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  #1  
Alt 24.05.2007, 23:43
Heike R. Heike R. ist offline
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Pfeil Warum unser Kind

Hallo,seit vorigem Jahr hat unsere Famiele mit einem schweren Schicksal zu kämpfen.Bei unserer 12 jährigen Tochter wurde ein Glioblastoma multiforma WHO-Grad IV des Hirnstammes und Kleinhirns diaknostiziert.
Dabei hat alles ganz anders angefangen.nach der ersten Diagnose hatten wie noch Hoffnung.nach der entfernung des ersten Tumors,hiess es er sei gutartig.Danach folgte ein kur ,aber nur für drei Wochen denn danach ging es nur noch bergab.Wieder ein MRT und dann......... .
Wieder eine OP,Bestrahlung und Chemo in Leipzig.
Seit dem 31.1.2007 haben wir unser Kind zu Hause.
Aber es ist sehr schwer für uns alle und keiner weiss mehr Rat.
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  #2  
Alt 25.05.2007, 09:13
zwiebel zwiebel ist offline
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Standard AW: Warum unser Kind

Hallo Heike,
das tut mir schrecklich leid, was deine Tochter mitmachen muß. Wir haben das vielleicht noch alles vor uns. Bei unserer 11 jährigen Tochter wurde letztes Jahr ein Astro 1 gefunden, leider inoperabel. Wir haben auch ewig das Gefühl auf einem Pulverfaß zu sitzen, haben aber auch das Glück, daß man ihr die Krankheit, so gut wie gar nicht anmerkt. Aber wir wissen halt nicht was noch kommt.
Laß dich mal drücken , ich denke ich kann ein bißchen verstehen, was du durchmachst.
Wie ist denn der momentane Zustand von deiner Tochter?

LG
Bianca
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  #3  
Alt 25.05.2007, 16:46
Heike R. Heike R. ist offline
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Standard AW: Warum unser Kind

Hallo Zwiebel
Der Zustand momentan ist nicht mehr schön.
Essen kann sie nur noch pürierte Kost und Trinken geht nur noch mit einer Spritze.
Die Chemo,die sie alle drei Wochen noch bekamm ist abgebrochen.
Sie ist ja noch in einem sehr guten geistgen Zustand,ausser das reden klapt manchmal nicht mehr so richtig.
Ihre beschäftigung den ganzen Tag ist nur noch DVD schauen,schlafen und Musik hören.
Zu was anderen hat sie keine Lust mehr.
Vor einem Monat konnte man noch mit ihr spazieren gehen,jetzt geht das nicht mehr.
Langsam weiss ich nicht mehr weiter und meine Kräfte schwinden.
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  #4  
Alt 25.05.2007, 21:12
zwiebel zwiebel ist offline
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Standard AW: Warum unser Kind

Hallo,

@ Heike
Das hört sich nicht so toll an....... Da gibt es wohl kaum die richtigen Worte für.... War denn die erste Diagnose dann eine Fehldiagnose oder ist der jetzige Tumor ein Rezidiv?

@ Jutta
Darf ich fragen was für einen Tumor du hattest und wie bist du vorgegangen? Hast du einfach angerufen oder Bilder hingeschickt? Ich habe es schon bei Prof. Vogel versucht, aber keine Antwort bekommen... Aber bei uns ist es ja auch nicht dringend solange der "Bursche" so bleibt wie er ist.

Bianca
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  #5  
Alt 25.05.2007, 22:42
JaninS JaninS ist offline
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Standard AW: Warum unser Kind

Hallo,

habe deinen Beitrag gelesen. Meine MAM HATTE AUCH SO EINEN kRANKHEITSVERLAUF;erst ASTRO2, danach glio4.
Leider handelt es sich meist nicht um eine Fehldiagnose der Ärzte, so doof wie es klingt.
Unser Arzt hat uns damals erklärt, dass es bei 70% aller behandelten Hirntumorpatienten zu einer Umwandlung kommt. Durch die Op kommt Sauerstoff an dashirn und dadurch verändert sich die Tumorart und er ändert sich meist um einen grad. bei meiner mam ist damals wirklich eine ärztliche Fehleinschätzung eingetreten, denn sie hatte eigentlich statt eines Astro2 einen grad4 tumor und wenn der damalige arzt schneller geschaltet hätte und sie nicht in die reha sondern zur bestrahlung bzw chemo geschickt hätte- ich weiß nicht ob sie noch leben würde.
wie gesagt, euer arzt hätte euch wenigstens aufklären müssen das sich tumore durch sauerstoff verändern können.

wir haben auch einen verdammt guten arzt gehabt, der auch immer alles mögliche getan hat und grad mit den teuren medikamenten sehr geholfen hat (glivec umsonst und sowas).
weiß ja nicht aus welcher region du bist, aber wenn es thüringen ist würde ich dir gern Herrn Dr. Ruffert aus Jena empfehlen( ernst- abbe- str. 15)
ich wünsche euch weiterhin viel kraft

viele grüße
janin
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  #6  
Alt 26.05.2007, 18:41
Benutzerbild von Bittersuess
Bittersuess Bittersuess ist offline
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Standard AW: Warum unser Kind

Ich hatte ein Vierügelangiom am Hirnstamm und keiner wollte dran.Ich bin immer wieder umgefallen.An den Prof. in Plau bin ich durch das Alfried Krupp Krankenhaus in Essen gekommen.Dann hab ich angerufen und einen Termin vereinbart,voher Bilder hin geschickt.Ohne Prof.Donauer würde ih nicht mehr leben.
Viel Glück Jutta
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  #7  
Alt 26.05.2007, 21:29
Heike R. Heike R. ist offline
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Standard AW: Warum unser Kind

Hallo Zwiebel

Nein es war keine Fehldiagnose,es ist ein Rezidiv.
Laut Aussage der Ärzte unheilbar krank,was wir aber nicht glauben wollen und können.

Gruss Heike R.
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  #8  
Alt 26.05.2007, 21:54
Heike R. Heike R. ist offline
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Standard AW: Warum unser Kind

Hallo JaninS

Danke für deine Antwort.
Es war damals keine Fehldiagnose ,er war gutartig bis nach der ersten OP.
Sie bekamm die Kur und wir dachten es wird wieder alles gut.
Aber leider wurden wir eines besseren Belehrt.
Es folgten dann die 2 OP ,Bestrahlung und Chemo in der Uniklinik Leipzig.
Es zeigte sich auch eine Besserung aber seit fast einen Monat geht es halt nur noch bergab.
Und alle sagen sie wärw unheilbar Krank.
Wir brauchen viel Kraft und wir wissen nicht mehr wo wir sie noch her nehmen sollen.

Gruss Heike R.
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  #9  
Alt 27.05.2007, 20:10
Benutzerbild von maja-s04
maja-s04 maja-s04 ist offline
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Standard AW: Warum unser Kind

Liebe Heike,

meine Betroffenheit über Leid deiner Tochter macht mich unendlich traurig.

Ich kenne ein Leukämie krankes Kind, wo die Ärzte, nach Knochenmarktransplantation, auf eine Heilung ausdrücklich keinerlei Hoffnung gemacht haben. Heute, 3 Monate später hat sich ihr Zustand so verbessert, die Leukos sind "zurückgegangen so dass die Ärzte sich positiv überrascht geäußert und befürwortet haben, noch einmal an den Spender heran zu treten!" Jetzt drücken wir unsere alle Daumen , dass die Kleine doch es schafft.

Ich würde mich auf jeden Fall mit dem anderen Arzt in Verbindung setzen. Wie schon Jutta geschrieben hat - jeder Versuch ist es wert - solange Körper noch die Kräfte hat!


Ich möchte Dich lieb umarmen und Euch wissen lassen, dass ich an euch und euren Sonnenschein denke!

Maja
__________________
Ich liebe DICH wahnsinnig mein ENGEL!
In ewiger, inniger Liebe
DEINE Mutti

www.lukas-benedikt.de
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  #10  
Alt 06.06.2007, 01:11
magi-bbnb magi-bbnb ist offline
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Registriert seit: 06.06.2007
Beiträge: 22
Standard AW: Warum unser Kind

Guten Abend!

Ich bin doch sehr erstaunt wie man einen Leukämie-Fall mit einem Glioblastom Grad VI vergleichen kann, auch wenn es lieb gemeint ist und Kraft geben soll. Es schürt nur falsche Hoffnungen. Diese Art von Tumor ist die agressivste und verläuft nach einem knappen Jahr tödlich. Mein Vater wurde im September 2006 die Diagnose gestellt und er lebte bis Ende März fast beschwerdefrei. Am 29. 04 diesen Jahres ist er seinen Weg gegangen. Es ging die letzten Wochen rapide bergab. Die Ärtze sagten uns, dass man "das Ende" daran erkenne wenn der Betroffene nur noch schläft. Er wusste dass er unheilbar krank war und konnte sich Dank einer Überdosis Schlaftabletten ein menschenunwürdiges Ende als Pflegefall ersparen.

Ich möchte Niemandem der von dieser Krankheit betroffen ist die Hoffnung nehmen aber man muss sich im klaren darüber sein was auf einen selbst und die Familie zukommt und die verbleibende Zeit nutzen. Ich habe gemerkt wie wichtig es ist dem Erkrankten alle seine Wünsche zu erfüllen und über seine psychischen Veränderungen und Schwankungen hinweg zu blicken...
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  #11  
Alt 28.07.2007, 17:02
theresa1965 theresa1965 ist offline
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Registriert seit: 26.07.2007
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Beiträge: 2
Standard AW: Warum unser Kind

ja warum unser kind? das frag ich mich jeden tag.mein sohn hatte auch ein astrozytom grad 2 vor 7 jahren.seit oktober 06 ist es ein glio grad 4.seitdem hat er viel durchmachen müssen. er hatte schon 3 op über 2 jahre chemo,2 bestrahlungs blöcke von 5 und 6 wochen und seit einem dreiviertel jahr bekommt er eine antikörpertherapie mit erbitux,leider ohne erfolg.letzte woche sagten uns die ärzte dass sie nichts mehr tun können ausser schmerztherapie aber das sie weitersuchen ob irgendwas rauskommt was ihm helfen könnte.ich hab solche angst das er es nicht schafft und auch vor allem was noch alles kommt.diese verfluchte krankheit.sie nimmt einem das liebste was man hat und man kann nichts tun dagegen.ich wünsche euch und uns viel kraft.liebe grüsse Theresa
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  #12  
Alt 14.08.2007, 00:49
Heike R. Heike R. ist offline
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Standard AW: Warum unser Kind

Ich bin am Boden zerstört ,mein Herz hat ein grosses Loch bekommen.
Denn am 14.07. ist unsere Tochter nach einem langen Kampf gegen ihre Krankheit eingeschlafen.
Sie hat es nicht geschaft.
Ihre Krankheit war stärke als sie.
6 lange Monate hat sie gekämpft und nun hat man sie uns genommen.
Warum? Warum gerade sie?
Für mich ist eine Welt zusammen gebrochen,die man nie wieder aufbauen kann.
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  #13  
Alt 14.08.2007, 12:52
Benutzerbild von Pflegefrau
Pflegefrau Pflegefrau ist offline
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Standard AW: Warum unser Kind

Ach Heike
Ich weiß garnicht, wie ich Dich trösten kann aber Du darfst ganz sicher sein, daß ich an Dich in den schweren und schmerzhaften Stunden des Abschiedsnehmen an Dich denke und Dir viel Kraft erbitten werde.
Ich fühle Deinen Schmerz, Deine Wut und Verzweiflung, denn auch meine Tochter wurde schon 3x operiert und bekommt bei Glio IV nun nach erfolgter Bestrahlung auch Chemo, trotzdem ist er wieder gewachsen.
Auch ich habe unheimliche Angst mein Kind zu verlieren, was unumgänglich ist, aber auch ich will und kann es noch nicht so hinnehmen.
Warum gerade unser Kind? Weil unsere Kinder vielleicht so stark sind für diesen Kampf? Ich weiß es nicht und wir werden es auch nicht begreifen können, weil wir das liebste hergeben müssen, was wir haben, unser Kind!
Ja, da zweifelt man schon an der Gerechtigkeit, aber Gottes Wille kennt viele Wege und diese müssen wir annehmen.
Ach, Du tust mir so leid, ihr habt gehofft, gekämpft und doch verloren.
Sei nicht mutlos, das hätte Deine Tochter nicht gewollt. Und in aller Trauer denke an die schönen gemeinsamen Zeiten, und am Ende des Tunnels kommt irgendwann sicher wieder ein Licht.
Alles,alles Gute für Dich und ein Geschwader
wünscht Dir Hedwig

Geändert von Pflegefrau (14.08.2007 um 14:01 Uhr)
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  #14  
Alt 14.08.2007, 15:21
Benutzerbild von HeikeW.
HeikeW. HeikeW. ist offline
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Registriert seit: 25.06.2006
Ort: Nähe von Braunschweig
Beiträge: 326
Standard AW: Warum unser Kind

@ Heike R.



nichts kann dich jetzt trösten....Deshalb nehme ich dich ganz fest in den Arm und sende dir mein tiefstes Mitgefühl....
__________________
Liebe Grüsse

Heike



Wenn ihr mich sucht, so sucht in eurem Herzen.
Dort werdet ihr mich finden...



Moni 26.10.1947- 16.03.2008 ( Glioblastom)

Papa 17.11.1940- 19.06.2009 ( Alzheimer)

Geändert von HeikeW. (15.08.2007 um 14:18 Uhr) Grund: Ich war wohl zu realistisch...
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  #15  
Alt 14.08.2007, 21:35
Seagirl Seagirl ist offline
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Registriert seit: 11.03.2007
Beiträge: 242
Standard AW: Warum unser Kind

Liebe Heike,

auch in nehme Dich in den Arm und sende Dir ein großes Kraftpaket für die kommende Zeit.

Ganz liebe Grüße
Heike
__________________
---------------------

Geändert von Seagirl (14.08.2007 um 23:03 Uhr)
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