2. Rezidiv

[katta]

Hey,

wahnsinn wie sehr ihr euch bemüht auch den Letzen aufzuklären vielen, vielen Dank.

Ylvie --> erkrankt bin ich im Jahr 2003, kurz nach meinem 18. Geburtstag bekam ich die Diagnose Morbus Hodgkin 4b.
Meine Therapie war die übliche Beacopp mit anschließender Strahlentherapie.
Ich war gesund (ganze 15 Monate).
Laut meiner Ärzte ein Spätrezidiv und somit noch mal Glück im Unglück.
Anfang diesen Jahres begann meine neue Therapie mit drei IEP und drei ABVD Blöcken im Wechsel. Jetzt befinde ich mich in der Pause meiner Strahlentherapie. Am 4. Okt gehts es weiter und dann sollte es damit auch gut sein. Nach dem vierten Chemoblock war aber schon nichts mehr zu sehen. Ich hoffe es bleibt diesmal so!

[artwolf]

Hallo Katta -

darf ich bitte wissen:

a) wo Dein(e) Bestrahlungsfeld(er) liegen und lagen - bzw. wieviele Einzeldosen mit welcher Bestrahlungsintensität in Gy?

b) ob die Auskunft bezüglich Deiner neuropathischen Schmerzen von der Onko oder der Strahlenambulanz kam?

Vielen Dank - artwolf

P.S. Also, rein biologisch sind Deine Beschwerden total normal - schwach oder nicht proliferierende Nerven werden sowohl durch Cytostatika als auch durch Bestrahlung ( deine komplette Krankengeschichte war mir noch nicht bekannt als ich den langen Artikel schrieb - sonst wäre er noch länger geworden ) arg in Mitleidenschaft gezogen - daher noch eine Frage - sind dies Schmerzen während der Therapie gekommen oder etwas zeitverzögert? ) - so das war´s momentan - Danke für eine Antwort - artwolf

[katta]

Hallo Artwolf,

ich habe Juli 04 zwei Bestrahlungsserien erhalten. Zuerst Medastinum dann eine kleine Pause und danach Abdomen bis hin zur linken Leiste.
Zweite Bestrahlung auch in zwei Serien. Angefangen September-Oktober 06 auf die gleichen Bereiche. Nur mein Hals blieb diesmal verschont.
2004 20 Gy und 20 Gy 2006.
Das erste mal habe ich einen dieser "mehr als schlimmen Anfälle" nach der dritten Chemo von meiner ersten Therapie gehabt. Der Auslöser so vermutete man damals war das Vinchristin. Ich wurde ins Krankenhaus gefahren weil ab Knie abwärts meine Beine gelähmt waren. Das mit den Vermutungen kam damals von meinen Onkologen.

Jetzt in der zweiten Therapie bekomm ich wie gesagt nur auf den Schienbeinen und auf den Füßen Krämpfe.

[katta]

Hallo,

kann mir einer von euch sagen wo ich vielleicht Kennzahlen oder prozentuale Einschätzungen über einen zweiten Rückfall von Morbus Hogdkin bekomme?
Ich stehe eventuell vor meiner dritten Erkrankung seit (Dez 2003) und möchte einfach gut vorbereitet sein, falls es wirklich so eintreffen sollte

Liebe Grüße

Katharina

[struwwelpeter]

Hallo Katta,

ich kann Dir weder Kennzahlen oder prozentuale Einschätzungen darüber geben.
Ich kann Dir aber vielleicht eines mit auf dem Weg geben: gut vorbereitet ist man nie! Denn erst dann, wenn es wieder ein Rezidiv ist, wird man es auch richtig realisieren! Und vorab machst Du Dir das Leben unnötig schwer. Wenn es denn so sein sollte, gibt es genügend Therapiemöglichkeiten: angezeigt ist dann z.B. auch eine autologe Transplantation mit sehr guten Aussichten. So ist es mir erst jetzt in der Klinik mitgeteilt worden. Ich selbst befinde mich derzeit in der Vorbereitung zu einer autologen Transplantation. Mir fehlt nur noch der Befund von der Auswertung meiner Stammzellen.

Ansonsten hoffe ich sehr, Du hast nicht wieder ein Rezidiv, ich drücke Dir ganz fest die Daumen !!! Es wäre schön, wenn Du mich - uns auf dem Laufenden hältst.
Ich wünsche Dir jetzt schon ein schönes Wochenende

et struwwelchen

[katta]

hallo,

jetzt schreib ich wieder einmal kurz vor weihnachten in dieses forum. ich bin 22 jahre und kämpfe mit meinem 12-köpfigem drachen nun schon ganze vier jahre. ich habe jetzt meine dritte erkrankung und das bei einem "eigentlich" normalen hodgkin. kennt sich jemand ein bischen damit aus? man hat mir gesagt es sei sehr selten das diese krebsart so hartnäckig ist wie bei mir und so oft ausbricht. ich steh seit wochen eigentlich nur noch neben mir.

[Purmaus]

Hallo Katta,
das tut mir leid, dass du dich schon wieder/immernoch mit Mister Hodgkin rumplagen musst. welchen Hodgkin hast du denn? Und welche Sorte ist schon "normal"? Wie sieht die Therapie jetzt bei dir aus?
Alles Gute, Petra

[Andorra97]

Hallo Katta,
willkommen hier im Forum. Ich kann dir leider wenig fachliches sagen. Ich bin "nur" Angehörige und selbst noch sehr neu.
Ich hoffe, dass du dich hier wohlfühlen wirst und Antworten auf deine Fragen bekommst.

[struwwelpeter]

Hallo Katta,

wir kennen uns vom vergangenem Jahr noch! Wie ist denn bei Dir der aktuelle Stand, welche Chemo's wurden bereits gemacht. Ich meine mich zu erinnern das Du von einer HD schon gesprochen hattest! Wenn ich das so lese gehe ich davon aus das dies nicht der Fall war. Würde mich wirklich sehr interessieren wie die Planung der Ärzte aussieht - ich gehe ja doch davon aus das man Dir bereits etwas gesagt hat - was kommen könnte.

Schöne Grüße
Ina

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Liebe Katta,

vielleicht magst Du mal mit "Sonnenfrosch" Kontakt aufnehmen - sie hat ebenfalls in jungen Jahren bereits 2 Hodgkin Rezidive hinter sich und ist nun nach einer autologen und anschließend allogenen SZT endlich in Remission.

Liebe Grüße
Bellinda

[sonnenfrosch]

Sonnenfrosch ist schon da!

Liebe Katta!

Wie Bellinda schon schrieb mußte ich leider schon die Erfahrung mit Rezidiven
machen! Allerdings waren es bei mir wohl eher Progreße...

Ich denke es wird die autologe Stammzelltransplantation auf Dich zukommen!

Wenn Du irgendwelche Fragen hast und ich Dir helfen kann dann melde Dich!

Liebe Grüße

Christine

[SylviaC]

Hallo! Ich bin 20 jahre und hab jetzt einen Tag vor Nikolaus erfahren,dass ich den 4. Rückfall(also insgesammt jetzt schon 5 mal) diesen krebs hab! Man hat mir auch gesagt das es ziemlich selten sei, aber es macht mir mut(bitte nicht falsch verstehen) wenn auch andere ihn nicht os werden! ich hatte schon eine autologe transplantation hinter mir und bekomme jetzt eine allogene! und hoffe für mich, für dich und für alle anderen das wir das alle schaffen werden! Und ich weiß,dass wir ihn besiegen!!! liebe grüße Sylvia

[katta]

Hallo zusammen,

es ist mal wieder soweit. Gestern habe ich nach drei Blöcken Chemo meine neusten Ergebnisse bekommen. Nach den ersten beiden Chemos wurde ich allerdings schonmal untersucht. Ergebnis: sehr gutes Ansprechen, Remission fast erreicht! Allogene Transplantation in Aussicht. Seit diesem Pet-CT und dem vom 04.04.08 sind gerade 6 Wochen vergangen. Ergebnis: Zellen wieder aktiv in Leber und Mediastinum. Remission absolut instabil.
Meine Ärzte ratlos! - Von mir ab ganz zu schweigen, denn ich hab darüber überhaupt keine Emotionen mehr. Bin ich schon soweit abgestumpft oder ist es bloß noch nicht bei mir angekommen?
Meine Ärztin hat mir ehrlich gesagt das sie sehr beunruhigt ist, aber auch das meine behandelnden Ärzte sich überall umhören was es an Therapiemöglichkeiten für mich noch geben könnte. Wie lange kann man eigentlich mit einem Hodgkin leben wenn es keine Möglichkeiten der Behandlung mehr gibt?!
Musste das einfach mal loswerden

Liebe Grüße Katharina

[flautine]

Hallo Katta,

das hört sich ja nicht gut an ... Ich verstehe aber nicht, warum nicht vor der allogenen eine autologe SZT gemacht werden soll - oder habe ich das falsch verstanden? Bei meinem Mann hatte R-CHOP als Ersttherapie genauso wenig gebracht wie ASHAP als Vorbereitung auf die autologe SZT; die BEAM-Hochdosis vor der autologen hat dann aber alles soweit zurückgedrängt, dass auf dem letzten CT vor der allogenen nichts mehr zu sehen war! Damit hatten die Ärzte nach dem Verlauf nicht gerechnet. Also, den Kopf nicht in den Sand stecken! Wo bist Du denn in Behandlung? Als Schwerterin könntest Du doch auch nach Essen zur Uniklinik fahren, oder? Dort ist jedenfalls ein Schwerpunkt auf Lymphomen.

Liebe Grüße
flautine

[Andorra97]

hallo Katta,
ich würde bei deinem Verlauf auch mal eine Zweitmeinung von absoluten Experten einholen und Essen fällt mir da auch gleich ein! Es geht um lebenswichtige Entscheidungen und die würde ich nicht auf eine Meinung stützen, besonders hinsichtlich der Tatsache, dass sie nicht wirklich weiter zu wissen scheinen.