Schmerzpumpe bei unklaren Schmerzen BSDK

Hallo Ihr! Vor einem jahr war ich schonmal hier, damals wurde meine Mama (64) nach Whipple operiert. 6 Wochen später nochmal, weil der ganze Bauchraum voller Eiterfisteln war. Danach waren 2 Monate ganz gut, bevor sie andauernd über starke Rückenschmerzen klagte. Zu finden war nichts, aber die Lebensqualität war ne Katastrophe. Irgendwann wurde sie mit Morphinen und sonstigen Schmerzmitteln vollgepumt, was ständiges erbrechen und daraus resultierende starke Gewichtsabnahme und Schwäche zur Folge hatte. Um den Jahreswechsel wurden dann erneute Metastasen in der Leber festgestellt. Jetzt ist noch eine Chemo mit Gemsar dazugekommen. Irgendwann entpuppte sich ein angeblich tumoröses Gewebe hinter der Leber als eine prall gefüllte Eiterfistel, die in letzter Minute noch via Drainage entleert werden könnte. Hochdosierte Antibiotika waren nicht gerade förderlich für ihre Erbrecherei. Mittlerweile hat sie krampfartige Schmerzen, die sich von Darm zur Blase und in den Rücken wandernd bewegen, also völlig undefinierbar. Leber und Zuckerwerte sind komischerweise prima, auch Metastasen anderswo sind nicht bekannt. Jetzt soll sie morgen eine Morphinpumpe eingesetzt bekommen und hat verständlicherweise den riesen Horror davor. Irgendwie habe ich auch nichts positives über diese Dinger im Internet gefunden. Vielleicht kennt ja jemand von Euch einen ähnlichen Verlauf und kann mir seine Erfahrungen damit mal schreiben. Wir haben halt schwerste Bedenken, dass die Pumpe hilft und sie durch die starke Dosierung nicht zum liegen kommt (von Lähmungen der Beine war bei den Ärzten die Rede....). Letztendlich wissen wir, dass es nie wieder wirklich gut werden wird, aber wir hätten uns gewünscht, dass sie noch ein paar gut erträgliche und lebenswerte Monate gehabt hätte und hat. Leider sind wir fast durchweg an desinteressierte und wenig auskunftsfreudige Ärzte geraten mit Wesen, kalt wie Hundeschnauzen - Sorry! Da war die Übergabe einer Hiobsbotschaft auf dem Gang des Krankenhauses noch das kleinste Übel. Und zum sterben heimgeschickt wurde sie auch schon einige male. Die Zusammenarbeit der Doktoren untereinander war auch eine Katastrophe - da wußte der Eine nicht, was der Andere getan hat. Da war die Familie wirklich noch der einzige Halt. Ich beneide diejenigen, die in dieser schrecklichen Situation wenigstens an freundliche und bemühte Ärzte, die auch noch kompetent waren geraten sind! So schrecklich das jetzt klingt - ich bräuchte außerdem noch Auskunft, wie man am besten die häusliche Pflege regeln kann. Mein Vater hat sehr viel Angst davor, vorallem vor den Nächten. Tagsüber bekommen wir es als Familie mit einem Pflegedienst bestimmt in den Griff, aber nachts ist meine Mama sehr unruhig und läßt meinen Vater kaum zur Ruhe kommen (was gewaltig an die Substanz geht...). Er traut sich aber auch nicht in einem anderen Zimmer oder gar Stockwerk zu schlafen, weil er immer Angst hat, dass sie umkippt und er merkt es nicht. Also bräuchten wir so eine Art "Nahtwache". Wo bekommt man da jemand nettes her? Es ist so furchtbar, wenn man sich solche Gedanken machen muß, aber es wird nicht abwendbar sein. Meine Mama dürfte das jetzt auch nicht wissen, da ist natürlich Hoffnung pur angesagt. Aber man muß der Realität irgendwann ins Auge schauen, so weh das auch tut. Wir sind einfach auch langsam alle im Kopf am Ende, irgendwie hat nie was wirklich gut funktioniert und die Lage mal ein bisschen entschärft. Also hoffe ich jetzt sehr auf Erfahrungen und Ratschlägen von außen. Seid tapfer Ulli

Liebe Ulli,
was die Nachtwachen betrifft kann ich nur empfehlen, dich mit dem örtlichen Hospizverein in Verbindung zu setzen. Für uns waren die allesamt wundervollen ehrenamtlichen Helferinnen die Retterinnen in der Not. Vor allem für mich, nachdem ich nach fünf durchwachten Nächten buchstäblich auf dem Zahnfleisch dahergekrochen bin.
Viel Kraft in dieser schweren Zeit für dich und deine Familie!

Hallo IS! Ich dachte immer, dass Hospize nur seelischen Beistand übernehmen und keine pflegerischen Dinge oder Nachtdienste. Aber ich nehme den Rat gerne an und werde morgen mal mit der zuständigen Hospizstelle telefonieren. Du hast ja an eigenem Leib erfahren müssen, wie fehlender Schlaf einen auszehrt. Ich denke, da ist letztendlich keinem geholfen. Da spart man seine eh schon angeschlagenen Kräfte lieber auf und kann den Betroffenen dann lieber tagsüber voll und ganz zur Seite stehen (was dann bestimmt auch nötig ist). Es ist zermürbend: wir stehen hier alle in der Ungewißheit, wie es nun weitergehen wird. Sind es noch ein paar gute Tage, Wochen oder gar Monate? Oder geht es jetzt wirklich los mit der schwersten Zeit einer solchen Krankheit, dem Endstadium? Irgendwie beruhigt es mich, gewisse Dinge einfach beizeiten zu klären, als dann, wenn es wirklich hart wird. So plant man eigentlich nicht planbares....Hoffentlich wird das Leiden nicht unendlich, sie hat bis hierher schon soviel durchmachen müssen....
Trotzdem Danke und viele Grüße

Ulli

Hallo Ulli,
die Ehrenamtlichen vom Hospizverein übernehmen soweit ich weiß keine "pflegerischen" Dienste. Aber sie machen Nachtwachen, um den Angehörigen zu ermöglichen ein bißchen Schlaf zu kriegen. Unbezahlbar. Ich weiß genau, was du mit dem planen für das unplanbare meinst. Aber das ist nun mal so. Wichtig fand ich jede Entlastung, die zu bekommen war. Es ist hart genug, so wie es ist.
Alles Gute!