Neuroblastom bei Säugling

Hallo,
bei meiner jetzt fast 5 Monate alten Tochter wurde mit 2 Monaten ein Neuroblastom an der Nebenniere festegestellt. Sie hatte eine stark vergrößerte Leber. Nach 5 Wochen abwarten entschlossen sich die Ärzte zu einem Block Chemotherapie, da der Tumor zu wachsen begann. Der Bauch ist auch wirklich kleiner geworden.
Ich muß dazu sagen, dass unsere Kim keinerlei typische Nebenerscheinungen Hatte und hat. Sie lacht viel ( jetzt mehr als vor der Chemo) und hat auch keine Schmerzen oder Probleme anderer Art. Nun steht uns boch das Ergebnis der Biopsie aus, die Aufschluss über Nmyc geben soll. Die Ärzte hoffen, dass dieses Onkogen nicht nachgewiesen wird, denn dann hätte sie wohl gute Chancen auf eine Spontanheilung.
Wer hat denn Erfahrungen damit oder vielleicht selbst ein Kind, dass diese Diagnose hatte? Ich bin irgndwie sehr verzweifelt, obwohl mir die Ärzte Hoffnung machen, da sie sich sehr positiv entwickelt.
Bitte dringend um Antwort. Danke und liebe Grüße Jenny

Liebe Jenny,

mit eigenen Erfahrungen kann ich dir leider nicht weiterhelfen, ich habe dir aber ein paar Links rausgesucht.
Der erste Link ist eine Seite von der Kinderkrebsstiftung, die dort eine Adressenliste von regionalen Eltergruppen aufgebaut hat.

http://www.kinderkrebsstiftung.de/adresse.html

Der zweite Link führt dich auf die HP der Familie Tschirner, deren Sohn Richard ebenfalls an einem Neuroplastom erkrankte.

http://www.richard-tschirner.de/

Unter folgender Adresse habe ich noch den Hinweis auf eine Mailingliste mit ca. 350 betroffenen Familien weltweit gefunden. Die Seite der Mailingliste ist dann allerdings in Englisch.

http://www.neuroblastom.de/

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt für deine kleine Maus.

Liebe Grüße und knuddel Kim einmal von mir Karo

Vielen Dank. Inzwischen haben wir das Ergebnis
der Biopsie und es konnte zum Glück kein Nmyc nachgewiesen werden. Das heißt, unsere Kim befindet sich im Stadium 4sS, ein Sonderstadium, in dem wir erstmal warten können, ob der Tumor von allein weggeht.

Liebe Grüße Jenny und Kim

hallo jenny,

meine tochter hatte ein x-mal positives neuroblastomscreening, es konnte dann aber nie ein neuroblastom nachgewisen werden.
da sagten uns die ärzte, daß das entweder verfäschte screenings waren (sie hatte neurodermitis), oder sie ein neuroblastom hatte, dass sich spontan zurückgebildet hat, bevor sie genauer untersucht wurde.
wir mussten bis vor ein paar monaten (sie ist nun bereits über 4 jahre alt) regelmässige tests machen und die werte wurden wirklich immer besser bis sie schlussendlich komplett unauffällig waren.

ich hatte damals kontakt mit einer mutter, bei deren tochter bereits im mutterleib ein großes neuroblastom am ultraschall gesehen wurde, worauf die sich auf baldige op und chemo nach der geburt einstellen mussten...doch als das kind geboren war, war das neuroblastom viel kleiner...dann wuchs es wiedermal und wurde doch wieder kleiner...der letzte stand der dinge bevor wir den kontakt verloren haben war, daß das neuroblastom fast komplett zurückgebildet war und sie nach der masche "wait and see" wie bei euch vorgegangen sind...

ich wünsche euch von ganzem herzen, daß sich das monsterding bei euch auch spontan zurückbildet und niiieeee wieder kommt!!!!


alles, alles liebe und drück deine kleine mal sanft von mir

elke

Liebe Jenny,

Das hört sich ja richtig gut an..Glückwunsch!!!
Dann drück ich mal feste die Daumen für die Spontanheilung.

Liebe Grüße Karo

Liebe Elke,
vielen Dank für deine aufmunternde Nachricht.
Kim hatte den Tumor auch schon im Mutterleib, nur leider hat unser Kinderarzt nicht gleich reagiert, als sie mit einem sehr großen Bauch auf die Welt kam. Ich bin sehr froh, dass es tatsächlich Fälle gibt, in denen sich alles zum Positiven wendet, denn bei der Diagnose Krebs zieht es einem erstmal den Boden unter den Füßen weg.

Liebe Grüße
Jenny

liebe ´jenny,

ja da hast du recht...mein lebensgefährte bekam auch im jahr 2002 die diagnose krebs...aber es ist nicht unbedingt ein toidesurteil...er hat es geschafft und ist seit februar wieder "gesund"....

ich drück euch sehr fest die daumen, daß alles gut ausgeht bei euch...

elke

Hallo liebe Jenny!
Ich freue mich erstmal sehr darüber, das deine Kim in das Stadium 4S eingestuft wurde und sie in der nächsten Zeit eine Beobachtungspatientin ist.
Ich kann deine Sorge und Verzweiflung sehr gut nachvollziehen, denn auch ich habe eine kleine Tochter die an einem Nauroblastom mit dem Stadium 4S erkrankt ist. Meine kleine Lisa war 2 Monate als es bei ihr diagnostiziert wurde. Bei ihr sitzt der Primärtumor allerdings am Hals und ein kleiner Tumor an der Nebenniere, der jedoch bei einer OP restlos entfernt wurde.
Sie mußte bis jetzt Gott sei dank noch keine Chemotherapie bekommen, da die Blut - und Urinwerte gut sind und der Tumor am Hals sich langsam zurückbildet. Wir müssen zur Zeit alle drei Wochen zur Nachuntersuchung, welches sich später dann auf sechs Wochen verlängern wird.
Unsere Lisa ist mittlerweile 7 Monate alt und es geht ihr ausgesprochen gut. Sie ist ein richtiger kleiner Sonnenschein.
Auch Lisa ist ihrem Entwicklungsstand entsprechend normal entwickelt und die Ärzte sind zuversichtlich aber die Angst und Verzweiflung bleibt trotz allem auch bei uns bestehen, denn es geht ja um unser Kind. Du hast sicherlich Fragen in bezug darauf wie du Kim am besten in ihrem Heilungsprozeß unterstützen kannst, denn einfach nur warten und nichts tun konnten wir auch nicht. Ich würde mich sehr gerne mit dir austauschen und dir unsere Erfahrungen mitteilen.
Also bis bald und alles Gute für deine Kim!
Ganz liebe Grüße
Sigi

Hallo Jenny,

mein Sohn erkrankte auch mit kapp 3 Jahren an einen Neuroblastom mit Nmyc. Es waren 2 Schock-diagnosen aufeinmal. Wir hatten eine schwere Zeit vor uns. Das ganze ist jetzt fast 7 Jahre her. Er ist pumperl'gsund.Ich wünsche euch alles gute und das ihr auch bald
wieder gesund seit. Wir drücken euch die Daumen.name@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo Sigi,

leider habe ich deine Mail erst jetzt gelesen, aber ich bin sehr froh, dass ich mich mit jemandem austauschen kann, der das Gleiche erlebt und nachvollziehen kann. Unserer Lim geht es in der Tat schon ein ganzes Stück besser. Unser Untersuchungsrythmus ist jetzt auch knapp 6 Wochen. Sie hat ja immernoch Ihren Herzkatheder, der soll allerdings Ende Juli heraus operiert werden. Der Tumor ist bei der letzten Untersuchung endlich kleiner gewesen. Ich habe mich natürlich riesig gefreut, aber die Angst bleibt trotzdem. Naja und die Nachwirkung von knapp 3 Monaten Krankenhausaufenthalt kommen jetzt. Wie bist du denn mit der ganzen Situation fertig geworden ?
Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen und wünsche auch eurer Lisa alles alees Gute.
Liebe Grüße Jenny

Hallo Jenny und Sigi,
Unser Sohn Felix ist jetzt 3 Monate alt . Als er 3 Wochen alt war wurde bei ihm ein Neuroblastom im Brustbereich festgestellt dass so groß war dass es seine Atmung massiv beeinträchtigte. Er wäre uns fast gestorben. Auf der Intensivstation wurde dann sofort mit Chemotherapie begonnen. Jetzt gut zwei Monate später ist sein Zustand stabil (der Tumor ist etwas geschrupft-aber noch immer nicht operabel) und nach langen Hin und Her wurde jetzt beschlossen dass mit Chemotherapie aufgehört wird und erst mal gewartet wird (wait and see)denn typische Zeichen für einen guten Verlauf wie vergrößerte Leber (seit Geburt) sind bei ihm vorhanden. Jetzt sind 3 Wochen vergangen seit der letzten Chemo und der Tumor ist nicht mehr gewachsen. Es steht eine lange schwere Zeit vor uns doch wir hoffen dass Felix die Kraft hat dieses Ding in seinem Körper selbst zu besiegen.
Eine Frage hätte ich seit einer Woche sind bei Felix die Triglyzeride im Blut sehr hoch konnte dass bei einem eurer Kinder auch beobachtet werden oder sind dass vielleicht Nachwirkungen der Chemo (Ärzte sind sich selbst nicht im Klaren)
Ich würde mich sehr über Antworten freuen
Liebe Grüße Birgit

liebe birgit,

"felix" bedeutet "der glückliche"...in diesem sinne wünsch ich euch von ganzem herzen, daß er bald gesund wird und bleibt....

grüsse,

elke

Hallo Jenny!
Ich habe mich über deine Nachricht sehr gefreut.Leider komme ich momentan nicht soviel zum Schreiben, da wir Ende Juli umziehen. Es ist schön zu hören, dass es Kim soweit gut geht. Das die Nachsorgeuntersuchungen jetzt schon auf 6 Wochen verlängert wurden ist, ist ja auch schon ein sehr gutes Zeichen. Wir sind zur Zeit mit Lisa noch im 3 Wochen Abstand. Wir haben am 13. Juli die siebte Nachsorge und hoffen, dass wir auch bald Verlängerung bekommen. Die Werte sind gut, ihre Metastasen in der Leber gehen auch langsam zurück und der Tumor am Hals ist auch sehr viel kleiner geworden. Ihr Tumormarkerwert ist momentan bei 39,6. Wie sind die Werte den bei Kim?
Du hast geschrieben, das der Tumor bei der letzten Untersuchung endlich kleiner geworden ist. Hat er sich in der ganzen letzten Zeit überhaupt nicht verkleinert? Ich kann deine Freude über die Rückbildung ausgesprochen gut nachempfinden. Wir hätten bei den positiven Nachrichten, was die Rückbildungen angeht, die ganze Welt umarmen können. Trotz allem begleitet einen immer die Angst. Wir freuen uns immer in kleinen Stücken, weil wir einfach Angst davor haben, einen Rückschlag zu erleben. Die Ärzte beruhigen uns jedoch immer wieder und sagen, das die Prognosen sehr gut aussehen.
Wir waren ja nicht so lange im Krankenhaus wie ihr, aber jeder Tag Krankenhausaufenthalt ist Streß. Wir waren so glücklich, als wir endlich wieder zu Hause waren. In der ersten Zeit wollten wir eigentlich nur unsere Ruhe haben, damit wir langsam wieder zur Besinnung kommen konnten. Es braucht seine Zeit und viel Kraft. Lisa hat ja noch einen 2 1/2 jährigen Bruder und daher waren wir auch noch etwas abgelenkt. Hat Kim auch noch Geschwister?
Wir haben die Erfahrung gemacht, dass es außerordentlich hilfreich ist, wenn man ein stabiles Umfeld hat. Unser Kinderarzt, zu dem wir absolutes Vertrauen haben, hat uns in unserer schwierigen Situation sehr viel Unterstützung gegebn. Wir setzen uns viel mit alternativer Medizin auseinander. Lisa hat mittlerweile Bioresonanztherapie bekommen, die sehr gut anschlägt. Desweiteren geben wir Bachblüten und geimpft werden soll Lisa auch erstmal nicht, da dies wieder das Immunsystem schwächen würde. Kontakte zu größeren Kindergruppen vermeiden wir wegen Ansteckungsgefahren. Wir haben festgestellt, dass wir mit dieser Krankheit besser umgehen können, wenn wir sie akzeptieren und auch intensiv darüber reden. Nichts ist schlimmer, als seinen Kummer darüber zu verschweigen.
Das allerwichtigste ist jedoch, dass wir als Eltern auf unser Gefühl hören sollten, welche Schritte richtig sind, was die Behandlungen und die Unterstützung zur Genesung angeht.
Ich könnte jetzt noch viel mehr schreiben, aber ich komme erstmal zum Schluß.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und weiterhin viel Kraft. Ich freue mich, bald wieder von Euch zu hören.
Liebe Grüße Sigi
name@domain.de

Hallo Birgit!
Es ist wirklich schön, zu hören, das Felix sein Gesundheitszustand stabil ist und der Tumor beginnt sich zurückbilden. Du hast ja auch eine schwere Zeit hinter dir. Ich finde es so ungerecht, das so kleine unschuldige Wesen so etwas bekommen können.
Ist bei Felix der Nmyc nachgewiesen wurden und hat er noch weitere Krankheitserscheinungen? Du hast geschrieben, das der Tumor noch nicht operabel ist. Warum muß der Tumor entfernt werden, wenn er sich doch am zurückbilden ist? Welches Stadium hat Felix denn?
Wenn ich euch noch einen guten Tip geben darf, vertraut auf euer Gefühl und sucht bei wichtigen Fragen immer den Arzt eures absoluten Vertrauens auf. Das war eine gute Entscheidung, mit der Chemotherapie aufzuhören, denn auch sie kostet Felix viel Kraft.
Bei Lisa wurden keine zu hohen Triglyzeride festgestellt. Leider kann ich dir bei deiner Frage nicht weiterhelfen. Ich kann allerdings bei der nächsten Nachsorge in der Klinik mal nachfragen, woher das kommen kann. Vielleicht haben die ja eine Erklärung dafür.
Ich wünsche Felix nun viel viel Kraft und da er die Chemotherapie gut überstanden hat, scheint Felix einen starken Willen zu haben. Hat Felix noch Geschwister?
ja, es ist manchmal schwer, die richtigen Worte zu finden, wenn man anderen Menschen Halt geben möchte. Aber denke immer daran, das du nicht alleine bist. Ich freue mich bald wieder von dir zu hören.
Liebe Grüße Sigi
name@domain.de

Liebe Sigi,
ich bin sehr froh, wieder etwas von dir zu hören,dies hier ist die einzige Möglichkeit, über die Krankheit zu sprechen. Mein Freund, also Kims Vater geht ganz anders mit der Situation um. Er will nicht darüber reden und wenn ich mal davon anfange, dann meint er, ich soll nicht so negativ denken. Für ihn und seine Familie ist Kim schon so gut wie gesund. Und ich bin immer allein mit der Angst. Die Bilder, die wir Mütter sehen müssen, wenn wir unsere Kinder durch die Chemo begleiten, die haben sie nicht so intensiv erleben müssen. Vielleicht liegt es daran. Und wie bei euch auch ist unsere Kim nicht geimpft.
Wenn ich dann anderen Müttern sage, dass ihre Kinder Kim nicht anfassen können und kuscheln können, stoße ich oft auf Unverständnis.
Geschwister hat sie noch nicht, aber sobald die Ärzte sagen, dass Kim vollkommen über den Berg ist, möchten wir mindestens noch 1 Kind.
Um auf die Frage zu kommen, ob der Tumor sich vorher verändert hat...nein, erst jetzt das 1. Mal. wenn man Kim sieht, würde man nicht denken, dass ihr etwas fehlt..wie tückisch diese Krankheit doch ist. Aber ich glaube mittlerweile fest daran, dass sie gesund wird. Unsere Kinder sind wahre Kämpernaturen, ich weiss nicht, ob ich das alles so durchgestanden hätte.
Ein Bild werde ich nie vergessen. Der 1. Tag in der Klinik, eine schlechte Prognose nach der anderen, ich war völlig überfordert und habe nur noch geweint. Ich hatte Kim auf dem Arm und sie hatte 6 Stunden Untersuchungsmarathon hinter sich...sie lachte mich an, während ich weinte. Und das hat mir Mut gegeben.

Ich wünsche Eurer Lisa Kraft und denke an euch

Bis bald
Jenny