Morbus Hodgkin

[SeiEve]

Hallo alle miteinander,
heute ist kein guter Tag. Seit 2 Wochen lebe ich mit der Annahme evtl an Morbus Hodgkin erkrankt zu sein. Die ganze Zeit ging es mir "gut" damit. Ich bin Krankenschwester im Wachkomabereich und dachte immer nur, gut, dass es das ist und nichit das andere , also Wachkoma. Denn, den Krebs schaff ich mit meinen 32 Jahren schon . Seit Freitag hab ich es nun schwarz auf weiß und irgendwie gehts mir heute nicht gut. Ich hab heute das erste Mal das Gefühl, dass es schief gehen könnte und ich nicht stark genug sein könnte. So viel verpassen könnte, was ich noch nicht erlebt habe. ich will nicht jammern, ich will nicht aufgeben und erst recht nicht , nur noch mit Schnute rumlaufen. Nach Weinen ist mir auch überhaupt nicht. Ich mag dieses Gefühl in mir grad auch gar nicht haben. Ich kann damit nichts anfangen. Diese Woche wird hart. So viel Untersuchungen, Arztgespräche und die Port OP. Patient sein ist verdammt sch...Und darauf hat mich / uns doch keiner vorbereitet, verdammt!!!
Gute Nacht an alle...Ich schick Euch dennoch und gerade weil es so ist wie es ist, ein Lächeln,

Eve

[Rosemie]

Eve, ich kann Dich gut verstehen. Ich glaube, so geht es jedem von uns, der die Diagnose bekommen hat. Nachdem ich die erste Chemo bekommen hatte, und wußte, wie sich das anfühlt, konnte ich besser damit umgehen. Auch die "Gespräche" hier im Forum haben mir unglaublich geholfen. Du mußt fest daran glauben, daß Du den MH besiegst. Die Chancen sehen gut aus, daß Du dauerhaft geheilt werden kannst. Bei MH sind sie wohl noch besser als bei NHL. Und selbst da hat mir die Aussage meiner Onkologin, daß eine 70 - 80%ige Heilungsaussicht besteht, großen Mut gemacht.
Schreibe Dir Deine Fragen für das Arztgespräch auf und sprich mit den Ärzten auch über Deine Ängste, oder lasse Dir ein Gespräch beim psychologischen Dienst der Klinik (wenn es ein größeres Krankenhaus oder eine Uni-Klinik ist, gibt es dort so etwas) vermitteln. Ich bin sicher, auch hier werden Dir Betroffene mit Ratschlägen helfen.
Alles Gute für Dich.

[SeiEve]

Danke Rosemie,
Ich bin in einer Praxis in Behandlung oder werde dort behandelt werden. Bei einem Onkologen/Hämatologen. Ich hoffe, ich bin da gut aufgehoben. Bisher hat es sich gut angefühlt, trotz des immer vollbesetzten Wartezimmers. Aber ich kann ja mal fragen, ob ich dennoch übermittelt werden könnte zu Sozialarbeitern und evtl einem OnkoPsychologen.
Ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben.

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von SeiEve

Ich hab heute das erste Mal das Gefühl, dass es schief gehen könnte und ich nicht stark genug sein könnte. So viel verpassen könnte, was ich noch nicht erlebt habe. ich will nicht jammern, ich will nicht aufgeben und erst recht nicht , nur noch mit Schnute rumlaufen. Nach Weinen ist mir auch überhaupt nicht. Ich mag dieses Gefühl in mir grad auch gar nicht haben. Ich kann damit nichts anfangen. Diese Woche wird hart. So viel Untersuchungen, Arztgespräche und die Port OP. Patient sein ist verdammt sch...Und darauf hat mich / uns doch keiner vorbereitet, verdammt!!!
Gute Nacht an alle...Ich schick Euch dennoch und gerade weil es so ist wie es ist, ein Lächeln,

Eve

Du schaffst das! Ganz sicher!!! Dieses Wechselbad der Gefühle wird Dich sicher noch ganz oft einholen, das ist normal & darf Dich nicht irritieren!!!
Sieh es als fachliches Projekt!
Du hast Narrenfreiheit! Du darfst Schnute ziehen, heulen & zuversichtlich nach vorne schauen & an all die vielen gesunden guten Zellen in Dir glauben & vertrauen...
"Verdammt" ist gut... Ja, das ist es...
Es wird leichter, wenn die Therapie anfängt! Dann hast Du das Gefühl gegen das Unbekannte was zu tun...

Lass es Dir so weit möglich einfach gut gehen!

[SeiEve]

Endliche geht es los. Kommenden Montag geh ich in den Kampf gegen diesen Hodgkin und freu mich, dass es endlich los geht und ich nicht mehr abwarten muss und der sich in mir breit machen kann. Ich habe heute ausserdem die gute Nachricht erhalten, dass er nicht im Beckenbereich und im Knochenmark ist. Er ist in meiner Lunge und den oberen Lymphknoten...über ein Drittel meiner LUnge ist damit leider schon belegt und ich merk das auch an meiner Belastbarkeit. Ich hab heute gar nicht gefragt, wie die Chemo genau heißt. Das werde ich Montag nachholen. Es ist eine aggressive Chemo, da ich B-Symptomatik habe. Habt ihr Euch eigentlich Perücken anfertigen lassen? Ich habe es mir noch nicht rezeptieren lassen, da ich mich mit Tüchern glaub ich wohler fühlen werde. Bin mir da unsicher.
Und ich werde die Dreimonatsspritzen monatlich bekommen (doof ausgedrückt), um meine Eizellen ruhig zustellen, damit diese von der Chemo nicht unbedingt zu stark angegriffen werden (zwecks Unfruchtbarkeit nach Chemo). Die Meinungen gehen in dem Falle auseinander, aber mir ist es lieber, als gar nichts für den Erhalt der Funktionalität zu tun. Auch wenn es mir keiner garantieren kann. Aber der Kinderwunsch ist da und weil ich dem HOdgkin ja den Garr ausmachen werde, möchte ich da schon weiter denken
Dieses WE fahre ich noch mal zur Familie, weil ich nächstes vielleicht nicht so die Kraft dazu haben werden. Wie ging es Euch denn nach den ersten drei Tagen Chemo?

Liebe, zuversichtliche Grüße ins Forum,
Eve

[Saranja]

Hallo Eve,

ich hatte damals ganz lange lockige Haare, es war sehr schlimm für mich, zu wissen, dass ich sie verlieren werde.
Hab sie dann vor der Chemo selbst abgeschnitten auf paar cm und als sie anfingen, auszufallen, hab ich sie beim Friseur abrasieren lassen.
Eine Perücke kam für mich nie in Frage, hab mir aber trotzdem eine verschreiben lassen für alle Fälle und hab mir auch eine besorgt, auch eine lange mit dunklen lockigen Haaren.
Dachte, vielleicht mal später für Fasching oder so....
Bis heute habe ich sie nie getragen, die eigenen Haare sind wieder so an die 10 cm, währende der Chemo habe ich nur Tücher aufgehabt, hatte am Schluss an die 50 verschiedene in allen Farben und Mustern Tücher stehen mir sehr gut, und weil ich so Tücher auch noch während meiner "Langhaarzeit" oft im Sommer aufhatte, fiel es vielen gar nicht mal auf...
Ich wünsch dir alles Gute!

[SeiEve]

Guten Morgen Saranja,
die Trauer über lange , satte , lockige Haare ist garantiert um einiges grösser als um meine paar kurzen , dünnen Federn auf dem Kopf. Von daher , verstehe ich, dass dieser Moment für Dich so einschneidend gewesen ist. Umso schöner, dass sie nun wieder wachsen dürfen und du Dich wieder an ihnen erfreuen kannst.
Ich dank Dir für Deine Antwort und die Perücke nur so anfertigen lassen, hatte ich mir halt auch schon gedacht. Wer weiß für welche Rollenspielchen man sie noch gebrauchen kann (Spass muss sein). Je nachdem wieviel ich zuzahlen muss. Muss mal schauen , was mein Onkologe sagt. Da ich gestern zu schnell das Rezept abgelehnt hatte.

Lieben Gruß

[Rosemie]

Ich habe mir um meine paar Flusen auch keine großen Gedanken gemacht und sie mir nach der Diagnose gleich kurz schneiden lassen. Ich habe mir eine flotte Kurzhaarperücke zugelegt, alle sagten, ich sehe 10 Jahre jünger damit aus. In einem schönen warmen Braunton - wie mein Naturhaar früher war - jetzt ist es grau meliert! Nach der zweiten Chemo fielen mir die Haare dann büschelweise aus und meine Tochter kam an Heiligabend vormittags zu mir, um mir eine Glatze zu rasieren. Am Abend trug ich die Perücke. Ich habe sie nur zu "besonderen" Gelegenheiten getragen, obwohl sie mir wirklich gut stand und sie auch nicht künstlich aussah.
Ich hatte mir aber extra keine Echthaarperücke gekauft, weil die mit Kunsthaar pflegeleichter sind und man sie wirklich kaum von echtem Haar unterscheiden kann. Wahrscheinlich dachten alle, die es nicht wußten, ich hätte mir meine Haare wieder färben lassen.
Ich hatte ja das Glück, daß die Chemo über den Winter ging und im vergangenen Jahr hatten wir ja Winter bis in den April. Wenn ich raus ging, trug ich immer Mütze. Alle meine Freundinnen und meine Nichte haben mir Mützen gestrickt in dem Winter, so daß ich ständig eine andere tragen konnte, je nach Klamotten.
Tücher stehen mir überhaupt nicht. Ich hatte mir fürs Frühjahr zwei gekauft, aber so gut wie nie getragen. Ab April zog ich dünne Baumwollmützen auf, die ich mir in der Reha gekauft hatte. Im Sommer - Juli/August - wuchsen dann meine Haare wieder so, daß ich ab August ohne Mütze ging. Die Haare wuchsen wesentlich dichter als vorher und es sah richtig gut aus. Jetzt sind sie wieder ordentlich lang - im Januar war ich das erste Mal beim Friseur. Und jetzt überlege ich sogar, ob ich sie mir für den Sommer wieder ganz kurz schneiden lassen soll. Das sah irgendwie flotter aus.

Ich würde mir an Deiner Stelle aber auch eine Perücke verschreiben lassen und dann mal in einem guten Perücken-Fachgeschäft schauen, was sie Dir anbieten. Meine Perücke hatte ich dieses Jahr zu Fasching auf und auch schon mal im Konzert, weil ich meine Frisur nicht so doll fand und der Braunton der Perücke besser zu meinen Klamotten paßte !

Alles Gute für die Chemo. In den ersten drei Tagen habe ich meinem Körper immer sehr viel Ruhe gegönnt und mich zwischendurch hingelegt. Nach einer Woche ging es mir eigentlich immer wieder relativ gut. Ich bekam nur alle drei Wochen Chemo, so daß ich mich zwei Wochen lang ziemlich fit fühlte.
LG Rosemie

[SeiEve]

Liebe Rosemie,
danke für Deinen Tip bezüglich der Perücke und der Chemo. Ich bin gespannt und auch noch gar nicht aufgeregt. Ich hab nur das Gefühl noch nicht gut genug vorbereitet zu sein. Bezüglich Bedarfsmedikation usw. Aber die Praxis hat mir gesagt, ich bekomm morgen alles mit nach Hause. Die besorgen mir die Mittelchen und da werde ich sehen, was mir vlt noch fehlt.
Ich lass es auf mich zukommen und werd auch wegen dem Rezept noch mal fragen, sobald der Doc. zurück ist. Der hat ne Woche frei...

[Saranja]

Hallo,

normalerweise musst du nur 10.- zuzahlen. Ich habe diese Perücke über einen Internetversand gekauft, die Dame wollte nur das Rezept und hat ne große Auswahl an Perücken, die bei mir zuhause beim Friseur oder dem "Herrn von der Krankenkasse, der das vertreibt" viel, viel mehr gekostet hätten.
Die Dame des Versandes war so nett und hat mir sogar mehrere Perücken zum Ausprobieren zugeschickt.
Ich guck mal, ob ich die Internetadresse noch finde....
LG

[Saranja]

Hallo SeiEve,

hier ist der Link
http://www.peruecken24.de/?utm_sourc...mpaign=Generic

Guckst mal rein.

Liebe Grüße

[SeiEve]

Das klingt doch sehr gut.Danke Seranja.
Ich sitze bei meiner allerersten Chemo und nach nur 2 Stunden hab ich schon Hummeln im Hintern und weiss nicht wie ich mir hier heute noch 6 bis 8 Stunden die Zeit vertreiben soll. *quäck* dazu kommt noch, dass ich mir gestern zwar fein säuberlich Gemüse geschnippelt habe,es nun aber im Kühlschrank vergessen hab.*grmpf*
Naja, verhungern werd ich nicht gleich. Und morgen solls ja nicht so lang dauern.