pT1b1 mit Lymphgefäßinfiltration, minimale Bestrahlung soll erfolgen

[Farbenkind]

Hallo zusammen,

ich lese schon seit einiger Zeit mit, hatte kurz überlegt, mich an das Thema "Hilfe nach Wertheim" dranzuhängen, möchte das aber nicht zu sehr durcheinander bringen.

Ein paar kurze Worte zu mir, bevor ich zum Thema komme:
Ich bin 30 Jahre alt, lebe seit einigen Jahren in Vorarlberg, Österreich, schreibe an meiner Doktorarbeit (bzw. pausiere im Moment...). Ich habe keine Kinder, bin Single, lebe ca. 500km von meiner Heimat entfernt. Meine Freunde hier sind zum größten Teil keine sonderliche Hilfe, ich steh den Kram also mehr oder weniger allein durch (meine Eltern waren allerdings während meines KH-Aufenthaltes und eine Woche danach bei mir).

Am 25.11. erhielt ich die Diagnose Zervikalkarzinom, am 26.11. die Information, dass die Gebärmutter raus muss. Es folgten einige Untersuchungen, am 15.12. war bereits die OP. Ich habe also schon 4 Wochen Genesungszeitraum hinter mir und bis jetzt war ich äußerst zufrieden und zuversichtlich. Klar, es ist irgendwie mühsam, und die ganze Zeit das Sofa zu hüten rockt auch nicht wirklich, aber es ist doch alles sehr gut verlaufen.

Der Befund lautet:
Gering differenziertes, teilweise klarzelliges Plattenepithelkarzinom der cervix uteri, Malignitätsgrad 3.
Grad 3 pT1b1N0(0/10)R0L1.

Bisher war keine Folgebehandlung angedacht. Gestern habe ich erfahren, dass das Tumorboard am Montag beschlossen hat, dass ich vorsorglich nun doch bestrahlt werden soll, da es eine Lymphgefäßinfiltration gab. Es soll nur minimal bestrahlt werden, nur "von innen" und etwa 4 Sitzungen.

Bisher hab ich hier noch keinen solchen Fall gefunden. Daher wollte ich mal nachfragen, ob es bei Euch Mädels welche gibt, die auch nur eine solche minimale Bestrahlung hatten. Was kommt denn da auf mich zu, reicht das überhaupt aus? Habe ich bei einer solchen Bestrahlung auch mit Nebenwirkungen zu rechnen? Gibt es Möglichkeiten, mich vorzubereiten (Nahrung, Cremes, Scheidenspülungen wasweißich...)

Bisher war ich sehr guter Dinge, erstaunlich ruhig und gefasst. Aber so langsam scheint nun doch der Groschen zu fallen und ich scheine zu verstehen (sicher bin ich mir da noch nicht), was hier eigentlich gerade passiert.

Ich danke schon jetzt für Eure Antworten
das Farbenkind

[Cee]

Hallo Farbenkind,

ein warmes Willkommen hier, auch wenn der Anlass wirklich nicht schön ist

Ich hatte in 2008 auch FIGO 1B, 2 Lymphknoten von 62 befallen, G2, R0. Im August schloss sich an meine Wertheim OP noch eine kombinierte Radio/Chemo an. Kein Zuckerschlecken

Eine Bestrahlung von innen hatte ich nicht (Afterloading genannt), aber Nitsrek hier auch dem Forum hatte eine, soweit ich weiss.

Wenn die Ärzte eine "minimale" Bestrahlung empfehlen, würde ich persönlich vorsichtig sein und erstmal fragen, mit wie viel Gy über welchen Zeitraum (also wie oft) bestrahlt werden soll. Bei meiner Chemo haben die Ärzte auch gesagt, dass es nicht so schlimm wird - war es aber

Ich kann nicht aus Erfahrung berichten, habe aber gelesen, dass die Frauen mit Afterloading das Procedere der Vorbereitung schlimmer fanden als die Durchführung selbst. Nebenwirkungen können (müssen aber nicht!!!) vielfältig auftreten: von Trockenheit über wundsein der Schleimhäute, bis Entzündungen kann da natürlich einiges vorkommen. Nahezu alle Beschwerden klingen aber nach Abschluss der Behandlung recht schnell ab. Ich hatte eine Bestrahlung von aussen, 28 Stück im Zeitraum von 6 Wochen. Das schon mal einen ordentliche Dosis, die dann auch einen Strahlenkater, Müdigkeit, auch Fatigue, Durchfälle etc. verursachen kann. Ich hatte mit der Bestrahlung relativ wenig Probleme und alles ist gut abgeheilt. Es gibt Frauen hier, die sich Tampons mit Creme (weiss aber nicht welche) eingeführt haben etc. Ich bin z.B. immer mit voller Blase hin gegangen, weil sie dann nicht so ziepte. Aber wie gesagt: ich bin auch nicht afterloadingerfahren...

Ich habe durch nichts vorgebeugt, sondern meinen Körper machen lassen. Das hat sich bei mir als gut und ausreichend erwiesen - bei anderen Frauen mit stärkeren Nebenwirkungen hätte das nicht ausgereicht.

Jeder Körper reagiert total verschieden auf die Behandlung. Daher sind die Erfahrungswerte, die Du hier erhältst nicht allgemein gültig, sondern sehr individuell zu betrachten.

Ich hoffe, Du bekommst noch ein paar hilfreichere Antworten und wünsche Dir erstmal alles Gute. Deine Seele braucht noch Zeit - so eine Diagnose haut jeden erstmal komplett aus den Latschen

[Farbenkind]

Hallo Cee,

vielen Dank für die Antwort.

Ich weiß noch nichts genaueres, das Erstgespräch in der Strahlenklinik steht noch aus. Ich wollte mich nur schonmal vorab erkundigen. Evtl. gibt es ja Dinge, die angesprochen werden sollten und die ich in meinem naiven Leichtsinn einfach nicht bedenke.

Ich hatte ja bereits gelesen, dass es pro Leben nur eine bestimmte Strahlendosis gibt, die nicht überschritten werden darf. Auf meine Frage, ob denn dann für eine evtl. notwendige Rezidivbehandlung noch "was übrig" ist, meinte der Gynäkologe (nicht mein behandelnder Arzt, ich war gestern nochmal wegen Schmerzen im KH), dass das sicher der Fall wäre. Mehr weiß ich leider auch noch nicht.

Gibts diese Tampons denn quasi fertig in der Apotheke oder muss ich die selbst bauen?

[Cee]

ich glaube, die musst Du selber basteln

[gela 77]

Hallo Farbenkind,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum.
Habe gerade gelesen, das du Afterloadings bekommen sollst und Fragen dazu hast. Bei mir wurden 3 dieser inneren Bestrahlungen gemacht, ausserdem noch 2x 28 Bestrahlungen von aussen.
Kann dich berühigen, hört sich schlimmer an als es ist..
Direkt bei dieser Art der Bestrahlung kannst du keine Tampons einführen, da du während der Bestrahlung einen Aplikator in der Scheide hast.
Der wird dir eingeführt und du musst ruhig liegen bleiben, damit er seine Position nicht verändert. Dannach wird die Lage dann nochmals per Röntgen
kontrolliert und dann erfolgt die Bestrahlung.
Da du wohl eine geringe Dosis erhälst, brauchst du die wg. Nebenwirkungen (hoffentlich) heine Sorgen machen. Natürlich wird die Schleimhaut gereitzt sein, das lässt sich aber gut im Anschluß behandeln. Auch kann deine Blase gereitzt geagieren. Alles in Allen würde ich aber mal behaupten, das packst du...und dann kannst du dich auf deine Erholung freuen und hoffentlich bald wieder alles machen wonach dir der Sinn steht.
Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen deine Angst nehmen.
Liebe Grüße gela

[Farbenkind]

Hallo Gela, auch Dir vielen Dank für Deine Antwort. Wirkliche Angst habe ich eigentlich nicht. Ich habe volles Vertrauen zu den Ärzten und bin mir sicher, dass die schon wissen, was sie tun. Ich bin nur so ein Plan-Mensch, der gern alles vorneweg weiß, auch wenn das gar nicht immer so gut ist.
Ich denke, ich warte jetzt mal das Gespräch mit dem zuständigen Arzt ab.
Wenn es allerdings noch schlaue Ratschläge zu Vor- oder Nachbereitung gibt, wär ich dafür sehr dankbar

Cee, bei meinem Glück hätt ich die Teile selbst hergestellt, um dann im Nachhinein zu erfahren, dass es da schon was in der Apotheke gibt

Liebe Grüße und einen schönen Restabend
das Farbenkind

[ichmagnichtsneuesmehr]

hallo farbenkind,
ich habe die bestrahlung auch hinter mir und kann dich beruhigen. ich hatte lediglich einige wochen später eine blasenentzündung. ansonsten keine beschwerden, keine schmerzen.
nun, am ersten tag dauerte alles ca 1 1/2 stunden. aufklärung, applikator einführen, dann die genaue position bestimmen und ins ct mit dem gesamten gedödel. diese prozedur ist nötig, um für die bestrahlung die genaue position zu ermitteln. keine schmerzen, nur darf die psyche nicht verrückt spielen. es gibt wohl viele frauen, die angstzustände bekommen, weil sie während der bestrahlung zuviel nachdenken. ich habe einfach abgeschaltet, konnte musik hören.
der applikator wird mit einem metallgestänge am bein und tisch befestigt. zuerst ein komisches gefühl, aber ich wurde über jeden schritt aufgeklärt. wie gesagt, null schmerzen.
für alle fälle kannst du die bestrahlung jederzeit unterbrechen und wieder fortsetzen. ich hatte mehrere kameras im raum und eine gegensprechanlage und min. 2 leute beobachteten mich die ganze zeit.
die bestrahlung dauert unterschiedlich, es kommt darauf an, wie lange dieser bestrahlungskopf in gebrauch ist. meine bestrahlung dauerte zwischen 10 und 15 minuten.
falls du noch fragen hast, kannst du mich gerne kontaktieren.
liebe grüsse ute

[Farbenkind]

Hallo hallo,

vielen lieben Dank für Eure Antworten. Speziell auch an Tante Emma für den Link. Den Thread hatte ich nicht gefunden, sonst hätte ich mich gleich dort dran gehängt.

Ihr habt mir auf jeden Fall schonmal sehr weiter geholfen, so dass ich jetzt etwas besser weiß, was ich aus dem Doc alles rausholen bzw. erfragen muss.

Mein MRT vor der Op hat auch geschlagene 40 Minuten gedauert (angekündigt waren 20). Da hab ich die Methode entwickelt, einfach die Augen zu schließen, schon kriegt man gar nicht mehr mit, was passiert und es ist etwas einfacher zu ertragen. Vielleicht hilft das ja auch beim Afterloading trotz "Angeschraubtsein".

Die Möglichkeit, Musik zu hören, gefällt mir sehr gut. Das werde ich auf jeden Fall in der Klinik ansprechen.
Bis jetzt habe ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt (in der operierenden Klinik) und hoffe, dass das auch bei der Bestrahlung so bleibt.

Tante Emma, was Du bisher durchmachen musstest, klingt wirklich nicht sehr angenehm. Ich hoffe, dass es Dir derzeit einigermaßen gut geht. Ich werde die Bestrahlung auf jeden Fall machen, denn ich möchte jeden Weg nutzen, um diesen Scheiß dahin zu schicken, wo er hingehört: ins Nichts.

Liebe Grüße
Katrin

[ichmagnichtsneuesmehr]

hallo katrin,
ich hatte mich damals schon mit tante emma ausgetauscht, sie hat wirklich pech gehabt.
ich habe übrigens weder darmsonde noch blasensonde bekommen. wie gesagt, psychisch labile personen bekommen vielleicht angst, weil sie allein dort liegen während der bestrahlung, aber ich versuche immer positiv zu denken und ich wollte alles dafür tun, damit der krebs keine chance hat.
wenn das kh keine musikanlage hat, dann kannst du vielleicht einen mp3 mitnehmen.
das wichtige ist, fragen, fragen und nicht alles auf sich beruhen lassen. wenn dir mulmig ist, sag es ihnen. ärzte und personal sind auch menschen, die auch angst vor krebs haben und sich auch dort wiederfinden können. also hat jeder verständnis.
liebe grüsse ute

[Farbenkind]

Hallo,
ein kurzes Update von mir:
Ich hatte letzte Woche bereits die erste Nachkontrolle nach der OP und heute noch einmal ein Gespräch mit dem operierenden Arzt. Es ist alles in Ordnung und super verheilt. Ich darf jetzt wieder bis zu 10kg heben und baden darf ich auch wieder.
Das Gespräch in der Strahlenklinik habe ich am kommenden Montag. Mein Krankenstand geht noch bis morgen. Wenn also der Strahlen-Doc der Meinung ist, ich kann arbeiten (wie ist das eigentlich bei ner Brachytherapie? Kriegt man da auch Krankenstand?), sitz ich am Dienstag schon wieder im Büro
Danke auch nochmal für all die Antworten, bin mal gespannt, wie das nun wird.
Liebe Grüße
Katrin

[Jessa]

Hallo Farbenkind,

es freut mich sehr, dass es dir jetzt so gut geht , nach einem doch ziemlich großen Eingriff. Wann sollen denn deine Bestrahlungen beginnen? Hab ich das irgendwo überlesen?
Mich wundert bloß, dass du laut Arzt bis zu 10kg heben darfst ?! Deine OP war doch "erst" am 15.12.10, oder? Ich dachte immer, max. 3kg (wenn überhaupt) seien in den ersten Monaten nach einer Hysterektomie die Grenze zum Anheben. Hmm.
Ich denk da momentan viel drüber nach, da ich nächsten Dienstag auch zur OP in die Klinik gehe...ich arbeite meist im Büro, aber auch teils im Labor, und manchmal müssen wir recht schwere Chemikalien-Kanister heben/ziehen, wenn Versuchsreihen anstehen.

Alles Gute dir, mit lieben Grüßen, Jessa

[Farbenkind]

Hallo Jessa,

mir wurde bei der Entlassung gesagt, die ersten 5 Wochen darf ich bis 5kg heben, nicht baden, kein Geschlechtsverkehr. Danach nochmal 4 - 5 Wochen maximal 10kg heben.
Bei der Besprechung heute habe ich entsprechend nachgefragt (jetzt sind 5 Wochen um), und der Doc meinte, ich darf wieder 10kg und baden. Nach GV habe ich nicht gefragt, da ich eh Single bin und das vermutlich auch im Kopf noch ein bissl braucht.
Ich halte mich da auch ziemlich an eine Aussage meines Docs vor ein paar Wochen: "Ihr Körper sagt Ihnen schon, was Sie schon können und was nicht." Gerade wenn ich zu Fuß unterwegs bin, ist das deutlich spürbar. Wenn es nicht mehr so gut geht, laufe ich dann eben langsamer.
Und wenn ich dann merken sollte, dass ich etwas doch noch nicht heben kann, naja dann lass ichs.

Du wirst ohnehin nach der OP noch eine Weile zuhause bleiben. Brauchst Dir also um die Gewichte bei der Arbeit erstmal keine Sorgen machen. Hättest Du denn im Notfall Kollegen, die Dir da helfen könnten?

Lieben Gruß
Katrin


PS: Ich muss dazu sagen, dass meine Genesung (meiner laienhaften Meinung nach) sehr gut und zügig verläuft...

Edit: wann die Bestrahlungen beginnen, weiß ich noch nicht. Das Gespräch habe ich am Montag.

[Maditta61]

Hallo Farbenkind,
ja es ist nicht immer angenehm, ich hatte 5 solche Sitzungen - daß ganze mit Darm-, und Blasensonde. Bei meiner ersten Sitzung, von nichts eine Ahnung, zitterte ich am ganzen Körper, die Ärzte und Schwestern waren alle sehr nett und haben so gut es ging mich beruhigt. Nach drei Sitzungen machte man eine Auszeit, hatte eine heftige Blasenentzündung (Gott sei Dank kam das Wochenende).
Das ganze ist liegt jetzt 8 Jahre zurück, hatte Brustkrebs und Gebärmutterhalskrebs, beide Diagnosen innerhalb 14Tagen, bekomme immer noch ein Kribbeln im Bauch, wenn ich darüber lese oder schreibe.

Wünsche dir alles erdenklich Gute!!


Gruß Maditta

[Jessa]

Hallo Farbenkind,

zu deiner Frage: ja ich hab Kollegen, die mir helfen können, aber wir arbeiten manchmal auch an Samstagen, da ist man allein im Labor...aber du hast recht, ich mach mir dazu jetzt keine Gedanken mehr, muß ja erstmal die OP hinter mich bringen...

Darf ich dich mal fragen, was du für eine OP hattest? Vaginal oder mit Bauchschnitt? Mit Lymphknotenentnahme? Und wie wurde der Tumor überhaupt bei dir festgestellt - per Pap-Abstrich? Sorry, wenn ich so planlos daherfrage, ich bin ziemlich aufgeregt wegen meiner bevorstehenden OP...

Bisher ging ich bei mir immer von einer "einfachen" vaginalen Hysterektomie aus, doch jetzt hat mich eine Ärztin vorab nervös gemacht - wegen meiner Vorgeschichte (3 Konisationen, 2carzinoma in Situ, jetzt wieder Pap3) müßte man erstmal sehen, ob "einfache" OP reicht oder doch umfangreicher operiert wird bzw vorab müßte noch eine Biopsie gemacht werden usw.

Wünsche dir alles Gute für deine weitere Genesung und die Bestrahlungen und für dein Gespräch am Montag

Mit lieben Grüßen Jessa

[Farbenkind]

Hallo Jessa,

ich hatte eine Wertheim'sche Radikal-OP, das ganze abdominal also per Bauchschnitt.
Es wurden erst 10 Lymphknoten entfernt (pelvin, weiß jemand, was das heißt?) und untersucht. Nachdem klar war, dass die nicht befallen waren, wurde weiter operiert und die GB und das Beckenbindegewebe (Parametrien) entfernt. Während der Untersuchungen war ich natürlich weiterhin unter Narkose, hab das also gar nicht mitbekommen.
Als ich aufgewacht bin, stand der Anästhesist neben mir und sagte: "Gute Nachrichten, die Lymphknoten sind nicht befallen." Ich hab nur den Daumen gereckt und war sofort wieder weg

Der Tumor selbst war 2,2x1,9cm groß und wurde bei der ganz normalen Vorsorge entdeckt. Ein Jahr vorher war alles noch tipptopp und im November konnte die FÄ das Drecksteil, so wie ich das mitbekommen habe, mit bloßem Auge erkennen. Hab beim Abstrich auch geblutet.

Wenn es bei Deiner OP so läuft wie bei mir, brauchst Du Dir keine Sorgen machen. Ich war nach der OP zwei Tage auf Intensiv und wurde sehr lieb umsorgt. Zusätzlich zur Vollnarkose hatte ich auch noch eine PDA, die auch zwei Tage drinblieb. Dadurch war ich fast schmerzfrei. Die Verdauung wollte am Anfang zwar nicht so richtig, aber mittlerweile läuft das wieder ganz gut. Klar, Spaß geht anders, aber ich kann mich wirklich nicht beschweren.

Wegen der Arbeit würde ich mir vorerst wirklich keine Gedanken machen. Denn jetzt geht es um Dich. Sieh zu, dass es Dir gutgeht und dass Du das alles gut über die Bühne bekommst. Deinen Chef siehst Du noch früh genug. (Vielleicht kannst Du ja auch für den Anfang vereinbaren, dass Du erstmal keine Einzelschichten hast)

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße
Katrin