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  #31  
Alt 24.01.2008, 09:58
ursula.seibts ursula.seibts ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Hallo Ihr mit kranken Kindern und auch alle anderen!

Ich bin immer total schockiert wenn ich lese, daß Kinder das auch schon haben.
Sandee, ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Dein Kleiner schaffte es bestimmt genau wie alle anderen.

Kopf hoch und durch,

Francie, du bist wirklich bewundernswertu hast mit Dir selber solche Probleme und schreibst uns trotzdem und machst uns Hoffnung.Danke!

Liebe Grüsse und alles Liebe,
Uschi
  #32  
Alt 24.01.2008, 23:45
sandee sandee ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Liebe Uschi

Danke vielmal für Deinen Beitrag in "meinem Thema", dass hat mich riessig gefreut!!!
Liebe Francie
Ich kann Uschi nur rechtgeben: vor Dir kann man nur ganz tief den Hut ziehen!!!!!
Ich wünsche auch Dir von ganzem Herzen, dass Du immer Leute um Dich hast die Dich verstehen und in den Arm nehmen, wenn Dus brauchst!
Lieber Werner
Auch Dir danke ich sehr für Deinen Beitrag! Du hast sicher recht, manchal sollte man seine Gefühle rauslassen aber bei mir ist es so, dass ich Angst habe, "die Kontrolle" über mich zu verlieren, wenn ich mir einmal "gestatte" meinen Gefühlen freien lauf zu lassen, weil in mir hat sich sooo viel, Angst, Trauer, Wut, Unverständnis, Verzweiflung, Unsicherheit,Panik, und Verletzlichkeit aufgestaut.......
Vielen Dank Euch und liebe Grüsse

Sandee

Geändert von sandee (24.01.2008 um 23:49 Uhr)
  #33  
Alt 31.01.2008, 23:12
Benutzerbild von Pflegefrau
Pflegefrau Pflegefrau ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Die Angst und Sorge um ein krankes Kind treibt uns fast in den Wahnsinn! Es ist unfaßbar für uns Mütter, das Leid zu sehen und im Grunde nichts ändern zu können! Wie gerne nähmen wir unseren Kinder das Leid und die Schmerzen ab, aber wir können nichts anderes machen als unsere Liebe zu geben und immer wieder Mut zusprechen, um den Kampf weiterhin aufzunehmen und nicht zu resignieren! Ich weiß nicht, wie wir diese Angst aushalten können, aber irgendwoher bekommen wir immer wieder Kraft. Gott läßt uns nicht allein, so ist meine Erfahrung, auch wenn sein Wille für mich doch oft unbegreiflich ist. Ich schließe Euch in mein Gebet mit ein und schicke Euch mein Geschwader

Alles Gute für Euch
Hedwig
__________________

Jeder Tag ist ein Stück Abschied
  #34  
Alt 31.01.2008, 23:22
sandee sandee ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Liebe Hedwig

Vielen lieben Dank für Deine Nachricht`! Ja, Du hast recht, es ist die ewige Angst, Unsicherheit und Panik die einem vertig macht Diese ewige grosse Angst, die wie ein dicker schwerer Klos in einem ist, und verhindert dass man wieder einmaltief Luft holen könnte und einen scharfen Stich zu spüren
Ich habe Deine Geschichte verfolgt und ich hoffe sehr Du glaubst mir wie traurig ich bin, dass Du Deine Tochter verloren hast

......und da ist sie wieder; die grosse Angst:was mache ich wenn ich meinen Sohn verliere........?!

Traurige Grüsse (bin momentan sowieso traurig wegen Francie)
Sandee
  #35  
Alt 12.03.2008, 19:33
sandee sandee ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Hallo Zusammen

So, nun wars endlich soweit: wir hatten MR und Liqour Untersuchung!!
...... es war ein harter Tag mit viel Tränen und grosser Angst......
.......der schon kurz nach fünf Uhr morgens anfing, da wir ja von Zürich nach Bern fahren mussten.......
......Mein kleiner tapferer Bärli war wirklich geduldig und hat in heroischer Ruhe alles über sich ergehen lassen! (Woher nehmen diese Kinder immer diese grosse Kraft wo mir doch so oft fehlt?!?)
Die Narkose hat er zum Glück wieder gut vertragen und die lange Untersuchung verlief so weit gut!

Leider haben wir am gleichen Tag erfahren das es leider wieder ein Kind das wir kennen nicht geschaft hat.........
....... grosse Angst daran machte und die Tatsache, dass dieses Mädchen die bessere Ausgangslage hatte und ihr die grösseren Chance zugesagt wurde als uns.........
Solche Dinge sind die welche mir soo wahnsinnig Angst macht!!!!!
Jetzt werden die Resultate ausgewertet und ich kann Euch nicht beschreiben, wie gross meine Angst ist............
........ Ich kann mir einfach nicht vorstellen, W I E ich soll weiterleben, wenn............

Hoffe ich darf mich wieder melden wenn ich mehr weiss!

Liebe Grüsse

sandee
  #36  
Alt 12.03.2008, 23:08
sandee sandee ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

....,.. habe noch vergessen, mich bei allen zu bedanken, die mich mit ihren Zeilen und ihrem "an uns denken" immer wieder aufbauen und unterstützen

sandee
  #37  
Alt 12.03.2008, 23:11
sommer_sonne sommer_sonne ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

.. wollte nur sagen, dass ich schon lange bei euch mitlese und an euch denke. Ich drücke die Daumen und hoffe, dass ihr sehr bald gute ERgebnisse in den Händen halten könnt,

alles, alles Liebe,
lass dich umarmen,
sommer_sonne
  #38  
Alt 13.03.2008, 00:20
sandee sandee ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Liebe sommer_sonne

Vielen lieben Dank für Deine lieben Zeilen - ist es doch immer wieder schön, wenn andere an einen denken und es tut richtig gut, wenn jemand zuhört und man sich austauschen kann!!!!!!!!!

Ich versuche die Kraft zu haben, die kommende Zeit bis zu den Resultaten zu haben, doch leider verfüge ich nicht über diese bewundernswerte Kraft, wie sie zum Beispiel Annett hat.........

Nocheinmal herzlichen Dank Dir und alles Gute

Sandee
  #39  
Alt 14.03.2008, 20:33
sandee sandee ist offline
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Unglücklich AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Guten Abend an alle.

Da ich jeden Moment platze vor lauter Wut, Trauer, Ratlosigkeit, Unverständis und Entsetzen muss ich es einfach loswerden:
Habe heute nach längerer Zeit eine -wie ich bis heute dachte- sehr gute langjährige Freundin getroffen. Nach der Begrüssung und nachdem ich ihr fast fünfzehn Minuten ( EHRENWORT!!) zugehört habe wie sie über ihren Traumurlaub und ihren super, erfüllenden Job und ihren ach so tollen neuen Mann geschwärmt hat, fragte sie mich wies bei mir so laufe.
......Ja, was soll ich auf diese Frage antworten? Ich habe keinen Urlaub auf Hawai oder sonst wo hinter mir, ich arbeite zwar 100% aber nur um mich und meinen Sohn durch zu bringen und nicht als selbsterfüllung, meine letzte Beziehung ist über fünf Jahre her ( der Vater meines Sohnes) und auch sonst gibts bei mir im Moment nichts wirklich wichtiges als [B]mein Sohn und so habe ich ihr halt erzählt wies ihm im Moment so geht, wieso wir uns zur Zeit Sorgen machen, und von den Untersuchungen und meiner Angst vor den Resultaten. Nachdem sie mir augenrollend und gelangweilt kurz zu gehört hat, meinte sie :"ach, Du bist ja so etwas von langweilig, von Dir hört man immer nur das gleiche, hast Du eigentlich kein schlechtes Gewissen dein Umfeld immer mit der Krankeit deines Sohnes zu langweilen? Ich meine, das haben wir jetzt ja echt gehört, dass er krank ist, du solltest Dich lieber etwas ablenken anstatt alle damit zu tyraniesiern, wie schlechts ihm geht." Ich war so geschockt dass ich nichts erwiedern konnte und sie somit noch zum letzten Schlag ausholen konnte: " Und ich muss Dir ganz ehrlich sagen, schau Deinen Sohn doch mal an, diese vielen Behinderungen die er hat! Er wird nie ein vollwerdiges Mitglied der Geselschaft!! Solche Kinder sollte man gar nicht erst gesund hätscheln, die werden immer der Geselschaft auf der Tasche liegen und erfüllen doch gar keinen Sinn"!!!!!!!

Ich war so geschockt und sprachlos ich konnte nichts sagen, habe ihr nur vor die Füsse gespuckt und mich schnell umgekehrt damit sie meine Tränen nicht sieht und bin gegangen..........
  #40  
Alt 14.03.2008, 22:13
flyyy flyyy ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Also solche "Freundinnen" hat man echt nicht nötig!!!
Tut mir leid, dass Du neben den Sorgen die Du Dir wegen der Untersuchungen machen musst, Dich mit einer solchen Person herumschlagen musstest.
  #41  
Alt 14.03.2008, 23:13
sandee sandee ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Hallo flyyy

Vielen Dank für Deine aufmunternden Zeilen! Ja, so jemanden braucht man wirklich nicht, aber es tut halt trotzdem weh, vorallem weil es ja wie erwähnt eine lanjährige "Freundin" war und nicht eine fremde. (damit will ich natürlich nicht sagen, dass es von einer Fremden nicht verletzend gewesen wäre!)

Aber ich denke ich komme auch da noch darüber hinweg.......

Liebe Grüsse Dir

sandee
  #42  
Alt 14.03.2008, 23:34
Rotschuepi Rotschuepi ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Hallo Sandee,

bin nur zufällig hier gelandet und habe entsetzt gelesen was dir wiederfahren ist. Es ist unglaublich wieviele gedankenlose und dumme Menschen es auf dieser Erde gibt und auf die man gerne verzichten könnte.
Ich kann verstehen, dass du verletzt und traurig bis mir würde es ebenso gehen.
Ich wünsche dir und deinem Sohn viel Kraft und alles gute dieser Welt.

Grüße Corinna:knudde l:
  #43  
Alt 15.03.2008, 23:37
sandee sandee ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Hallo Ihr Lieben

Nachdem ich mich vom Schock von meiner "Freundin" erholt habe, nahm ich meinen ganzen Mut zusammen und telefonierte wie abgemacht ins Spital um mir Auskunft über die Untersuchungs Resultate geben zu lassen.
..... Dann der Hammer: "tut mir leid, wir können ihnen telefonisch keine Auskunft geben, sie müssen persönlich vorbei kommen" ich darauf schon nervös: " aber ich bekomme die Resultate schon seit sechs Jahren immer telefonisch" " ja, kann sein aber diesmal geben wir telefonsisch keine Auskunft, sie müssen warten bis am 28. wenn sie da sind!"
....... Ich konnte mich kaum mehr verabschieden so ziterte meine Stimme und ich konnte nur noch weinen; habe solche unbeschreibliche Angst, dass meine schlimmsten Befürchtungen wahr werden........
oder was soll das bedeuten
versuche mich abzulenken und gebe mir grosse Mühe die Hoffnung nicht aufzugeben..........

@ Liebe flyy; danke für Deine netten Zeilen!
@ Liebe Corinna
; es freut mich dass Du obwohl nur zufällig bei mir gelandet, mir geschrieben hast!
@ Meine liebe Annett; D U bist stark!!!!! was Du in den letzten Jahren leistest ist mehr als unmenschlich!!!!!! Leider habe ich das Mail von A. nicht bekommen, was mich sehr beschäftigt, hoffe Du kannst ihm dass mitteilen, ich schicke Dir noch meine Mail adr.! DANKE

Liebe Grüsse

sandee
  #44  
Alt 16.03.2008, 08:57
daju daju ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Bis zum 28.3. warten?????
Das kann nicht wahr sein, da wirst du ja wahnsinnig wenn sie dir bisher immer die Auskünfte am Telefon gegeben haben

Ich glaube da würde ich Montag bei unserem Arzt auf der Matte stehen und fragen was los ist

Gruss und viele gerdrückte Daumen
Dani
  #45  
Alt 16.03.2008, 12:57
Pupserella Pupserella ist offline
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Beiträge: 17
Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Liebe Sandee,
ich habe mit großer Anteilnahme deine Beiträge gelesen. Ich finde es immer wieder erschütternd, wie man in dieser Gesellschaft behandelt wird. Damit meine ich auch die (ehemaligen) guten Freunde. Wir haben einen so ähnlichen Fall durchgemacht. Die gute Freundin und Tagesmutter (während der Behandlungszeit, Hirntumor bei der kleinen) unserer großen Tochter meinte kurz nach Therapieende, das es jetzt auch reicht. Wir wollen doch nur Mitleid von allen. Wir dürfen auch mal wieder die alten werden. Aber bitte, wie soll das gehen? Diese intensive Lebenserfahrung verändert einen. Man kann nichts dagegen tun. Man kann nur was gegen solche Leute unternehmen. Ignorieren. Etwas anderes fällt mir nicht ein. Reaktionen bekräftigt diese dummen Menschen nur, noch dummere Bemerkungen zu machen.
Bis zum 28. würde ich auf keinen Fall warten. Rufe an. Jede Stunde. Jede Minute. Mach Telefonterror. Ich würde nicht aufgeben. Ist es nicht so, das wenn wir aufgegeben hätten am Anfang unserer Leidensgeschichte, das so manche Kinder es garnicht bis zur Therapie geschaft hätten? Bei uns war es so. Im Krankenhaus habe ich solche geschichten immer wieder gehört. Auch beim Rezidiv. Die Ärzte hören nicht auf unseren Instinkt. Aber wir sind doch diejenigen, die die Kinder kennen. Studium hin oder her. Wenn unser Bauchgefühl sagt, da stimmt etwas nicht, dann ist es doch so. Was nicht stimmt, ist Aufgebe der Ärzte herauszufinden.
Ich hoffe, das es bei euch nichts ernsteres ist. Wir drücken die Daumen, während deine Telefonterror machen
Grüße Sonja:
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