Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Tati P.]

zwischen dem 3. und 6. Durchgang mit Avastin habe ich ein ausgeprägtes Hand-Fuß-Syndrom entwickelt, sodass ich teilweise kaum laufen konnte und einige Wunde Stellen an den Füßen hatte.

Wir haben dann 6 Wochen Pause gemacht, in denen alles vollständig abheilte. Jetzt habe ich drei weiter Durchgänge gehabt und habe NULL Nebenwirkungen. Nichtmal kribbeln oder taubheitsgefühl in den Händen. Gar nichts!

Das Fussproblen kann man meiner Meinung nach gut in Griff bekommen, wenn man von Beginn an zum Beispiel mit einem elektrischen hornhautentferner (Scho** oder gleiches Produkt von Bale*) REGELMÄßIG die Füße bearbeitet und überschüssige Hornhaut entfernt, bevor sie so dick und unflexibel wird, dass sie beim laufen einreißt. So war es nämlich bei mir.
Man muss natürlich drauf achten, die Haut nicht zu beschädigen, weil unter Avastin alles etwas schlechter heilt.

Alles in allem, ist es für mich aber so gut Verträglich, dass ich absolut nichts merke. Natürlich hoffe ich, dass die kackmetastase trotzdem einen drauf bekommt ;-)

[AMinCad]

Hallo Tati,

das mit den TM scheint so eine Sache zu sein. Ich musste meinen Onko hier in Kanada ziemlich beknieen, sie überhaupt bestimmen zu lassen. Es waren dann auch beide konstant im Normalbereich (in meinem Fall CEA und CA15-3 - CEA Höchstwert bei 3.8, CA15-3 Höchstwert bei 16) - und sind es auch immer noch. Ich habe "nur" Knochenmetas, und auch davon bisher nicht allzu viele - vielleicht liegt es daran. Der einzige Wert im Blutbild der einen Hinweis darauf hatte, dass was nicht ok sein könnte, war ein leicht erhöhter LDH Wert - vor Beginn der Chemo. Seit Juni letzten Jahres bin ich aber - zumindest wenn man den Blutwerten glauben will - gesund.

Meine Onkos sagen aber alle übereinstimmend, dass sie keine Behandlungsentscheidungen aufgrund von TMs treffen. Das machen sie nur über bildgebende Verfahren (d.h. CT, in meinem Fall). Generell scheint es so zu sein dass die Marker bei manchen Patienten ziemlich verlässlich anzeigen wenn sich "was tut". Allerdings im Sinn von längerfristigen Trends - also eher so wenn die Marker über Monate raufgehen, dann sollte man mal schauen, was los ist. Einzelne Werte sind scheint's nicht so aussagekräftig. Bei anderen zeigen sie nichts an - wissen tut man das aber erst im Nachhinein - d.h. wenn die Marker steigen, dann Bildgebung gemacht wird und diese das bestätigt.

[Kamala]

Hallo,
ich habe heute morgen meine neue Chemo bekommen.Sollte ja erst Taxol bekommen.Dann hat sich der Arzt nochmal umentschieden und ich bekam Gemzar und Cisplatin.Hatte ein mulmiges Gefühl weil Cisplatin starke Übelkeit verursachen kann.Bis jetzt ist alles okay ,habe auch vorbeugend das ganze Programm gegen Übelkeit bekommen. Hofffentlich bleibt es so.
LG
Kamala

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Wolte mich nur mal kurz melden,eigentlich ist alles ok ...... leider bin ich nur noch
Müde und Schwach meine Haut macht auch langsamm Probleme.
Naja habe jetzt halbzeit mit der Bestrahlung werde den rest auch noch schaffen.
Wünsche euch eine gute Zeit.
Nora

[Calypso]

Hallo Tati,
bei mir werden die Tumormarker seit 5 jahren alle 4 Wochen bestimmt und in dieser zeit hat sich herausgestellt, dass sie extrem gut als Frühwarnsystem arbeiten. ich hatte zwei mal einen leichten, aber kontinuierlich Anstieg, beide male konnte man da noch nichts sehen, erst 2 - 3 Monate später wurden neue metastasen sichtbar.
Nur wegen der TM gibt mein Onko keine Chemo, aber stellt schon mal was anderes um, z. B. die AHT.
Bei der Chemo ist es umgekehrt, die TM sinken. Man kann zuschauen :-D

Wegen der absoluten Höhe: Also bei mir sind sie trotz großer Metas im Bauchfell nicht übermäßig hoch gewesen (unter 60 beim CA 15-3). Aussagekräftig ist nur die relative Veränderung - also wenn er von 50 auf 30 sinkt ist das viel mehr als von 450 auf 430.

Lass ihn regelmäßig prüfen, dann sieht man vielleicht Veränderungen, nur diese lassen Rückschlüsse zu.

[freundchen70]

Hey Kamala, ich wünsche dir wenig Nw mit deiner chemo

Nora, klar schaffst du das!! Halbzeit ist doch schon super. Bei meiner Bestrahlung am Hals dachte ich auch irgendwann, ich halt das nicht durch. Ging aber doch irgendwie.

Hab heute auch meinen depritag. Komisch, immer am 3+ 4 Tag nach der chemo bin ich wie
Hoffe auf morgen


Allen einen guten Tag noch.

[Lola_R]

Hallo,
von mir gibt es nichts Neues - aber ich verfolge natürlich, wie es Euch so ergeht, und wollte mal einen Gruß dalassen und gute Wünsche an alle!
Bei mir sind die Tumormarker übrigens so ziemlich das Einzige, woran man ablesen kann (hoffe ich jedenfalls), was meine Metastasen machen. Fürs CT sind sie zu klein, und eine Magen-/Darmspiegelung kann man ja nicht allzu oft machen. Mich freut jedenfalls, dass sie langsam aber konstant sinken.
Viele liebe Grüße! Lola

[AMinCad]

Hallo Freundchen,

das war bei mir auch so unter Taxotere. Die ersten paar Tage noch ok, und dann erstmal ein tiefes Loch. Wurde aber gegen Ende der ersten Woche wieder besser...

@Nora: Haldzeit ist doch schon mal gar nicht schlecht, ab jetzt geht's aufwaerts!

Ein schoenes Wochenende wuensche ich euch allen! Wenig Nebenwirkungen und gutes Gelingen...

Annette

[Tati P.]

Wg. Tumormarker: das sind gute Infos. Danke dafür!

Noch eine Frage dazu. Wenn man sich sicher ist, dass die TM als Indikator heranzuziehen sind, weil man sie eben über einen längeren Zeitraum getestet hat, dann bedeuten sinkende, bzw niedrige TM, dass die Metastase(n) inaktiv sind? Bzw sich die Zellen einfach gerade nicht oder nur langsam teilen?
Ode wie kann man das ausdrücken?

[Kerstin40]

Guten Morgen, ihr Lieben!!

Kleines Lebenszeichen auch mal wieder von mir!! Ich bin derzeit äusserst selten hier im Forum unterwegs, mich beschäftigen zur Zeit soviele andere Dinge. Und das ist positiv gemeint.

Seit meiner ersten Schmerztherapie am 13.05. geht es ziemlich kontinuierlich bergauf. Bis auf kleinere "Rückschläge" wie Magen/Darm, starke Müdigkeit und leichter Schwindel befinde ich mich seit 16.05. in gutem, teils sehr gutem Zustand!! Darüber bin ich soooooo glücklich. Ich hätte nie gedacht, dass ich trotz Metastasen so empfinden kann. (23.04. - 16.05. war JEDER Tag einfach nur schrecklich, schmerzvoll usw.)

Seit letzter Woche ist es mir möglich, auch aktiv wieder im Haushalt mitzuhelfen, zu kochen, mich um Luise zu kümmern usw. Und das mit einer Riesenfreude. Immer schön langsam zwar, aber warum nicht. Ich kann mir alles einteilen, hetzen, geschweige denn mich von Kleinigkeiten runterkriegen lasse ich mich nicht mehr.

Ich begreife jetzt den Spruch "Carpe diem", bzw. finde ihn nicht mehr nur so dahingesagt. Ich schaffe es derzeit, danach zu leben. Traurig nur, dass dazu erst die Hirnmetastasen dafür sorgen konnten.

Heute erhalte ich meine 4. Schmerzinfusion in der Schmerzambulanz, ich bin ja überzeugt, dass dies ein wesentlicher Grund für mein derzeitiges gutes Befinden ist. Jemand hier hatte überlegt, ob so eine Schmerztherapie auch eine Option wäre. Ich weiß nicht mehr, wer? Freundchen, Nora....? Hast Du das inzwischen ausprobiert?

Ich wünsche euch allen hier von Herzen, dass sämtliche laufenden Behandlungen sowie alle kommenden gut anschlagen bei möglichst viel guter Lebensqualität.

Liebe Grüße an euch alle
Kerstin

[Annedore]

Liebe Kerstin,

wie ist es schön zu hören, dass Du schmerzfrei bist, daß Deine Lebensgeister wieder erwacht sind.
Ja, man kann auch mit Metastasen Glück empfinden! Mit dieser Aussage gibst Du hier sicher einigen Mut.
Und es ist erstaunlich, wie sich die Lebenseinstellung verändern kann. Die Gelassenheit zu tun was man gerade möchte und sich nicht von ärgerlichen Kleinigkeiten herunterziehen zu lassen. Ich gratuliere Dir!

Viele Grüße
Annedore

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Diese Woche war es ja sehr ruhig hier gewesen,aber auch ich bin so platt und
Schreibfaul eigentlich will ich nur noch Schlafen.
Am Montag waren meine Blutwerte so im Keller das ich mir lieber keine Chemo
habe geben lassen.Der Onko wollte sie mir geben und dann halt noch Spritzen (Neupogen ) aber ich weis noch vom letzten August da war es ja fast zu ende mit mir ....... da hatte ich bei Chemo gabe noch Leukos von 3,1 und 4 Tage
später nur noch 0,02 und jetzt wären sie zur Chemo gabe bei 2,82 gewesen.
Ne das mache ich nie mehr zu dieser zeit hatte ich ja auch bestrahlung.
Aber diese Spritzen habe ich dann nicht bekommen mit der begründung die werte
erholen sich von alleine wieder??? Jetzt muss ich noch 6 Bestrahlungen durchhalten dann hoffe ich das der Große Lungen Tumor abhaut.
Nur ich weis auch das es wärend der Bestrahlung viel viel länger dauert,also
brauche ich am Montag erst garnicht zur nächsten Chemo Fahren,ein oder zweimal kann ich auch mit dem Herzeptin warten.
Das macht am völlig fertig wenn mann nur abgeschossen in der ecke liegt und immer denke ich so verbringe ich jetzt den rest meiner zeit.
So ihr Lieben das war jetzt mal ein kurzes Lebenszeichen von mir.Ich hoffe ihr
kommt alle gut durch eure Therapien bis bald.
Ein Schönes Wochenende
Nora

[Kerstin40]

Ihr Lieben!

@Annedore, danke für deine Zeilen!!

@Nora,
ich denke, du hast richtig entschieden. Mehr als eine Behandlung bei diesen Temperaturen sind sicher nicht wirklich hilfreich. Die Bestrahlungen allein sind anstrengend genug. In welchen Abständen erfolgen die restlichen 6 Bestrahlungen?

Eine Frage hätte ich bezüglich Sport bei Metastasen. Hab schon mitgekriegt, dass hier die eine oder andere durchaus Sport betreibt, sogar reiten (AMinCad). Gibt es hier jemanden, der mit Hirnmetastasen Sport treibt? Insbesondere Schwimmen und Nordic Walking? Das würde ich gerne wieder langsam anfangen. Gerade Schwimmen, bei dem Wetter momentan. Gestern bei einem Arztgespräch war er diesbezüglich etwas zurückhaltend. Aber es kam auch kein ausdrückliches Nein...

Hochsommerliche Grüße,
Kerstin

[othelo]

Hallo an alle,
Es macht mich sehr traurig wenn ich von allen hier lese wie schlecht es euch so geht. ich habe auch durch die Chemo ein schlechtes halbes Jahr hinter mir und habe vor sechs Wochen die Chemo abgebrochen, seit dem geht es mir körperlich wesentlich besser, und ich frage mich ob ich überhaupt eine neue Therapie anfangen soll, was für die meisten von euch wahrscheinlich unverständlich ist.Aber mir stellt sich immer wieder die Frage was zählt eigentlich Quantität oder Qualität? Ich weiß zur Zeit nicht so richtig was ich weiter machen soll, dies halbe Jahr Chemo hat mir außer Nebenwirkungen nichts gebracht. Ich fahre jetzt erstmal zur Reha und hoffe das ich dann eine Entscheidung für mich treffen kann.
Wünsche euch allen auf jeden Fall, ob mit oder ohne Therapie, eine wirklich lebenswerte Zeit mit Eueren Lieben.
LG
Sabine

[Schnecke14]

Hallo Zusammen,

Ich möchte mich auch mal wieder melden, mir geht es bis auf die Nebenwirkungen des Letrozol gut. Alle Metas geben Ruhe, ich arbeite wieder 40 Stunden die Woche. Langsam stellt sich so eine Art Alltag zwischen den Antikörper-Gaben ein.
Ich wünsche allen von Euch eine schöne Schmerzfreie und energiereiche Woche
Kirsten