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  #826  
Alt 24.06.2005, 19:06
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Gast,
ich finde es echt unverschämt, was du so von dir gibst. Dies ist kein Forum für Besserwisser (oder solche, die es sein möchten), sondern um Betroffene und Angehörige zu unterstützen. Daher sind Verallgemeinerungen fehl am Platz.

Wir wissen ja nun mal alle, dass ein Glio (nahezu) unheilbar ist. Aber es gibt ja auch Ausreisser in der Statistik. Und so lange es sowas gibt, darf man die Hoffnung nicht aufgeben.

Kannst Du mit Bestimmtheit sagen, ob Chemo und Bestrahlung das Leben nicht nur verlängern, sondern z.T. wirklich LEBENSWERT verlängern? Sicher nicht. Es sei denn, Du bist vielleicht Arzt. Und dann sollte man Dir für solche Aussagen das Praktizieren wegen unseriöser Handlungsweise untersagen.

Meine Frau ist vor 2 Wochen am Glio verstorben. Nach 19 (!!) Monaten, also weit über dem Durchschnitt. Und: Das kämpfen hat sich wirklich gelohnt, weil wir noch schöne Monate hatten.

Wenn Du so verbittert bist, wie es scheint, bist Du hier definitiv FALSCH!!! Es geht nicht darum, nicht auch negative Dinge berichten zu können, sondern um die Art und Weise.

Aber wahrscheinlich stosse ich dabei bei Dir auf Granit. Sich hinter einem so tollen Nickname zu verstecken ist ja auch schön einfach.

An Alle anderen: Lasst euch nicht von jemandem unterkriegen, der schlechtes erlebt hat und nun seine Verbitterung darüber in die Welt posaunen muss.

Gruß
Andreas
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  #827  
Alt 24.06.2005, 19:19
Gast
 
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo liebe Gäste!
Wenn man sich hier reinliest wird man ganz schön traurig... Und um Allen ein wenig Mut zu machen, möchte ich von meinem Papa erzählen. Bei ihm würde im Sommer 2001 ein Glioblastom Grad IV diagnostiziert und entfernt. Danach würde er bestrahlt und bekam Chemo-tabletten (Temodal), die ganze Therapie hat er im Großen und Ganzen sehr gut vertragen. Und er hat mehr als 3 Jahre ohne Tumor gelebt und es ging ihm gut. Er war nicht eingeschränkt und hatte keine schlimmen Nebenwirkungen. Dazu beigetragen hat sicherlich sein großer Optimismus (er war schon immer zuversichtlich, kämpft dagegen an und will sich nicht unterkriegen lassen) und auch seine betreuenden Ärzte der Uni Klinik in Köln. Also, mein Papa ist da ein gutes Beispiel das die Schulmedizin auch sehr erfolgreich sein kann. Aber leider ist sie noch längst nicht gut genug, denn leider ist auch bei ihm der Scheiss-tumor wieder gekommen! Aber immerhin, erst nach 3 Jahren!! Der 2. Tumor konnte teilweise entfernt werden und der Rest soll mit Bestrahlung und Chemo (diesmal per Infusion) bekämpft werden!!! Was ihm jetzt auch schwer zu schaffen macht ist das Cortison, welches er wegen einem Ödem einnehmen muss. Er hat dadurch wahnsinnigen Appetit und nimmt auch sehr viel zu. Hat jemand dazu nochmal einen genauen Tipp, z.B. zu diesem Weihrauch, H15? Das kann zusätzlich genommen werden und hilft ebenfalls gegen die Ödeme? Habe ich das richtig verstanden? Freue mich über jede Antwort und wünsche allen viel Glück!!!
LG
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  #828  
Alt 24.06.2005, 19:46
Lea Lea ist offline
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Beiträge: 16
Standard Chemo mit Herceptin, Taxotere und Carboplatin

Hallo,
hat von Euch schon jemand diese Chemo bekommen. Bekomme am 12.07.05 als 1. Herceptin und einen Tag darauf Taxotere und Carboplatin.
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  #829  
Alt 24.06.2005, 21:05
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Andreas,
ich hoffe du meintest nicht mich denn ich bitte nur um Hilfe für meinen Neffen um ihm die wenige Zeit die ihm bleibt so angenehm wie möglich zu machen bzw. suche nach Alternativen um sein Leben lebenswert zu verlängern.
Ich hatte wie seine Eltern gehofft das die Bestrahlung und Chemo helfen aber leider ist der Tumor weitergewachsen und hat weiter gestrahlt. Aber wir ziehen die Chemo weiter durch in der Hoffnung es geschieht ein Wunder.
Gruß Renate
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  #830  
Alt 25.06.2005, 01:09
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Renate,
natürlich meinte ich nicht Dich. Wie könnte ich.

Ich weiss nicht, wo ihr wohnt, aber vielleicht hätte ich eine Idee, wo ihr euch eine zweite Meinung einholen könnt. In der Uni-Klinik-Hamburg Eppendorf hat Dr.Oliver Heese eine Sprechstunde (mittwochs). Per tel. Anmeldung kann da jeder Betroffene hin. Der forscht gerade im Bereich Hirntumore bei Kindern. Ein junger und sehr netter Arzt, der einem offen alles sagt und Fragen beantwortet. Bei Bedarf suche ich Dir gerne die Nummer raus.

Ich wünsche Euch alles Glück der Welt.

Andreas
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  #831  
Alt 25.06.2005, 23:54
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Bruni und Andreas,
habt sehr vielen Dank für eure Reaktion und Post für mich.
ich werde das mit dem Mitteö für nachts probieren.
Bruni, : das Wort :Zulassen--wirkt lange in mir nach und gibt mir viele innere Möglichkeiten, mit der Situation so wie sie jetzt mit meinem Mann Wolfram ist, um zu gehen.
Es gibt wohl wirklich nur den Moment und das was gerade möglich ist. Keiner kann ja wohl bei dieser Erkrankung ( und vielleicht sonst auch !! ) sagen, wie es weiter geht und was auf ihn zukommt.
Heute, bei dieser Schwüle gings ihm schlechter denn je. Er kann sich immer schlechter auf den Beinen halten,und hat fast den ganzen Tag geschlafen,obwohl sein geliebter großer Sohn da war!
Und es stimmt, Bruni, was du schreibst, diese Gedanken an danach gehen jetzt nicht.
Dir wünsche ich viel Kraft und Lebensmut,weiter zu leben und wünsche Dir Menschen in Deiner Umgebeung, denen du dich anvertrauen und zumuten kannst.
Ich freu mich über Post und wünsche eine gute Nacht Euch allen, die es so schwer haben und tragen.
Hellaname@domain.de
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  #832  
Alt 28.06.2005, 20:03
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo liebe Betroffenen,

ich selbst habe die Diagnose im Januar diesen Jahres erhalten. Nach vielen Gesprächen, ca. 3 Wochen Strahlentherapie (Klinik Frankfurt), Chemo (Tabletten: Themodal), Besuchen bei div. Professoren und sog. Spezialisten sind wir jetzt in der Behandlung in Bad Salzhausen bei Dr. Herzog (kann ich nur wärmstens empfehlen!!!!!!!). Er führt u.a. in seiner Klinik die lokale und eine Ganzkkörperhyperthermie (Wärmebehandlung) durch. Diese beiden Behandlungsarten sollen den Tumor zerstören.
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  #833  
Alt 28.06.2005, 22:53
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Hella,

wie geht es Dir und Deinem Wolfram bei der Hitze?

Liebe Grüße Bruni
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  #834  
Alt 29.06.2005, 01:05
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo ihr lieben,wir haben jetzt 8Monate seid Diagnose Glio geschafft.Die Hitze macht meinen Mann schwer zu schaffen. Er hat Kopfschmerzen und zwar an der OP Narbe.Vor 3Monaten wurde ihm der Knochendeckel (5cm), wegen einer Infektion entfernt und heute habe ich eine kleine Beule entdeckt.Ich wollte ihn nicht beunruhigen aber morgen müssen wir zum Onkologen.Vielleicht ist es auch nur wieder ein Ödem aber an der Stelle?Seid 2 Monaten nimmt er kein Cortison mehr nur Weihrauch.Nächste Woche ist die Chemo (ACNU) wieder fällig .Er nimmt immer mehr ab und er muss jedes Wort suchen.Ich bete das alles gut wird.Dieser sch.....Tumor
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  #835  
Alt 30.06.2005, 18:30
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Bruni,
Danke für deine Nachfrage.
Die Hitze ist so einigermaßen auszuhalten für meinen Mann.
Viel viel schlimmer ist, dass er seit ein paar Tagen seine allerliebste Beschäftigung: das LESEN nicht mehr kann!!!
Das ist für ihn total schlimm und er ist sehr verzweifelt.
Auch mit der Wortfindung wird es zunehmend schlechter.

Wie war das eigentlich bei deinem Mann?
Hatte er auch nachts Inkontinenzprobleme? und wenn, was hast du dann unternommen (vor den Windeln??)
Ist meine mail von neulich bei dir angekommen?
Ich freu mich auf Antwort.
Gruß Hella
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  #836  
Alt 01.07.2005, 01:43
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

hallo,
trotz der anfaenglich erfolgsversprechenden studien von ammon und simmeth ueber weihrauch in verbindung mit hirnoedemen, wurden seitdem keine weiteren durchgefuehrt ...
die ergebnisse der letzten studie sind nicht mal veroeffentlicht worden...man kann sich denken, warum....

meine frau nimmt seit oktober letzten jahres h15 (sallaki) hochkonzentriert, 4X400mg vier mal taeglich....

es konnte leider die bildung eines grossen oedems nicht verhindern....

im nachhinein bin ich mir unsicher, ob weihrauch ueberhaupt was gebracht hat, weil ich und andere wohl auch nicht beurteilen koennen, wie es 'ohne' abgelaufen waere...

was mich erschreckt hat, ist die geschaeftemacherei mit weihrauch....

in der schweiz kosten 100 stueck ueber 100€....
in deutschland um die 70€ ( nach fernando).....ich bekomme 'sallaki' ueber einen betroffenen (dem ich sehr dankbar dafuer bin) fuer 25€.......und jetzt kommt der hammer: in indien kosten 100 stueck (sallaki) gerade mal 'sieben euro'......

die deutschen und besonders die schweizer apotheker wissen, wie man 'kohle' machen kann mit einem produkt, dessen wirksamkeit bei 'hirntumoren' unbewiesen bleibt...

ich bin heute schlecht drauf....kein wunder....
dayo
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  #837  
Alt 01.07.2005, 09:04
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Hella,

ja, es fing mit Inkontinenz Nachts an. Der Hausarzt überwies Jürgen zum Urologen. Aber wie das leider so üblich ist, bekam er erst 3 Wochen später einen Termin. Den habe ich dann abgesagt. Jürgen konnte zu dem Termin schon nicht mehr und mir war die Ursache klar.

Etwas anderes als Windeln fiel uns auch nicht ein. Aber es gibt Windeln, die wie Hosen sind. Da war dann das Gefühl hoffentlich nicht so schlimm. Diese Hosen funktinieren aber nur, wenn sich Dein Mann noch bewegen kann. Wir erhielten ein paar Proben vom Apotheker und so konnten wir uns ein Bild machen.

Jürgen hat sich gegen die Hosen am Anfang gewehrt, er sah es nicht ein. Jeden Morgen war er erschrocken darüber, daß es notwendig war.

Auch fingen kurze Zeit später die Wortfindungsstörungen an, eigentlich meinte ich schon Anfang/Mitte März daß ihm die Worte fehlten, zumindest zeitweise.

LG Bruni
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  #838  
Alt 01.07.2005, 16:09
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo ihr Alle und Hallo Kurt!!!

Also ich bin der Gast der nach Infos über H 15 gefragt hatte.. (danke Dirk für deine Antworten!) und der Grund warum ich jetzt unter meinem Namen schreibe ist 1. dass das total verwirrt, welcher Gast manchmal gemeint ist und 2. weil ich (jetzt kommt der riesen Zufall) die Tochter von Wolfgang Großmann bin, der oben von Kurt genannt wurde. Und um allen hier noch mehr Mut zu machen, mein Vater hat jetzt schon 4 Jahre nach der Diagnose Glioblastom IV hinter sich!

Dirk, welche Art von Hirntumor hatte den dein Freund?

LG Sonja
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  #839  
Alt 01.07.2005, 16:34
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

hallo an alle!
unter www.hirntumor.de gibt es unter - krankengeschichten - die krankengeschichte von patrick, bei ihm wurde vor 2,5 jahren ein glioblastom IV festgestellt - aber lest selber.
alles gute an alle
uschi
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  #840  
Alt 01.07.2005, 17:56
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Dayo,
vielen Dank für deinen äußerst sachlichen Bericht, genau Berichte dieser Art hatte ich mir vorgestellt, egal ob sie nun dagegen oder dafür sprechen.
Ich hoffe, es bleibt euch noch die Möglichkeit wieder auf Cortison umzusteigen, dann hoffentlich mit größerem Erfolg.

Ganz lieben Dank
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