DRINGEND: Welche Klinik bei Ewing-Sarkom

Hallo Forum,

wir brauchen dringend Hilfe.

Meine Schwägerin ist als Erwachsene an einem atypischen Ewing-Sarkom erkrankt. Sie liegt derzeit in der Uni-Klinik Göttingen. Leider ist dort die Betreuung so miserabel, dass wir im Augenblick akut um ihr Leben fürchten.

Kennt jemand hier eine andere Klinik oder Krankenhaus, die sich auf die Behandlung dieser Krebsart spezialisiert hat.

Danke für Eure Hilfe.

Gruss

Thomas

Thomas.Eikel@t-online.de

Hallo Thomas, bei Ewing-Sarkome immer nach Münster.
In Munster ist die Studienleitung für Ewing Sarkome bei Kindern.
Aber im Normalfall setzt sich jede Klinik mit der Klinik in Verbindung die die Studienleitung hat und es wird im Normalfall in jeder Klinik nach diesen Studien verfahren. Wo hat Deine Schwägerin denn den Tumor sitzen?
Mit lieben Grüßen und viel Kraft von Rosi

Hallo Rosi,

Danke für Deine Antwort.

Das Besondere bei dem Fall meiner Schwägerin ist, dass Sie schon 32 Jahre alt ist, somit also kein Kind mehr. Wäre Münster trotzdem der richtige Ort?

Zu Deiner Frage nach dem "Sitz" des Tumors: Als erstes wurde dieser Krebs in einer Rippe meiner Schwägering gefunden.

Aber der ganze Fall ist noch mysteriöser.

Letztes Jahr im Herbst sind bei einer nuklearmedizinischen Untersuchung zwei verdächtige Stellen gefunden worden. Eine war in der Rippe und eine in einem Brustwirbelkörper. Mit diesem Befund ist meine Schwägerin dann in die Uni-Klinik Göttingen gekommen. Dort wurde die Stelle in der Rippe zu einem schlecht verheilten Rippenbruch erklärt und die ganze Aufmerksamkeit wurde auf den Tumor im Brustwirbelkörper konzentriert. Erst wurde nur beobachtet, ob der Tumor überhaupt wächst und wenn ja wie schnell. Ausserdem wurde meine Schwägerin von oben bis unten untersucht. Es gab keine Röhre, in die sie nicht geschoben wurde und keine Flüssigkeit, die nicht untersucht wurde.

Bei einer weiteren Untersuchung ergab sich auf einmal, dass der Tumor schnell gewachsen sei und rasch entfernt werden müsse. Dies geschah dann im Dezember 2002. Der Tumor wurde natürlich histologisch untersucht. Das Ergebnis: gutartig.

Im Laufe dieses Jahres wuchs sich dann auf einmal der schlecht verheilte Rippenbruch ebenfalls zu einem Tumor aus (also ich denke sowas wie klassische Fehldiagnos, das mit dem Rippenbruch).

Am 7. Mai wurde dann der Tumor in der Rippe entfernt: Diesmal das Ergebnis der histologischen Untersuchung: atypisches Ewing-Sarkom, also bösartig.

Meine Schwägerin ist dann am 15.05.03 nach Hause entlassen worden. Auf Nachfrage hat sie dann erst am 28.05.03 das Ergebnis der Histologie des Rippentumors erfahren und auch nur auf dringende Nachfrage. Das Ergebnis lag auf der Neurochirurgie in Göttingen nicht vor, die zuständige Ärztin musste sich das Ergebnis faxen lassen. Auf dem Gutachten war als Erstellungsdatum der 16.05.03 angegeben. Was ich als Skandal empfinde, ist die Tatsache, dass das Ergebnis wohl auf der Neurochirurgie in Göttingen verschlampt wurde. Es kann doch wohl nicht angehen, dass es fast zwei Wochen braucht, bis man dann endlich mal ein so wichtiges Ergebnis erhält.

Meine Schägerin war dann für 10.06.03 zu diversen Untersuchungen wieder nach Göttingen einbestellt worden, diesmal von der Inneren Abteilung. Unglückseliger Weise ist sie schon am 08.06.03 zu Hause zusammengebrochen und wurde in das Krankenhaus Holzminden eingeliefert. Dort wurden nur ihre Schmerzen behandelt und sie wurde dann am 12.06. wieder nach Göttingen verlegt.

Ihre Beschwerden wurden immer schlimmer, sie konnte nicht mehr laufen und gestern fand dann eine Not-OP statt, in der man wieder einen Tumor entfernte und zwar diesmal wieder aus dem RÜCKEN. Dort war wieder ein Tumor gewachsen. Und jetzt heisst es auf einmal seitens der Ärzte in Göttingen: "Ja, also beim ersten Mal wurde nicht der gesamte Tumor in der Brustwirbelsäule entfernt. Auch jetzt konnten wir den gesamten Tumor nicht entfernen. Und wir müssen noch einmal alle Unterlagen prüfen, denn wir bezweifeln jetzt, dass der letztes Jahr aus dem Rücken entfernte Tumor wirklich gutartig war."

Dann kann man doch verrückt werden. Da liegt eine junge Frau, eine alleinerziehende Mutter (aber leider nur AOK-Patientin) und man erlebt eine solche Behandlung und Betreuung.

Deshalb auch gestern mein Hilferuf. Ich weiss, im Moment ist meine Schwägerin wieder frisch operiert. Aber ich dränge jetzt darauf, dass in Göttingen alle Unterlagen zusammengestellt werden und dass eine Verlegung in eine kompetentere Klinik erfolgt, denn ansonsten fürchte ich wirklich um das Leben meiner Schwägerin.

Hallo Thomas, das ist ja eine SCH...
Ich würde an Deiner Stelle mal in Münster anrufen.
Denn auch wenn es ein kindertumor ist, werden die die bestimmt weiter helfen.
Es tut mir leid, das es Deiner Schwägerin so schlecht geht.
Aber ein Ewing Sarkom, auch im Kindesalter ist meißtens schlecht festzustellen. bei uns war es auch nicht anders. Bei meiner Tochter wurde erst auf die Psyche getippt. Sie war damals 8 Jahre alt. Heute 15 und stark pubertierend und nervig.
Ich wünsche die viel Glück bei deinem Anruf in Münster, und deiner Scwägerin viel Kraft die kommende Zeit zu überstehen.
Alles Liebe und Gute Rosi

Hallo Thomas,

empfehlenswert sind mit Sicherheit auch die Krebszentren in Homburg und Heidelberg.

Ich wünsche Euch v. a. Kraft und das nötige Quantum Glück

Hallo Thomas,

ich hatte vor fünf Jahren (damals 22 Jahre alt) selbst ein Ewing-Sarkom im rechten Becken und entschied mich für die Klinik in Heidelberg, da dort das Deutsche Krebsforsuchungszentrum ist; ich war dort wg. der Lage des Tumors in der Orthopädischen Universitätsklinik in Heidelberg-Schlierbach; die Ärzte dort sind eigentlich schon sehr gut; ich habe meine Entscheidung auf jeden Fall bis heute nicht bereut, allerdings müßt ihr natürlich abschätzen, ob der Weg nicht zu weit ist. Jemand der sich wirklich gut mit solchen Sachen auskennt ist dort der Oberarzt Dr. Ludger Bernd (der hat bei Prof. Dr. Winkelmann aus Münster, dem in Deutschland führenden Mann für solche Fälle gelernt und hat als Operateur wirklich viel auf dem Kasten). Der Weg direkt zu ihm ist oft etwas umwegig, wahrscheinlich müsst ihr erst einmal in die normale Tumorambulanz dort (dienstags und freitags); falls du noch mehr Infos o.ä. brauchst helfe ich Euch gerne weiter....

Auf jeden Fall wünsche ich Euch viel Kraft und alles Glück der Welt für die nächste Zeit

Liebe Grüße

Chrissy