch nicht sagen, wieso und weshalb das ganze, aber m. E. könnte Physiotherapie auf jeden Fall nicht schaden. Logisch gibt's auch Übungen für Liegepatienten - wäre ja noch schöner!
Das Problem ist - pardon, wenn ich es so unverblümt schreibe - dass die meisten Ärzte bei einem metastasierten Nierenzellkarzinom davon ausgehen, dass man ja eh nicht heilen kann (was man irgendwann ja auch mal akzeptiert) und deshalb dann gleich praktisch gar nichts mehr tun, was die Lebensqualität und die Lebensspanne logischerweise nicht verlängert. Die antroposophische Medizin (wir sind mit der Filderklinik in Kontakt) sagt hingegen, dass man "immer etwas tun kann" - und sei es nur Leiden lindern und Qualität verbessern. Das ginge sogar bis unmittelbar vorm Tod.
Meine Mutter hat z. B. in Folge von Bauchwandmetastasen einen gewaltigen Ascites. Ich hab ihr vor einiger Zeit zur Lymphdrainage geraten. Kommentar der Ärzte "Das hilft zwar nichts, aber schaden tut's auch nicht." Sie bekam dann von der Hausärztin ein Rezept. Inzwischen geht sie bis zu dreimal wöchtentlich zur Lymphdrainage und zur Massage. Kommentar "Das tut mir irgendwie gut!" Also, was soll das doofe Ärztegefasel dann!
Ich kann nur sture Eigeninitiative empfehlen!

orgelbass

[MonikaMaria]

Vielen Danke für die Antwort.
Ich hatte auch schon daran gedacht, dass die Ärzte ihn aufgegeben haben. Also dass es nicht heilbar ist haben sie ja von vorne rein gesagt klar. Aber irgend wie taten sie anfangs noch mehr. Kamen uns mehr entgegen. Bis er diese Entzündung bekam und sie davon ausgingen, dass er jeden Moment von uns geht. Da sagte mir der ARzt sogar dass wir jetzt leider offen und ehrlich zu ihnen sein müssen. Es ist so und so. Sollte er auf das Antibiotikum nicht reagieren können wir leider nicht mehr tun. Man könnte ihn natürlich noch auf dei Intensivstation verlegen aber das hätte aufgrund seiner Vorkreinkheit keine Sinn. ICh verstand es einerseits, auf der anderen Seite fragte ich mich voller Wutt was wäre wenn es sein eingener Vater wäre? Würde er auch so wenig um ihn kämpfen? Naja.. Gott sein DAnk hat er ja den Infekt noch mal überstanden. Doch seit dem tuen sie nur noch das nötigste. Bzw. wenn man nicht selber nachfragt gar nichts :-(
Letztens kamen mir mir dem Krankentransport in die Onkologische Ambulaz (dort gehen wir immer zur Kontrolle hin) und die wußten nicht mal dass wir kommen????!?!?! Sie nahmen ihm But ab und schickten uns gleich wieder nach HAuse. Ohne dass wir den ARzt überhaupt gesehen haben :-( Er sollte mich dann anrufen, sollte etwas nicht stimmen.. tat er nicht. Dabei hatten wir so viele andere Fragen. Naja..
Ich hoffe, dass ihm die Gymnastik etwas gut tut. Wie gesagt schaden wird sie jedenfalls nicht..

[1-WItch]

Hallo Moni,

Ich lese hier viel und schreibe wenig, aber jetzt muss ich mich mal einschalten. Wir kämpfen seit 2001 mit dem Nierenkrebs, haben das Glück gehabt von Anfang an die richtige Betreuung zu bekommen. Mein Mann wurde im Klinikum Osnabrück operiert und von da sofort an die Uniklinik in Münster zur Weiterbehandlung verwiesen.

Inzwischen haben wir mehrere Voll-IMTmit Interferon-Alpha, Proleukin, 5Fu, sowie etliche Erhaltungstherapien hinter uns, mit dem Erfolg, dass die Metastase im Brustwirbelkörper operabel wurde und inzwischen der befallenene Wirbel durch einen Titanwirbel ausgetauscht wurde.

Das Wachstum der Lymphome und der Weichteilmetastase waren beherrschbar und nur ganz langsam. Wir hatten zwischendurch immer größere Therapiepausen.

Im November 2006 beschlossen wir dann, gemeinsam mit den Ärzten, auf Nexavar umzusteigen, da die IMT zwar das Wachstum einschränkte aber nicht mehr stoppte. Die erste Kontrolle im Januar war spektakulär, einschrumpfen der zwei problematischten Metastasen um ca 70 %, drei kleinere waren im CT gar nicht mehr sichtbar.

Da wir die Wirkung von Nexavar kennen und auch wissen, dass die nächste Untersuchung nicht unbedingt die Fortsetzung unserer Hoffnung sein muss,
(hier erfolgte gründliche Aufklärung der Ärzte) gehen wir nicht mit zu hohen Erwartungen in dieses Untersuchungen.

Bislang hat der Krebs immer zwei Schritte vor gemacht und wir einen wieder zurück, aber jetzt konnten wir zurückschlagen und haben 7 Schritte zurück gemacht, dass muss dieser verflixte Krebs erst mal wieder aufholen. Also haben wir etwas mehr lebenswerte Zeit herausgeschlagen.

Zur Unterstützung des Ganzen hat unser Hausarzt ( Schulmedizin und Naturheilverfahren) für uns schon vor 4 Jahren ( nach der Rücken OP ) eine anthroposophische Ärztin gesucht und wir haben begleitend Mistel gespritzt, sowie einige spezielle Mittelchen zur Unterstützung der Nieren- und Leberfunktion bekommen. Der Allgemeinzustand meines Mannes ist dadurch sehr gut.

Wenn du interessiert bist an der Kontaktadresse für Münster mit den entsprechenden Ansprechpartnern melde dich kurz, schicke dir dann eine pn

alles Liebe vom Hexchen ( Annette )