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  #1  
Alt 03.07.2008, 23:05
Fee 38 Fee 38 ist offline
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Standard Möchte mich gerne vorstellen !

Hallo ihr Lieben,
in den letzten Tagen hab ich eure Seite entdeckt und fühle mich nicht mehr so alleine mit der Situation. Hatte nur ein wenig Startprobleme hier, wie ich mit euch in kontakt kommen kann,da ich kein Computerheld bin.
Ich bin 38 Jahre und von einem Oligoastroztom - inoperabel beglückt.
Angefangen hat es mit Kopfschmerzen ,Mirgäne,Unmächtigkeit ,Krampfanfälle, Bettnässen und Messer stechartige Schmerzen die 20 min angehalten haben.
Neurologe- Kernspin... Diagnose !
Seid 8 Mai bin ich in Behandlung:Chemotherapie- die in 3 Zyklus von Kapsel und Fertigspritze aufgebaut ist. Das heißt:20 Tabletten ,1Spritze und 1Woche Pause.Das Ganze 3 mal, dann kommen die neuen Untersuchungen.
Meine Familie ist noch sehr locker undfröhlich -HAPPY-vor allem meine 2 Kinder.Gehe noch 2-3 Tage in die Arbeit. Aber mein Schluckauf wird immer schlimmer- Stündlich oft sehr lange,daß nervt! Kennt das jemand?
Ich würde mich auf Antwort freuen.
__________________
Liebe Grüße, Fee :winke
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  #2  
Alt 04.07.2008, 02:29
Benutzerbild von candice
candice candice ist offline
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Standard AW: Möchte mich gerne vorstellen !

hallo fee
erst einmal willkommen
meine mutter leidet ebenfalls an einem oligoastrozytom 3. inoperabel.
sie bekommt momentan in der uniköln bstrahlung.
meine mutter leidet schon seid ein paar jahren an dem tumor, doch vor einem monat ca kam die diagnose: stammhirn, inoperabel, wir können nix mehr tun. nach mehrerm hin und her entschloss man sich doch noch zu einer bestrahlung .zusätzlich habe ich ihr die weihrauchkapseln von dr fernando geholt.jetzt hilft also nur abwarten und hoffen. ich wünsche dir alles gute und viel glück und wenn du fragen oder so hast, hier wird sich immer einer finden der dir nach möglichkeit antworten gibt. das kann ich aus eigener erfahrung sagen. liebe grüsse und viel glück melanie
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  #3  
Alt 04.07.2008, 08:47
Stella333 Stella333 ist offline
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Liebe Fee,

willkommen auch von meiner Seite. Schön, dass du den Weg hier her gefunden hast. Hier kann man dir sicher weiterhelfen und dir auch viele Infos geben. Und wenn es dir mal nicht so gut geht, dann findest du hier auch unwahrscheinlich nette Menschen, die dir ganz viel Trost schenken und dich wieder aufbauen - ich spreche hier aus eigener Erfahrung. Mir hilft dieses Forum sehr oft. Mein Vater hat einen Glioblastom IV und als ich das erfahren habe, war ich erst mal seelisch im tiefsten Loch. Dadurch, dass es hier so viele Menschen gibt, die das gleiche Schicksal teilen, lernt man damit umzugehen. Man wird gestützt und man kann auch die Kraft, die man tankt, weitergeben. Du wirst sehen, hier findest du sicher schnell Kontakt. Solltest du Fragen haben, bin ich gerne für dich da.

Viele Grüße
Stella
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  #4  
Alt 04.07.2008, 21:46
Parsa Parsa ist offline
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Hallo

Habe ein trööd aufgemacht über das neuste medikament Iodamin ( TNP-470 )aus USA. Bin selbst noch am recherschieren habe auch mit Medical Cancer in Houston kontakt aufgenomen und warte auf eine Antwort. Bitte versucht auch zu suchen, wer das kennt oder weisst, wo das zu haben ist.

Hier nochmal die Link: http://www.hno.harvard.edu/gazette/2...26/01-tnp.html

Der Prof. Judea ist schon tot aber man hat seine Forschungen weiter betrieben und zum Ergebniss gekommen, welches Iodamin ist. Ich meine, wir sollen mal die Gesellschaft for Krebsforschung informieren bzw. kontaktieren, ob sie uns weiter helfen können.

Bis bald
Liebe Grüße
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  #5  
Alt 08.07.2008, 12:21
Fee 38 Fee 38 ist offline
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Hallo Candice,
Daß ist ganz schön hart mit deiner Mutter. Geht mir durch und durch. Wie fühlst du dich, mit der Situation? Meine zwei Töchter lassen keine Gedanken noch Gefühle bei mir aus. Denke, sie sind auch in einem Alter wo sie mit sich selbst sehr beschäftigt sind und dazu mein bestes auch gebe, nichts an Kummer-Ängste-Schmerzen...vor der Familie zu unterdrücken- verstecken. Sie sollen glücklich sein! Wenn es ihnen auch nicht gut geht, geht es mir noch mieser.
Bekommt man die Weihrauch-Kapseln einfach so von der Apoteke oder habt ihr es vom Arzt verschrieben bekommen?
__________________
Liebe Grüße, Fee :winke
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  #6  
Alt 08.07.2008, 12:33
Benutzerbild von candice
candice candice ist offline
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liebe fee

ich bin da wohl ähnlich wie deine beiden ich versuche bei meiner mutter so stark wie möglich zu sein und ihr das gefühl zu geben alles wird gut (auch wenn sie weiss das nicht alles gut wird ). die tabletten kannst du bei der firma olibanum bestellen
die nummer ist 02406-999075
und die nummer von dr fernando ist 06201-846511(der bespricht mit dir die dosierung)

es gibt viele bei denen die tabletten geholfen haben und ich denke wenn man in so einer situation steckt sollte man alles versuchen
liebe grüsse und viel kraft weiterhin deine melanie
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  #7  
Alt 08.07.2008, 14:00
Auntie Auntie ist offline
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Hallo Fee,

tut mir sehr leid zu lesen, dass auch Du den Weg hierher suchen musstest.

Hast Du denn schon eine Zweitmeinung eingeholt von wg. inoperabel? Wurde eine Biopsie zur genauen Bestimmung des Tumors gemacht? Welcher WHO Grad wurde festgestellt?

Ich bin mit einen Oligoastrozytom WHO II beglückt. OP 01/2006, Rezidiv 04/2007, 6 Zyklen Temodal, 12/2007 Turmorrückgang. Nächstes MRT 14.7.2008.

Du schreibst, dass Du noch 2-3 Tage die Woche arbeiten gehst. Mutest Du Dir nicht etwas viel zu?

Wie alt sind die Kids? Ist für sie sicherlich auch nicht einfach.

Ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft und alles Gute und schicke einen dicken

Liebe Grüße
Birgit
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  #8  
Alt 08.07.2008, 17:10
Stella333 Stella333 ist offline
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Hallo Fee,

ich habe für meinen Vater auch die Weihrauchtabletten besorgt, allerdings die H15. Die bestelle ich immer telefonisch in der Schlossapotheke in Koblenz (0261/18439), die sind super-nett und die Tabletten (100 Stück, um die 30 €) werden auch sehr schnell versandt.

Vorher habe ich über die Dosis mit Herrn Professor Simmet telefoniert. Er hat immer telefonische Sprechstunde von 8 - 8:30 Uhr morgens (Tel.: +49 731 500-24280). Er kennt sich sehr sehr gut aus und kann deine ganzen Fragen was diesen Weihrauch betrifft, beantworten.

Mein Vater hatte am 1. Juli sein MRT. Es war überhaupt nichts mehr zu sehen! Ich bin mir ganz sicher, dass die Weihrauchtabletten ihren Teil dazu beigetragen haben - man muss aber auch fest daran glauben!

Viel Glück und Kraft für euch!
Stella
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  #9  
Alt 09.07.2008, 12:27
KoIn KoIn ist offline
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Hallo Fee... ,

keine schönen Nachrichten, die Du da hast... ich denke die Frage nach dem Grad Deines Oligoastrozytoms muß nicht gestellt werden. Wenn es heißt "inoperabel" spielt der Grad keine Rolle... Ich persönlich bin beinahe immer für eine OP. Schon der Entlastung wegen. Wenn inoperabel, lohnt auf jeden Fall eine zweit, dritt, viert... wie auch immer Meinung. Risiken werden sicher in Kauf genommen werden müssen. Diese sind jedoch mit Sicherheit längst nicht so tiefgreifend und folgenschwer wie die einer Bestrahlung und/oder Chemotherapie! In Berlin z.B. sitzt im St. Gertrauden-KH ein Prof. Vogel. Er hat seit jahrzehnten einen weltweiten Ruf. Er wird immer hochgelobt und bekommt gelegentlich einen Heiligenschein. Ich weis jedoch auch, wie alt er ist und würde mich nicht ohne Bauchschmerzen unter sein Messer legen... Er hat aber schlichtweg das Wissen überhaupt!! Er hat auch etliche Chirurgen ausgebildet. Ich würde mir also auf jeden Fall noch andere Meinungen einholen!!! Es kann gut gehen, glaub mir!!! Lebe mit dieser Problematik seit 2001. Wünsche Dir und Deinem Umfeld alles Liebe, Kraft, Durchhaltevermögen und Humor!!!! Sei tapfer, es lohnt sich!
LG,
KoIn
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