Tonsillenkarzinom

Hallo Raipa,
danke!!!

Hallo Raipa,
danke!!!

Liebe Brigitte,

auch von mir meine herzliche Anteilnahme... wir fühlen mit Dir!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und drücke Dir die Hand. Fühl Dich umarmt von uns.

Tina

Hallo Brigitte,

das tut mir leid!
Ich hoffe, Du hast viel Kraft! Du schaffst das schon!
Lieben Gruß

Sandra

Hallo raipa,
"Elkemann" hats nicht mit dem PC, darum sind die Wort von ihm, die Buchstaben von mir.
Das Plattenepithel-Ca saß ganz hinten rechts im Gaumen. Habe mich für Bestrahlungen entschieden. Bei Op.hätten sie mir fast die ganze Gesichtshälfte wegoperiert. Behandlung: 2 Wochen Chemo. 61 Bestrahlungen (2xtäglich). Voher wurde mir ein Zahnschutz angepaßt (ähnlich wie beim Boxer der Mundschutz) darum bis auf einen Backenzahn keinen Zahn verloren. Meine Kiefersperre resultiert aus den Bestrahlungen, sie haben Muskeln, Sehnen des Kiefergelenkes sehr angegriffen, deshalb muss ich weiter mit Holzspateln dehnen/üben. Essen: weiter durch die Sonde, gelegentlich weiche Sachen wie Obst, Sahne, Pudding, Eis, Suppen, weiches Gemüse, Pürree. Alle trockenen Sachen gehen wegen der Mundtrockenheit nicht runter. Geschmacksverlust hatte ich zu keiner Zeit. Bier schmeckt noch, allerdings mit Wasser verdünnt. Z.Zt nehme ich- von einer anderen Site empfohlen- "Salagen-Tabl." gegen die Mundtrockenheit-Wirkung zeigt sich nach 4-6 Wochen- und Deine empfohlene Mundspüllösung nach Pro. Wust."
Wir verfolgen weiter alle Unterhaltungen interessiert und melden positive Veränderungen.

Hallo Elke und Klaus,
vielen Dank für die ausführliche Antwort.
Da habe ich ja bei meiner OP vermutlich noch glück gehabt. aber du Klaus dafür - ganz bestimmt mit Deinen Geschmacksnerven - denn das ist schon eine ganz blöde Sache - wenn man nicht schmecken kann. Meine melden sich gerade laaaangsam zurück.Bier geht auch schon wieder.
Das mit Deinem Mund ist ja echt ne schwierige Sache - also rein bekomme ich schon alles - nur nicht alle runter - aber das wird auch noch. ;-)
Auf die "salagen" Tabletten bin ich auch erst letzte woche gestossen - hat Dein Arzt Dir die ohne weiteres verschrieben ? sollen ja recht teuer sein. Und ! wie lange nimmst du sie schon - und spürst du schon ne wirkung ?
Bitte wenn möglich bald ne kurze Antwort - will kommende woche zum Doc um ein Rezept zu holen.

Also dann - machsts mal gut Ihr zwei

Liebe Grüße

raipa

Hallo Ihr Lieben,

am Donnerstag hat mein Vater von den Ärzten gesagt bekommen,dass es für Ihn medizienisch keine Hilfe mehr gibt!!!

Ich hatte das Gefühl ich würde zusammen brechen. Ich weiß mir keine Hilfe mehr!!!

Ganz lieben Gruß an alle

Hallo Sandra K.
das klingt ja schlimm - was hat sich den nun plötzlich so sehr zum schlechten geändert.
Was ich bisher von dir gelesen habe klang doch alles einigermaßen normal ( so fern man das bei unseren Problemen sagen kann ).
Sage uns mal mehr dazu - evtl. haben wir ja doch noch ein paar Tipps. Nicht gleich verzagen - hörst Du.
Wir denken an Dich - ganz liebe Grüße - auch an den Paps.

raipa

Hi raipa und alle anderen...
mein Vater hat ein primär inoperables oropharynxkarzinom rechts und ausgedehnte zervikale Metasierung rechts links.
TNM Klassifikation: pT3pN3 Stadium IV bn (was auch immer das Stadium zu bedeuten hat).Vor der Bestrahlung und Chemo haben die Ärzte gesagt, dass es eine heilungschance von 100-130 % gibt.Nach Ende der Bestrahlung fing es an,meinem Vater erheblich schlechter zugehen.Dann hat er vor ca. 1 1/2 Wochen eine Gewebeprobe am Hals entnommen bekommenarauf hin haben die Ärtze gesagt, dass es für ihn medizinisch keine Hilfe mehr gibt.Er soll sich alle 3 Wochen bei seinem HNO Arzt vorstellen, wenn er stärkere Schmerzen hat, soll er ins krankenhaus fahren.
Wenn jemand eine Idee hat, was man noch machen kann oder wo man sich hinwenden kann, dann schreibt mir bitte...

Hallo Sandra K.
das liest ja in der Tat nicht besonders gut - obwohl ich mir nicht vorstellen kann - warum man am Hals nicht/mehr operieren kann. Ich habe gerade einige Infos zu dieser Krebsart im Internet gelesen - die meisten gehen davon aus, das die Strahlen/Chemo Therapie zum Erfolg führt.
Versuche doch mal den "Peter Baltes" anzumailen, er hat hier im Forum schon mehrmals geschrieben, bei Ihm hat die Behandlung der selben Diagnose - wie bei Deinem Vater - zum Erfolg geführt. Er gibt Dir sicher gerne Auskunft. Mehr weis ich auf die schnelle auch nicht.
Gib die Hoffnung nicht auf !!
( Ps. manchmal hilft beten )

Liebe Grüße

raipa :-)

Hi raipa,
das mach ich mal, vielleicht ist das ein neuer Hoffnungsschimmer. Aber ich kann Dir aus Erfahrung sagen, beten hilft einfach nicht.Ich gebe aber trotzdem nicht auf, auch wenn das im Moment keine sehr angenehme Situation ist. Ich danke Dir für Deine netten Worte, das tut verdammt gut!!! Ich wünschte,mein VAter würde genausoi denken wie Du.

Hallo Ihr Lieben,
ich melde mich wieder zurück. Lieben Dank für Eure Anteilnahme, es hat mich wirklich sehr getröstet. Ich wusste gar nicht, dass unser Forum so hilfreich sein kann. Mir geht´s zwar noch nicht ganz so gut, meine Stimme ist sehr leise und verschwommen geworden. Auch habe ich wieder ziemliche Schluckbeschwerden. Zur Zeit fühle ich mich wie kurz nach der Bestrahlung. ´Ne mir gut bekannte Krankenschwester meint, dass das jetzt psychisch ist und ich jetzt erst mal mit dem Tod von meinem Papa klarkommen muss. Wir haben jetzt natürlich auch noch viel Stress am Hals, es muss ein komplettes Haus geräumt werden, vom Keller bis zu Dachboden, und alles, was sich in 60 Ehejahren meiner Eltern angesammelt hat. 2 Std.habe ich heute kräftig mitgearbeitet, dann war ich fertig mit der Welt. Es fehlt enfach immer noch die Kraft.
Raipa, und da willst Du im Januar wieder zur Arbeit?
Mut haste ja! So, jetzt werde ich noch ein paar Zeilen an Sandra schreiben und erst mal die ganzen letzten Einträge lesen. Ob ich das heute noch schaffe?
Macht´s gut umd tschüs
Brigitte

Hallo Sandra,
das mit Deinem Vater tut mir wahnsinig leid, Du sprachst mir Mut zu, damit ich alles gut über die Runden bringe. Das Gleiche - und noch mehr - kommt jetzt von mir und auch von meinem Mann zurück. Sandra, ich verstehe nicht, warum sie Deinen Papa nicht operieren können! Mein Karzinom hatte die selbe "Klassifizierung" (klingt blöd, ich weiss), aber die Ärzte in Würzburg haben die OP ganz einfach probiert.Was so richtig rauskommt, wusste auch keiner. Vielleicht hatte ich ganz einfach Glück - oder auch ´nen Schutzengel? An Eurer Stelle würde ich nochmal ganz eindringlich mit den Ärzten sprechen. Versuche es Du anstelle Deines Vaters, wenn mein Mann die Sache damals in die Hand genommen hat, irgendwie sind klarere Antworten dabei rausgekommen. Sandra, ich drück´Dir ganz kräftig sämtliche Daumen! (Raipa würde jetzt so´n Daumendrückendes Monster einsetzen!)
Alles Liebe, bis bald und mächtig viel Glück für Deinen Papa
Brigitte

Hallo Zusammen,

habe erst Heute Gelegenheit wieder hier im Forum zu lesen.
Es hat sich ja seit meinem letzten Besuch etliches getan.
Habe fast eine Stunde gebraucht um alles zu lesen, aber jetzt erst mal das wichtigste.

Hallo Sandra,
ich kann mich nur mit allem Nachdruck der Meinung von Brigitte anschließen.
Es gibt leider etliche Kliniken bzw. Ärzte, die sich ab einem gewissen Stadium nicht mehr
Trauen, den Patienten zu operieren.
In wieweit das nach der Bestrahlung nicht mehr möglich ist, kann ich nicht beurteilen.
Aber bei meiner letzten Kontrolluntersuchung (dazu später noch einige Worte),
im September hat mir mein Operateur nochmals betätigt, dass es nach 2 Jahren meistens möglich ist zu operieren und wenn ein Rezidiv sich meldet er sowieso außerhalb des Bestrahlungfeldes liegt.

Also Schlussfolgerung:
- noch einmal ein intensives Gespräch mit dem leitenden behandelnden Arzt suchen
(nicht erst in 4 Wochen, nein gestern schon!!!!!!!!!!
wenn nicht befriedigend oder negativ, sofort eine andere Klinik, am besten eine mit Uni-Anschluß suchen. Die Ärzte dort sind meistens auf dem neusten Stand der Medizin.


Also, in 9 Stunden, muss Ihr Telefon heiß gelaufen sein und Sie einen Termin für MORGEN
haben.

So, gerade hat mein Wecker geklingelt und ich muss jetzt Schluss machen.
Melde mich in 15 Minuten noch einmal

Beste Grüße aus dem Hunsrück

Peter Baltes

So , da bin ich noch einmal.

Einige werden sich fragen: wieso geht bei dem um 23Uhr der Wecker?
Hierzu die Erklärung: Da ich seit zwei Jahren künstlich ernährt werde und jetzt versuche
einige Kilo’s zu zulegen ( es wird Winter ), mache ich eine Fresskur.
Ich nehme täglich zwischen 3-4000 kcal Nahrung zu mir, dazu noch Anabolika und Tabletten
die helfen die Fette besser aufzuspalten. Ist reichlich Arbeit das zu schaffen.
Ich habe also eine Eieruhr gekauft, die mich stündlich ans essen erinnert.
Um 24 Uhr ist die letzte Mahlzeit dran, dann habe ich Ruhe bis morgen früh um 8.

So nun mal zu den Nachuntersuchungen:
Ich verstehe ja nicht wie das bei einigen so läuft.
Bei mir läuft das folgendermaßen ab
Ich habe eine Haus-HNO und einen Operateur, die für mich für den Krebs zuständig sind.
Einen Internisten, für Leib und die andern Sachen und die Radiologin.
Den Haus-HNO besuche ich alle 6 Wochen für die normale Hals- und Rachenuntersuchung.
Den Operateur alle 3 Monate, das heißt, ich lege mich für 3 Tage in die Klinik und
dort werden alle Untersuchungen, wie: CT oder Kernspin vom Hals, Blutuntersuchungen und
Röntgen der Lunge (damit die Bilder immer von dem gleich Apparat gemacht werden) gemacht.
Das alles am ersten Tag und natürlich der Besuch vom Anästhesisten.
Am 2 Tag die Endoskopie und Dehnung unter Narkose. Am Nachmittag dann die Nach-besprechung mit Festlegung der weiteren Behandlung.
Am 3 Tag fahre ich dann mit dem Taxi wieder nach Hause und meine Familie und ich sind beruhigt.
So geht das seit September 2000.
Bis jetzt immer o.B.
Zwei Worte zu meiner Reha.
Ich war im schönen Bad Ems. Toll, ganz toll. Es ist schon ein Hammer, wenn man mit 55
nacht eingeschlossen wird. Mit dem Essen hatte ich keine Probleme, ich hin ja noch an der PEG.
Gut waren die manuellen Behandlungen für meine linken Arm, aber sonst kann man die Zeit
ersatzlos streichen. Viel zu früh nach Op und Bestrahlung.
Ich plane jetzt für Mai 2003 eine Kur an der Nord- oder Ostsee.
Mein Haus-HNO und der Operateur meinen, die Seeluft wäre gut für meinen Hals, aber nur bei milder Witterung.

So, nun reichst für jetzt, denn mein Wecker hat wieder geklingelt.

Ich wünsche Allen, alles nur erdenklich gute. Viel Kraft und Willen. Die Kleinigkeiten, die
uns zu schaffen machen, wie Mundtrockenheit usw. sind doch Kleinigkeiten im Verhältnis zu dem was andere Mitmenschen (siehe andere Foren) mitmachen.

Gute Nacht und denkt dran, WIR LEBEN NOCH:

Peter Baltes

PS:
Für alle Fragen stehe ich jederzeit zur Verfügung.
Schreibt mir eine Mail und ich antworte so schnell wie möglich.