Prä-B-Lymphom

Liebe Karo,
Seit Dienstag ist Nina wieder in der Chemo.Es geht ihr aber recht gut,keine Übelkeit,kein Spucken. Naja,der Dauer-Dope läuft ja auch.
Leider ist der Zucker auch gleich wieder angestiegen.Doch die Ärzte sagen das sei nicht so schlimm.

LG Serina

Liebe Serina!!!

Wie geht es Nina? Ich hoffe sehr, daß für sie diesmal die Chemo ohne "weitere neue" Komplikationen abgelaufen ist und das sie sich schon ein wenig erholen konnte!!
Bei uns geht es im Moment etwas turbulent zu und ich bin irgendwie angeschlagen, nichts greifbares..eben so ein allgemeines Unwohlsein...werde wohl doch langsam "alt"..gg..!! Florian hatte ja am letzten Freitag wieder Kontrolltermin...Blutwerte sind super...Lymphknoten etwas angeschwollen...dies scheint wohl vom Darm zu kommen..die Darmwände sehen laut Ultraschall etwas entzündet aus. Er hatte wohl einen leichten Infekt, der sich 2 Tage vor der Kontrolle bemerkbar machte, aber auch nur diesen einen Tag. Naja, nächste Kontrolle in 6 Wochen und wenn da wieder alles okay ist werden wir wahrscheinlich nur noch alle 3 Monate hin müssen. Das wäre ganz in Flos Interesse..er mag nichts mehr von der Erkrankung hören...sagt: "Ich bin gesund und ich bleibe es auch!"
Wie geht es dir denn? Vielleicht magst ja mal erzählen...ach und wie war denn die Geburtstagsfeier deines Großen? Ich hoffe doch sehr ihr hattet viel Spass!!

Alles Liebe für Euch Karo

Liebe Karo,
der reihe nach:
Ninas letzte Chemo hat ihren rechten fuß ziemlich lädiert.Eine dicke Blase undüberall löst sich die Haut.Ist normal sagt der Prof heute.Ihre leukos heute noch bei 1100 und die Thrombos bei 75000,also noch recht gut.Nächster Block in zwei Wochen.Vom 1.bzw. 2.6. an.
Angeschlagen ist doch kein Wunder bei diesem Wetter.Bin ich auch.
Wir drücken Flo ganz feste die Daumen,das alles in ordnung ist und bleibt.Nina war auch schon beim Drei.Moantsrythmus als sie den Rezidiv bemerkte.Dein Flo soll schön die Ohren Steif halten und schön gesund bleiben!Wir wünschens es ihm und euch!
Wie es mir dabei geht?Mein Mann sagt immer,wir müssen jetzt stark sein damit Nina stark sein kann.Doch verdammt!Manchmal ist mir einfach zum heulen!Dann fehlt es mir,mich mal einfach an seiner Schulter ausweinen zu können.Ich kann doch nicht immer nur stark und fröhlich sein...
John hat seinen geburtstag,man glaubt es kaum, mit uns und ein paar mädels unser Dameneishockeymannschaft und seiner freundin bei Kaffee und Kuchen auf der Terasse gefeiert.Große Feten mag er nicht...
Und am Montag hat er bescheid bekommen,das er auf der Sozialassistentenschule angenommen wurde.Er möchte Erzieher werden.

LG Serina

Liebe Serina,

ich knuddel dich einfach mal lieb!!
So ganz verstehe ich deinen Mann nicht...natürlich müßt ihr stark sein für Nina, das steht ja wohl auch nicht zur Debatte!! Aber um auf Dauer stark sein zu können muß man sich auch mal ohne Wenn und Aber fallen lassen dürfen. Seine Ängste und Sorgen heraus lassen, weinen, toben, hadern, schreien...das alles befreit doch etwas von dem ungeheuren Druck unter dem du stehst!!! Im "fallen lassen" findet man wieder Kraft, zumindest ging es mir so!! Hast du denn vielleicht eine Freundin, Schwester, Tante, irgend jemand zu dem du gehen könntest? Bei dem du dich "ausheulen" kannst, der dir zuhört und dich einfach so sein lässt wie du es in diesem Moment brauchst? Es wäre so wichtig für dich um wieder stark und fröhlich zu sein!! Natürlich kannst du auch hier deine Ängste und Sorgen schreiben, schreiben nimmt dir vielleicht auch etwas den Druck..befreit..ich bin hier und höre dir zu!!!

Danke, für eure lieben Wünsche und fürs Daumen drücken...Flo ist felsenfest davon überzeugt...er ist und bleibt gesund!! Denke mit dieser Einstellung hat er schon einen sehr wichtigen Schritt nach vorne getan!!
Für Nina wünsche ich mir, daß ihre Blutwerte weiter nach oben gehen und das sie nicht ständig mit neuen "normalen" Nebenwirkungen zu kämpfen hat. Wie sich das von dem Prof. anhört,"normal" wenn die Haut Blasen wirft und sich ablöst..mag ja für ihn normal sein..aber unsereins steht doch erstmal fassungslos davor!! Tun ihr die Blasen sehr weh? Und wie schaut denn diesmal ihr Zuckerwert aus?
Erzieherin...das wollte ich auch mal werden aber nach dem Praktikum im Kindergarten dann doch nicht mehr...*gg*... Finde es aber nach wie vor einen wunderbaren Beruf!! Das war für deinen Großen ja dann wohl noch ein tolles nachträgliches Geburtstagsgeschenk, die Annahme auf der Schule..super Sache..gratuliere ihm herzlich von mir unbekannter weise!!

Alles Liebe Karo

Liebe Karo,
er meint,wenn Nina mitbekommen würde wie ich leide,ginge es ihr noch schlechter.Und sie würde vielleicht ihre Stärke verlieren.
Manchmal treffe ich Leute von meiner ehrenamtlichen Arbeit bei Kirche Unterwegs.Wenn die mich dann in den Arm nehmen,dann laufen die Tränen einfach ohne das ich was dagegen tun kann.
Mein Kleiner will mir jetzt was vorlesen...

LG Serina

Liebe Serina,

Kinder haben sehr feine Antennen dafür, ob man ihnen "Fröhlichkeit" vorspielt. Florian hat uns da auch direkt gefragt und wir haben auch über unsere Ängste gesprochen. Man konnte ihm da nichts vormachen!! Im nachhinein muß ich sagen, daß dies auch sehr wichtig für uns alle war!!
Weißt, so wie die Tränen einfach bei dir laufen, wenn du Menschen triffst, die Anteil nehmen...so sollten sie auch mal zu Hause laufen können...!! Wenn du und dein Mann alleine seit, die Kinder im Bett..da muß doch dann eigentlich Platz für deine/eure Ängste, Wut und Traurigkeit sein. Da sollte dann eben die Schulter zum weinen da sein!! Mein Mann tat sich auch etwas schwer über seine Ängste zu reden.... aber trotzdem waren sie auch bei ihm vorhanden. Ich hab ihn schon auch angebrüllt..er solle nicht so auf Friede, Freude, Eierkuchen machen..unser Kind wäre schließlich schwer krank..aber das war eben seine Art damit umzugehen..er sagte dann..weißt anders kann ich es sonst nicht aushalten. Das habe ich dann ja auch verstanden, nur um zu verstehen muß man es ja auch erstmal wissen!!! Allerdings hat er mich aber schon sein lassen wie ich bin...meine Art mit Flos Erkrankung um zugehen war halt eine andere als seine...wir haben dann aber schon einen gemeinsamen Weg gefunden!!!!
So, wollte dir nur schnell meine Gedanken dazu mitteilen!!

Ich wünsche euch noch einen schönen Restsonntag..

alles Liebe Karo

Hallo Karo und Hallo Serina,
in den letzten Einträgen von Euch konnte ihc lesen, wie Ihr mit der Krankheit Eurer Kinder umgeht und wie ihr Eure Partner erlebt. Bei vielen Ehepaaren haben wir differenzen gesehen und wir haben auch miterlebt, wie Ehen zerbrochen sind. Liegt das wirklich an dem differnzierten Umgang mit der Krankheit oder stimmt auch sonst etwas nicht. Wir haben kürzlich auch ein Ehepaar aus Hamburg kennengelernt, das eng zusammmen die Krankheit der Tochter durchlebt. Wir werden oft gefragt, ob wir einen Rat wissen, damit man sich nicht gegenseitig aufreibt. Daher suchen wir nach Antworten um Ratsuchenden weiterzuhelfen, denn wir sind nicht nur für die Kinder da, sondern hören auch den Sorgen der Erwachsenen zu. Wir würden uns über Antworten freuen.
Alles Gute für Eure Kinder
www.strahlemaennchen.de
E. Junge

Liebe Karo,
Nina mußte gestern abend noch wieder in die Klinik.Die Leukos und thrombos gingen massiv in den Keller.Ausserdem Fieber und Infekt.Die Leukos noch bei 200 und die Thrombos noch bei 7000. Fieber über 40.

LG Serina

Liebe Serina,

ich nehm dich einfach gedanklich fest in den Arm...Worte bringen im Moment eh nichts. Sei dir gewiss, ich bin in Gedanken bei dir und besonders bei Nina!!!
Wenn du magst, kannst du mir auch privat mailen unter karo424@hotmail.com!!!

Liebe Grüße Karo

Hallo Karo,
danke für deine email-addi.Werde dir mal eine Email schreiben.
Heute darf ich nicht zu Nina,ich habe einen handfesten gripaalen Infekt und eine eitrige Mandelentzündung.Mein Mann mußte sämtliche termine umwerfen und hinfahren.Das gefiel ihm natürlich garnicht,da er zur Zeit viel um die Ohren hat.Ich war schon beim Doc und habe Medikamente bekommen.
Jetzt warte ich auf Meldung aus Eppendorf wie es ihr geht.

LG Serina

Liebe Serina,
na klasse..wenn`s kommt dann kommt`s Dicke!!!
Das setzt dich ja wohl eine Weile außer Gefecht...
Du sitzt bestimmt schon auf heißen Kohlen, ich kenn das..mußte auch drei Tage mal aussetzen und die Zeit bis zum Anruf meines Mannes dauerte ewig!!
Wenn ich das so lese denke ich, daß es bei Nina bestimmt auch ein Infekt ist...ich hoffe die bekommen das mit Atibiotika schnell in den Griff (wenn es denn ein Infekt sein sollte).
Wäre lieb, wenn du mir Bescheid sagst..was nun mit Nina ist!!

Liebe Grüße und Gute Besserung an euch beide.. Karo

Liebe Karo,

Nina hat noch mal Thrombozytenkonzentrat bekommen.und hat jetzt 6 Blutkonserven bekommen.
Infektmäßig gehts ihr aber schon besser.

LG Serina

Liebe Serina,

wie schaut es heute bei Nina aus? Was machen die Blutwerte, das Fieber?
Und wie geht es dir? Wirken die Medikamente schon etwas?
Pass gut auf DICH auf und vor allem kuriere dich aus!!

Alles Liebe und weiterhin Gute Besserung Karo

Hallo strahlemännchen E. Junge,

ich werde dir die Tage mailen.

LG Karo

Liebe Karo,

War heute bei Nina,mit Mundschutz versehen durfte ich für 2 Stunden hin.War überwiegend auf der Terasse.
Ihr CAP ist nach wie vor bei 93.Leukos bei 300 und Thrombos bei 10000.Dann haben sie Staphylokokken im Blut gefunden.Wollen aber noch mal testen,ob die von der Haut oder aus dem Katheder stammen.
Sie hustet,aber das Fieber steigt kaum noch über 38,5.

Mich auskurieren???Wie geht das?? Kann man das essen??? *hihihi*
Mit den drei Geschwistern zuhause kommt da kaum Zeit für auf.

LG Serina