Mein Papa hat CLL

[Rebellla123]

Hallo zusammen!

Bei meinem Papa (64) wurde 2010 CLL festgestellt und auch er befindet sich seitdem im Watch and Wait Stadium. Seine genauen Werte kenne ich leider nicht, aber er war erst am Montag wieder bei seiner Halbjaehrlichen Kontrolle und hab ihn mal gebeten mir die Werte weiterzuleiten, da ich da noch etwas überfragt bin.
Ich lebe mit meinem Mann und Kindern in England und hatte mir gleich nach der Diagnose alle möglichen Infomaterialien aus Deutschland schicken lassen - und bin trotzdem überfordert!

Ich wollte nur mal nachfragen, wie es Gleichgesinnten hier damit geht, und ob es irgendwelche Tips gibt, was man tun oder lieber lassen sollte (im englischen sagen wir hier do's und dont's).

Ich glaube unser Hauptproblem ist, dass wir uns nich genug mit der Krankheit auskennen. Mein Papa vertraut seinem Arzt, was ja auch gut ist, aber vielleicht sollte man sich auch nochmal woanders vorstellen?

War jemand schonmal in Köln an der Klinik? Die soll ja wiklich gut sein? Mein Papa kommt aus dem Süden und ich habe auch schon gehört das die Klinik am Eselsberg sehr gut sei?

Vor jedem Termin bitte ich ihn mehr Fragen zu stellen, und war auch selbst schonmal dabei, als ich in Deutschland auf Besuch war. Aber die Ärzte haben wirklich wenig Zeit, und im Warteraum sitzen noch sooo viele andere mit sooo vielen Fragen.

Der Arzt hörte sich damals ganz positiv an, wobei mein Papa meinte, daß der wohl die Patienten auch etwas beruhigen muss_ Kann ich mir eigentlich nicht so richtig vorstellen....

Ich mach mir selbst immer viel Sorgen, da er mich und auch meine Schwester di auch im Ausland mit Kind wohnt, mehrmals im Jahr besuchen kommt. In den letzten Jahren hat er sich dabei immer was von meinen Kids eingefangen. Husten, Fieber etc. Sollte da man etwas vorsichtiger sein?

Mittlerweile hat er die Krankheit glaube ich einigermassen akzeptiert, obwohl er glaub ich auch große Angst hat, vor dem was noch kommen wird. Wir alle!

Letzten Jahr ging es ihm pszchisch sehr schlecht damit, aber mittlerweile geht es ihm damit besser und er hat eine nette Selbsthilfegruppe gefunden.

Ich würde mich freuen Eure Erfahungen zu hören. Ich finde dieses Forum eine klasse Idee!

Liebe Grüße aus England

Rebecca