Hilflos

[Sabrina_19]

Hallo ihr Lieben,

ich weiß nicht, ob dieses der richtige Weg ist über meine Probleme, Ängste und Gefühle zu reden, doch ich hoffe, dass mir vielleicht doch jemand helfen kann.

Meine Mutter ist vor zwei Wochen ins Krankenhaus gekommen. Am Montag waren endlich die Ergebnisse fertig. Sie hat Krebs.

Es ist, als würde eine Welt für mich zusammen brechen. Sie hat Bauchspeicheldrüsenkrebs. Es kann durch eine Operation nicht mehr entfernt werden, da ein Teil von der Leber auch befallen ist. Hat jemand von euch Erfahrungen damit gemacht und kann mir vielleicht weiter helfen?

Ich komme aus der Nähe Bielefeld und wäre auch über Anschriften, Telefonnummern etc. von Kliniken dankbar.

Liebe Grüße
Sabrina

[monika49]

Hallo Sabrina,
lass dich mal knuddeln !
Ich kann dir sehr gut nachfühlen wie es dir geht. Ich bin zwar nicht persönlich betroffen aber meine Mutter. Sie hat seit 7 Wochen ihre Diagnose Gallenkrebs mit Lebermetastasen. Der Gallenkrebs konnte operiert werden aber die Leber ist inoprabel. Die Ärzte müssten soviel von der Leber wegnehmen,dass es Mutters sicherer Tod wäre. Nun ist sie zu Hause es wird nichts mehr für sie getan und ich weiss auch nicht was ich noch tun kann. Wir können nur warten. Nun ist meine Mutter in einem Alter wo die Zellteilung nicht mehr so schnell geht wie bei einem jungen bzw,jüngeren Menschen. Sie ist knapp 80 Jahre dennoch ist der Gedanke sie irgendwann nicht mehr zu haben für mich im Moment unvorstellbar.

Ich glaube du bist in diesem Forum sehr,sehr gut aufgehoben! Ich lese seit geraumer Zeit mit und muss allen hier im Forum sagen: Ihr seid fantastisch jeden Tag hole ich mir hier Kraft für meinen Alltag. Ihr gebt mir mit eurer Zuversicht,eurer Fröhlichkeit,eurem so normalen Leben ( soweit man es als normal bezeichnen kann ) und den Mitlesenden Stärke. Dies, bezieht sich bei mir nicht nur auf Krankheiten sondern auch auf alle anderen Wiedrigkeiten
die,dass tägliche Leben so mit sich bringt.

An dieser Stelle möchte ich euch danken,jeden einzelnen umarmen,jedem von euch von Herzen Glück wünschen.
Ich werde für alle von euch eine virtuelle und sobald ich zu meiner Kirche komme einen echte Kerze anzünden.

Alles Liebe
Moni49

[Anne!]

Hallo Sabrina!

Vor ca. einem dreiviertel Jahr ging es mir genauso wie dir. Bei meiner Ma (56 Jahre) wurde Anfang des Jahres ebenfalls BSDK festgestellt und niemand konnte zunächst sagen, ob der Krebs operabel ist oder nicht. Man verliert wirklich den Boden unter den Füßen und wirklich niemand der nicht schon einmal in solch einer besch... Lage war, kann verstehen, was dort in einem vor sich geht. Der Alltag bzw. der Alltagstrott scheint einem so nichtig, genau wie blöde und unwichtige Streitereien.

Naja...

Das wichtigste ist, dass du in irgendeiner Form bei ihr bist. Seis es durch einfache Hilfstätigkeiten, und ähnlichem.
Ich weiß, dass es schwierig ist stark zu sein, aber manchmal wächst man in solchen Situationen über sich hinaus.

Sei einfach nur für sie da. Ich glaube, dass hilft ihr schon ungemein.

Eine gute Adresse wäre neben Heidelberg auch auf jeden Fall Bochum. Dort ist Prof. Uhl, er hat in Heidelberg gelernt und ist dann nach Bochum gegangen. Bochum ist wohl auch von euch aus näher als Heidelberg.
Prof. Uhl ist echt ein sehr sehr guter Arzt. In gewisserweise hat er meiner ma das Leben gerettet. Er hat sie operiert, obwohl er sich zunächst nicht sicher war. Während der OP (dauerte ca. 6 Stunden) war er auch am überlegen, den Bauch wieder zu zumachen. Das hat er zum Glück nicht gemacht und meine Ma lebt jetzt schon 9 Monate mit bzw. ohne BSDK. Es geht ihr sehr gut und sie fühlt sich bei Prof. Uhl in sehr guten Händen.

Es ist immer wichtig sie mehrere Meinungen einzuholen.
Ihr dürft nicht aufgeben.
Fühl dich gedrückt!

Lieben Gruß Anne

[Roland]

Hallo Sabrina,

Es tut mir sehr leid, dass Deine Ma diese Diagnose bekommen hat.

Ich würde Dir vorschlagen die 10 Fragen und 10 Tipps von Ole mal in Ruhe
durchzulesen. Da bekommst Du viele informationen die in der ersten Zeit
helfen, die Gedanken etwas zu ordnen und nichts zu überstürzen.

Auf jeden Fall würde ich zu einer zweit Meinung raten, es gibt mittlerweile
einige Krankenhäuser in Deutschland welche für BSDK Spezialisten zur Hand haben.

Mit dem Link Ratgeber von Petra findest Du sehr viele Infos über BSDK, lass
Dich einfach nicht verrückt machen durch die düsteren Prognosen, wir haben sehr gute
Beispiele hier, dass es auch anders geht.

Alles Gute und viel Kraft

Roland

Und wie Anne schon gesagt hat: Ihr dürft nicht aufgeben !!

[Krabbe]

Hallo Sabrina,

da mein Mann an BSDK erkrankt ist, kann ich die Hilflosigkeit sehr gut nachempfinden. Auch bei ihm konnte der Tumor nicht ganz entfernt werden.
Er ist von Prof. Uhl in Bochum operiert werden und ich kann mich Anne nur anschließen. Das ganze Team war wirklich super. Mein Mann war zunächst bei Prof. Schmidt in der Medizinischen / Internistischen Abteilung, da die Diagnose nicht gesichert war. Die Zusammenarbeit zwischen den beiden Abteilungen klappt sehr gut und traf ich auf dem Flur einen Arzt, hat er immer gefragt, ob alles in Ordnung sei und wie es meinem Mann ginge, auch als er schon in der anderen Abteilung lag. Wir fanden uns sehr gut aufgehoben, da immer Zeit war, Fragen zu klären. Da ich selbst in einem Krankenhaus arbeite und aufgrund der Vorerkrankungen meines Mannes zu vielen Krankenhäusern Kontakt hatte, war ich schwer beeindruckt. Ich denke, dass gerade die weitere Betreuung und auch die Einbeziehung der Angehörigen unglaublich wichtig ist.

Ich wünsche euch viel Kraft.

Alles Liebe

Krabbe

[Sabrina_19]

Ich danke euch, dass ihr so lieb und hilfsbereit seid.
Ich habe mit dem Arzt aus dem Krankenhaus gesprochen. Er hat gesagt, dass er uns von einer Chemotherapie abraten würde, da die Lebenserwartung wahrscheinlich icht mehr als 1/4 Jahr erhöht wird. Ich war so sauer und auch gleichzeitig traurig und schwach. Ich frage mich, wie man so etwas sagen kann.

Sind die Ärzte schon so abgebrüht?

Ich weiß echt nicht mehr weiter. Ich habe noch zwei jüngere Geschwister. Janine (9) und Kevin (17) es ist so schwer, so viel Verantwortung auf einmal zu übernehmen.

Ich werde alles versuchen um meiner Mum viele Chancen zu geben.

Ich danke euch!!!

[Roland]

Hallo Sabrina,

Es ist immer grausam, wenn die Ärzte ehrlich sind und offen aussprechen was sie denken. Die Wahrheit
ist oft nicht das, was man gerne hören möchte.

Du musst aber dran denken, das ist die Meinung von einem Krankenhaus und den entsprechenden Ärzten.
Ich kann euch nur nahelegen, holt euch eine zweite Meinung ein. Dies lohnt sich in anbetracht dessen,
was ihr verlieren könnt auf jeden Fall. Wie gesagt Heidelberg ist sicher eine gute Adresse.

Ob man mit einer Chemo den Tumor und die Metastasen verkleinern kann, ist sicher nicht einfach
zu beantworten. Wurde denn eine Biopsie gemacht ? Wissen die Ärzte genau welche Art Tumor es ist?
Ole hat mal geschrieben:
"Leider wirken aber die verschiedenen Zytostatika nicht bei jedem Patienten gleich gut und gleich verträglich.
Deshalb sollte man aber nicht von vornherein eine Chemotherapie ablehnen - genausowenig wie man sie ohne
Erklärung einfach akzeptieren sollte"
Dem kann ich mich eigentlich nur anschliessen.

Ich kann euch empfehlen, wenn immer euch etwas "spanisch" vorkommt, nachfassen und Fragen stellen.
Dies mögen zwar nicht alle Ärzte aber die guten werden verstehen, dass ihr genau wissen wollt, was gerade passiert.

Also, nicht den Kopf in den Sand stecke, Ärmel hoch und dem Sch.. Krebs eins auf den Deckel geben.

Alles gute für Deine Mutter

Liebe Grüsse

Roland

[Daniela68]

Sind die Ärzte schon so abgebrüht?

... ich kann nur aus meiner Erfahrung sprechen. Aber ich muß leider sagen: Ja! Als man uns - völlig unerwartet - die Tatsache präsentiert hat, daß mein Vater höchstens noch ein halbes Jahr zu leben hat, wollten wir uns nach Alternativen umsehen und ihn aus dem Krankenhaus rausholen. Reaktion des Chefarztes: Ein süffisantes Grinsen und: " Was denn - sie glauben noch an Wunder ??!?" Da habe ich mein Vertrauen in die Ärzteschaft verloren. Gut, es mögen nicht alles solche ignoranten Iddis sein, aber - meine Erfahrung war so. Und vielleicht muß man mit der Zeit auch so werden, um all die Schicksale verarbeiten zu können.

Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt - und gebt nicht auf!
Wer kämpft kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Weiß nicht, wer diesen schlauen Spruch von sich gegeben hat.
Aber er ist wahr.

Liebe Grüße,
Daniela

[Katharina]

irgendweiner hier im FOrum hat es in seiner Signatur:
Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.!
Diese Spruch sagt bei einer BSD Erkrankung eigentlich alles.
Wenn es bereits Metastasen gibt, ist die Aussicht auf eine Genesung unter 1% (mit der fröhlichen Außnahme von Petra und Kevin!!!!) Es bleibt dann die Frage, ob man noch CHemo möchte odern nicht. Die CHemo gibt einem vielleicht etwas Aufschub, verbunden mit evtl. Nebenwirkungen.
Das muss jede für sich selbst entscheiden. Einer muss Kämpfen, der andere will seine Lebensqualität nicht beeinträchtigen. Man kann hier eigentlich nichts raten, das muss jeder Mensch für sich selbst entscheiden.
Wichtig ist, denke ich, eine positive Lebesneinstellung. Nicht verbittert gegen den Tumor kämpfen- der ist eh stärker- sondern dafür möglichst lange und gut am eben zu bleiben. Es gibt auch Beispiele die bis zu 8 Jahren mit Chemo gut gelebt haben.
Uch finde es sehr traurig, wenn ein Arzt einem die Entscheidung ebnehmen will. Es ist allerdeings okay reinen Wein einzuschenken und nichts zu beschönigen. Dafür ist die Zeit zu kostbar.
Wer den Lebensmut verliert, bei dem hilft auch keine Chemo. Wer verzweifelt hat auch keine Kraft zum Leben.
Es ist sooo schwer das Richtige zu tun mit dieser Diagnose und es sollte keine Arzt eine Chemo mit hämischem Grinsen ablehnen. Wer weiss- vielleicht irrt er in Bezug auf die Rest-Lebensdauer.... Das Ende ist gewiss: wir werden alle irgendwann einmal sterben!

[martinese]

Hallo Sabrina,

zuerst einmal tut es mir sehr leid, dass es deine Mum erwischt hat. Ich war bzw bin in einer sehr ähnlichen Situation. Meine Mutter ist 57 und die Diagnose "inoperabler BSD Krebs" haben wir am 8.Juni erhalten (wir hatten einen Spezialisten in Wiesbaden aufgesucht). Zuerst waren wir auch alle extrem frustiert, wollten uns aber nicht damit abfinden und haben uns mit dem Europäischen Pankreaszentrum in Heidelberg (Teil der Uniklinik) in Verbindung gesetzt. Ergebnis ist, dass meine Mum in einer 10 stündigen OP am 14.10. den Krebs entfernt bekommen hat. Leider haben wir seitdem eine Flut an Komplikationen und insbesondere in den letzten 2 Wochen hatten wir 4 Momente, wo das Überleben auf dem Spiel stand. Heute Abend haben wir das letzte Mal aufatmen können, sie ist auf einem guten Weg.

ABer zurück zu deiner Mum, setz dich mit Heidelberg in Verbindung, es sind die Besten. Unter 0700 72657327 (12 cent/min) kannst du tagsüber zuständige Ärzte erreichen. Vielleicht können sie euch neue Hoffnung schenken, wenn auch die betroffene Leber das Ganze erschwert. Gebt nicht auf!
Alles Gute

[Elfie]

Halla Sabrina,
habe erst gerade Deinen Thread gesehen, deshalb erst jetzt meine Zeilen.
Ich komme auch aus der Nähe von Bielefeld und vor einigen Jahren bekamen wir die gleiche Nachricht wie Du; BSDK inoperabel, da bereits Metastasen in der Leber vorhanden waren. Allerdings war meine Mutter damals schon 75 Jahre alt.
Sie war im Krankenhaus Bielefeld-Rosenhöhe. Aber auch die Städtischen Kliniken in Bielefeld-Mitte, wo meine Tante bezüglich BSDK ihre Untersuchungen hatte, sind darauf nicht besonders spezialisiert. Du mußt wirklich in einem spezialisierten Krankenhaus eine Zweitmeinung einholen. Lies Dir doch mal den Thread von Britta durch "Spezialklinik in OWL". Das Krankenhaus Lemgo scheint da schon etwas weiter zu sein, bzw. Bochum, Prof. Uhl. Er kommt aus dem Pankreaszentrum in Heidelberg. Noch eine andere Möglichkeit ist, mit der onkologischen Schwerpunktpraxis Dr. Schäfer/Dr. Just in Bielefeld Kontakt aufzunehmen, am besten dann direkt mit Herrn Dr. Schäfer. Die Rosenhöhe hatte bei meiner Mutter die Chemo auch abgelehnt, Dr. Schäfer versuchte es trotzdem. Falls Ihr Euch dafür entscheidet, kannst Du Dich ruhig auf micht beziehen. Denn im Moment ist meine Tante dort wegen BSDK in Beobachtung/Behandlung. Mein Name ist Elfie Adelmeyer, Dr. Schäfer kennt mich. Die Telefon-Nummer der Praxis: 0521 - 137930.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Glück. LG Elfie

[Bärbel1]

Hallo Sabrina,

meine Mutter (66) hat auch Im Februar die Diagnos Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Lebermetastasen bekommen, natürlich inoperabel. Man hat direkt bei Ihr eine Chemo begonne, Carboplatin + 5-FU. Insgesamt fühlt sie sich zwar jetzt durch die Chemo deutlich schlapper, aber sowohl Tumor als auch Metastasen sind in der Zwischenzeit deutlich kleiner geworden.

Wer nicht kämpft hat schon verloren...

Ich würde auf jeden Fall die Tatsache Chemo machen wir nicht mehr nicht einfach so stehen lassen.
Meine Mutter ist in Leverkusen-Schlebusch im Klinikum bei Prof. Niederle in Behandlung.

Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft,
Bärbel

[pamina]

Hallo liebe Sabrina,

uns geht es im Moment auch so wie dir.
Wir haben in unserer Familie eine junge Frau, die vor etwa 6 Wochen den Befund bekam LEBERKREBS inoperabel und sofort Chemotherapie.
Wir haben uns mit der Diagnose nicht abgefunden und wollten unbedingt noch eine Zweit- oder Drittmeinung.
Inzwischen wurde unsere Patientin operiert und sie ist auf dem Weg der Besserung.
Ob jetzt noch eine Chemo gemacht werden muß, werden wir sehen.
Mit unseren Erfahrungen wollte ich dich ermutigen noch bei anderen Ärzten
vorstellig zu werden.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.
pamina

[Elfie]

Hallo Sabrina,
wie geht es Deiner Mutter? Habt Ihr inzwischen etwas unternommen?
Wünsche Dir ganz viel Kraft. LG Elfie